Эхинококкоз легких, печени и селезенки

[LadaLada]

Здравствуйте, меня зовут Лада, 25 лет. Год назад у меня диагностировали эхинококкоз легких, печени и селезенки. Более 45 кист в легких, печень «усыпана» мелкими кистами, 2 на селезенке. Все кисты не более 3 см.

Назначили терапию альбендазолом: 800 мг без перерыва. Пропила 6 месяцев, была двусторонняя бактериальная пневмония, сильнейшие спазмы в груди, брюшной полости, почках. В сентябре было 3 сильных кровохарканья, делала перерыв 2 недели. Откашляла 2 оболочки из легких.

Из заключения кт сентября:

Сохраняются множественные полисегментарно расположенные гидатидные (паразитарные) кисты легких, справа не менее 28-ми (ранее =), слева не менее 20-ти (ранее =), некоторые из кист с наличием воздуха в просвете (вероятно, вскрывшиеся кисты) и с частично визуализируемыми отслоенными оболочками, некоторые ранее воздушные заполнены содержимым, нативная плотность кист без воздушных включений составляет до +58 HU (ранее до +43 HU, вероятно, увеличение плотности на фоне лечения).

Максимальные размеры в правом легком:
-в верхней доле в S3, представленная полостью 14х14 мм толщиной стенки до 2 мм (ранее =), также в S3 заполненная содержимым 11х13 мм (ранее заполнена воздухом, размерами 16х17 мм), -в средней доле в S4, представленная полостью 13х14 мм толщиной стенки до 2 мм (ранее 15х18 мм, стенка до 4 мм), в S5 заполненная содержимым 11х19 мм (ранее 15х23 мм),
-в нижней доле в S10, представленная полостью 24х40 мм толщиной стенки до 3 мм (ранее =), в S7 заполненная содержимым 11х22 мм (ранее =).
Максимальные размеры в левом легком:
-в верхней доле в S3, представленная кистой с воздухом 10х15 мм толщиной стенки до 3 мм (ранее количество воздуха больше, размерами =, стенка была до 4 мм), в S5 заполненная содержимым 7х13 мм (ранее =),
-в нижней доле в S6, представленная полостью 14х18 мм толщиной стенки до 3 мм (ранее =).

По анализам переношу немозол хорошо, ОАК и биохимия - каждые 2 недели. Но физически в последние 3 месяца переношу препарат тяжело: до слез ломает все тело, легкие «горят», повышается СРБ (сейчас 19). Переодически кружится голова, тошнит. Но больше всего беспокоит ломота в теле.

Консультировалась с Н.И.Тумольской, c C.C.Козловым, C.В.Новиковым - все настаивают на консервативном лечении.

Подскажите, встречали ли вы случаи такого поражения в органах? Какая тактика лечения? И результат? Возможно кто-то тоже жаловался на ломоту в теле, что нужно с ней делать? Как только делаю перерыв - на 7-8 день ломота отступает.

Очень переживаю за себя, заразилась вместе с мамой (не понимаем откуда), у мамы было 3 больших кисты на печени. Мама лечилась в Склифе, дренировали их там - в ходе послеоперационных осложнений 2 недели назад я ее потеряла. Маме было 51.

Прошу помощи.

[LadaLada]

Прикрепляю первоначальный ренген и промежуточный. Февраль 2023 - Октябрь 2023.

[LadaLada]

Крайнее УЗИ и заключение крайнего КТ (декабрь 2023)

[qwerty]

Вы консультировались у специалистов высокого уровня. Для меня мнение проф. Козлова является решающим. Да, немозол 800мг в сутки в два приема, ежедневно.

[qwerty]

При таком поражении вы имеете право на оформление инвалидности и получение бесплатного немозола. Знаю, что у нас все это сложно, но попробовать можно. Некоторым это удается.

[LadaLada]

Спасибо большое за ответ! К сожалению, ввиду редкого случая вынуждена обращаться к разным мнениям - поэтому пишу и вам. Из-за неверно выбранной тактики (а также видимо просто случаю) я потеряла маму.

По поводу курса немозола - поняла. Все-таки беспокоит ситуация с легкими, часть торакальных хирургов обеспокоены кистами в легких (их очень много), рекомендуют пробовать убирать их из-за риска осложнений (загноения, кровотечения).

Я понимаю, что хирурги не занимаются ведением паразитарных болезеней, поэтому хочу спросить - сталкивались ли вы с похожими поражениями в легких? Удавалось ли добиться фиброза / кальциноза с помощью альбендазола?

Ссылка на крайнее кт: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Спасибо за помощь.

[qwerty]

Да, гидатиды окружаются фиброзной оболочкой при приеме альбендазола, гидатида при этом погибает. Но при таком множественном заражении я бы не надеялась на хирургические методы. Вам судьба пожизненно принимать альбендазол.

[qwerty]

Пожалуйста, держите нас в курсе вашего лечения. Случай очень редкий, он заинтересовал многих врачей.

[LadaLada]

Спасибо за интерес, возможно у ваших коллег были похоже пациенты? Вчера делала контрольное КТ, только ссылкой есть - могу выслать (спустя пол года после последнего)

[qwerty]

Ваш случай требует ведения очным врачем. Рекомендую консультироваться у Козлова. Хирургическое удаление крупных кист в легких возможно и полезно, выковыривать мелкие сложно, травматично, за такие операции берутся редкие хирурги, часто переоценивая свои возможности. Немозол дважды в день ежедневно. Побочные эффекты корректируются дополнительными препаратами. Посмотрите поиском здесь и архив - случаев эхинококкоза довольно много, лечим и наблюдаем некоторых пациентов годами. И было довольно много случаев излечения. Ваш случай, честно говоря, вызывает сомнения в полном излечении. Но прием немозола не дает гидатидам расти, улучшает качество жизни и ваш прогноз. Еще раз - вам нужен очный врач высокого уровня, а не интернет-консультации.

[LadaLada]

Спасибо большое за ответ. Прикладываю отчет свежего КТ. Действительно, под действием недосола киста уменьшаются. Я пью 2 раза в день ежедневно без перерывов.

Так как живу в Петербурге - консультируюсь у С.Козлова. Кисты удалять не планирую (хотя было несколько предложений), но из-за смерти мамы после операции удаления идентичных кист - боюсь операций.

Все же волнует вопрос, если оставлю кисты - насколько безопасно для жизни 10-20 и больше лет? Мне 25, рожать сама не планирую чтобы не прерывать лечение, но детей хочу. Поэтому и ищу ответы - насколько долг с таким лечением можно жить.

[qwerty]

Жить с таким лечением можно и двадцать лет. А вот с детьми все сложно. В опытах на лабораторных животных выяснилось, что альбендазол имеет тератогенный эффект. В то же время было исследование, которое показало, что прием человеком альбендазола кратким курсом, как при лечении большинства наших паразитов, не вызывает тератогенного эффекта. Естественно, опыты на людях с длительным курсом альбендазола не проводились.

[LadaLada]

Спасибо за ответ! Да, с грустью понимаю, что сама не рожу. Думаем с мужем о суррогатном материнстве, хотим детей.

[LadaLada]

Здравствуйте! Косвенный вопрос по заболеванию - я на фоне стресса мучаюсь с проблемами в спине, хочу походить на лечебный массаж. Знаю, что при многих болезнях запрещено (в том числе онко). Скажите, при множественном эхинококкозе не рекомендуется, или можно? Спасибо!