Надеемся на помощь малышу 1 год и 3,5 месяца. Недоношенный. Сильная задержка развития
 

Здравствуйте, Полина!
Обращаемся к Вам за помощью поздновато (мы достаточно большие по возрасту), но раньше не было большой возможности искать - все время уходило на выхаживание и решение новых острых возникающих проблем. Очень надеемся, что вы сможете помочь нам советами. Старалась по возможности посмотреть похожие темы в этом разделе.
Наша история: Миша родился на 30-й неделе. Роды путем Кесарева сечения на фоне угрозы эклампсии (гестоз второй половины беременности). Вес 1350, рост 40. Оценка по Апгар - 7/7 баллов. Из роддома переведен в реанимацию (дышал сам, но сказали - на всякий случай аппарат подключат). ИВЛ. На 2 или 3-й день - начало кровоизлияния. 40 дней ИВЛ. Врачи сказали - надежды нет. Мы надежду не теряли и верили. Миша боролся. Потом ОПН.Выписаны домой в 3 месяца с весом 1900 гр.
Диагноз:Периинтравентрикулярное кровоизлияние 4-й степени. Гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС тяжелой степени, гидроцефалия, ЗПР, бронхолегочная дисплазия, анемия, гипотрофия. По мнению врачей полная безнадежность.
Основные проблемы за год:
- очень трудное выкармливание, слабая прибавка веса. Грудь и сцеженное из пипетки, с ложки жидкое не ест. Вес в 1 год и 3 мес. - 6830, рост 74 см. Последние 3 месяца прибавки практически нет (6800 было в год) - лежали в РДКБ (потеря веса), потом непонятный период потери веса и резкого роста длины тела (на 10 см). Бутылочку не сосет и никогда не сосал (не смогли приучить - только грудь). Взвешиваем каждое кормление.;
- множественные камни в обеих почках (мелкие и крупные до 9 мм) как последствие длительного диакарба (хотя истинной гидроцефалии не было) . Мелкие камни выходили и один камень 9 мм выходил сам в течение месяца очень тяжело;
- с 9 месяцев - судороги на фоне вирусного заболевания и так далее - диагноз симптоматическая эпилепсия. Препараты. Сразу затормозился в развитии;
- в настоящее время трудности с любыми способами реабилитации (усиление судорог, потеря веса, откаты назад и т.д.).
А теперь главное - продолжаем искать способы помочь развиваться нашему Мишутке не смотря на приговор.
Что мы умеем (и не умеем) в двигательном плане:
- голову начинал держать с 4-х месяцев периодически с откатами. В настоящее время голова сильно забрасывается назад при вертикальном положении тела. В положении на животе держит сносно, поворачивает за игрушками;
- на бок поворачивается редко, но может (раньше было лучше), перевороты на живот не делает, с живота - просто опрокидывается на спину;
- левая сторона отстает, левой ручкой не берет игрушки, хотя не всегда зажата в кулачок, если очень стимулировать игрой и смешинками, то левой ручкой тоже замахивается и шлепает или хватает за волосы;
- ползет по наклонной гладкой поверхности плохо, сильно отстает левая рука;
- не сидит;
- правой ручкой орудует ловко, берет игрушки, играет, перебирает мелкие шнурочки, веревочки, все тянет в рот, исследует "на зуб", шлепает и брызгается по воде в ванной;
- любит купаться, нырять в бассейне, в ванной. Умеет задерживать дыхание;
- эмоциональный, мимикой показывает все, смеется, улыбается, хохочет при щекотке, любит своих, к чужим относится с интересом, врачей боится, обижается, возмущается, буянит, но отходит и прощает;
- нам кажется что все видит, хотя ставили полную атрофию зрительного нерва;
- повышенная чувствительность к звукам, особенно некоторого типа (низкий тембр, кашель). Реакция на звуки мгновенная;
- с четырех месяцев кричит "ура" - получается "УА-А-А", подражая нашим интонациям, цокает языком, издает трели, гулит, трещит типа звука дельфинов, кажется умеет цокать по счету (повторяет за мной один раз, два, три или много).
В настоящее время продолжаем борьбу за вес. Полностью грудное вскармливание плюс прикорм по возрасту. Норма съеденного за сутки продолжает оставаться маленькой. Воды пьет мало, не хочет. Сон ночной очень беспокойный - всю ночь грудь. хотя сейчас чуть-чуть лучше - появились промежутки сна по часу, а то и по два.
Очень надеемся в первую очередь, что Вы поможете советом как стабилизировать положение головы. До сих пор периоды улучшения сменяются опять сильным загибом назад. Также как и общий тонус ножек и ручек - бывали периоды улучшения - потом опять. Лекарственные стимуляторы (до начала судорог) только ухудшали ситуацию (кортексин, например, вызывал сильный тонус). Последние укладки, которые нам назначили, мне кажется, тоже усилили прогиб головы назад (укладки используют валик под шею в положении на спине).
Если ставить на ножки - опора на носки, хотя опять же бывало лучше, но сейчас - стало хуже, ножки часто перекрещивает, ступню стал заворачивать во внутрь, попу назад. Если сажать - спина колесом.
Очень противоречивые советы нам дают про головку - как держать, как спать, можно ли сажать. Активные занятия ЛФК тоже усиливают судороги.
Заранее благодарю и большое спасибо за внимание ко всем деткам, родители которых к Вам обращаются!

Я не совсем поняла: у ребенка проблемы с удержанием головы в вертикальном положении, а вы его ставите на ноги? Это вам советовал специалист по ЛФК?
Проныривания могут провоцировать судороги. Вам их рекомендовал врач?
У ребенка подобраны противосудорожные препараты?

На ноги не ставим. А ставят врачи когда смотрят. Ну и я иногда, не опираясь сильно, чтобы смотреть что с ножками меняется. Это нельзя делать?
Насчет проныриваний - опытным путем подобрали способ купания и ныряния уже давно. Судороги не провоцируются, наоборот - становятся меньше. Но согласна с Вами - дело тонкое, при неправильном нырянии (если хлебнет) - может и судорогу спровоцировать.
Противосудорожные подбирали. Был период - даже прекратились судороги, но потом постепенно опять пошли. Сейчас ожидаем видео-мониторинг и будем решать что делать дальше.
С уважением, Наташа.

Вы ведете дневник приступов? Если судорог не было, а теперь появились, то как вы можете быть уверены, что задержка дыхания их не провоцирует?

Здравствуйте, Полина.
Да, конечно ведем дневник приступов и вообще всего. За несколько месяцев изучили все возможные провокаторы и наоборот, моменты, сдерживающие приступы . И продолжаем внимательно изучать каждую ситуацию, т.к. все меняется постоянно. Конечно пробовали и не нырять, и не плавать. Потом возвращали. С плаванием и нырянием было наоборот лучше. Но вот сейчас опять, например, пробуем не нырять (вообще не нагружать сильно).

Сейчас меня очень волнует, что никак мы не можем справиться с забрасыванием головы. Правильно ли подобраны укладки для нас. Или возможно такое что от укладок сначала хуже становится? Не вредно ли в нашем случае выкладывать на живот, ведь ребенок тогда сильно подымает голову (как бы назад), еще больше напрягая и укрепляя соответствующие мышцы? Или я ошибаюсь? Впрочем пробовали и так, и так. В результате не смогли понять с чем конкретно связано у нас то вроде бы небольшое улучшение, то опять плохо.
Конечно понимаю, что судороги нам не "помогают", но ощущение, что я делаю что-то не так в плане положения тела ребенка во время сна, держа на ручках, занимаясь играми - есть.
Не вредят ли нам укладки с валиком под шеей?
Большое спасибо. С уважением, Наташа.

Валики под шею провоцируют закидывание головы. Обычно рекомендуют использование ортопедической подушечки с выемкой в центре.

Спасибо, Полина! Значит мне не показалось, что когда стала интенсивно делать эти укладки - голова стала хуже. Странно, что нам их назначили. А какие же нам укладки нужны?
Ортопедическая подушечка есть. А когда спит на боку или на спинке, лучше на ровной поверхности, или тоже подушечку подкладывать?
Подскажите, пожалуйста Ваше мнение, не вредно ли лежать на животе, плавать животиком на круге и множество других поз животом вниз, когда ребенок подымает голову вверх и подолгу удерживает ее?

Если ребенок лежит не закидывая голову назад, то никакие укладки не нужны.

Поза на животе не вредна, если ребенок лежит с опорой на руки согнутые в локтях, переносит вес тела на одну руку, второй берет игрушку. Если это получается плохо, то используют валик под мышки.

Спасибо,Полина!
Да, на животике лежит, руки с локтях согнуты, но левая менее ловкая, зажата в кулачок. Правой в это время удается тянуться и брать игрушки.
Как же быть нам с головкой? Может посоветуете упражнения? Я не уверена, что правильно понимаю, какие нам нужно, а какие не стоит делать. Даже из тех, что читала в других темах.
Надеемся на Вашу помощь. Миша борец, не смотря на наши диагнозы. Очень старается.

А мы о чем с вами говорим? Вы спрашивали про валик под шею, мы это выяснили. О чем сейчас идет речь? Постарайтесь писать конкретно.

Спасибо за ответ. Про валик поняла, но вы сказали что вообще укладки не нужно делать (т.е. без валика тоже?). Я и пытаюсь понять какие упражнения или положения в нашем случае наиболее необходимы и могут оказаться действенны для стабилизации головы в первую очередь. Может быть Вы поможете выбрать нам правильное направление усилий?
Спасибо за ответ,
с уважением, Наташа.

Извините за мою поспешность. Еще хотелось у Вас спросить: не вредно ли нам носить ребенка вертикально - в "кенгуру", прижав спиной к себе, или лицом к себе, стараясь как бы балансировать его наклоном, чтобы не очень сильно забрасывалась голова. Просто ему очень не нравится вертикальное положение, значит ли это что так носить не желательно?
Еще раз спасибо Вам. Наташа.

Я не писала, что укладки не нужны.
Вот мои слова:
Не знаю, что в вашем понимании значит "не очень сильно"

Доброй ночи, Полина! Спасибо. Извините, что пропустила и не написала сразу, что Мишута действительно, когда лежит, голову не запрокидывает (если не пытается повернуться на бок - тогда сразу запрокидывает).
А насчет ношения вертикально, я имела в виду, что стараемся следить за головкой - или поддерживаем, или даем небольшой наклон вперед, чтобы удерживал сам. И здесь наблюдаем нестабильность - бывало более или менее что-то у него получалось (например когда в сторону смотрит), а сейчас опять откат - валится назад, даже если вперед чуть наклонять. Не знаю, что делать. Посоветуйте!
Спасибо. Наташа.

Правильно ли я поняла, что мы возвращаемся к этому вопросу?
Вы просите подобрать упражнения, направленные на стабилизацию головы, а значит на развитие мышц шеи и плечевого пояса?