#1
|
|||
|
|||
Как выжить с болезнью Виллебранда в стране, где ее не диагностируют +нет транексама?
Здравствуйте!
20 лет назад мне диагностировали болезнь Виллебранда. Помог транексам. Сначала дозы были большими, а потом лет 7 прекрасно жила, выпивая 1-2 таблетки (tanexamic acid 500mg) в день. Вернулась в Прибалтику. Начались приступы с обильными кровотечениями.Последние 7 лет мои месячные не прерывались ни на один день. 6 лет выйти из дома не могла. Теперь выбираюсь раз в неделю (с полотенцем). В день могу потерять до 2 литров крови. На полу в ванной лужи и 5-6 сгустков крови размером с кулак. Сижу в пустой ванне сутками. Анемия (железодефицитная). Принимаю 200 мг железа в стуки, но гемоглобин всегда между 30 и 100, а ферритин меньше 6. Гематолог ничего сделать не может. Здесь нет в продаже транексама, а болезнь Виллебранда даже не диагностируют. Была у гинеколога. Никаких аномалий, кроме самого кровотечения. Поставили гормональную спираль Мирену. Прошло 4 месяца. Ни на один день кровотечение не остановилось, но если раньше теряла до 2 литров крови, то с Миреной не более 0,5 литра. С пятницы кровь льет нон-стоп. Сегодня потеряла более 1,5 литров. Три недели назад мне сделали гастропликацию (операцию на желудок). Вес изменился незначительно - на 5 кг за 3 недели (до операции я сама похудела на 12 кг за 5 недель). Ем в пределах 500 ккал (жира менее 10 г в сутки). Нынешний вес 137 кг. При значительных колебаниях веса в любую сторону кровотечения обычно усиливались. Но 5 кг - ничего значительного. Вопросы: Что делать? Возьмутся ли за такую операцию врачи при моем заболевании, с учетом того, что транексама в больницах нет вообще, ни в какой форме? А может мне потерпеть еще несколько дней - вдруг само утихнет до обычного кровотечения? Что мне делать прямо сейчас? Буду признательна за любые советы и рекомендации. |