У мамы миеломная болезнь
 

Уважаемый Форум, спасибо вам большое, что Вы мне позволили задавать свои вопросы.
Мама заболела миеломной болезнью, такого у нас в роду никогда не было. Я прочитала информацию об этом заболевании и нахожусь в полной растерянности: я не знаю- как вести себя с ней, как лечить, чем кормить.

1. Точная информация по диагнозу: Миеломная болезнь, дифузно- очаговая форма, вариант Бенс- Джонса, IIIБ стадия, миеломная почка, ХПН II-III, с множественными диструкциями в костях.
Маме 70 лет, никогда ни чем не болела, в больнице не лежала, только - ОРЗ, грипп, бронхит.

В декабре 2010 года я заметила, что она стала бледнее обычного, стала худеть. Она в больницу не пошла , сказала , что это у неё после гриппа. С мая 2011года у неё уже не было сил ходить, она больше лежала, стала ещё больше бледной и говорила, что это "старость". В больницу никак не хотела идти. В июле , я заставила её сдать кровь и мочу у нас в больнице:

2. От 5.07.11г ОАК: СОЭ- 32,
Hb- 65,
L- 3.8[10
Палочкоядерные нейтрофилы – 2%
Сегментоядерные нейтрофилы- 43%
Эозинофилы- 0%
Моноциты- 4%
Лимфоциты- 50%
Базофилы- 1%
Гипохром эр.- + + +

5.07.11г Биохим. Ан. крови:
О. белок- 68,3
Холестерин – 3,63
Мочевина- 18,4
Сахар- 5,06
Креатинин- 641,1
Bi- 5,5/ 1,96
АЛТ- 25,9
АСТ-27,8

Стали лечить анемию( Феррум - лек 2,0мл № 10, В1, В6). !!!!

19.07.11г Повторный ОАК:
Hb- 76
L -6,0х10
РОЭ - 28
П-3%, сег- 33%, Эд- 7%, м-8%, Ю- 1%, баз- 1% лим- 47% ( что разобрала)

19.07.11г Биохим. Ан.крови:
Сахар- 4,36
Холестерин- 3,60
Мочевина- 20,2
СРБ- отр
СК- 165
АСЛО- отр
СА- 2,7
Креатинин- 571
АЛТ-40,6
АСТ-46,3
Щел фосфатаза- 453
Сыв. Железа- 28,1
Магний- 1,55
Билирубин- 5,4/1,3
Общий- 5,4
Прямой- 1,3
Белок- 72,5
ЛДГ-
287

19.07.11г Общий анализ мочи:
Прозр.
Уд.вес- 1000
Белок- 0,33
Лейкоциты- 14-16
Эп.клетки- 1-3
Эритроциты-01
Фосфаты-+ + ( продолжают лечить анемию- сорбифер )

Я сама с этими анализами подошла к врачу нефрологу- она нас положила срочно в стационар , нефрологическое отделение. Для госпитализации мы сдали анализы ещё раз:

10,08.11г ОАК:
Hb-72
Эритр.-2,37х0
Гематокрит- 20,5
СОЭ- 19
Лейкоциты- 5,9
Тромб-178
П-2%. С- 35%, Э- 3%, Л- 58%, М- 2%,

10.08.11г Биохим. Ан. крови:
Сахар- 5,53
Холестерин- 4,06
Мочевина- 18,5
Мочевая кислота- 143
Общий белок- 78,3
Креатинин- 526

10,0811г ОАМ:
Б\цв
Уд.вес-1005
Белок- 0,33
Л-ты- 1-2
Эп.пл- 8-10
Эр.тм- 0-1

И только в нефрологии мама сказала, что её уже 2 месяца мучают сильные боли в рёбрах, она от боли спать не может и кожный зуд.
Начали обследование: анализы остались в нефрологии: гемоглобин стал -40, креатинин высокий , сделали пункцию, сделали рентгеновские снимки черепа, костей таза.И ... перевели в гематологическое отделение.

Там лечили- ПХТ- ВСАР, заместительная терапия №3, аллопуринол 300мг х 2 раза в день, преднизолон, омепразол, нолицин.

2. Все последние методы исследования в стационаре :
31.08.11г. ОАК-
Hb- 70, Er- 240x10, L- 2800, СОЭ- 13 мм/ч
ОАМ- белок- 3,30, L- в большом количестве
Моча по Нечипоренко- L- 17500
БАК- ОБ- 63, моч. к-та- 503, АЛТ- 18, АСТ- 25, мочевина- 22,6, креатинин - 698, Са- 2,58 К- 5,3, сыв. Fe - 20.5
Протеинограмма- алб.-52,1%, &- 4.1%, &2- 8.8%, B- 8.9%, Y-26.1%, м-град- 11%
Миелограмма- плазм. клетки 52%
УЗИ почек- левая 75х30мм, правая- 78х32мм
Rо- графия черепа - множественные очаги деструкции.
19,07.11Органов грудной клетки- корни лёгких уплотнены, сердце – границы не расширены, аорта – уплотнена, Сколиоз грудного отдела позвоночника.
10.08.11г ЭКГ- ЧСС- 88, Эл.ось- 18- горизонтальная, PQ- 0.148, P- 0.077 , QRS- 0.074, QT- 0.330 СП- 0% ( 0,330) Заключение: Синусовый ритм, нарушение процесса реполяризации отсутствует в отведении AVL

3. 70лет, 52 кг, 160 см рост, в сознании, физическая активность ограничена ( сидит, лежит, в туалет ходит сама)
Сопутствующие заболевания: инфекция мочевых путей, хронический бронхит, обострение ( кашляет сильно),
аллергия на левомицетин. давление- 110/70, П-88

5. Болят рёбра ( с её слов): то сзади, то спереди ( " как мышка" бегает боль - с её слов), больно лежать, переворачиваться, « они как будто вместе сходятся и гремят» ( с её слов).

6.Обезболивали только в нефрологии на ночь – чем не знаю. Сейчас не обезболиваем, пока терпит. Говорит- после « химии» боль стала меньше на 70%- может сама подниматься с постели (« без стона» - с её слов). Болят рёбра при кашле – она их придерживает руками.

7. Получает преднизолон - снижаем по 5 мг каждый день ( Было по 15мг х 3р в день)
Аллопуринол 300мг х 2 р. в день – получала в гематологии, домой выписали - 100 мг .
Омепразол- 20мг в день, нолицин – 400мг х 2 р. в сутки 5 дней, отхаркивающие средства.
В выписке предложено: Зомета 4 мг в/в 1р в месяц, но его пока нет ( оформляем инвалидность, Эритропоэтины по10 тыс и по 40 тыс – пока тоже нет. Сердобольные больные ( продли аллах их жизни!) дали свои запасы по 2 тыс – делаю по 2 шприца х 3 раза в неделю.( Гематологи назначили).
Мама говорит стало легче, меньше болят рёбра, появился аппетит. Лежала в отделении гематологии – с 22.08.11 по 31.08.11
8. Татарстан, районный центр.

Дома 2.09.11г. поднялась высокая температура – 38,9, кашель не прекращался, не спала , сидя кашляла. Наш доктор назначила – цефтриаксон ( хрипов в лёгких не слышала).
Уже после второй инъекции – температуры снизилась до 37.4, после третьей – 36,6, Кашель уменьшился, спит.
Во рту у неё был белый налёт, как молочница ( лечение не назначили – сами полоскали гексоралом).
Очень сильная слабость, она только лежит.

Сделали контроль ОАК: 6.09.11г
Hb- 87
L – 1.2 х 10
РОЭ- 58
Ю- 1%, С- 11%, Э-0%, М-6%, Л- 81%, эр- 2,55х10, Тр- 112х10

ОАМ: 6.09.11г
Уд.в- с\ж, пр. – 1012
Белок- 0,165
Л-ты-0-1
Эп.пл- 2-3
Эр.тм-1-2

7.09.11 вечером вновь поднялась температура на фоне цефтриаксона – 37,5
Появился « комок» в желудке, изжога. 8.09.11-38,4. а сегодня без жаропонижающий – 37.4

Вопросы:

1.Можно ли ей назначать антибиотики?
2. Температура- может это была реакция на « химию» ?
3. Молочница- это реакция на « химию» ?
4. Меня волнует её последний анализ – РОЭ- 58 и лейкоциты – 1,2 . Нам 21 сентября ехать на повторную госпитализацию ( 2 раз только ещё) – будут ли ей делать « химию»?
6. У неё почки не «разблокировались» ( со слов врача) , значит ли это – гемодиализ?
7. С такими почками – « химию» будут ли продолжать?
8. Конкретно по её анализам- слишком поздно обратились к врачам ?
9. Я, думаю, обезболивание ей пока ненужно, а может начать, чтобы облегчить состояние, если прогноз совсем плохой.
10 От приёма лекарств у неё сильная изжога – чем облегчить.
11 Назначили урологический сбор от инфекции мочевых путей – не смогла пить – изжога, пропила только нолицин.
12. Я, наверное сумбурно задаю вопросы - очень волнуюсь, а вдруг вы мне не ответите.
13. Наши врачи не знают эту болезнь, до гематологов недозвониться, поэтому много вопросов даже , может совсем простых.
14.Как помочь ей после ХТ и как поднять лейкоциты???

Спасибо ! И Очень жду ответа!

Я не возмусь по интернету корректировать терапию в таком сложном случае - Вам нужна ОЧНАЯ консультация врача и выполнение его рекомендаций-назначений.

Спасибо Вам, большое Вадим Валерьевич, что Вы ответили!
Значит, все-таки- случай сложный!
Она лежала в гематологии с 22.08.11 по 31.08.11г.Это была первая госпитализация и первая "химия" . Регоспитализация назначена на 21 сентября.
Нам бы дотянуть! Мы живем в районном центре, наши врачи ( я их никак не хочу обидеть) не знают эту болезнь. Пожалуйста, дайте мне рекомендации -
- как облегчить ее состояние после ХТ ( я думаю_ это все- таки это после ХТ у
нее такое состояние)?
- как поднять лейкоциты?
- просто для меня скажите- с такими лейкоцитами ей будут продолжать "химию"?
- а если переведут на гемодиализ - будет лучше или для нее уже нет разницы?
- долго ли живут такие больные ( может это и не корректный вопрос - но у Вас на практике , наверное были)

Сегодня у нее температура в 18.00ч - 37,2, от изжоги она пила Маалокс и Гевискон- стало легче.Попила молоко и куриный бульон.

Не отвергайте меня- мне очень нужна Ваша профессинальная помощь

И вообще- я очень благодарна Форуму- сегодня я много информации почерпнула. Была в полной расстерянности, а сейчас -немного успокоилась. Мысли в порядок стали приходить. Ведь болезнь близкого человека- это всегда трагедия!

Спасибо! ...я все-таки надеюсь на ответ..

в случае лейкопении ПХТ не проводят, лейкоциты можно повысить назначением нейпогена, про диализ ничего не подскажу, прогноз зависит от ответа на лечение

Вадим Валерьевич, искренне благодарна Вам за ответ!
Еще вопрос: нейпоген делают стационарно или можно амбулаторно? Например, если я подойду к нашему терапевту и попрошу назначить маме нейпоген. Я, думаю, об этике сейчас речи быть не может, вопрос жизни человека.

И по предыдущему Вашему ответу - по поводу Очной консультации врача: нам ждать 21 сентября ( регоспитализацию) или обратиться к гематологам срочно. Все рекомендации по выписке из стационара мы выполнили. Только не было ни письменной, ни устной информации по поводу последствий химиотерпии. Вы считает, что последствия ХТ все же серьезными.

Я новичок в интернете, поэтому я в "шоке" - Ваш Форум и Вы лично такое великое дело делаете! В наш век, когда ничего бесплатно не делается- Вы консультируете , даете надежду! Дай Вам Бог здоровья!Спасибо за все!

Я, думаю, что я еще не раз обращусь к Вам, раз беда постучалась в наши ворота.

С надеждой на ответ- Медина....

можно и амбулаторно, но могут быть проблемы с самим лекарством - цена на нейпоген аналогична еритропоетину... можно обратиться к гематологам и сейчас, в госпитализации быть может и нет нужды, но очная коррекция нейтропении, анемии может понадобиться...

Спасибо, Вадим Валерьевич!
Если я Вас не утомила , можно еще вопрос- по поводу эритропоэтина:
мы делаем его 2000 по 2 шприца в один прием - 3 раза в неделю ( пока только одну неделю сделали, но лекарство есть еще на 3 недели)

10000 и 40000 - нет пока, поэтому вопрос- толк от 2000 хоть минимальный будет?
или ждать большую дозировку.

Заметы нет, аналогов тоже( заявку конечно дали, но когда еще поступит, может в 2012году, а доживет ли она?) - чем можно заменить?

По снимку черепа- очаги деструкции. Я на форуме читала другим больным кальций назначали. У нас другой случай?

С уважением- Медина

эффективная доза эритропоэтина при миеломе 150 ед/кг веса и то помогает лишь в 2/3 случаев... при отсутствии эритропоэтина может быть показана трансфузия эритромассы, уровень кальция у больных с миеломой и так повышен в крови, назначение его не показано...

Спасибо за ответ, Вадим Валерьевич!

Все понятно, только почему же нам такую дозу назначили, чтобы успокоить что ли, лучше бы зр.массу прокапали....

А по поводу Зометы - чем можно заменить? "Черепушка -то дырявая"...

Извините, если что не так!

С наилучшими пожеланиями - Медина

любой из этих препаратов: pamidronate; zoledronic acid; clodronate (латинские названия, русские аналоги мне неизвестны)

Вадим Валерьевич, спасибо за ответ!

А по поводу реабилитации после ХТ нет рекомендаций? Может есть разработанная программа? или просто совет....

Заранее благодарна!
Спасибо за исчерпывающие ответы.
Приятно было с Вами общаться! С уважением - Медина...

Уважаемые доктора!!!! Может быть кто-то ответит мне - буду бесконечно благодарна!
После ХТ - маме очень тяжело! Она все время лежит, не ест,,,болит желудок, изжога.

Можно ли ей поколоть инъекции но-шпы?

Как долго можно пить Маалокс ( она сама начала его пить, потому что изхога была нестеримая)

Болят ребра- чем обезболить , или пока ненадо ( она терпит уж, но это же тяжело)

Кашляет- что дать эффективное ( на снимке -чисто, хрипов нет- со слов врачей, о.Бронхит)

С наилучшии пожеланиями Медина.

Извините- С наилучшими пожеланиями ....

Необходим очный осмотр врача и очные назначения, по интернету в данном случае ничего рекомендовать не могу

Вадим Валерьевич! Спасибо за ответ, я так и сделаю.

С уважением - Медина.