Цитата:
Сообщение от Claudia812
Добрый день! Какой у вас КФК? Болезнь Помпе с поздним началом - исключена? Кто (какой врач) поставил диагноз?
|
Добрый день!
Простите, пожалуйста, за долгое молчание и большое Вам спасибо за внимание к моей теме. Дело в том, что мне никогда не назначали сдать КФК, я хотела ответить уже с результатом, но доберусь до лаборатории только к концу месяца. (Врача спрашивала при постановке диагноза почему не сдаю КФК, ответил, что может быть и нормальным, но диагноз-то все равно есть, т.е. не показательно)
Напишите, пожалуйста, что еще необходимо сдать из анализов, сама думала о сдаче КФК и миоглобина.
О болезни Помпе я знаю подробно не так давно, т.к. знакома с автором
этой темы вне данного форума.
Мне поставили диагноз на кафедре Неврологии Волгоградского мед. университета. Вот мой первый эпикриз.
[
Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Добавлю еще, что не написано в нем, у меня есть асимметрия в поражении мышц: правая сторона (рука, нога, спина) - слабее левой. Что, я читала, характерно для Ландузи Дежерина.
Проблемы у меня с детства, но тогда не придавала значения тому, что не умею: свистеть, зажмуриваться, надувать щеки. Потом к 12 годам все сильнее мучилась с осанкой и лопатками, далее к 18 годам - тоже руки (слабые бицепсы, не могу фиксировать поднятые руки вверх, проблемы с поясницей, что после ходьбы - хочется наклониться вперед и растянуть ее, далее к 21 году - не могла уже бегать, труднее стало ходить).
В 3 года я переболела гриппом с осложнением,диагноз звучал как "Постгриппозный энцефалит", после чего у меня и "опустилось" нижнее веко, глаза не могла закрыть полностью во сне.
Почти в 18 лет болела Бронхопневмонией, которая началась внезапно с температуры без иных симптомов и только через неделю начался кашель-заложенность как при восп. легких, тогда - я заметила слабость в бицепсе, что не владею нормально рукой. Если это важно было еще 2 таких момента, но врачи их проигнорировали, как просто совпадение.
Спасибо Вам за внимание.