Инфильтративный TBC в стадии распада

[Tanichka]

Здравствуйте, Анна Сергеевна. Наконец-то решилась Вам написать. Мой брат болен ТВС 4,5 года. У него нет возможности самому где-то получить консультацию, поэтому позвольте мне быть его представителем.
Возраст 30 лет, рост 175, вес 51 кг. Находится в стационаре 2 месяца после заключения, откуда вышел по УДО по состоянию здоровья. А состояние просто ужасное: температура под 39-40 уже пол-года, истощение, одышка, боли во всём теле(думала не довезём его оттуда). Лечащий врач ничего ему о прогнозе не говорит, на вопрос "чем меня лечат?" отвечает :"чем положено, тем и лечим, но у тебя устойчивость ко всем препаратам". Я так понимаю, что лечение вроде бесполезное. Ему за 2 мес. легче не стало,только хуже, правда прибыл в весе на 4 кг. Выписку и снимки дали. Хотелось бы проконсультироваться с Вами, вот что написано:
Под наблюдением с 2005 года, с диагнозом инфильтративный TBC в/д справа в ст. распада БК+.
Лечение с перерывами, процесс прогрессировал. В 06 г. инвалидность 2-ой группы. В июле 07 г. выбыл в заключение, вернулся в мае 09 г. Стац. лечение с 06/05/09 г. с диагнозом фиброзно-кавернозный ТВС обеих легких в стадии обсеменения, БК+, гепатит "С". Облитерация подкожных вен.
В выписке из ЛИУ: устойчивость МОТ (не могу точно разобрать) в посевах к H,S,R,E,K.
Рентген от 07/05/09 г.: средостение смещено вправо. В в/д справа фиброзное ... (не разберу), инфильтрация слева по всем полям фокуса с распадом, очаги.
12/05/09 г. БК+++, 04/06/09 г. БК++.
07/05/09 г. Hb 110 г/л, лейкоцитов 10,1*10, СОЭ 41, Э 4, П 3, С 69, П 21, М 3.
04/06/09 г. Hb 121 г/л, лейкоцитов 15,6*10, СОЭ 46, Э 2, П3, С 72, П 19, М 9.
ЭКГ: синусовая тахикардия 110. Умеренная гипертрофия левого желудочка. Изменения в передней стенке левого желудочка. ЛОР - норма. Окулист - миопия 1-ой ст. Невролог - энцефолопатия сложного генеза, УЗИ - признаки гепатомегалии, диффузные изменения печени.
Лечение: K,H,E,Cs.

Анна Сергеевна, большая надежда на Вас, помогите разобраться пожалуйста:
1.правильно ли назначено лечение
2.каков прогноз
3.нужно ли хирургич. лечение
4.можно ли лечиться дома (живёт один).
5.как снижать температуру (дают аспирин)
6.показано ли присоединение "подключички"(вен нет, а прокапывать вроде как мне кажется надо, интоксикация видна невооруж.глазом.Даже в тюрьме её ставили,не дали умереть, а здесь специалиста такого нет как будто.)
7.нам с мужем как контактным что-то нужно делать?
8.можно ли просить направление в областной ПТД(живём в небольшом городе)

С уважением Т.Аня.

[Tanichka]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Annabella]

Увидела снимки.
Сразу скажу, что ни о какой хирургической помощи в данном случае речь не идет. Правое легкое фактически разрушено, левое - все в очагах отсева. Ожидать какой-либо положительной динамики очень сложно, конечно.
Такой пациент должен быть в стационаре, так как очень заразен.

Прогноз, в данной ситуации, к сожалению, неблагоприятный. Температуру можно снижать парацетамолом.
Насчет катетеризации центральной вены - это приходится решать лечащему врачу.

К сожалению, на данном этапе сделать что-то маловероятно.


Сейчас как с наркотиками и что с ВИЧ- статусом? Есть ли отеки на ногах? Одышка сильная?

Вам с мужем - только поменьше контактировать.

[Tanichka]

Спасибо Анна Сергеевна за такой быстрый и понятный ответ.
Хочу попросить прощения за такой каламбур в моих вопросах (эмоции переполняют и страх, вдруг что-то упущу ), а ещё за ошибки в названиях лекарств.
ВИЧ отрицательный, наркотики не принимает( до болезни употреблял лет 7), отёки на ногах бывают редко, может 1-2 раза за месяц.
Катеризация вены назначена сразу при поступлении в стационар, но нет специалиста, разрешили самим свозить его в больницу, где могут сделать эту процедуру или привезти анестезиолога в ПТБ, но никто не соглашается (за неплохую оплату кстати),боятся такого общения.
Одышка при поступлении была сильная, даже говорить не мог толком. Сейчас не так сильно, но дыхание поверхностное, ходит медленно, сразу начинает задыхаться.
1. Анна Сергеевна, скажите пожалуйста, я понимаю что это уже необратимо, но может ли процесс хотя бы остановиться от назначенного лечения?, ведь врач сказал что у него устойчивость ко всем препаратам.Сегодня выяснила у него по телефону что принимает: тубазид 2таб, этамбутол 2таб, циклосерин 2таб. и ещё один препарат какой-то 2таб. Тогда есть ли смысл пить эти препараты, наверное надо какие-то более сильные? И ещё вопрос: существуют ли такие вообще, где их взять?
2. А ещё дают беластезин, мезим-форте, но-шпу. От температуры уже пьёт парацетамол, при сердечных приступах валидол. Жалуется на спазм и онемение в горле после беластезина и но-шпы, такое может быть от этих препаратов?

С уважением Аня.

[Annabella]

1. Надо ставить чувствительность на второй ряд, и назначать препараты по чувствительности. Назначение только циклосерина из второго ряда выглядит нелогично - получается, только к нему формальная чувствительность, и сейчас уже выработается и устойчивость.
2. Белластезин и но-шпа в данном случае совершенно не нужны, незачем их принимать. Парацетамол можно принимать 4 раза по грамму (2 таблетки по 0.5). Валидол - по сути, пустышка, но от него хоть вреда нет.

Помочь тут действительно, не скрою, очень мало возможностей.

[Tanichka]

Чувствительность сделана в мае, ещё не готова. Как будет-сразу напишу Вам.
Извините что бегу вперёд паровоза, но а если выработается устойчивость к циклосерину, то какие потом препараты пить, ещё какой-то следующий цикл есть?
А можно просто только один циклосерин принимать, или 4 препарата надо в комплексе, ведь к тем трём устойчивость?

[Annabella]

Исходя из тех данных, что были, эмпирический режим в приказе: капреомицин, циклосерин, ПАСК, фторхинолоны, протионамид, ну и пиразинамид из первого ряда - всего шесть.

Вопросов тут два: может быть устойчивость уже ко всему. Тогда, в силу тяжелых побочных действий, действительно не стоит зря мучить человека токсичными лекарствами.
Второй вариант - зачем тогда циклосерин, он, в общем-то, один из самых сложных в плане побочных действий препаратов, особенно с учетом энцефалопатии...

Одним словом, без постановки чувствительности ко второму ряду говорить что-то сложно, если есть чувствительность хотя бы трем лекарствам из второго ряда, можно попробовать их + третий ряд (но сразу скажу, это пока только клинические эксперименты) - амоксиклав+кларитромицин. Ну, в Европе еще есть тиоацетазон, в России его нет.

В любом случае, даже если удастся подобрать схему терапии, которая уменьшит число живых палочек - уже есть необратимое поражение легких, и качество жизни лучше вряд ли станет...

[Tanichka]

Спасибо, всё чётко и понятно объяснили, побольше бы таких отзывчивых и грамотных докторов.
Знаю, что он долго не протянет, но Ваша поддержка так нам необходима. Ваше участие его очень приободрило, появился хоть какой-то интерес в его теперешном существовании. Надеется конечно хоть немного ещё пожить, пусть плохо, но пожить, побороться. Надежда, как говорится, умирает последней.

Ещё раз огромное спасибо. Аня.

[Tanichka]

Здравствуйте Анна Сергеевна. День и ночь думала что делать, ведь каждый день в нашей ситуации может быть последним. Результаты чувствительности неизвестно когда будут готовы, поэтому возникло несколько вопросов:
1. Логично ли бросить все назначенные препараты (к ним устойчивость)до готовности посева на чувствительность и оставить только циклосерин? Хотя и он уже наверное бесполезен.
2. Существуют ли какие-нибудь экспресс-методы определения чувствительности?
3. Нашла здесь на форуме, что Вы хорошо отзываетесь об Екатеринбургском НИИ туберкулёза. Это от нас всего в 100 км. Может имеет смысл туда попасть, там ведь хорошо лечат устойчивые формы. Как можно туда попасть, может подскажите?

Спасибо что Вы есть, жалко что далеко. С уважением Аня.

[Annabella]

1. Логично бросить все, одним препаратом устойчивость выработать можно за 10-14 дней. Вопрос в том, как психологически перенесет это пациент. Обычно плохо...
2. Да. Существуют, жидкие среды, но не знаю, честно, насколько они в России доступны. У нас только первый ряд на жидких средах только-только начинаем делать, не скажу, что пока результаты идеальны.
3. Да, это хорошее учреждение, но порядок направления я знаю только в наш, питерский НИИ.

Я не буду говорить Вам неправду - хронику квоту никто не даст, платно придется, это раз, но опять-таки, крайне маловероятно, что можно помочь. Поддержать и обеспечить более-менее приличную жизнь - да.
Хотя у меня вот есть пациент Марик - мы так живем пятый год, в октябре будет пять лет, и я не лечу его вторым рядом, у него тотальная устойчивость - картина рентгеновская та же, лечимся тремя препаратами первого ряда, чисто психологически. Все в жизни бывает, опускать руки - нельзя, так, наверное.