#1
|
||||
|
||||
нейрофиброматоз предплечья правой руки
Фото расположены по адресу [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], пароль для входа LILIA.
Уважаемые господа! Очень нужна ваша помощь и профессиональные рекомендации. Диагноз: Нейрофиброматоз правого предплечья. Жалобы на боль в руке, онемение в правом предплечье и кисти, утолщение, отёчность правого предплечья, слабость правой кисти. Боль усиливается после ночного сна, при выполнении работы правой рукой. При нарастании нагрузки увеличивается утолщение, отёчность правого предплечья. Отмечается уменьшение размеров правой кисти руки по сравнению с левой. Множественные болезненные подкожные узлы на внутренней поверхности предплечья. Травм и операций не было. Наследственность не отягощена. Здоровьем не обижена, только вот рука беспокоит с детства. Посещения мед. центров ни к чему не привели. В онкологии консультировались, сказали, что это нейрохирургия, более ни куда не обращались, так как каждая консультация стоит дорого, а диагноз я и сама знаю. Если кого заинтересовал мой случай, буду очень благодарна за письма! К слову о медицине, учусь на первом курсе РГСУ, профиль: социальная медицина и реабилитационные технологии. Это моё заболевание дало толчок в этом направлении. Лилия. |
#2
|
|||
|
|||
Уважаемая Лилия, действительно похоже на сегментарный нейрофиброматоз, или третий вариант нейрофиброматоза, когда болезнь ограничена одной областью тела. Нейрофибромы бывают кожные, подкожные и сетевидные, последние наиболее глубоко повреждают ткани, иногда включая и костную ткань. Нас интересует в первую очередь степень нарушения функции нервов руки. Для оценки данных нарушений нужно проведение такого обследования, как электромиография (электронейромиография) с оценкой скорости проведения импульса по нервам руки, а также игольчатая миография для оценки функции мышц руки. Также нужна консультация нейрохирурга, так как только он может решить вопрос о необходимости оперативного лечения. Вам нужно начать именно с консультации нейрохирурга. Обратитесь в НИИ нейрохирургии или к модератору форума неврология и нейрохирургия нейрохирургу Юрию Кушелю .
http://forums.rusmedserv.com/member.php?u=45 |
#3
|
|||
|
|||
Цитата:
Если серьезно - надо смотреть Вас, Вашу руку и т.д. Понятно, что лечение в таких ситуациях только симптоматическое (даже хирургия). Формально - если нейрофиброма мешает "качеству жизни", а риск ее удаления минимален - показано удаление. С уважением, |
#4
|
||||
|
||||
Недели две назад, прогулявшись по невыносимому пеклу, я зашла в фастфуд и выпила холодной кока-колы со льдом, а потом еще и съела мороженое. Уже к вечеру мне стало безумно плохо. Несколько дней держалась температура 37,5, стучало в висках, была головная боль, тошнота, и постоянные ломки. Выкручивало и ноги и руки и все тело в целом, так что стоять больше пяти минут не могла. Вообщем я решила, что это простуда, и попивая время от времени парацетамол, чтобы снизить хотя бы головную боль, пережила эти 5-7 дней. Дня за два до этого я перестала курить (курила 7 лет). Вообщем переболела я, и один день чувствовала себя просто прекрасно. Но вот потом началось страшное. Невыносимая тяжесть в руке не давала мне нормально спать. То и дела просыпалась от жутких болей, как будто из руки что-то вытягивают. Не могла шевелить безболезненно пальцами. Если я куда-то шла, рука безвольно болталась, причем ощущение было что она свинцовая, тяжелая-тяжелая. В размерах вроде не увеличилась, один узел потемнел, и в одном месте как бы внутри участок небольшой оже потемнел. Вена, на сгибе локтя, была выпуклая и твердая. Мышцы плеча болели. Пальцы как я и говорила не сгибались, и не разгибались, зато ногти отрасли))) Все это длилось неделю. Сейчас полегче. Но когда другой рукой пытаюсь разогнуть пальцы внутри руки создается ощущение, что что-то натягивается и при этом боль такая резкая в самом предплечье. А если в кулак пытаюсь согнуть то боль концентрируется в кисти, в самих пальцах.
Несколько вопросов по этому поводу: Возможно хотя бы частичное обезболивание какими-нибудь мед. препаратами? Боли в местах с опухолями могут быть последствями болезни? Как курение может влиять на нейрофиброматоз? И еще: кофейные пятно ведь не всегда сопровождают эту болезнь? Потому как у меня есть такое пятно, но оно небольше, и я всегда считала его родимым пятном и не соотносила его с болезнью. С рукой все понятно, там у меня все узлы скончентрированны в одном месте. Но есть одна небольшая шишечка на ягодице, которую я как-то приняла за несозревший прыщь. Иногда как сяду прям на нее боль тоже очень резкая, аж слезы на глаза наворачиваются, настроение портится, я почему-то сразу становлюсь очень злая))) Вот и попробуй объясни окружающим, что с тобой произошло за полминуты))) Электромиографию проводила. Проводимость нормальная, такая же как и на другой руке. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] |
#5
|
||||
|
||||
Вот на неделе какой-то кровоподтек появился. Сейчас выглядит как синяк, желтый. И болит тоже как синяк.
|
#6
|
|||
|
|||
Прошло четыре года, нейрохирург осматривал Вас?
|
#7
|
||||
|
||||
Я уже и не помню кто меня осматривал, а кто нет. Это действительно было давно. После этого никуда больше не обращалась. Кровоподтеки такие бывают время от времени, в разных местах предплечья, потом переходят в синяки, а потом проходят. Просто решила вернуться на этот форум - вдруг кому-нибудь будет интересно как это бывает. Буду размещать фотки всяких необычных проявлений.
Порадовала новость, что наследственность необязательна. А то мы уже голову сломали в поисках больных родственников. По-крайней мере появился шанс что раз на мне началось, на мне и закончится. |
|
#8
|
||||
|
||||
__________________
С уважением, Черебилло Владислав Юрьевич |
#9
|
||||
|
||||
Все к кому я обращалась ничего нового мне, к сожалению, не сказали. Потому и забросила.
|
#10
|
|||
|
|||
Нужно не узнать новое, а всего лишь оценить функцию нервов руки либо при осмотре, либо проведя электромиографию. Если нарушений нет или функция конечности снижена незначительно, то лечение не требуется.
|
#11
|
||||
|
||||
За 4 года результаты электромиографии сильно могут измениться?
|
#12
|
||||
|
||||
Конечно. За такой срок даже жизнь может сильно измениться.
__________________
С уважением, Черебилло Владислав Юрьевич |
#13
|
|||
|
|||
нейрофиброматоз
Читайте правила форума. Новый пациент - новая тема. Модератор.
|
#14
|
||||
|
||||
Я в отпуск пойду в конце июля. Тогда все и сделаю. Говорят в Клину дешевле все стоит. Та же электромиография. Знакомый делал.
|
#15
|
||||
|
||||
А вот интересно. По моему мнению, это самый грамотный форум. Интересно, здесь можно найти хирурга/нейрохирурга когда- либо сталкивающегося с такой болезнью. Практически. В последнее время болит постоянно, сплю плохо. Хочу попробовать вырезать что-нибудь. Если здесь есть кто-нибудь из вышеназванных, буду рада если напишете в личку.
|