Показать сообщение отдельно
  #10  
Старый 10.07.2008, 14:07
volodya volodya вне форума Пол мужской
Начинающий участник
 
Регистрация: 18.06.2006
Город: Красное-на-Волге
Сообщений: 32
Сказал(а) спасибо: 6
volodya *
Здравствуйте Галина Афанасьевна . Обращаюсь к вам, как к директору института клинической эндокринологии ЭНЦ РАМН.
Посодействуйте в решении моей проблемы.
Дело вот в чем: От Костромского департамента здравоохранения был направлен запрос в ваш эндокринологический центр, чтобы меня взяли по выделенной квоте на обследование и лечение, так как у нас в области такое обследование и лечение провести невозможно. Я получил ответ, но он мне совершенно непонятен, также нам ответили в департаменте, что ответ непонятен. Возможно в эндокринологическом центре тоже несовсем поняли запрос и так ответили.

В ответе просто даются рекомендации , что нужно сдать анализы на кортизол и АКТГ и провести замену дексаметазона на преднизолон. Но у нас это сделать невозможно, почему меня и направили в Москву в эндокринологический центр.
У нас в области не проводится обследование надпочечников на кортизол, АКТГ и функций гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы.
По поводу диагноза – эндогенный гиперкортицизм или синдром Кушинга – все это под большим вопросом.
Эндокринолог на приеме сразу сказала, что это первый такой случай в её практике и вывод о наличии синдрома Кушинга она сделала на основании того , что я длительное время принимаю гормоны и есть кое-какие признаки – лунообразное лицо, стрии, но никаких обследований по этому поводу не проводилось. Я делал только рентген грудной клетки, врач думала , что уже есть нехватка кальция и идет разрушение костей – но все оказалось в норме, также сделал общий и химический анализ крови:
Все показатели в норме.
Я также написал письмо в отделение нейроэндокринологии, приведу вам его содержание, в нем содержится также полученный мною ответ:
“ Здравствуйте Ольга Борисовна Безлепкина, Людмила Яковлевна Рожинская, Светлана Дмитриевна Арапова.
Обращается к вам Чернов В.В. 1977 г.р. по поводу полученного от вас письма – Исх. № 28/10 865 от 26.06.08, в котором вы даете ответ на письмо из Департамента здравоохранения Костромской области №2287 от 12.05.08
Содержание вашего ответа:
Сообщаем, что вопрос об отмене дексаметазона в дозе 0,75 мг. в сутки с 1997г. проблематичен. Для смягчения признаков эндогенного гиперкортицизма рекомендуется перевести пациента вместо дексаметазона на одну табл. преднизолона после завтрака и ½ табл. после ужина, предварительно определив в крови кортизол и АКТГ утром в 8-9 часов и вечером в 22 часа.
Более подробно опишу свою ситуацию:
В 1997г. была диагностирована опухоль
Был поставлен диагноз: Опухоль правой верхней ножки мозжечка с распространением на бульбарные отделы ствола головного мозга и правое полушарие мозжечка.
С целью снижения отека ствола головного мозга и снижения вероятности кровоизлияния в опухоль нейрохирурги назначили глюкокортикоиды. В то время, как они сказали – это необходимо, по результатам снимков опухоль сейчас уже 9 лет в одном и том же состоянии , нейрохирург сказал, что гормоны не нужны однозначно, надо бы их убирать, на опухоль они уже никак не влияют. В течении этих 9 лет я самостоятельно дома пытался сбавлять, доводил дозу дексаметазона до 1,75 т. (0,875 мг.), но потом состояние ухудшалось, приходилось увеличивать дозу постепенно, принимал максимально 5т. (2,5 мг) , потом опять сбавлял, и так несколько раз. При каждом сбавлении было очень плохое состояние, но постепенно все восстанавливалось. Организм реагировал на снижения, прибавления, эмоциональные и физические нагрузки – в течении нескольких дней состояние восстанавливалось.
Сейчас я принимаю 3 т. (1,5 мг) дексаметазона с мая 2007 г., попытался в январе 2008г. сбавить немного дозу, но состояние сильно ухудшилось, заболели ноги, стало очень тяжело передвигаться и состояние уже не восстанавливалось, как прежде, пришлось вернуться опять на 3т. Советовались с эндокринологами и они сказали, что сбавления проводить получится сейчас только в условиях стационара, под наблюдением врачей с применением заместительной терапии. По этому вопросу мы обратились к эндокринологу в областную больницу, но там ответили, что у нас в области не проводится обследование надпочечников на кортизол, АКТГ и функций гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы, направили в департамент здравоохранения, который выделил мне квоту для прохождения соответствующего обследования и лечения (сбавления дозы гормонов) в ваш эндокринологический научный центр.
Хочу обратить ваше внимание на то, что никаких обследований по поводу диагноза – эндогенный гиперкортицизм и синдром Кушинга мне никто не проводил, я не сдавал анализы на кортизол и АКТГ , так как у нас в области такие анализы и обследования не делают, возможно никакого синдрома Кушинга нет.
Поэтому меня департамент здравоохранения направил к вам для прохождения такого обследования и дальнейшего лечения.
Ваши рекомендации у нас выполнить невозможно.
Обращаюсь к вам с просьбой-еще раз рассмотреть мое дело, потому что по моему заболеванию квалифицированную помощь я могу получить только в вашем центре и квота от Костромского департамента есть только в ваш центр.”

Галина Афанасьевна, очень вас прошу помогите в решении данного вопроса, если мне откажут в помощи в вашем институте, то навряд ли где-то в другом месте мне помогут.
Мне 31 год и думаю организм мой восстановится и заработает, если провести соответствующее квалифицированное обследование и лечение , если не совсем убрать дексаметазон, то хотя-бы сбавить дозу и перейти на преднизолон.
Может назначат консультацию и проведут предварительное обследование.
С уважением к вам Чернов Владимир.
Ответить с цитированием