ТРИсомия по 21-ой. 21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
Вложений: 1
Иные люди...
Наверное, прилёт инопланетян вызвал бы сенсацию, огромный интерес, желание пообщаться. Но эти "пришельцы", с другим генетическим кодом, живущие среди нас, вызывают у большинства совсем иные чувства. Вообразите. Родильный дом. Акушерка сообщает матери: "У Вас родился ребенок с синдромом Дауна." Мать, заливаясь слезами: "О, Небо! Благодарю тебя! Я избранная! Какое счастье!" Вы усмехаетесь? Но почему? Кому-то милостью судьбы доверено растить в своей семье пришельца, "солнечное дитя"... Нет? Вы не согласны? Вы считаете их генетическим мусором? [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] Хотите вы или не хотите, они рождаются и живут среди нас. Как им живётся, во многом зависит от нас. Они отличаются от нас внешностью, поведением, здоровьем. Они не отличаются от нас в самом главном: они - люди. И это их День. |
К празднику - песню [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
|
Система не позволяет одобрить Полину. Полина, спасибо, такое замечательное видео :)!
|
На фотографиях в ссылке в посте Ольги Юрьевны есть Маша, которая работает у нас помощником воспитателя.
Спасибо, Ольга Юрьевна за Вашу тему. Я регулярно рекомендую родителям детей с синдромом Дауна консультироваться на этом форуме, аргументируя это тем, что здесь консультируют замечательные врачи. И как хорошо, что эта "замечательность" не ограничивается высоким профессионализмом. :ax: |
Это Вам спасибо, Полина, за то, что работаете с такими детьми.
Если позволите, - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] Именно этот сайт я порекомендовала своим знакомым, у которых в семье растёт замечательный сын с синдромом Дауна. Мальчика зовут Илья. Он умный и многогранный человек. Учится в музыкальной школе по общей программе и замечательно играет на фортепиано. Ласковый и улыбчивый Илюша - действительно солнечный ребёнок! |
В [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] 2005 года, обнаруженной в интернете, есть рассказ и о Маше, которая теперь работает у Вас, Полина, и об Илюше.
|
Я когда-то видела замечательный американский фильм "И тогда родился Джон" о мальчике с синдромом Дауна. Действительно, как кардинально отличается отношение общества к таким детям! Мальчик ходил в обычную школу. Когда он наконец научился читать, это был общешкольный праздник, и его наградили особым правом ходить к детям-младшеклассникам и читать им книжки:ay:
|
Цитата:
|
Тут оригинальный подход к этой теме.[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]И не только у простых смертных в семьях бывают такие дети [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] , [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
|
Эту песню мне хотелось бы посвятить тем, кто делом своей жизни избрал работу с детьми-инвалидами.
Изначально я написала этот текст как "Гимн паллиативной помощи". Но что такое "паллиативная помощь"? Это весь объём мероприятий, направленный на улучшение качества жизни пациента в случае, когда радикальная помощь невозможна. Работа с теми, кто никогда не будет "здоровым человеком" (в нашем понимании) - это тоже паллиативная помощь. Думаю, мой друг Марк Вайсман, которому принадлежала идея создания этого гимна, поддержит моё намерение опубликовать его здесь. Песне уже полгода. Мы поём её на мелодию Криса Кельми "Замыкая круг". Для Вас, Полина, Ваших коллег, а также для всех, кто избрал этот путь - помогать людям. БУДЕТ ДОБРЫМ ПУТЬ Если понял ты однажды, Что тепла достоин каждый, Осознал, как дорог каждый час, Если ты нашёл призванье В облегчении страданья, Это значит, ты – один из нас! Привыкая к этой роли, Защищая мир от боли, Для начала главное пойми: В нашем деле слишком мало Быть лишь профессионалом. Нам куда важнее - быть людьми. Будет добрым путь, Если сможет кто-нибудь В твоё сердце заглянуть И руку протянуть. Этот мир жесток, Но надежда даст росток, И исчезнут страх и боль, - Мы рядом, мы с тобой. Чтобы быть, а не казаться, Не ищи импровизаций, Выбирай простой и ясный путь. Соблюдай законы чести, Будь всегда с командой вместе, Чтоб с пути прямого не свернуть. Будет добрым путь, Если сможет кто-нибудь В твоё сердце заглянуть И руку протянуть. Этот мир жесток, Но надежда даст росток, И исчезнут страх и боль, - Мы рядом, мы с тобой. В вечных поисках решений, В море слёз и утешений Тонет смысл надежды и любви. Если сил осталось мало, И душа твоя устала, Ты на помощь веру призови. Будет добрым путь, Если сможет кто-нибудь В твоё сердце заглянуть И руку протянуть. Этот мир жесток, Но надежда даст росток, И исчезнут страх и боль, - Мы рядом, мы с тобой. Наша цель совсем простая: Сделать так, что боль растает, Страх и одиночество уйдут. Каждый день идём по краю И горим, не выгорая, Ради тех, что верят в нас и ждут. Будет добрым путь, Если сможет кто-нибудь В твоё сердце заглянуть И руку протянуть. Этот мир жесток, Но надежда даст росток, И исчезнут страх и боль, - Мы рядом, мы с тобой. |
Люблю их, и иногда восхищаюсь их добротой, особыми качествами ума, и, честно говоря, мысли о жалости не приходят в голову )))
Семьи , где есть такие дети, за редким исключением? никогда не жалеют о том, что у них в семье есть человек с синдромом Дауна, а как их любят другие дети в семье, это просто чудо. |
А это мой ответ на опрос.
Эту снимали передачу к дню людей с синдромом Дауна: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] И статья:[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] ( Клименко Н -это я) |
Спасибо.У меня дочь 8 месяцев.Замечательный нежный,добрый и терпеливый малыш.Не надо бояться таких детей.Их надо любить.
|
У нас в семье тоже есть человек с синдромом Дауна - это мой дядя. Мы его очень любим, он безобидный, "солнечный". Но как было тяжело моей бабушке растить такого ребёнка! Его не с кем оставить, работа отпадает, так что про материальную сторону промолчу, нужна куча терпения, у нас в стране к таким людям отношение в большинстве случаев отрицательное, у них почти нет социальной защиты. Что они имеют? Пособие в 2000 российских рублей? А ещё и доказывать надо каждый год на комиссии, что он НЕ ВЫЛЕЧИТСЯ!!! Без слёз даже думать нельзя о такой судьбе.
|
Прошел год с того дня, как была создана эта тема.
Сегодня по первому каналу ТВ был короткий сюжет о детях с синдромом Дауна. Вот ссылка [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] |
Цитата:
|
Полина Львовна, дорогая, какое счастье, что рядом с этими детьми есть такие люди как Вы.
Сил вам и здоровья! Успехов Вашим воспитанникам! В субботу видела Илюшу Павлова на юбилейном концерте музыкальной школы. Замечательный юноша - интеллигентный, приветливый, талантливый. У нас очень сильная школа. И среди её учеников Илья - равный среди равных. Вы бы послушали, как он на рояле играет! :ay: |
Надеюсь услышать :) Спасибо, Ольга Юрьевна.
|
Хочу поделиться в этой теме, но если покажется неподходящим, можете удалить.
К нам в отделение паллиативной помощи детям попал мальчик, воспитанник интерната с синдромом Дауна, инкурабельный по первично-резистентному рецидиву лимфомы Ходжкина. Ему 17 лет исполнилось в тот день, когда его привезли к нам из Боткинской больницы. Он такой прелестный, что словами не передать. Страшно остроумный, старается быть галантным, целует дамам ручки. Как-то спокойно от того, что он не понимает, что с ним происходит - остается веселым и только плачет, когда больно. Здорово, что мы можем ему помочь не плакать. И еще здорово, что я смогла пригласить для него друзей - людей из общины "Вера и Свет", которые умеют и любят общаться с людьми с умственной отсталостью. И еще я много думаю о его родителях и вообще о том, что у нас до сих пор советуют бросать детей, рожденных с синдромом Дауна. |
Аня, спасибо, что написала.
В общине"Вера и свет" замечательные люди, я, думаю, для мальчика это будет хорошее время, несмотря на то, что с ним происходит и будет происходить. Но все это очень печально: и то, что происходит с этим мальчиком, и с другими мальчиками и девочками, от которых отказались и со всеми нами. Это очень тяжелая тема. Лучше просто делать. Спасибо вам всем за это. |
Вот такая фотовыставка открылась вчера в Москве:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] |
Спасибо большое, Ольга Юрьевна.
Сегодня днем была передача по ТВ и мы все ее посмотрели. Фотографии просто завораживают. |
Полина Львовна, а в роликах "мечты солнечных детей" на Youtube это ведь из вашего центра ребята? Только сейчас сопоставила.
|
Угу :)
|
Здорово
|
Фотографии, о которых писала Ольга Юрьевна, можно посмотреть [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
Автор Владимир Мишуков. |
Сегодня, 21-го марта 2013 года, в очередной Международный День человека с синдромом Дауна, перечитываю...
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] |
Прошёл ещё один год.
Стали ли мы толерантнее к "другим" людям?.. |
Здравствуйте. Прошу прощения, что влезаю в вашу тему.
Я себя никогда не считал чёрствым человеком, стараюсь помогать людям каждую минуту своей жизни. Я не пробую вам возразить, прошу не воспринимать мои слова неправильно, я хочу попробовать понять, понять ваш подход и свой собственный. У меня нет желания, чтобы среди моих детей, родных или усыновлённых, и даже учеников (у меня их много), были дети с синдромом Дауна, независимо от "прочих равных". Я не смогу им передать всё то, что нужно мне самому отдавать: собственное видение мира, учить любви и пониманию, спокойствию и знаниям. Возможно, мы просто выбираем разные роли, и моя позиция не имеет ничего общего с чёрствостью души? Как считаете? |
Вопрос не в том, хотите вы или не хотите. Вопрос в том, как вы к относитесь к ним, их близким, и как отнесетесь, если они появятся в вашем окружении.
И еще: ваше собственное видение мира, любовь и понимание как-то учитывает наличие в мире иных людей: больных, умирающих, с другим генетическим кодом? |
Часовой пояс GMT +3, время: 08:00. |
Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.