[Isolda]

Моему сыну 2 года, мы из СПб, подозрение на Дюшенна/Беккера.
Данные такие:
повышенный уровень АЛТ и АСТ с конца января; кфк 1-й раз 11 000, 2-й раз спустя 2 недели 9500; ЭМГ выявила первичное поражение мышц и возможную миопатию (правда, вроде все не так тяжело, как при чистой Дюшенна).
Симптомов никаких, ну только что, не прыгает.
Генетический анализ будем делать в августе, ни у кого вроде бы в семье такого не было.
Я так поняла, врачей хороших в СПб по этому заболеванию нет, я имею ввиду врачей, которые смогут назначить лечение и хоть как-то замедлить процесс. Куда вообще кидаться? Кто должен установить окончательный диагноз, пока у нас все под вопросом? Начала давать ему пока элькар, как куплю, кудесан. Что еще можно уже начать давать? Где узнавать дозировки, сочетание, курсы и т.д.
Кстати, по поводу кудесана - он бывает детский и взрослый, какой давать?
Буду очень благодарна за ответы.