Мастоцитоз

Добрый вечер! Мальчик 2009г.р., сыпь стала появляться с 3 до 4 лет, в основном спина и живот, с прошлого года 2017 добавилось на ножках и ручках и на шее немного. Диагноз случайно поставили в 2017г., проживаем в Сочи, наблюдаться поехали в г. Краснодар, там сразу сказали что это Мастоцитоз, по назначению врача посетили эндокринолога (все нормально),проверили ЖКТ (все нормально) пропили Кетотифен курсом, Зиртек, отменили прививки. В семье ни у кого нет похожего.Солнца избегаем. Из сопутствующего - овальное окно в сердце бОльшего размера, опять же в Краснодаре были на приеме, врач сказала что это не порок, а именно окно овальное и операция не показана. В 2017г. один раз был грибок стопы (ходил на плавание, может оттуда), вылечили, были также лямблии в печени - пролечили.Сейчас уже нужно повторно сдать анализы на проверку. Вопрос в том, чего ждать от болезни (Мастоцитоз), как узнать не повреждены ли внутренние органы? Возможно уже имеются более подробные исследования, может не в нашей стране (не в России)?