Полезные советы от пациентов.
 

В этой теме публикации дельных советов/рекомендаций от пациентов.

В качестве первой и достаточно объемной подборки, пост[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]:

Итак, 24 урока рака:

1) Действуйте быстро
23 декабря Маша заметила, что левое бедро у меня больше правого. 24 было первое КТ, 26 — МРТ опухоли 3 стадия, 30 — КТ внутренних органов на метастазы. 9 января меня начали облучать, а 10 влили первую химию. (Не было бы праздников, начали бы раньше)

2) Любые вероятности реальны
Однажды я попал в вероятность 0,03% и был уверен, что это теоретический предел в жизни обычного человека.
Но нет! Вероятность миксоидной липосаркомы — 1 на 1 000 000 в год, и это со мной случилось. В 36 лет.

3) Главное в диагностике — иммуногистохимия
Берите пункцию как можно раньше.
Пункция довольно неприятная процедура, поэтому знайте, что вы можете забрать свой биоптат (парафиновые блоки с тканью) из больницы и отдать его в другую лабораторию на повторный анализ. Делайте это тоже быстро, ИГС занимает время.
Лучшая лаборатория в Киеве на сегодня — CSD. Делайте ИГС минимум в двух лабораториях.

4) Берите второе мнение
Всегда получайте мнение из двух (минимум) источников. Будь то исследование или выбор курса лечения — вам нужно второе мнение.

5) Читайте
Мне пришлось за полторы недели изучить все протоколы по лечению миксоидных липосарком и все основные исследования за последние 15 лет на PubMed-е.
Все это на английском, но после первых 20-30 страниц читается легко.
Так мы с врачом нашли мне химию, показывающую лучшие результаты именно на миксоидных липосаркомах. Сделана она из морской асцидии, очень романтично.

6) Найдите химика и хирурга
Это разные специалисты. Вам нужен хороший химик и хороший хирург (если опухоль надо будет оперировать)

7) Окончательный выбор будете делать вы сами
Будь то выбор врача или выбор конкретного протокола, никаких гарантий не существует. Есть вероятности — и никто не скажет вам как все будет именно с вами, какой протокол подействует лучше и попадёте ли вы в условные 30% заявленной вероятности успеха.
Ответственность за выбор в реальности на вас.
Я лечусь по протоколу Американского института рака, вы тоже можете лечиться по европейскому или американскому протоколу, для врачей это полностью законно.

8 ) Если нужной вам химии нет в стране, вы можете ее привезти (даже, если она не зарегистрирована)
Через границу можно перевозить 5 упаковок лекарств для личного пользования. Это общепринятая норма, но надо дополнительно проверить у таможни страны, откуда везёте.
Искать препараты нужно по разным странам — у одного препарата самая низкая цена в Израиле, у другого в Турции. Каждая страна отдельно договаривается о ценах с фармой и разница бывает в 2-3 раза.
Здоровый термобокс с аккумулятором холода, в котором я вёз химию ни на одной границе никого не заинтересовал. Но стоит иметь рецепт по форме с нотариальным переводом на язык страны откуда везёте.

9) Сильнее всего вас будут ранить неожиданные вещи.
Мне было очень тяжело, что в меня постоянно тыкают иголками (сдача крови минимум два раза в неделю) и ставят катетеры.
Одним из самых тяжелых моментов был, когда мне ставили катетер перед второй химией. Ты уже знаешь что такое химия, и такой «нууууууу, поехали».
Но это меняется. За несколько дней до операции мне стало все это совершенно безразлично.
Когда на операции меня не взял спинальный наркоз и в меня воткнули скальпель, я только сказал: «ой-ой, доктор!»

10) Вы не болеете, вы лечитесь
У меня была острая реакция печени на химию, и меня пытались госпитализировать. Не поддавайтесь на эти провокации. Если что-то можно делать амбулаторно, дома — делайте это амбулаторно. Оставайтесь максимально активны. Я ходил на работу, на встречи. Если бы я не был активен, я бы свихнулся.

11) Вы потратите много денег и намного больше времени
Главным статьями расходов у меня оказались химия, постоянные анализы крови и такси. Общий+биохимия крови в Синево стоит 890 грн, сдавать надо дважды в неделю. Химия убила мне иммунитет, и в общественный транспорт мне было нельзя. 25 дней подряд я ездил на облучение на такси в час пик к черту на рога. Если вы схватили ОРВИ и у вас температура — вам переносят химию, и протокол накрывается медным тазом. Болеть нельзя. Я очень рад, что осенью привился от гриппа.

12) Не слушайте песни про альтернативную медицину
Никакого поедания соды, никакой кето-диеты (если у вас не глиобластома и то под вопросом), никаких припарок из лопуха и чудодейственной гомеопатии. Все это изучено и, увы, бесполезно. Вы просто потеряете время. Не слушайте людей, которые это рекомендуют, исключайте их из своего круга или исключайте эти темы из разговоров с ними. Не спорьте и не переубеждайте. Ищите врачей, читающих современные исследования на английском, мы очень сильно отстаём по онкологии.

13) Химия — это не страшно
Первая сложная, потому что ничего не понятно и все время блюешь. Вторая у меня прошла намного легче: всего три дня в горячке, противорвотное по часам, три литра регидрирующего раствора в день — и жизнь не так уж чудовищна.
Если вам кажется, что вас сейчас стошнит — поверьте, именно это и случится. Противорвотные таблетки начинают работать минут через 40, поэтому их надо пить по часам. Каннабиоиды, как известно, помогают мгновенно — и я желаю всем тем светлым людям, которые не дают ввести медицинское употребление каннабиса, пару месяцев поблевать и тем временем подумать о пациентах.
Волосы у меня так и не выпали.
А вот вены я химией сжёг. Все вены на левой руке на несколько недели стали чёрными и хорошо видимыми через кожу. Притронуться невозможно, но очень красиво!

14) Радио вообще не страшно
Ничего не болит и не чувствуется, но вокруг тебя крутится здоровенная махина и говорит бззз-бззз. К концу курса кожа вокруг опухоли загорела до красно-чёрного цвета и начала чесаться. Восстановилась у меня довольно быстро.
Облучением и двумя химиями опухоль сжали вдвое. Что именно подействовало — неизвестно, отделить эффект радио от эффекта химии нельзя.

15) Не бойтесь и не жалейте себя
Вы просто потратите нервы и ничего не получите взамен. Выделите себе время на порыдать и завязывайте с этим. Последние 3 месяца я очень много смеялся. Это намного приятнее, чем рыдать!
Зачем лечиться, если не хочешь жить?

16) Говорите с врачами на их языке
Все то, что может с вами произойти врачи видели много раз. Вам нужно говорить с ними про своё тело и чётко описывать что с вашим телом происходит. Если вы скажете «Доктор у меня тут что-то не то», до доктор и подойдёт к вам «когда-нибудь».
«Доктор у меня течёт кровь из под шва» намного понятнее для медиков и они будут действовать, скорее всего, немедленно. Я проверял.

17) Заморозьте сперму (яйцеклетки).
Вы можете потерять фертильность от химии, вас могут неудачно облучить. Всякое бывает — перестра***тесь. Это недорого, а в кабинке для сдачи спермы крутят смешную порнографию из 80-х!

18) Ваш главный ресурс — семья и друзья.
Моя жена Маша — лучшая в мире. Мои друзья — лучшие в мире. Я не знаю, как бы я выгреб эти три месяца в одиночестве.
Заведите закрытую группу в фб и пишите туда глупости — а все будут их лайкать. Это очень поддерживает!

19) Рак — хроническое заболевание.
Клетки рака теперь навсегда с вами, в кровотоке. Дальше вопрос вероятности.
В моем случае 15% вероятности метастазов — это не лечится, но можно год-полтора гульнуть напоследок. 45% — вероятность рецидивов. 30-40% — вырезали-забыли навсегда.
В каком вы оказались сегменте вы узнаете по факту (не)возникновения рецидива или метастазов.

20) Перепроверяйте
Когда опухоль достали, ее отправили на повторную гистохимию. После радио и химии в опухоли осталось только 3% живых клеток. Доктор сказал, что это признак высокозлокачественного рака. Я загрустил, а через несколько часов полез проверять на пабмед. Итог: степень некроза в опухолях этого типа зависит только от генных особенностей опухли и не является прогностическим признаком (а вот в близкородственных опухолях кости является). То есть, эти 3% ни о чем не говорят. И здесь нет вины доктора, исследования совсем новые.
6 часов между новостью от доктора и новостями пабмеда были очень особенными.

21) Не терпите боль
Нет в современной медицине такого формата. Не слушайте никаких «а что ж вы хотели, вы же болеете». Сначала обезболивание — потом все остальное. Никакого смысла в боли ни для кого нет.

22) Учитесь ждать
Это тяжело, но других вариантов не выдают. Надо ждать, чтобы понять действует ли химия и облучение, ждать операцию, ждать гистохимию по вырезанной опухоли. Промежуток между КТ внутренних органов на метастазы и получением его расшифровки очень волнительный (в первый раз я за этот час чуть не обоссался от страха).

23) Делайте выводы
Скорее всего, мироздание ничего не пытается вам сказать, а произошла мутация и не справился иммунитет. Но это не повод не подумать о своей жизни, время на это будет. Я много лет делаю скрининг показателей крови (не связано с онко). За последние 8 лет мой организм был в принципиально лучшем состоянии после месяца на море. Делайте выводы.

24) Ждите
В исследованиях рака произошло несколько прорывов. За иммунную терапию в прошлом году дали Нобеля, она активно используется. Для моего типа опухолей идут исследования вакцин. Наконец-то в лечении раков докопались непосредственно до генома.


Життя бентежне — но это ведь не новость, правда?