#46
|
|||
|
|||
Спасибо большое за ответ. Т.е. мы попадаем в норму! Правильно ж я поняла? Я хоть и инженер, но за время декрета могла немного тю-тю. Нас педиатр припугнул немного. А я из пугливых. Еще добавлю, что ребенок выглядит пропорциональным, есть складочки на ручках, ножках.
За ребенка радуюсь безумно. И несмотря на наш установленный диагноз и дагноз с вопросительным знаком (очень надеюсь, что этот вопросительный знак так и останется в карте, т..к. не будет оснований ставить окончательный диагноз), глядя в ее светлое милое личико, верю, что все будет хорошо у нее) |
#47
|
|||
|
|||
Здравствуйте.
У меня актульный вопрос по нашему диагнозу НФ 1тип.??? Каково должно быть ограничение воздействия солнца. Читала, что нельзя выходить на улицу с кортким рукавом, шортиках... Речь не идет о загаре и т.п. По возможности стараемся находитсья на улице утром и вечером, избегать солнца, прячемся в тенек, пока не снимали длиный рукав, но на улице очень жарко даже в тени, дитенку тяжело в одежде, тем более у нас ВПС (деффект межпредсердной перегородки 7мм), перегрев не желателен. Киевские генетики говорили, что очень вредно южное солнце, мы находимся в Северо-Восточной части Украины. О наших широтах то ли нам не дали рекомендаций, то ли я их забыла. На данный момент накиких проявлений факоматоза нет, кроме пятнышек (ребеноку 1г. 4мес.). Может есть еще какие-то рекомендации по образу жизни, направленные на минимизацию риска прогрессирования НФ? Нужно ли нам кариотипирование? Анализ на НФ нам предложили, но сказали, что подвердить диагноз он может, спрогнозировать прогрессирование на его основании нельзя, опровергнуть диагноз - нет. Так ли это? Спасибо С уважением, мама леопарденыша и звездочки |