Судорожный синдром у ребенка 4,5 мес.

[IrinaDmi]

Добрый день, нужна ваша помощь.

у меня сын 4,5 мес., недоношенный (срок гестации 31-32 нед).
Диагноз невропатолога:
Последствия перентального поражения ЦНС гипоксически-гееррегического (в слове не уверенна, написанно неразборчиво) генеза, с-н в/ч гипертензии, с-н мышечной дистонии. Недоношенность. (ВЖК 1 ст)

Наблюдаемся в ДКБ № 7 (МОсковская клин. больница № 7, м. Каширская г. Москва) где он лежал первый месяц жизни.

От внутречерепного давления принимали первые три месяца диакарб + аспаркам, но была не очень хорошая реакция (сдавленное дыхание-как одышка), поэтому последний месяц заменили на триампур (1/4 т. 1р/д).

18 мая сын заболел ОРВИ, 23 мая поставили диагноз обструктивный бронхит с чем мы и легли в ДГКБ № 9 им. Спиранского г. Москвы.
При осмотре невропатологом 31 мая нам поставили диагноз "Судорожный синдром". как сказала врач болезнь спровоцировала мини-судороги, я сама их толком и не замечала, но когда сын замер на секунду и отвел глаза в лево, при этом как бы уть дернулся.. врач сказала что это и есть судорога. Еще до этого нам делали массаж три дня, врач сказала что это усугубило ситуацию.
Диагноз: Последствия гипоксии перинантальн. пораж-я ЦНС,ЗПМР. Гиперзионно-гидрофефральный синдром, Судорожный синдром.
ЭЭГ - со слов врача хорошее, припадков эпилепсии и явных выраженных судорог не наблюдается (оно у нас на руках).
Лечение: фенобрамбетал 0,005 по 1т/ 2р. в день, цинаризин по 1/6 т / 2 раза в день.
Пропили этот курс 3 дня, вчера нас выписали домой дав вечернюю дозу таблеток с собой.

Сегодня выяснила что фенобрамбетал в аптеках купить практически невозможно, точнее очень сложно, да еще нам рецепт не дали, только в выписке написали рекомендации по лечению, получается что со вчерашнего вечера лечение прекратилось. К врачу, чтобы выписать рецепт в местной пол-ке смогу попасть только в понедельник и то без ребенка, т.к. на прием к невропатологу надо записываться за 2 недели.

Сейчас залезла в интернет и стала искать препарат, одновременно прочитала инструкцию и ужаснулась от назначения врача, но в инструкции так-же написанно что резко этот препарат бросать нельзя, а у нас именно так получается. Какие могут быть последствия?

У соседки дочь 3 года, у нее судороги бывают на темпиратуру, есть лекарство финлепсин-летар, может нам пока заменить на него в выходные дни? Или не стоит?

И еще вопрос, у сына второй день красные щеки как диотез, после прочтения инструкции подумала что может это реакция на фенобрамбетал ? там написанно что в этом случае надо отменить препарат...
Вообще мне его реакция на это лекарство не понравилась, он стал очень сонным, глаза еле открывает, но днем когда не спит постоянно как-будто хочет куда-то бежать, очень беспокойный. Снизился апетит, вместо положенных 150 гр. с трудом съедает 70 грамм. Темпиратура тела не поднимется выше 36 градусов а то и 35,8..

Что нам делать? я в растерянности, диагноз серьезный и препарат тоже..

[OrFun]

Насчет "мини-судорог"-требуется очный осмотр грамотного невролога!! У ребенка еще остались эти "замирания"с отведением глаз влево ?Если да , то срочно необходимы-осмотр невролога-эпилептолога , проведение НСГ , МРТ головного мозга , видео-ЭЭГ мониторинг (рутинная ЭЭГ вне приступа может и не выявить проблемы !)Фенобарбитал не есть препарат выбора в данной ситуации (и вообще ). Про прием циннаризина младенцем также советую забыть ,как про страшный сон .Насчет соседкиного финлепсина-ретард-не применять НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ !Мало того , что необходим индивидуальный подбор дозы , желательно в стационаре , но есть еще определенные виды судорог ю при которых он даст ухудшение !!!Еще раз повторю-если сохраняются судороги - срочно к эпилептологу!Вам необходимо поставить диагноз(у Вас его НЕТ), а тактика лечения будет только после постановки диагноза .

[IrinaDmi]

Спасибо за ответ.
Замирания прекратились, с того раза больше не видела.
Ребенок совершенно нормальный (на вид), тонус мышц тоже спадает.
Я забыла написать что за три дня до обнаружения этих "мини-судорог" нам начали делать массаж, возможно это он спровоцировал.

вчера ко мне приходила взрослый невролог на дом, я ее попросила посмотреть ЭЭГ сына, она окнечно сразу сказала что она не детский врач, но ее коментарий был такой "явных судорого и их последствий не видно, если бы были даже мини-судороги, это было бы видно на ЭЭГ, а я этого здесь не вижу..."
Она сказала что возможно речь идет о рефлекторном... извините забыла слово...что обячно не лечат а само проходит и по поводу фенобромбитала она сказала что возможно выписали для профилактики.. тоже рекомендовала обратиться к грамотному специалисту, но гдеж его взять? может посоветуйте?
Сейчас как раз собиралась идти в пол-ку за рецептом, но вот думаю стоит ли?

[IrinaDmi]

Доктора!

Будьте добры, дайте рекомендацию куда можно обратиться к ГРАМОТНОМУ СПЕЦИАЛИСТУ и чтобы недостающие исследования сделать.
Насколько срочно это нам надо сделать?
направление надо будет брать?

решила не ходить за рецептом, все-равно наш невролог в дет. полк-е ничего кроме БАДов не назначает и да и не попасть к нему.

[Dr. W.N.]

Найти грамотных неврологов в Москве не проблема. Можете обратиться в Детскую консультативную неврологическую поликлинику ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]), центр Невро-Мед [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Про общение со своим неврологом стоит забыть, вы друг другу не нужны.

[dr.Ira]

Ирина, прислушайтесь к словам д-ра Ноговицына!

[IrinaDmi]

Спасибо за отклики

Можно нескромный вопрос?

Кто-нибудь, может быть из форума может принять нас со скидкой... я мать одиночка (и живу с ним одна)деньги заканчиваются , в августе-сентябре пойду работать уже.
понимаю что обследование и прием хорошего специалиста стоит денег, готова платить, у меня на это уже половина декретных ушла, но платить 1600р. (как указанно на сайте данном вами) за одни прием, а ведь еще обследования надо сделать я не в состоянии, для меня это очень дорого.

И еще, по докторам конкретно можете подсказать хотя-бы? врач, которая нас смотрела в ДКБ № ( вроде тоже как лучшая там считается а видите что получилось..

В тоже время, понимаю, что лечится надо сейчас, пока начальные стадии всего, позже может будет поздно.

Может нас кто примет пока со скидкой, и если мы к вам прикрепимся (ведь это надо не раз смотреть) осенью я уже смогу платить сполна, т.к. сказать все отдам.

[Dr. W.N.]

В ДКНП цены ниже. Не ленитесь узнавать самостоятельно.

[IrinaDmi]

Сообщение от Dr. W.N.

В ДКНП цены ниже. Не ленитесь узнавать самостоятельно.

Спасибо, но я не ленюсь, я свое здоровье запустила - занимаясь лечением сына!
Просто слишком велик диапазон поиска, там целый список организаций, врачей много а кто лучше неизвестно. В том же ДНКП цены не указанны, либо я их не вижу.

Со слов моей знакомой в ДГКБ № 9 им. Спиранского, где мы лежали тоже считается что очень хорошие специалисты принимают, у них там запись на месяц вперед и едут отовсюду. Но судя по вашим постам - связываться нам с ними не стоит. Как угадать кто лучше и грамотнее?

ВОТ Я И ПРОШУ БОЛЕЕ КОНКРЕТНОЙ РЕКОМЕНДАЦИИ.

В ДНКБ можете кого-то порекомендовать конкретно? и цены где можно уточнить? (больше 2 тыс. руб. за визит с обследованиями я не потяну)

[Dr. W.N.]

Набрать номер по телефону - не самое трудное дело, особенно по сравнению с лечением судорог. Обратитесь и объяните свою проблему, Вам скажут кто занимается Вашим вопросом. Пока что Вы потратили массу выремени на пустые разговоры, хотя конкретную информацию я дал. Подбор врача по бюджету - не моя задача. Продолжать разговор мы будем после того, как Вы приведете заключение специалиста.

[IrinaDmi]

Можно задать еще несколько вопросов, прежде чем ехать, чтобы не делать ненужных обследований?

Внимательно прочитала выписку, нам оказывается еще делали помимо ЭЭГ - ЭХО ЭГ. (01.06.) заключение написанно неразборчиво, но там стоит R-60%, римская цифра 3 - 7 мм. диагноз нечитаем (похоже на слово Смещением М-ЭХо-нет).

еще по поводу рекомендации сделать НСГ - она есть, ее делал нейрохирург 25.05 (до обнаружения судорог но уже в период выздоровления), есть фото, но сканер только у знакомых, если надо попрошу выложить.
Заключение: Нет признаков повышенного ВЧД. Гипоксически-перенантальное поражение ЦНС. Умеренно расширение всех (дальше опять непонятно) ... до 7 мм. римская цифра 3 - ж - 8,8 мм.
Со слов нейрохирурга (кандидат. мед. наук) пока все в норме, есть Гидроцефральный синдром, но корекции на данном этапе не требует, т.к. жидкость в пределах нормы и ее таблеками не выгнать, все должно само компенсироваться со временем. Триампур он нам отменил.
К нему нас отвели из-за увеличения размера ОГ (окр. головы) на 4 см за полтора месяца (раньше прибавлялось по 2-3 см в месяц) .

Так же сына смотрел окулист глазное дно в норме, претензий нет. Она увидела следы ВЧД, но в данный момент его нет.

Видео ЭЭГ и Эхо Эг разные вещи? нам все-равно надо это сделать?
И еще что такое МРТ (томография гол. мозга или что-то еще?, если она. то мы можем ее сделать в военном госпитале, рядом с домом)

Я спрашиваю для того, чтобы по возможности меньше тратить денег и времени на ненужные обследования и еще может частично сделать по месту жительства, дешевле выйдет.

[OrFun]

По поводу Эхо-Эг-не принимайте данные этого исследования всерьез , на сегодняшний день это устаревший метод исследования с ограниченной диагностической ценностью . Чтобы не тратить деньги на лишние исследования , нужно , чтобы вас с ребенком очно посмотрел невролог , тогда многих исследований можно будет избежать , ведь заочно рекомендуемые исследования назначаются для уточнения некоторых моментов , с целью не пропустить их , в то время , как на многие вопросы можно будет дать ответ и при общем осмотре . По поводу невролога - можете попробовать взять в своей поликлинике направление в КДЦ вашего округа к эпилептологу(бесплатно) , механику не знаю т.к. работаю в области . Если у Вас есть координаты ДГКБ №9 - то позвоните туда в КДЦ , узнайте о приеме к.м.н Чучина М.Ю. , насколько знаю , он циннаризинами не лечит.
По ДКНП
При записи в ДКНП необходимо наличие следующих документов:

направление невропатолога или педиатра районной поликлиники (ф-28) с указанием диагноза и цели консультации;
подробную выписку из амбулаторной карты, содержащую результаты предварительного лабораторно-инструментального обследования;
паспорт одного из родителей с московской пропиской, где вписан ребенок;
страховой полис ребенка в системе ОМС;
для детей первого года жизни - отметка о повторном проведении анализа на фенилкетонурию (ФКУ).
Лечение москвичей осуществляется БЕСПЛАТНО. Жители области и иногородние граждане принимаются только при наличии талона Департамента здравоохранения г. Москвы (Оружейный пер., д.43, м. Маяковская. Телефон для справок: 251-8300.

Запись проводится на общих основаниях.
Предварительной записи по телефону нет.

Телефоны:
регистратура: (095) 202-7009
хозрасчетное отделение: (095) 202-7097
специализированная аптека: (095) 202-5753

[Dr. W.N.]

Программа обследования и лечения - за лечащим врачом. Даны телефоны. Действуйте. Зайти поговорить и обсудить денежные вопросы - пожалуйста, на "родительские" сайты, их много. Тема закрыта. Появятся объективные данные - откройте новую.