Лечение ЖДА (тромбоциты, витамины при миопатии)
 

Добрый день, Вадим Валерьевич.


Женский пол, 37 лет, вес 50 кг, рост 166 см.
Хроническое заболевание - FSHD muscular dystrophy (Лицевая плече-лопаточная прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи Дежерина). Официально диагноз поставлен с 25 лет, по клиническим признакам. Анализ ДНК на мою форму не делают в России, не подтверждала.

С мая 2018 лечу запущенный вариант ЖДА. Со всеми характерными для этого симптомами, самочувствие было тяжелое. Особенно усугублялось в периоды ПМС и менструации последние года 4 мышечный тонус падал в эти дни с риском падения (с 12, 5 лет, цикл 25-26 дней, длительность 5-6 дней, обильные из них 2 дня).

Гемоглобин, как я сейчас понимаю, всегда был с тенденцией к снижению – 118, 103, 106 и др., никто особо из врачей не подсказывал. Особенно на ферритин. Все списывалось на мое основное заболевание и мышечную, и общую слабость.

Этой весной по направлению нового врача, сдала анализы 04.05.2018 (общий, железо, ферритин). Прилагаю их.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Сразу же начали капать железо (Феринжект, по 100 мл (упаковка 2 мл №5).

Сразу же почувствовала действие. Поняла, что не так спрогрессировала моя миопатия, а что суть в анемии. (появилась устойчивость, вернулась к некоторым движениям-навыкам, стало легче в плане тахикардии, моментально прошли заеды и др.)

Промежуточный анализ сделан 01.06.2018 (после 500 мг Феринжекта)

Гемоглобин – 121, Ферритин – 21.8. Было решено еще прокапаться (так же Феринжект 500 мл, только делали уже 1 раз в неделю).

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

11.06. у меня неожиданно умер отец на 74 году жизни, от острого лейкоза (если важен диагноз в плане наследственности). Самочувствие ухудшилось на нервной почве начала еще принимать витамины (Solgar С 500 мг, E – доза 100 IU, наши русские Магний B6

После капельниц –добавила (после консультации врача B12 (Солгар Метилкобаламин 1000 мкг). E и B12- чувствовала действие на мышцы ( стало легче и устойчивее в движениях и ходьбе).

После курса капельниц, при менструации, снова почувствовала слабость, снижение тонуса. С одобрения врача пила Железо Солгар.

Пила месяц. + добавила и Аминокислоты,+Триптофан с B6, добавила фолиевую к B12. Чувствую от всего эффект.

Перед сдачей анализов – бросала пить витамины на 3 дня. (В общей сложности, B12 и E, железо - я пропила месяц, Фолиевая – 10 дней) до сдачи анализов.

На данный момент состояние гораздо лучше весеннего, но 1) нет еще полного восстановления самочувствия. + 2) стали беспокоить глаза, с низким гемоглобином, я забывала о покраснении глаз. Хотя это м б в большей мере симптом Синдрома сухого глаза. (рабочий день за компьютером + при моей миопатии нет возможности полностью закрыть глаза) 3) выпадение волос продолжается.

Результаты анализов от 16.08.2018

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]


Вопросы следующие:
1) Самый главный: В чем причина падения тромбоцитов (они снижались по мере повышения гемоглобина), насколько это критично и что делать?

(сама искала причины, что мог снизить витамин Е, как антагонист вит К, либо прием болеутоляющих накануне (головная боль), + сдавала анализы на дому, пробирки потом перевозили и брали не удачно, не с 1 раза).

2) Ферритин еще ниже 30, надо ли продолжать прием железа? (в дни приема чувствую себя лучше) Но не будет ли проблем, т.к. гемоглобин уже 150?

3) И по поводу витаминов, при миопатии нет лечения, но история с железом оч. Вдохновила в плане поддержки самочувствия. По рекомендациям при диагнозе надо принимать: антиоксиданты ( о чем здесь, например, пишут [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] ) Е - возможно влияет на тромбоциты и надо добавлять K2 ?) Витамины группы B, аминокислоты, Витамин D, Цинк, Коэнзим. Какие могут повлиять на состояние крови и навредить? М б не пить слишком долго, максимум курсы по 1 мес.

Простите. Что написано слишком много текста. Благодарю Вас заранее за возможный ответ мне, и за другие темы этого раздела.

тромбоциты повышены при ЖДА; по мере ликвидации ее их число снижается;
ферритин должен быть более 50; норма гемоглобина 122-153, если у вас имеется гипоксия, то Ваш гемоглобин может быть в норме и 155 и 160;
если Вам удастся ликвидировать ЖД, то никакие др. витамины не нужны - попробуйте проанализировать свой рацион и увеличить в нем количество белка до 25-30%, жира за счет ПНЖК до 40-50% и сократить углеводы до 20-25% от всего рациона

Спасибо Вам большое за ответ.
В последнем анализе меня напряг результат по тромбоцитам тем, что ниже нормы (142). Но стала искать информацию, нашла, что они могут снижаться ближе к началу менстр. (через день как раз начало получилось). Этим себя и успокоила. Но до конца не уверена.

Уточните, пожалуйста, значит, при гемоглобине 150, я могу продолжить прием железа ради роста ферритина? И улучшения кач-ва жизни и двигательных способностей, при миопатии железодефицит очень заметен.
Простите, что вопросы одни и те же по сути. Очень Вам благодарна за консультацию.

точность подсчета тромбоцитов 5-10%; их число 142 при пересчете может быть и 155 или 135; есть публикация о детях с гипоксией из-за пороков сердца, у которых был ЖД и гемоглобин 180, после ликвидации ЖД их гемоглобин стал более 200 и самочувствие улучшилось

Добрый день, Вадим Валерьевич. Очень Вас благодарю за разъяснения и рекомендации.

Если можно, прокомментируйте, пожалуйста, а мои результаты по меди 13.06 мкмоль/л (норма 12.56 - 24.34) - показывают ее дефицит?

не разбираюсь в данном вопросе, цифра пограничная, а при дефиците она ниже нормы

Добрый день! Какой у вас КФК? Болезнь Помпе с поздним началом - исключена? Кто (какой врач) поставил диагноз?

Добрый день!
Простите, пожалуйста, за долгое молчание и большое Вам спасибо за внимание к моей теме. Дело в том, что мне никогда не назначали сдать КФК, я хотела ответить уже с результатом, но доберусь до лаборатории только к концу месяца. (Врача спрашивала при постановке диагноза почему не сдаю КФК, ответил, что может быть и нормальным, но диагноз-то все равно есть, т.е. не показательно)

Напишите, пожалуйста, что еще необходимо сдать из анализов, сама думала о сдаче КФК и миоглобина.
О болезни Помпе я знаю подробно не так давно, т.к. знакома с автором этой темы вне данного форума.
Мне поставили диагноз на кафедре Неврологии Волгоградского мед. университета. Вот мой первый эпикриз.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Добавлю еще, что не написано в нем, у меня есть асимметрия в поражении мышц: правая сторона (рука, нога, спина) - слабее левой. Что, я читала, характерно для Ландузи Дежерина.

Проблемы у меня с детства, но тогда не придавала значения тому, что не умею: свистеть, зажмуриваться, надувать щеки. Потом к 12 годам все сильнее мучилась с осанкой и лопатками, далее к 18 годам - тоже руки (слабые бицепсы, не могу фиксировать поднятые руки вверх, проблемы с поясницей, что после ходьбы - хочется наклониться вперед и растянуть ее, далее к 21 году - не могла уже бегать, труднее стало ходить).

В 3 года я переболела гриппом с осложнением,диагноз звучал как "Постгриппозный энцефалит", после чего у меня и "опустилось" нижнее веко, глаза не могла закрыть полностью во сне.
Почти в 18 лет болела Бронхопневмонией, которая началась внезапно с температуры без иных симптомов и только через неделю начался кашель-заложенность как при восп. легких, тогда - я заметила слабость в бицепсе, что не владею нормально рукой. Если это важно было еще 2 таких момента, но врачи их проигнорировали, как просто совпадение.

Спасибо Вам за внимание.

Добрый день,

Claudia, КФК по результатам в норме: 160 (0 - 167).

Перешла в др. лабораторию, + сдала анализ на витамин D, выявился дефицит 16,61 (30-100).

По моей основной теме, мой врач (невролог), когда узнал, что гемоглобин 150 (август), "месяц точно не пить железо", т.к. занимаюсь им с мая. Сама не выдержала и пила в критич. дни в сентябре и чуть после, потому что снова плохо себя почувствовала, с железом - легче.
По анализам в др. лаборатории - гемогл. 151, ферритин - 26.6 (август др. лаборатория 28.9).
Планирую пить железо и убирать ЖД.
Буду пить и витамин D3.
Уточните, пожалуйста, Вадим Валерьевич, нормально, если распределять утро витамин D, вечер - железо? одновременно преодолевать дефициты.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Норма гемоглобина 122...153, ферритин должен стать более 40, чтобы жд был ликвидирован, жд и дефицит витамина Д часто вместе бывают, такой прием желателен

Спасибо Вам

Простите, пожалуйста, забыла спросить.
Сколько по времени пить 25 мг Бисглицинат приблизительно надо, при данных гем. 151 , ферритин 26.6 ? Около 3х месяцев? Сориентируйте, пожалуйста, по срокам.
(простите, за одни и те же вопросы).

2.5...3 месяца

Добрый день, Вадим Валерьевич. Простите, пожалуйста, есть ещё вопрос, по поводу витамина K2, который нужен для усвоения D3. Можно ли мне его принимать? Сама я смотрю и по своим сниженным тромбоцитам (142-август, 168 - сентябрь), что в этом плане он мне не навредит.
Ответьте, пожалуйста, если будет время.

Витамин Д усваивается сам по себе с жирной едой, витамин К не влияет на тромбоциты