Доза калимина при миастении

[Ira123]

У меня такой вопрос. Мне 20 лет, уже 9 лет я больна тяжелой генерализованной миастенией с частыми миастеническими кризами. Уже 7 лет самостоятельно не передвигаюсь, были десятки кризов, бульбарный паралич. В общем я инвалид первой группы. Болезнь протикает очень тяжело, кризы и ухудшения возникают по малейшему поводу. Но… на данный момент я пью 15 мг калимина через день. Да и вообще, в те дни, когда я не пью калимин хуже становиться только речь, остальные мышцы как не работали, так и на работают. Сначала я радовалась, что могу обходиться без калимина, считала что это хорошо. А потом задумалась: а так ли это хорошо? Не означает ли это, что синапсы поражены настолько глубоко, что калимин уже физически не может влиять на функцию мышц. Вот и прошу мне ответить: возможность обходиться без калимина в связи с тем, что его прием не улучшает функцию мышц, это хорошо или плохо?
P. S. В миастенический центр обратиться не могу в связи с проживанием на Украине.

[Rodionov]

Ирина, на ваш вопрос я попросил ответить зав. отделением эндокринной хирургии и миастении факультетской хирургической клиники ММА им.И.М.Сеченова И.Х.Ипполитова.
"В представленной ситуации по согласованию с лечащим врачом м.б. рекомендована следующая схема лечения:
1. Преднизолон 60 мг (12 таб!) утром через день,
2. Хлористый калий по 1 г х 3 раза в день,
3. Калимин 60 мг х 3 раза в день"

Ирина, обратите внимание на то, что Интернет-консультация не является заменой очного визита к врачу, который должен координировать процесс лечения.
Очевидно, что Ваша терапия неадекватна. Постарайтесь найти специалистов по Вашему заболеванию на Украине.
В поисковых системах с ходу удалось найти отделение в Киевской областной больнице и в Харькове.

[Ira123]

Спасибо за ответ, но хотелось бы кое-что уточнить.
Преднизолон я одно время пила, в том числе и такие высокие дозы. Но... как осложнения тяжелый стероидный остеопороз, стероидный диабет, артерильная гипертензия, ожирение и т. д., по этому от преднизолона по плану пришлось отказаться. Вместо него я уже 3,5 года пью имуран по схеме, в месяц выходит 1 г. Эффект от него отличный, в смысле уменшение частоты кризов, меньшее влеяние волнения, инфекций, менструации на течение миастении. Несколько улучшилась функция мышц (до этого даже на 6 таблетказ калимина не могла даже стоять, сейчас могу сделать несколько шагов с поторонней помощью). Но именно "несколько улучшилась", не более.
По поводу неправельной терапии и того, что все должен решать лечащий врач. В том-то и дело, что все врачи лечат меня какое-то время, а потом отказываются из-за того, что лучше мне не становиться. Та же упомянутая вами Киевская областная больница, где работает миастенический центр заведующий которым - главный специалист по миастении в Украине, отказалась от меня. В том то и проблема, что тимэктомия мне не показана (по целому ряду причин, главная из которых - тимома с кава-синдромом), антихолинестеразные препараты малоэффективны (сейчас, когда мне их назанчали они хотя полностью и не восстанавливали силу в мышцах, но все же глотать без них не могла), имуран назначен и резульаты в общем-то блестящие для такой формы и все, что со мной еще делать врачи не знают. Калий я пью постоянно.
По этому я бы хотела спросить именно о том, хорошо или плохо то, что я могу обходиться без калимина? И по поводу вашей реплики о моем неправильном лечении. По каким признакам вы судите об эффективности лечения? Просто врачи мне говорили, что я не могу ходить и все остальное даже при высоких дозах калимина из-за того, что диагноз был поставлен слишком поздно и наступили "необратимые изменения в синапсах". Так что, это неправда?

[Algor]

------------------------------

[Rodionov]

Ирина, во-первых, извините за фразу о недостаточности терапии - это издержки Интернет-консультаций, в первом сообщении Вы не перечислили всё проводимое лечение.
Я повторно обсудил Вашу ситуацию с зав. отделением миастении И.Х.Ипполитовым.
Вот некоторые соображения, именно соображения, поскольку без четких данных медицинских документов мы не можем делать конкретные заключения.
1. Вызывает сомнение диагноз злокачественной тимомы (отсутствие значимого роста, отсутствие гистологического подтверждения, вариабельность рентгеноанатомии болезней вилочковой железы).
2. Малая доза имурана (1 г в месяц недостаточно)
3. Возможность применения плазмафереза в данной ситуации.

Ира, это, еще раз повторюсь, лишь очень неконкретные соображения.
В провую очередь, нужно видеть Ваши КТ. Если Вы каким-то образом сможете их оцифровать (это очень непросто в домашних условиях, чтобы был приемлемый размер и нормальной качество), я попытаюсь их показать специалистам.
К сожалению в бытовых условиях практически невозможно передать изображение не растеряв качество информации. Самый тривиальный способ - попросить записать изображение на диск непосредственно в кабинете КТ (если оборудование позволяет) и в зависимости от объема переслать изображение по каналам Интернет или обычной почтой.

НО..
Наиболее разумным в Вашей ситуации представляется налаживание непоредственного контакта между Вашими врачами и московскими специалистами.
Вариант 1: Письменный запрос в Миастенический центр с результатами всех исследований, подготовленный Вашими врачами.
Вариант 2: Телемедицинское консультирование. Выясните наличие телемедицинского кабинета в Вашем регионе, если такая возможность принципиально имеется, я узнаю насчет нашего оборудования (в ММА кабинет ТМ есть, но реально не функционирует,был бы повод его оживить).

[Melnichenko]

Ради такоего случая- предоставим ЭНЦ - заодно и сами поучимся...