Пятна "кофе с молоком"
 

Здравствуйте!
Очень нужна помощь.
Ребеночку 4 месяца, девочка. Второй ребенок. Беременность нормальная, за исключением приема азитромицина на первой неделе беременности, когда не знала и не планировали ребеночка.
С рождения есть пигментные пятнышки. 4 штуки крупные (от 1 до 3 см) и около 10 0,3-0,6 мм. Направили к генетику, сказала, что факоматоз. В заключении указала "нефрофиброматоз ?" Еще есть на попке покраснение, как от шлепка, тут мнение врачей разошлись, один сказал, что гемангиома, другой, что нет, все пройдет, мол дайте ребенку вырасти. У мужа в детстве были такие же, как малявочки, 2 пятна на спинке (форма, цвет, размер), может их былои больше, но никто не присматривался к ребенку тогда. После 10 лет пятна прошли. Сейчас ничего нет.
С ума схожу от переживаний, это конечно не по теме... Извиняюсь.
Объективно: в 3 мес. осмотр невролога, к ребенку замечаний нет, но пятна, сказал, нейрофиброматоз. УЗИ головки - незначительно увеличены СП и МЩ (3,5 мм и 4 мм), остальное в норме.
У меня вопросы:
1. множественные пятна могут говорит о чем-то, кроме нейрофиброматоза?
2. в какие учреждения обратиться за обследованием, у нашем небольшом городе с этим тяжело
3. если нейрофиброматоз, возможно ли, что все ограничится пятнами, или ребенка ожидают ужасы, описанные в инете
Переживаю ужасно.
Кстати, была у нас очень долго желтушка, непрямой билирубин был 160, прямой 0. Родилась девочка с весом 2320 кг, 47 см на 38 неделе (по женской линии у нас все маленькие, макс. 2600 кг). Может это влияет.
Ребенок спокойный, концерты у груди только бывают, улыбается, посмеивается, гулит, тянется к игрушкам, пытается подыматься вперед, на животик, правда, не переворачивается сам.

1 теоретически, чаще всего они бывают при нейофиброматозе, но могут быть вариантом нормы
2 сейчас еще рано говорить о диагнозе, поэтому, пока никуда не рекомендую обращаться. в москве - это ин-т педиатрии на талдомской
3 нейрофиброматоз у всех людей протекает по разному, так что, даже если это он, возможно, что будут только пятна и мелкие нейрофибромы, которые можно удалять косметически
ни ваш азитромицин, ни желтуха ни на что не повлияли точно

спасибо за ответ.

я так понимаю, что есть шанс, что это не нейрофибромтаоз.

без нейрофибром этой гадости не бывает?

живем на Украине. здесь нет норм. учреждений?

читала, что где-то в Москве, если заболевание выявлено на стадии только пятен, могут это лечить, или тормозить его развитие, назначая как-то вит. А и С, что-то для обмена веществ...? это правда?

может выложить фото пятнышек? они у нас разногго цвета, есть коричневытые, есть желтоватые

неправда.

про украину ничего не знаю, сожалею

есть определенные критерии постановки диагноза, которые появляются в более позднем возрасте. в 4 месяца они вряд ли есть. поэтому, до года стоит подождать, имхо.

давайте попробуете выложить фото пятен с приложенной линейкой+ фото подмышек и паховых складок.

нейрофиброматоз потому и называется нейроФИБРОМАТОЗ, потому что он характеризуется появлением ФИБРОМ

сообщение с фото переведено в скрытый режим

я не правильно фото выложила? или просто доступно только врачам будет?

Уважаемые специалисты, можно заочно по фото сделать какие-то выводы? Оно, не оно, какие последствия?
Когда нашему генетику сказала, что у отца ребенка в детстве были пятна, судорги до 10 месяцев, красные пятнышки в паху, как у нас на попке, сейчас ничего у папы нет, даже карточки в больнице, генетик сказала. что вел здоовый образ жизни.

немного статистики.Пятна "кофе с молоком" бывают и у здоровых людей(т.е не только у больных нейрофиброматозим).так в США они умеются у 0.3% белых ноборожденных,3% -латиноамериканского происхождения и 18% афроамериканцев(негров).В подростковом возрасте такие пятна имеются у 18% белых подростков и 27% темнокожих.
Так что паниковать не надо , только жить нормальной жизнью и наблюдать за ребенком. К 5-7 годам будет , возможно, более все ясно

речь идет о множественных пятнышках?

как-то и не верится или не хочется верить, что такое у ребенка может быть
еще наверно и потому, что есть старшая девочка, которая безумно рада сестричке и любые крохотные сложности у маленькой переживает очень

Старайтесь не опережать события.Количеств пятен "кофе с молоком " более 6 размером более 5 мм заставляет заподозрить Нейрофиброматоз, но не достаточна для диагностики.И так как пока единственно верная тактика-наблюдение за развитием ребенка обычное и по мере ребенка при появлении новых признаков, подверждающих заболевание,дополнительных обследований на выявление возможных проявлений заболевания, которые в своем большинстве доброкачественные

пугают очень картинки из инета и на форуме почитала, где общаются люди с уже подтвержденным диагнозом :ai:

это уже наверно за помощью к психотерапевту нужно обращаться

:offtopic2s:



Nastassia, вы как дерматолог можете фото прокомментировать?
Спасибо

простите, я нечасто сейчас бываю в инете, поэтому не могла вам ответить раньше.
скажите, а светлые пятнышки на коже, как на фото крестца есть еще? в самих паховых складках или подмышках есть какие-нибудь пятнышки?


пысы полноценность жизни вашего ребенка зависит во многом от вас))

светлых пятнышек есть, они маленькие (меньше полсантиметра), врачи на них внимания не обращали, сказали, что как правило, возле зоны гиперпигментации может быть зона гипопигментации
в одной подмышке есть пятнышко темное 0,7 мм, в паховых складках ничего нет

это похоже на н.ф.? или еще чего похуже?

каким образом от меня зависит? у нас врачи (генетики) ничегошеньки не объясняют, бумажку написали, сказали прийти в год и практически из кабинета вытолкали

светленькое пятнышко заметное еще одно возле темненького 0,3 см, светлое до 0,5 см
и нескольок таких, как точки до 0,2 мм