[Nikkitta]

Аномалия Киари и синдром фиксированного спинного мозга - два самостоятельных заболевания, и достаточно редко их наблюдают у одного и того же пациента, поэтому и существует мнение о наличии связи между ними. Но никто в мире на данный момент не лечит пациента с аномалией Киари путем пересечения терминальной нити. Дефиксацию спинного мозга (пересечение нити/резекцию липомы, диастемы) выполняют при наличии симптомов фиксации спинного мозга, либо профилактически (и то не везде) при обнаружении фиксации по данным МРТ даже у пациента без симптомов, так как около 30% детей в дальнейшем будут иметь неврологический дефицит без лечения.
Спинной мозг - это не веревка протянутая между головой и копчиком. "Все немного сложнее", как мне тут в одном из разделов говорили.
Ваши жалобы не укладываются и в картину СФСМ. Но если исключать фиксацию, то да, кроме как при помощи МРТ, это невозможно. УЗИ пояснично-крестцового отдела информативно в возрасте месяцев до 8 и позволяет лишь заподозрить низкое расположение конуса спинного мозга. КТ тоже может ориентировочно его заподозрить и даже липому терминальной нити увидеть, но все подтверждает только МРТ.
Мне не нужно рассказывать о том, как у кого и что бывает при опущении в 5 мм. Существует даже аномалия Киари 0 - когда все вообще нормально, по данным МРТ, а симптоматика есть - и таких пациентов оперируют, и операция им помогает.
Если вы хотите лечиться на основании отзывов мамок с форумов и историй из шарлотанских групп вконтакте - вы найдете тех, кто ребенка прооперирует и скажет, что так надо. И все будет как в приведенной вами истории: кто-то съездит в Барселону/Израиль/Германию, кто-то получит бабки, кто-то получит откат, кому-то выполнят операцию (не факт, что нужную), которую без проблем выполняют в России чуть не ежедневно и бесплатно, но все будут довольны, рады и поток духоподъемных постов с благодарностями, открытками, стихами и молитвами не прекратится.
Может быть, неврологи на этом форуме смогут вам помочь. В идеале, нужно найти хорошего детского невролога в реальности для оценки статуса ребенка и определения объема обследований - но это ОЧЕНЬ сложно. Только если искать тех, кто консультирует здесь.