#31
|
|||
|
|||
Я подумала вы уточнили вопрос. Теперь ждем даты госпитализации и едем. Большое спасибо за помощь.
|
#32
|
|||
|
|||
Добрый день! Хотела поблагодарить за совет оьратиться в Институт эндокринологии. В декабре попали туда на обследование. Ребенку поставили диагноз Е16.1 кетотическая гипогликемия. Сейчас приступы участились до 1-2 в неделю. Стараюсь не допускать сильного падения сахара в крови. Скажите дают ли деткам с таким диагнозом инвалидность? Код диагноза в перечне есть, но там значится как другие формы гипогликемии.
|
#33
|
||||
|
||||
Инвалидность не диагноз определяет. Если Вы находились в центре, вы можете заказать телемедицинскую консультацию с лечащим врачом и обсудить вопросы
__________________
Г.А. Мельниченко |
#34
|
|||
|
|||
Как раз там и сказали оформлять инвалидность. А наши что то тянут и тянут. Наш эндокринолог ставит среднюю степень тяжесть по заболеванию. Кетоны в крови при орви были до 2,2. Сахар снижался до 3, поила постоянно сладким компотом.
|
#35
|
||||
|
||||
Сказали или написали в выписке?
__________________
Г.А. Мельниченко |
#36
|
|||
|
|||
Написано что выписка может быть предоставлена на МСЭ для решения вопроса об оформлении инвалидности
|
#37
|
||||
|
||||
Совершенно верно - значит, мяч на стороне Ваших врачей, а индивидуальное состояние ребенка дает основание для такой постановки вопроса
__________________
Г.А. Мельниченко |
|
#38
|
|||
|
|||
И еще скажите пожалуйста, дочка 3,5 года началось с рвоты. Вызвали врача. Думали ротовирус. Дочка после рвоты уснула. При враче замерили кетоны и сахар. Кетоны в крови 2,9, сахар 2,8. Напоили соком. Немного поела каши. Через 2 часа сахар в крови 11,1. На следующий день кетоны 2,2, на третий день 0,9. Сахара в эти дни были до 3,2. Стоит ли тоже ее проверить у эндокринолога?
|
#39
|
|||
|
|||
|
#40
|
|||
|
|||
Что посоветуете с дочкой? Нужен прием эндокринолога или пока понаблюдать просто?
|
#41
|
||||
|
||||
Вначале- педиатр
__________________
Г.А. Мельниченко |
#42
|
|||
|
|||
#43
|
|||
|
|||
Добрый день! В прошлом году сыну оформили инвалидность по диагнозу кетотическая гипогликемия. Гиповать стал чаще. Сахара снижаются до 1,8, кетоны в крови повышаются до 4,8 . Иногда получается купировать самой. Даю гели гипофри, отпаиваю колой (разрешили в нмиц эндокринологии) и минералкой. Но когда приступ с рвотой едем в стационар на капельницы. Беспокоит что такие состояния участились. И по самочувствию теперь не сразу заметно, что сыну плохо. В стационаре даже удивились что с сахаром 2,4 и кетонами 4,4, ребенок вполне активно себя вел. С чем может быть связано учащение?
И еще хотелось бы спросить. Я писала что такие же симптомы появились у дочки. Сейчас ей 4,5 года и в декабре 2022 в нмиц ей подтвердили кетотическую гипогликемию. На голоде сахар снизился до 3, кетоны в крови 3,3. Сдали кровь тмс, все отрицательно. Не могу понять как при чистой генетике у двоих детей может быть одна и та же проблема? |
#44
|
||||
|
||||
Что такое « чистая генетика»?
__________________
Г.А. Мельниченко |
#45
|
||||
|
||||
каждый год находят и публикуют новые мутации, связанные с данной проблемой, в зависимости от вида генетического анализирования 5-15% мутаций может быть пропущено
Exome sequencing revealed DNA variants in NCOR1, IGF2BP1, SGLT2 and NEK11 as potential novel causes of ketotic hypoglycemia in children [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |