Фиброзная дисплазия костей, полиосальная форма, тотальное поражение костей.

[Poncik74]

Здравствуйте! Обращаюсь к Вам за помощью и советом. У ребёнка (17 лет, болеет с 8 лет) фиброзная дисплазия бедра, неоднократно оперировали и ставили алотрансплантанты. первая операция проведена не удачно, в следствии чего бедро стало напоминать "пастушью трость", в дальнейшем были сделаны операции по выпрямлению бедренной кости, удалён очаг фиброзной ткани и поставлены аллотрансплантанты. На данный момент обнаружено тотальное поражение костей голени, стопы и коленного сустава. Вследствие длительного нахождения без движения суставы не работают. Разработкой врачи бояться заниматься, так как возможны патологические переломы. предлагают в дальнейшем отказаться от операций и ставить ортезы. На моём ребёнке ставят крест. неужели ничего нельзя сделать? ПОМОГИТЕ пожалуйста.
Если нужны снимки, то смогу выложить пока только бедро, а голень после праздников.
Спасибо всем, кто откликнется

[Poncik74]

[alex2006mobile]

В ЦИТО не обращались?

[Poncik74]

В ЦИТО скоро поеду, но боюсь там тоже скажут, что дела совсем плохи. Неужели это никак не лечится?

[Poncik74]

Сообщение от alex2006mobile

В ЦИТО не обращались?

Скоро поеду. Неужели это не лечится?

[Nikkitta]

Вас оперировали в институте Турнера? По пластине - очень похоже. Вам там сказали, что оперировать больше не надо?

[Poncik74]

Сообщение от Nikkitta

Вас оперировали в институте Турнера? По пластине - очень похоже. Вам там сказали, что оперировать больше не надо?

Оперировали в детской больнице. Сказали в другой, что смысла нет гоняться за этими очагами

[Nikkitta]

Обратитесь в институт - этой проблемой занимается отделение костной патологии. Думаю, у них опыта больше, чем у "детской больницы".

[Poncik74]

Сообщение от Nikkitta

Обратитесь в институт - этой проблемой занимается отделение костной патологии. Думаю, у них опыта больше, чем у "детской больницы".

Спасибо. Попробую. Думаю там тоже от футболят.

[alex2006mobile]

Сообщение от Poncik74

в дальнейшем были сделаны операции по выпрямлению бедренной кости, удалён очаг фиброзной ткани и поставлены аллотрансплантанты.

В принципе, что еще улучшить - есть.

Сообщение от Poncik74

На данный момент обнаружено тотальное поражение костей голени, стопы и коленного сустава.

Снимки этих отделов?

Сообщение от Poncik74

Вследствие длительного нахождения без движения суставы не работают.

А каких отделов длительное нахождение без движения, и зачем?

[Poncik74]

Сообщение от alex2006mobile

В принципе, что еще улучшить - есть.




Снимки этих отделов?



А каких отделов длительное нахождение без движения, и зачем?

Голень и стопа снимки смогу выложить только после праздников. Не работают тазобедренный сустав, не сгибается колено и стопа провисла вниз, не держит 90 градусов. Разрабатывать бояться, так как возможны патологические переломы. Сказали, как организм может, так и оставить. Получилась не нога, а палка. Долго находились в гипсе, а потом не разрешали

[alex2006mobile]

Сообщение от Poncik74

Разрабатывать бояться, так как возможны патологические переломы. Сказали, как организм может, так и оставить. Получилась не нога, а палка. Долго находились в гипсе, а потом не разрешали

Долго - это сколько конкретно? Гипсовая повязка какая была?
Если не разрабатывать, функционально пригодную конечность вряд ли в итоге получится обеспечить.

[Poncik74]

Сообщение от alex2006mobile

Долго - это сколько конкретно? Гипсовая повязка какая была?
Если не разрабатывать, функционально пригодную конечность вряд ли в итоге получится обеспечить.

В августе 2014 года была сделана операция, испоавляли ось и стааили импланты, в итоге гипс-коксид на 4 месяца. Потом начали разработку и пластины сместились. Повторная операция а дееабре 2014 года. Коксид на 2 месяца и 2 месяца не разрешали ничего делать. По сути нога без движения с августа того года. Сейчас разработку боятся проводить из за опасности перелома