Миелодиспластический синдром.
 

Здравствуйте! Вы меня консультировали осенью по поводу железодиффицита (от Полины Львовны). Теперь у менясвопрос о моем дяде. У него поставлен месяц назад вот такой диагноз.
Миелодиспластический синдром.. ему 81 го.д. Одна почка не работает. Сейчас второй раз за месяц лежит в Боткинской больнице на переливании. Скажите пожалуйста, есть ли какое -то лечение кроме переливаний крови и какой прогноз? (В интернете вычитали про какие-то новые американские таблетки) заранее благодарю! З/ы гемоглобин падает до 50-60

их сушествует несколько видов в зависимости от анализа крови и находок в костном мозге; у очень пожилых - переливание крови, железохелатная терапия когда ферритин более 800, еритропоетин в больших дозах, про новые лекарства в интернете можно читать, если Вы можете их финансово осилить и кто-то Вам их привезет, нередко даже цена современного Аранеспа, который есть в аптеках, приводит в супор и выбирают что-то более бюджетное или просто бесплатные трансфузии.

Спасибо большое за ответ!
Финансовые возможности есть и привезти из Америки лекарства есть кому. Вопрос в эффективности лечения/ поддержания жизни.

нужно знать точную форму болезни и цитогенетику - Леналидомид (ревлимид) еффективен только при МДС с делецией 5q31

Пока ждете цитогенетику, можно определить уровень эритропоэтина в крови, если менее 100-200, то Procrit/Epogen 60-80 тыс. в неделю или darbepoetin (500 mcg каждые 2–3 недели) в течение 12-24 недель

Здравствуйте! Первоначальный диагноз поставили под сомнение. Ждем результаты трепанобиопсии

Здравствуйте! Все-таки миелодиспластический синдром подтвердили. Дядя каждые две недели на переливаниях. Наконец назначили терапию Эпостимом (дают бесплатно) Колит подкожно через день. Уже четвертую неделю. Первоначальную дозу увеличили до 200 (вроде по две ампулы). Пока результата нет. Последний анализ - перед переливанием гемоглобин 40, после - 70. Ждем результата анализа на поломку хромосом (делают в Питере). Как Вы оцениваете назначение? что-то еще необходимо при данном лечении?

нужно знать - работает ли бесплатный епостим или нет; многие биопрепараты РФ произведены без контроля качества и не оказывают такого же действия, как заруб. аналоги; нужно было определять уровень еритропоетина в крови до назначения; смысла в консультации через третьи лица больше не вижу, пусть дядя обрашается к иному гематологу в реале

Дядя лечится в гематологическом центре при Боткинской больнице. Там каждый врач может зайти в базу и увидеть пациента. Еще в сентябре дядя самостоятельно(еще мог) ездил в другую больницу к какому-то профессору. Тот сказал "теперь всю жизнь (ха) будете на переливаниях. Нас пока такая ситуация не устраивает. Как только узнаем анализ на генетику, его племянник в Калифорнии пойдет в местную клинику (наверное в Сан-Франциско) и будет консультироваться о лечении. Если необходимо, купим и за 250 тысяч лекарство. Главное, чтобы было понимание и согласие всех врачей. Не думаю, что врачи в Боткинской будут сильно против, если зарубежное лекарство поможет. Как консультант дружественного вам форума, знаю, что мне важно, что с моими пользователями, по-этому, я Вам и написала о ходе лечения. Так же, если бы Ваше мнение было не важно, я бы не писала вообще. Пока надежда есть, будем пробовать лечение.

На мой взгляд, никакой необходимости в этих инъекциях больше нет, если гемоглобин продолжает снижаться, если ферритин более 1000, то нужно рассматривать вопрос об удалении избытка железа из организма, как например здесь [Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

в цивилизованных странах пожилым пациентам с МДС проводят трансфузии при снижении гемоглобина менее 80-90 г/л, нужно оптимизировать лечение, которое можете/в силах на месте, иначе шансы дожить до потенциально излечиваемой терапии существенно снижаются.

Ему трансфузии (переливания) проводят через каждые 1,5 - 2 недели. Буду говорить с лечащим врачом. Спасибо!

если уже проведено более 20 вливаний эритромассы, то риск перегрузки железом существует; если пациент с МДС получает 2-3 трансфузии и более каждые 4 недели для поддержания гемоглобина более 80 г/л, то его последующая продолжительность жизни в среднем оценивается в 167-170 недель.

3 года?

получается так, в среднем

Теперь понимаю, почему врачи так выдержанно и постепенно делают исследования - время есть. А вот по поводу переливаний нам сказали строго, - вам прямо сейчас надо наладить их амбулаторно, что мы с успехом (правда через заведующего) и сделали. Если у нас есть такое время, думаю, всякое лечение попробуем..Спасибо большое!