Мульткистозная энцефаломаляция

[AlexN]

Спасибо, доктор, Ваши ответы заставляют работать разум, а не чувства. Если позволите, еще один короткий вопрос - о "Кортексине", может быть, все же стоит проколоть курс, в интернете прочитал о том, что у новорожденных с поражением ЦНС были очень удачные результаты применения препарата - в больницах Новосибирска и Питера, и нам, кроме невролога, посетившего нас дома, его прописали еще и при выписке из больницы. Возможно, в нашем не легком случае применение этого лекарства оправданно?

[Dr. W.N.]

Не имеет никакого смысла связываться с кортексином. Кстати, имеются сведения о провокации кортексином и т.п. "лекарствами" судорог.

[AlexN]

Нам 3 месяца. Сегодня были на очередном приеме + НСГ. Прогнозы самые пессимистичные, кол-во кист увеличилось, клинически - плохой аппетит, потеря веса и, как написано в заключении, "мозговой" крик. В то же время ни тонуса, и все рефлексы в норме. Врач назначил то, от чего так долго и упорно все открещивались: диакарб, аспаркам, левокарнитин. Плюс - глицин, Фенибут и Аквадетрим. Только теперь уже вроде как и поздно это все, кора поражена на 90 процентов... А вопрос простой - надо ли принимать все эти лекарства, от которых все неврологи 2 месяца открещивались, если нет судорог и другой неврологической клинической картины, то есть лечить в плане неврологии кроме НСГ по-прежнему нечего?

P.S. В заключении НСГ:
Паренхима мозга деструктурна, доходит до костных образований, дифузно усилена. Кора больших полушарий дифференцирована плохо. Бежполушарная борозда шириной 7 мм, расположена срединно.
Индекс передних рогов - 39. Косой размер переднего рога - d 10, s 10,1.
III желудочек - 4,0.
Полость прозрачной перегородки - размеры небольшие, конуры четкие, форма обычная.
Нижние височные рога визуализируются, поперечный размер d 10, s 9.
Поперечный размер бокового желудочка d передний рог 14, тело 18, задний рог 24, s передний рог 14, тело 19, задний рог 24.
Остальное в норме.
Дополнительные образования: Крупные кисты в перивентрикулярной области в обоих полушариях.
Заключение: ПВЛ, кистозная дегенерация головного мозга.

[POLINA_S]

Я в любом случае призываю смотреть в первую очередь на темпы развития и неврологический статус.

Уважаемый Алекс, я таких детей видела и с ними работала, как педагог. Никогда не делала предсказаний - подбирала задания в зависимости от конкретной картины и от динамики. Основной принцип сейчас для вас, тот, что я привела в цитате в начале поста. Я понимаю, что для вас тяжела неопределенность и бездействие. И все же, в медицинском плане нужно только наблюдать. Это не бездействие - это грамотное ведение подобных случаев. Вы, как родители, можете помочь малышу своей любовью, уходом. Поскольку нет повышенного тонуса и рефрексы в норме, никаких особых действий от вас сейчас не требуется. Носите на руках, кормите на руках (кстати у вас ГВ?- как-то не нашла в описании). Хорошо класть малышей на бочок лицом друг к другу, чтобы могли потрогать друг друга руками. Кладите на животик голова к голове, чтобы подняв голову, они видели друг друга.
В заключение: у вас двое малышей, смотрите на них глазами родителей, постарайтесь, чтобы результаты анализов не стояли между вами непреодолимой стеной. Терпения вам и счастья.

[AlexN]

Здравствуйте, Полина, спасибо огромное за ответ,
То есть с такими детьми потом даже можно работать??? Нам так сказали, что это все, кранты, - кукла... И тоже сказали, что таких детей видели и всем дорога одна... Не очень понял насчет лекарств - все ж таки их принимать или нет, особенно если принять во внимание все, что написано о Диакарбе и ноотропах (в нашем случае - Фенибут)? У меня создалось такое ощущение, что нас вели по четко заданному курсу, который Вы называете "не бездейстие, а грамотное ведение подобных случаев", и с которым я полностью согласен, а теперь вдруг - хлоп! - и назначили классический курс лечения, на который нас отправляли еще 2 месяца назад врачи из больницы, где детки лежали после роддома.
По поводу ГВ - грудь Васька берет плохо, стараемся его кормить маминым молочком из бутылочки, но иногда даем и смесь, поскольку бывает, что от молока он отказывается, а смесь сосет охотно. Последнее время он сильно кричит после еды или вообще не берет бутылочку, а еще иногда довольно сильно срыгивает, иногда через 2 часа просле кормления. Мы думали - дисбактериоз или что-то подобное, но нам врач опять же сказал - это все неврология. Хотя так-то если разобраться - не будь НСГ, точно бы отправили на анализы по поводу животика, а так - все на неврологию списывают. Я уже ничего не понимаю, поскольку логике это все вообще не поддается... Полина, очень жду Вашего ответа...
P.S. А что скажет Dr. W.N.?

[POLINA_S]

Уважаемый Алекс, по поводу лечения и срыгивания - отвечать не берусь: это вопросы для врачей.
С такими детьми работала около 10 лет, работать начинала сразу после проявленя особеностей поведения. Теперь, правда работаю с другими (синдром Дауна) и тоже, начиная с раннего возраста. Родителям этих детей сразу в роддоме предлагают отказаться от малыша, как от "бесперспективного", "генетического брака" и т.д. Можно возмущаться, можно упасть духом, а можно жить, делать все возможное и быть счастливым.
Вам сейчас нужно определиться с лечением, и с кормлением - а все остальное - по мере необходимости.

[Dr. W.N.]

Срыгивания нужно обсудить с педиатром. Желудочно-кишечные проблемы часто сочетаются с поражениями нервной системы.