Нейрофиброматоз

[mariakichko1292]

Нейрофиброматоз не приговор?
Всем известно данное серьезное генетическое заболевание.
Сама являясь врачом- педиатром, столкнулась с этой болезнью лично на примере своего племянника. Заболевание на данный момент ограничивается кофейными пятнами на теле + "самое страшное" плексиформной нейрофибромой в орбите.
Самое пугающее то, что мнений на этот счет просто нет среди врачей различных профилей. Интересно было бы узнать мнения квалифицированных генетиков по этому поводу. Думаю у многих был опыт ведения таких пациентов. Какой прогноз на будущую жизнь? Всегда ли болезнь прогрессирует?
Спасибо заранее за советы