|
Спинальная амиотрофия
Здравствуйте! Мне с рождения поставили очень редкий диагноз Верднига - Гофмана в промежуточной форме, т.е это может быть лучше или хуже или вообще никак. Но мне за столько лет хуже не стало, слава Богу и есть положительные результаты, правда не большие, но они есть, если активно заниматься собой самой стараться. Мне сейчас 17 лет. Врачи говорили, что я максимум доживу до 6 лет. Они мне ставили этот диагноз по признакам моего состояния здоровья, т. е возможно, этот диагноз далеко не точный. Раньше всё стояло мёртвым грузом, а со временем получилось немного сдвинуть в положительную сторону, поддалось лечению, чему я очень рада. В роду у моих родителей с таким заболеванием никого не было. Ездили к специалисту, к Ковалёву, он предлагал делать операцию на ноги, но ничего хорошего не обещал и гарантий не давал, что после этого я встану на ноги, выздоровлю и т.д.. Было три варианта, я могла бы вообще не проснуться после наркоза, было бы лучше или бы была вообще прикована к коляске. Другие врачи не рекомендуют и не разрешают делать операции и что - либо подобное с этим связано, потому что очень редкий диагноз и ни за что никто не берётся. Все верят в меня, в мои силы и что я со всем этим смогу справиться сама.. Потому я подумала, что возможно мне дал Бог такое испытание и он уверен, что я сама должна с ним справиться. Когда я была в садике, там тоже лечили.. Я ходила сама почти самостоятельно справлялась со всем, но я не помню точно, где- то я очень сильно упала и когда была одна не очень удачно упала и потом у меня в голове появился страх, паника и я сама идти без поддержки не могу.. На данный момент я обхожусь с ходунками, я занимаюсь собой, делаю всё, что на данный момент могу. Если нужно будет подробно описать своё состояние, попробую в личное сообщение Вам ещё более подробно написать.. Надеюсь, что мой оптимизм, сила, вера, надежда и мои активные старания помогут перебороть страх, встать на ноги и стать полностью самостоятельной, как все люди. Я не верю, что выздоровить невозможно! У людей миллион разных ситуаций и намного хуже меня и всё равно как - то встаю на ноги и т.д.. г.Самара. С уважением!
|