Гиперальдостеронизм и ВДКН
 

Здравствуйте.
Мне 50 лет. Рост 161, вес 46кг.

В 20 лет мне был поставлен диагноз ВДКН. Мне тогда не объяснили, что это генетическое заболевание и надо было скомпенсировать, ко врачам с тех пор не ходила. Принимала Диане-35 от гирсутизма.

В 42 года рак молочной железы, мастэктомия и 8 курсов химиотерапии. На фоне химии появились проблемы почками, сердцем и мышцами. Но врачи долго не могли понять, что со мной. И только через 8 лет картина стала более ясной.

Обследования выкладывать не буду, просто перечислю, что сейчас имею:
1. нефропатия
2. отеки (тканевые) всего тела
3. снижение зрения (+кровоизлияние в глаз)
4. мышечная слабость после нагрузки, был эпизод паралича
5. низкий инсулин при нормальной глюкозе, плохие анализы поджелудочной
6. сердечная недостаточность, тахикардия, одышка

Это симптомы гиперальдостеронизма. Но у меня нормальное давление. И врачи в ЭНЦ мне сказали, что раз у меня нет гипертонии, значит альдостеромы быть не может.

Я прочитала, что при ВДКН низкий альдостерон, из-за этого в организме уменьшен объем циркулирующей крови. И низкое давление. У меня всю жизнь было рабочее давление 90/60.

При альдостероме наоборот, увеличивается объем циркулирующей крови и повышается давление. У меня малокровие (по анализам). Сейчас давление 110/80.

Я уверена, что у меня левый надпочечник работает с недостаточностью, а правый с избыточностью (все обследования указывают на проблему по правой стороне).

В ЭНЦ мне велели отказаться от бессолевой диеты и сдать альдостерон-рениновое соотношение, меня отказываются брать в стационар для диагностики под нагрузкой. На питании с потреблением соли я отекаю и начинаются сердечные приступы, у меня сильно отекает живот, паховая область, мне больно. Альдостерон с ренином я сдала, но их соотношение по верхней границе нормы. Я не могу амбулаторно сдать правильно, видимо потому, что мои надпочечники друг друга компенсируют. Или неправильно сдаю.

Подскажите, как правильно сдать альдостерон-рениновое соотношение? В какое время? Сколько стоять/ходить? (учитывая, что после 5-минутной ходьбы я слабею, даже шея перестает держать голову). В какой день цикла? Может вызвать на дом и сдать, не вставая с постели? В какой лаборатории? (Москва)

Недавно сдала SYP21 полное секвенирование, жду результат. Сделала КТ надпочечников: узелковая гиперплазия.

Не ясно-какая диагностическая концепция у Вашего врача (или у Вас)?
Цель обследования?
без результатов обследования это всего лишь слова.
Выложите выписку из ЭНЦ.

Я объяснила, что врач отказывается класть меня в стационар, пока я не принесу повышенное альдостерон-рениновое соотношение.

Я всего лишь спросила как его правильно сдавать? Учитывая мою генетику.

Я не прошу ставить мне диагноз по интернету. У меня есть заключения всех этих специалистов. Но они лишь косвенно указывают на гиперальдостеронизм, их недостаточно для диагноза. Даже если я все это тут выложу.

Нормальный уровень АД и наличие отеков исключают гиперальдостеронизм. Данная "гипотеза", как бы это помягче сказать, лишена медицинского смысла.

Если врачи ЭНЦ не подтверждают гиперальдостеронизм, вероятно, для этого у них есть основания. Может быть попытаться объяснить свое плохое самочувствие наличием другого заболевания?

Перечитайте внимательно: у меня была химиотерпия, она проводится с вливанием высоких доз гормонов. Вы исключаете, что один надпочечник мог на этом фоне отрастить гормонактивные опухоли? А второй остался прежним, с ВДКН?

В любом случае я не спрашивала может такое быть или нет. Я спросила как сдать анализ.

Приходится сожалеть, что Ваши представления об эндокринологии не имеют ни малейшего отношения к этой последней и очень мешают Вам помргать.
" компенсирующие друг друга надпочечники" - нелепая версия.
Попробуйте понять, что первичного гиперальдостеронизма у Вас нет и его поиск лишен смысла.

Спасибо за ответ, я хотела вас услышать. Это пока не доказано. Я сдавала альдостерон-рениновое соотношение на бессолевой диете в инвитро, получила результат 12 при норме до 12. То есть верхнюю границу. Мне велели две недели потреблять по 2 г соли в день и потом пересдать.
Объясните пожалуйста, что еще может исказить результат?

Результаты не искажены.
Искажены:
1. Представления Вашего врача о патофизиологии первичного альдостеронизма
2. Ваше представление, что, прочитав журнал "Здоровье", Вы имеете хоть какое-то представление об эндокринологии надпочечников
3. Ваша убеждённость, что в принципе занятые люди, делящиеся своими знаниями от доброты душевной и за счёт своего личного времени, обязаны играть с Вами в " пойди туда, не знаю куда, принеси то, не знаю что".
4. Ваше поведение, когда вместо того, чтобы хоть раз сказать спасибо, Вы бесцеремонно отметаете мнения специалистов.

Вы живёте в столичном городе, где лечебных учреждений полным полно. Выберите себе врача, представьте ему свои данные ( или продолжьте играть в жмурки, Ваш выбор) и посмотрите что из этого выйдет.

Не знаю как коллеги, а я в этом водевиле участвовать отказываюсь.

Будьте здоровы.

Засим заканчиваем беседу