Новости медицины и фармации от Ремедиум
Создан новый Интернет-проект, посвященный муковисцидозу
В России начал работу новый Интернет-проект, который освещает проблему муковисцидоза - распространенного генетического заболевания.
Всероссийский портал по муковисцидозу [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] позволяет ознакомиться с информацией об этой болезни и методах ее лечения, содержит ответы на вопросы по правовым аспектам и полезную информацию для специалистов.
Особенностью созданного интернет-проекта является то, что на сайте будет собрана информация обо всех медицинских учреждениях, занимающихся проблемой муковисцидоза в России, где оказывается помощь, как взрослым, так и детям. Каждый субъект федерации имеет свою собственную страничку, которую можно регулярно обновлять и пополнять, причем эту информацию предоставляют сами врачи.
Сайт также содержит информацию о Российском регистре пациентов с муковисцидозом, созданном специалистами Российского Центра муковисцидоза и НИИ Пульмонологии ФМБА, который стартовал в 2008 году. В настоящее время в регистре уже содержится информация о 1321 пациенте и 81 центре муковисцидоза.
Одна из целей, к которой стремятся создатели сайта – повысить информированность населения о природе заболевания, возможностях диагностики и существующих метода ее лечения. Ведь согласно статистике, носителем гена муковисцидоза является каждый 30-й житель Европы. В России согласно официальным данным насчитывается более 1,5 тыс. людей, больных муковисцидозом. По данным экспертов, в России на настоящий момент должно быть не менее 12 000 больных.
Муковисцидоз – распространенное генетическое заболевание, которое
проявляется в первые годы жизни, и до появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения больные дети редко доживали до 8-9 лет.
С января 2007 года в России ситуация с диагностикой муковисцидоза
улучшилась, благодаря внедрению государственной программы неонатального скрининга (Приказ МЗ и СР РФ № 185 «О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания» от 22.03.2006). Дети, рожденные до января 2007 года, не проходили данное обследование.
В 2007 году муковисцидоз, согласно внесенным изменениям в ФЗ №132 от 17 июля 2007 года, вошел в перечень семи наиболее дорогостоящих нозологий, для которых государство производит льготное лекарственное обеспечение в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета препаратами.
Новый сайт содержит подробную информацию о законодательной базе этой программы, разъясняя врачам и пациентам, каким именно образом реализуется помощь, а также подробную информацию о лекарственном средстве, которое получают больные по данной программе.
|