Нужен генетик по ЛБН

Здравствуйте, у ребенка орфанное генетическое заболевание обмена веществ, нейродегенеративного характера, лечения которого в настоящее время не существует.
Однако в США ближайшее время начнется исследование генной терапии по данному заболеванию.
Так как генетик местного уровня не владеет интернетом в полной мере, а до города федерального значения мы готовы приехать, но к кому?! (Направление ещё не получили)
Мы ищем генетика, который мог бы связаться с научными институтами США по вопросу возможного участия в исследовании. (На платной основе)
Есть ли доктора, которые сталкивались с лизосомными болезнями накопления и имеют опыт ведения заболевания.
Спасибо заранее.