Как сообщить пациенту неблагоприятный прогноз?
 

Уважаемые коллеги всех специальностей!
Предлагаю обсудить подробнее сабж, поскольку, надо честно признаться, нас этому не учат. Впрочем, не учат и многому другому.
Предлагаю для старта вот такое изложение:
Исходные данные: пациент имеет право сам распоряжаться своей жизнью (1), известие крайне неприятное (2).
Примерный алгоритм: сообщить диагноз и прогноз (при отсутствии письменного указания пациента не сообщать неприятные известия и указания пациентом в письменном виде лица, которому следует передать информацию), обеспечив психологический комфорт (выбрать место и время, когда никто не помешает). Приготовиться к тому, что беседа займет примерно час, надо быть максимально эмпатичным и быть готовым ответить на все вопросы (включая вопросы облегчения боли, перспективы сохранения сознания/когнитивных функций/способности обслуживать себя), кроме того требуется готовность перенести слезы пациента и чувство собственного бессилия. Наблюдать за состоянием пациента и не отпускать его до тех пор, пока не появится уверенность, что пациент вернулся в состояние душевного равновесия, насколько это возможно после такого известия. Если пациент в стационаре, обеспечить негласное наблюдение со стороны персонала на следующие сутки (на случай, если пациент выскажет суицидальные мысли или поведение, чтобы об этом немедленно известили врача - возможно, беседу придется продолжить).

Хорошо бы дополнить а) ссылками на руководства по данной теме, буде такие найдены; б) опытом, какой у кого найдется, конечно, кроме того, как надо делать, хорошо бы еще знать, как делать не надо. Ошибки - тоже школа; в) общими соображениями по теме.

Казалось бы простой вопрос, и регламентирующие документы есть, но один противоречит другому.Один регламентирует право пациента на информацию, другой право врача на сокрытие таковой.
Несколько ссылок/далеко не полнй информации/
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
http://www.forums.rusmedserv.com/sho...88&postcount=4
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
В практической работе, мне кажется ст.16 следующего закона, наиболее полезна
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

По этой теме, думаю, сможет поделиться личным опытом Марк Азриельевич Вайсман. Ему ежедневно многократно приходится решать этот вопрос. Кроме того, он читает курс лекций по паллиативной помощи, и одна из этих лекций полностью посвящена обсуждению данной проблемы.

Из присутствующих на форуме врачей, несомненно д-р Вайсман может поделиться опытом.И я , имея опыт работы в отделении HOSPIS, мог бы что-то сказать, однако разница в законах и менталитете народонаселения, заставляет меня воздержаться.

Пожалуйста, поделитесь Вашим личным опытом. В данном случае трудно переоценить опыт каждого из врачей, работающих с безнадежными больными. Какими бы разными ни были законы и менталитет, человеческие взаимоотношения (врач - пациент) очень и очень похожи.

Я написал много, но упал свет и все исчезло.Пока соберусь заново, предлагаю дискуссию по этому поводу известных нам коллег онкологов
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Уважаемая, Ирина Геннадьевна! По сути дела Вы предлагаете написать лекцию. В программе курса по паллиативной помощи она занимает 4 часа. Поэтому, если можно, то я коротко по основным вопросам.
1. Сообщение диагноза и прогноза может занять от 5 минут до нескольких часов. При этом беседы могут повторяться бесконечное множество раз. Это зависит от самого диагноза, необходимости срочного медицинского вмешательства, от особенностей самого пациента и его представлений о жизни вообще и о болезни в частности, от нашего внутреннего состояния и умения правильно строить беседу и т.п.
2. По закону диагноз могут знать только пациент и лица, которые он указал лично. Но на практике все наоборот. К нам обращаются родственники или друзья, которые уже все знают и просят скрывать от больного диагноз. Поэтому требуются еще дополнительные беседы с этими родственниками. Эти беседы тоже могут продолжаться соответственно п.1.
3. Интимная обстановка очень важна. Но иногда приходиться беседовать с пациентом в палате при других больных, т.к. из-за их физического состояния не возможно никого вывести из палаты (лежачие пациенты). Это создает дополнительные трудности, т.к. все пытаются подслушать разговор (им надо убедиться, что другому хуже).
4. Вопросы, которые обсуждаются во время беседы разнообразны (от проблем боли до вопроса "не положат ли меня в гроб заживо", это не шутка, это практика).
5. Кроме слез пациента и собственного бессилия нужно быть готовым ответить за все прелести нашего государства, его бюрократическую машину, да и особенности общения и профессионализма многих наших коллег (в том числе и очень известных). То есть здесь вопросы деонтологии и этики (особенно, когда рекомендации совершенно безграмотные).
6. Очень сложно удерживать человека, когда ему нужно побыть один на один с собой или поделиться с близким человеком (ведь человек говорящий правду в первые моменты может показаться пациенту носителем всех своих бед). В этом случае нужно наоборот отпустить человека. Только в начале необходимо объяснить ему, что Вы гарантируете постоянное наблюдение и всегда готовы его выслушать.
7. По поводу суицидального поведения. Если к человеку отнеслись как к ЧЕЛОВЕКУ, если он ощутил сочувствие и внимание, если он получил реальную помощь, то не появляются у него эти мысли. Они появляются только, когда пациент чувствует беспомощность, изоляцию и не контролируемые тяжелые симптомы. Я не беру во внимание пациентов с психическими нарушениями.
Наверно пока все.

Спасибо, уважаемый Марк Азриельевич!
Мне захотелось выделить эту тему в отдельный разговор, потому что к сожалению, не только онкологические пациенты требуют такой заботы и такого внимания. Мне тоже пришлось работать в хосписе (соотв. психиатром), кроме того, имеются пациенты, для которых сам диагноз - практически приговор. Кому понравится услышать, что у него шизофрения? Но и это еще не все. Ситуации в кардиологии, особенно характерные для нашей страны при низкой доступности высокотехнологического лечения. Обычная загвоздка - УСТАНОВЛЕН диагноз расслаивающей аневризмы аорты. У пациента НЕТ ДЕНЕГ на операцию. О травматологических ситуациях тоже не надо забывать - тяжелейшие травмы, ампутации конечностей. Прогноз для жизни в последнем случае неопределенный по длительности, но качество жизни во многом зависит от того, как пациент примет сложившееся положение вещей. Причем, если "болячку" не видно (она болит, конечно, но внутри) - можно делать вид, что ничего не происходит, что некоторое количество онкологических пациентов и делает, даже тогда, когда попадают в больницы соответствующего профиля и начинают получать лечение, которое в другой ситуации само подсказало бы прогноз. Но в других описанных ситуациях "болячку" видит не только пациент, но и все вокруг. Трудно скрыть одышку, возникающую через 5 метров пешего хода...
Прогноз неблагоприятный - всегда ли prognosis laetalis?

Отрывок из статьи [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Встреча с диагнозом
К сожалению, до недавнего времени тема смерти в медицине была закрыта. Существовал запрет на сообщение больному смертельного диагноза. Смерть воспринималась как неестественное и пугающее событие. Люди, казалось, считали, что могут предотвратить смерть, если не будут о ней говорить. Не зная своего диагноза и не представляя, что ждет его впереди, больной оказывался в глухой психологической изоляции и не имел возможности активно участвовать в процессе лечения и принимать решения в таких важных для себя вопросах, как лечиться или нет, оперироваться или нет, умирать дома или в больнице и т.п. Ни медицинские работники, ни родственники смертельно больных людей не умели разговаривать с такими больными и не знали, о чем с ними говорить. В общении царили обман и неискренность. В результате этого умирающий человек испытывал неловкость при обсуждении с медицинскими работниками своих чувств о смерти и ее приближении. Сообщая больному диагноз, необходимо помнить о следующем:

- Начиная разговор о диагнозе, необходимо иметь в запасе достаточно длительное время (может быть несколько часов) на общение с больным.
- Диагноз, как правило, сообщает врач, но это может быть и другое доверенное лицо.
- Больной должен быть расположен к тому, чтобы услышать правду о диагнозе.
- Диагноз сообщается после достаточно продолжительного подготовительного разговора о проведенных исследованиях и имеющихся изменениях в организме.
- Надо стараться избегать медицинских терминов, которые могут быть непонятны или неправильно поняты больным.
- Сообщение диагноза не должно выглядеть как вынесение приговора. Больной не должен услышать в словах интонацию: "Ты обязательно скоро умрешь", а: "Диагноз столь серьезен, что, возможно, ты скоро умрешь".
- Надо быть готовым к проявлению различных, иногда очень сильных эмоций больного: гнева, отчаяния и др.
- Надо быть готовым разделить с больным его сильные переживания.

Переживания больного

Духовные переживания
Для людей, стоящих перед лицом неизбежной смерти, духовная жизнь имеет особенно большое значение. Даже многие неверующие люди перед лицом смерти ищут смысл прожитой ими жизни. Окружающие, в том числе и врач, должны понимать, в каком смятении пребывает больной, и быть готовы протянуть ему руку помощи. Огромную помощь здесь оказывает священник. Когда умирает верующий человек, его вера дает ему силы и утешение в это трудное время. У верующего человека возникает острая потребность в общении со священником, потребность в подготовке своей души к встрече с Богом.

Эмоциональные переживания
Узнавая о диагнозе и прогнозе, больной часто испытывает страх.

Страх.
Умирающему человеку бывает очень страшно.

Страх возможных болей, которые начнутся или усилятся в дальнейшем.
Страх мучительных и тягостных физических и душевных переживаний в момент смерти.
Страх одиночества. Больной боится остаться в момент смерти один.
Встреча с неизвестным.

Страх неизвестности, связанной с моментом умирания. Неизвестность всегда страшит. Особенно страшит неизвестность тех состояний и переживаний, которые будут сопровождать само умирание.

Сожаление о потерях.

Человеку не хочется уходить от того, что он любит и с чем связан крепчайшими узами.


Беспокойство об оставляемых обязанностях

Кто будет воспитывать детей, ухаживать за старым и беспомощным мужем, кто будет заботиться о даче, собаке и т.д.
Беспокойство о недоделанных делах.

Ненаписанное завещание, невыполненные обещания, неразделенное имущество, недоделанная работа и др.
Переживания по поводу взаимоотношений с людьми: нужно успеть простить, примириться, объясниться и т.п.


Доктор Кублер-Росс, занимавшаяся уходом за умирающими больными, выделяет пять эмоциональных стадий, через которые проходит умирающий человек: отрицание, гнев, ведение переговоров, депрессия и примирение с мыслью о неизбежной смерти. Стадии могут видоизменяться или частично отсутствовать, протекать с разной скоростью, однако схема в целом позволяет понять, что переживает умирающий, и правильно спланировать общение.

Отрицание. Узнав свой диагноз, человек, как правило, не может смириться с тем, что с ним происходит что-то ужасное. Он не может принять тот факт, что его болезнь смертельна. Период отрицания продолжается до тех пор, пока шок от полученной информации не заставит обреченного человека отложить этот вопрос, чтобы вернуться к нему позднее, когда он будет эмоционально к этому готов. Некоторые люди мечутся между отрицанием и реальностью.

Гнев. Часто обреченный человек, узнав о том, что ему предстоит, испытывает сильный гнев. Этот гнев может быть выражением страха и нежелания смириться с диагнозом. Иногда кажется, что гнев больного направлен на близких, тех, кто рядом, но это не так. Некоторые люди в этой стадии ропщут на Бога. Для этой стадии характерен вопрос: "Почему я?" Или: "Что я такое сделал и чем я это заслужил? За что мне такое наказание?".

Ведение переговоров. Человек просит у Бога время для завершения важных дел. Человек хочет дожить до существенных для него событий. Человек дает Богу обещание, что, если он доживет или вообще не умрет на этот раз, то тогда он сделает то-то и то-то. Например, он может думать или говорить: "Если я только доживу до свадьбы дочери, я буду готов покинуть этот мир. Я больше ничего не попрошу". Просьба может быть столь горячей, а желание столь сильным, что известно множество случаев, когда человек просимое получал, до ожидаемого доживал и успевал закончить начатые и незавершенные дела.

Депрессия. Во время депрессии человек испытывает страх, подавленность, беспомощность, грусть. Переживает приближающееся время разлуки с близкими, со всем, что ему дорого в этом мире. Подводит итоги жизни. В это время чрезвычайно важно выслушать больного и принять его переживания. Во время депрессии важно понять, что чувствует человек, не стараться переубедить его в несостоятельности его чувств, а разделить их с больным. Иногда на этом этапе больной уходит от реальности, отчуждается от всего, не проявляет интереса к окружающему. Эта стадия может утяжелиться у тех, кто по тем или иным причинам не может или не хочет выразить свои чувства окружающим.

Примирение с мыслью о неизбежности. Часто после тяжелой борьбы наступает примирение с фактами. Это примирение может принести спокойствие. Происходит примирение с мыслью о неизбежности перехода от жизни к смерти.

На восприятие диагноза и прогноза влияют многие факторы: религиозность, возраст, длительность заболевания, культурные традиции, воспитание, окружение и др.

Возраст. Чем старше умирающий человек, тем естественнее воспринимается его смерть. Когда умирает старый человек, проживший длинную жизнь, его смерть, чаще всего, ожидаема, принимаема и понимаема. Самими пожилыми людьми смерть, как правило, воспринимается как часть жизненного цикла. Чем моложе человек, тем драматичнее и неестественнее кажется его смертельное заболевание. Особенно тяжелыми переживаниями сопровождается смерть детей, воспринимаемая как несправедливая трагедия.

Длительность и тяжесть заболевания. Чем дольше и тяжелее болеет человек, тем легче воспринимается сообщение о приближающейся смерти. Если сообщение о диагнозе застает человека недавно и не сильно заболевшего, то реакция всегда бывает очень бурной.

Культурные традиции. Известие о скорой смерти всегда обращает человека к вечным, глубоким, основополагающим вопросам бытия. Важно знать, как воспитывался человек, какое отношение к жизни и смерти было заложено в его детстве.

Завершенность. Переживания умирающего зависят и от того, как он прожил свою жизнь: в полную ли силу, не испытывает ли он сожалений? Осуществил ли свои надежды и мечты? Была ли его жизнь целенаправленной?

Семья и близкие. Последний период жизни будет зависеть и от того, находятся ли рядом с больным его близкие и какие с ними сложились отношения.


(...)
Общение

Принципы общения с умирающим человеком:

- Будьте всегда готовы оказать помощь.
- Проявляйте терпение.
- Дайте возможность выговориться.
- Произнесите несколько утешающих слов, объясните больному, что испытываемые им чувства совершенно нормальны.
- Спокойно относитесь к его гневу.
- Избегайте неуместного оптимизма.
Умирающий больной хочет чувствовать себя защищенным. Он хочет, чтобы его успокоили, сказали ему, что он не будет страдать в момент умирания. Надо помочь больному справиться со страхом. Надо говорить с ним о его страхах. Нельзя обходить эту тему молчанием на том основании, что Вы не можете предложить больному стать здоровым. Спрашивать, слушать и стараться понять, что чувствует больной. Помочь ему доделать земные дела. Обещать исполнить его последнюю волю, если он сам не успел что-то сделать. Больному важно чувствовать, что для него делается все возможное. Больной не должен чувствовать себя в изоляции, не должен ощущать, что от него что-то утаивают. Нельзя использовать ложные обещания выздоровления как способ не говорить с больным на трудные темы.

Для того, чтобы помочь больному справиться со страхом, необходимо:

- уметь слушать;
- понимать невербальный язык;
- оказывать эмоциональную поддержку;
- общаться с больным открыто, доверительно;
- относиться к нему с сочувствием;
- честно отвечать на вопросы;
- не внушать несбыточных надежд;
- давать возможность задавать вопросы;
- понимать потребности больного;
- принимать во внимание и стараться удовлетворить психические, социальные и духовные потребности больного;
- предвидеть трудности и быть готовым к их преодолению.

Избегание разговоров о смерти выгодно не больному, а здоровым - родственникам и врачам, которым, в большинстве случаев, просто удобнее обходить неприятную тему. Они могут позволить себе роскошь не думать о неизбежном - ведь умирать-то не им. А тот, кто каждый день просыпается с капельницей у изголовья больничной кровати, уже не может отвернуться от горькой правды - ему приходится принять свою смерть.

Из [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ], посвященной смерти
Элизабет Кюблер-Росс, американского психиатра швейцарского происхождения, создательницы концепции психологической помощи умирающим больным, автора знаменитой книги "О смерти и умирании".

В гастроэнтерологическом отделении онкобольные не редкость.
Диагностика онкопатологии ложится на наши плечи.
Достаточно часто это раки 3-4 стадии.Но разговор с больным больше идет не о его прогнозе, а скорее о дальнейших шагах лечения.Ибо предстоит встреча с онкологом.
Возможно это так МЫ сами "убегаем" от неприятных вопросов от больного .Но тем не менее...
Тактика беседы с пациентом определяется его изначальными страхами.
Если есть хоть небольшая возможность радикального лечения - как правило от больного НЕ СКРЫВАЕМ, что у него "серьезное заболевание, имеется опухоль, может быть и с "нехорошими клетками" (слово злокачественная -я стараюсь избегать).Нужно пройти специальное, возможно оперативное лечение у онколога." После этого даем больному паузу в беседе "пока переварите,то что я сказал". а потом уже обсуждение тактических деталей. Не знаю, но пациенты никогда не спрашивают о завещании, о том- сколько еще остается жить и т.п ( последнее волнует больше родственников).
Если у пациента все безнадежно, а страхи перед диагнозом - приговором велики - конечно в лоб ничего не сообщаем.Придумываем иное "грозное" заболевание ( у вас цирроз печени,к примеру, там где метастатическое ее поражение), говорим "наберитесь терпения, лечение длительное " и проч.
С теми же циррозами легче.Все-таки худо бедно такие больные лечатся долго,часто свыкаются с мыслью сосуществования с тяжелым недугом. да и частые общения с врачом ( они для нас как родные) играют свою + психотерапевтическую роль.
Хуже с молодыми у которых фулминантные тяжелые острые гепатиты.Они как
свечки горят. Ходить к ним в палату - душевная мука.Прогноз не обсуждаем.обсуждаем конкретные лечебные моменты до наступления комы.

А почему прогноз не обсуждаете, уважаемый Олег Вячеславович?

Здесь в США обсуждается всё, стараемся с полными цифрами и т.д.
Как это ни страшно, но если бы это коснулось меня, то я хотел бы знать всю правду. Столько дел главных надо было бы закончить. Без прогноза нельзя ничего спланировать.
Только неделю назад вернулся из отпуска, виделись с друзями - у жены друга терминальный рак груди. Говорили обо всём и о раке тоже, о лечении, о прогнозе. Ей легче так, надежда не умирает.

Наши коллеги, которые занимаются паллиативной помощью в Великобритании и США утверждают, что врачи общей практики (хирурги, терапевты и т.п.) в этих странах не знают как правильно приподнести правду о диагнозе. Утверждают, что в этом между нашими странами нет различий (имеется ввиду не юридическая база, а желание и умение обсуждать с пациентом трудные вопросы). На сколько это верно?

У Стефана Цвейга есть такое понятие как "нетерпение сердца". Наверно, оно присуще многим врачам в подобной ситуации. Я не исключение.
Но вот с возрастом эти беседы(объявить больному не прогноз, а плохой диагноз) даются легче.