Девочке уже 15 лет 4 месяца, 4 года она получает соматропин в дозе 0.05 мг на кг массы тела, с 14 лет - прогинова по 1 мг/сутки. Сейчас ее рост 145 см, вес 37 кг. Всего за 4 года лечения она выросла на 25 см. За 4 года до начала лечения она выросла всего на 7 см.
За эти годы я познакомилась с несколькими мамами детей с синдромом Тернера. У всех нас общая головная боль - где раздобыть денег на соматропин? Весь цивилизованный мир обеспечивает девочек с синдромом Тернера бесплатно препаратами соматропина. В России это возможно только при наличии инвалидности, которую нашим детям не дают, если нет тяжелых сопутствующих заболеваний. Моей девочке "повезло": алкоголизация матери, детдомовское детство и две тяжелые черепно-мозговые травмы сделали ее пациенткой психиатра, что явилось решающим фактором для установления ей инвалидности. Не будь этого - она осталась бы карликом, поскольку стоимость лечения существенно превышает величину моей заработной платы.
Ставится ли в нашей стране вопрос об обеспечении этой группы пациентов бесплатными препаратами соматропина?
|