Синдром Лея
 

Выжить или жить?
До 2-х лет мальчик рос и развивался по возрасту. В августе 2008 года у него после острой респираторной инфекции развился Острый лейкоэнцефалит. Состояние было критическое:Фибрильная температура(>38С) Спонтанные апное(по несколько раз в день) на фоне затяжного обструктивного бронхита(слизистая мокрота вместе с аспирированной слюной),выраженная одышка. Отсутствие глотательного рефлекса, питание через зонд. Слепота. Утрата всех навыков, обездвижен, короче паралич, но на фоне спонтанных движений руками. Стул жидкой кашицей, зелёного цвета. После проведения генетических тестов поставили диагноз Синдром Лея. Ребенок был выписан без улучшения через 2 месяца из стационара. С ноября 2008 года наблюдаю и назначаю ему лечение. Проводились консилиумы. Прошло более 2-х лет.
За это время прошел несколько курсов восстановительной терапии.
Температура тела 36,9-37,0 С. Голову держит не уверенно. Сидит с поддержкой. Питается через зонд. Периодическая слабовыраженная обструкция бронхов аспирированной слюной. Мокроту откашливает и старается сам сплюнуть.
Как помочь этому ребенку научиться глотать?
Стоит ли применять лечение стволовыми клетками при С-ме Лея?
Встречались ли Вы в своей практике с похожими случаями?

С уважением Искандер Шамильевич.

Описание сделано бытовым языком, нельзя комментировать.

И тем не менее...
Впрочем как хотите. Отвечать не обязательно. Ведь лечение С-ма Лея практически не существует.
Опять звонила мама ребёнка, она надеется и ждёт... Дай бог ей силы и терпения.
Всего Вам хорошего.

Уважаемый Василий Юрьевич.
Если Вы хотите, то я могу выслать результаты обследований (в динамике).
Напишите, что именно интересует Вас.
Случай уникальный в мировой практике( со слов к.м.н. Райского Дмитрия Валериевича).
С уважением Искандер.

Не интересует.
Направьте пациента в федеральные центры (РДКБ, НИИ педиатрии и детской хирургии).