Давно я не обновляла эту тему, почти два года уже прошло..
Последние два года мы активно боролись с судорогами, которые, не смотря на многочисленные лекарства, только прогрессировали - от фокальных приступов к генерализированным с остановкой дыхания.
Развитие Алеши совсем остановилось и в какой-то степени даже регрессировало, можно сказать что мы жили от приступа к приступу, к концу прошлого года мы имели 20 больших и более сотни мелких приступов в день, он жил в шлеме, чтобы хоть как-то защитить голову от атонических приступов.
16 ноября прошлого года Алеше удалили поврежденное правое полушарие головного мозга (right hemispherectomy), нам говорили, что есть 20% вероятность, что ходить после операции он уже никогда не будет, но с такими судорогами уже было все равно ходит он или нет (на самом деле не все равно, а другого выхода уже не было). Весь прошлый год мы провели в поездках в больницу.
Операция прошла очень успешно, судороги ттттттт остановились, в моторном плане он вообще ничего не потерял: ходит как ходил, рука как не работала, так и не работает, он стал развиваться - улучшилась концентрация внимания, появилась речь - через неделю после операции он сам спонтанно соединил 2 слова вместе!
Сейчас мы пребываем в шоке от перемен - все-таки за 2 года мы привыкли к постоянным приступам, привыкли быть на стреме, привыкли, что до него не достучаться, что он не говорит, не смотрит и не слышит. Нам как-будто вернули нашего малыша.
Все это время мы продолжали заниматься, но качество занятий из-за постоянных судорог было очень низкое + он постоянно плохо себя чувствовал, и не мог сконцентрироваться ни на чем, не набирал вес и мало рос (регулярно просыпал приемы пищи в пост-судорожном сне + рвота после больших приступов). Мы делали ботокс в руку и ногу раз в 8-9 месяцев, последний раз, правда, уже год назад. В 3,5 года нам сделали пластиковый сплинт на ногу цельный, сейчас его заменили на побольше но с разрезом, чтобы лодыжка могла сгибать стопу вверх (мой русский совсем меня покинул..) Мы много плаваем, это единственное занятие, которое ему нравилось в наш судорожный период. Еще с начала прошлого года стали заниматься иппотерапией.
За последние два месяца он уже набрал килограмм и заметно подрос. Сейчас с ним заниматься - одно удовольствие.
Вот такие у нас новости.
Немного видео, еще до операции -
Плавает
3 года -
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
3,5 года -
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Здесь ему 2,5 года и мы учим его вылезать из бассейна -
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Через год тренировок в 3,5 он научился вылезать -
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
и
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]