Письма из Обнинска
 

Здравствуйте!
Сегодня имел счастье госпитализироваться в МРНЦ. Сегодня никаких анализов/исследований не проводится, поэтому полно свободного времени. Обещали к новому году "нормальную" шею.. Правда, к какому конкретно году, не уточнили :cool:
В общем, все настроены подозрительно оптимистично...
С Вашего разрешения, буду время от времени описывать тут все происходяшее

Спасибо, это будет очень интересно. Мне кажется, для оптимизма есть основания.

Вы уточните, что значит "нормальная" шея. Уж не "чудо-исцеление" ли с вечным сохранением эутиреоза?

Добрый день!
Извините, что влезаю в ваш разговор. Я тоже лечилась в Обнинске от ДТЗ. И обещали именно "чудо-исцеление", когда я спросила: нужно ли будет в будущем принимать Л-тироксин, ответили, что лечение радиойодом проводится, чтобы полностью! уйти от медикаментов. Чему я была очень удивлена, т.к. это не совсем соответствует тому, что написано на сайте тиронет относительно лечения радиоактивным йодом. А Димке желаю удачи, ничего "страшного" в процедуре лечения нет.
Ирина.

Уточняю: "нормальная шея" значит отсутствие зоба, а эутироз я себе и сам в состоянии обеспечить..

Кстати, а когда Вы проходили лечение? И каковы результаты на сегодня?
МНе тоже сказали, что тироксин принимать будет не нужно. Хотя я-то знаю, что как после операции, так и после I-131 выбор невелик: либо рецидив тиротоксикоза и "дубль два", либо гипотериоз и тироксин пожизненно. Эутироз сам по себе наступит вряд ли - рассчитать дозировку как резекции, так и йода технически практически невозможно.

Я настроен на замещение L-тироксином совершенно нормально. Быстрее бы уже.

Зря иронизируете, Валентин Викторович!
Вылечив собственно ДТЗ, приду к Вам лечить офтальмопатию, а вот тогда и чудо-исцеление не за горами :eek:

Я проходила лечение совсем недавно (30 августа этого года была выписана), поэтому пока похвастаться результатом не могу, прошло мало времени. Интесно, почему тогда врачи в Обнинске говорят, что не нужно будет принимать Л-тироксин? Может дается доза радиойода не для полной блокировки железы? Поинтересуйтесь, пожалуйста. ведь это достаточно важный момент в лечении. Ирина.

Затрудняюсь ответить, да и врачи свято хранят тайну "достаточных" дозировок. Одно могу сказать, что при ДТЗ обычно в Обнинске предлагается 5-10 мК, а в Европе 15мК - минимально....

Страшную "тайну необходимых и достаточных дозировок" не знает никто, потому и хранят свято. Есть несколько способов рассчета. Ни один не совершенен, да и не может быть таковым по определению.

Господа!

В итоге пятилетнего опыта отправки пациентов в МРНЦ я... скажем так устал.
Концепция "скажите спасибо, что вообще дали это чудное лекарство" вряд ли кого-то устроит.

Варианты выхода из положения. Берется лист бумаги на нем пишется заявление.

Я, ФИО,

Нахожусь на лечении по поводу болезни Грейвса там-то. Я информирован лечащим врачом (мои пациенты могут использовать мою фамилию) о том, что наиболее благопритяным и одновременно прогнозируемым исходом терапии йодом-131 моего заболевания является гипотиреоз, по поводу которого мне планируется назначение заместительной терапии. В связи с этим прошу при расчете назначаемой активности йода-131 исходить из аблативной поголощенной дозы изотопа, которая надежно обеспечит деструкцию щитовидной железы и исключит рецидив тиреотоксикоза в дальнейшем.

Число, подпись.

Ирина! Я готов отвечать за свои слова и слова сотрудников, которые работают в нашей команде. За то, что написано на ТИРОНЕТ я тоже готов ответить.

P.S. С офтальмопатией постараемся разобраться.

Тогда возникает вопрос, что делать тем, кто уже получил 8 мК йод-131? Готовиться на дубль-два?
P.S. Дима, вы заявление будете писать? Интересно какую вам назначат дозу?

Karioka, написание подобного рода заявлений - тот выход, который предлагает в данной ситуации Валентин Викторович, а не МРНЦ. Разумный или нет - судить профессионалам. А в МРНЦ свое мнение на этот счет. Так, сегодня, при вялой попытке "поклянчить" более высокую дозу йода у лечащего врача, она парировала мою просьбу весьма жестко, заявив о том, что при резкой деструкции клеток ЩЗ происходит неконтролируемый выброс тиреоидных гормонов в кровь в большИх количествах. Может произойти тиреотоксический криз. Есть еще аргументы, но этот мне кажется наиболее серьезным. А 8мК это достаточно неплохая доза.

P.S. Сегодня меня убили на УЗИ.. Vщз=88 (!) куб.см.. А еще 7 месяцев назад было 54.... Куда же дальше

Кстати, Яна, сегодня в Обнинске мне со всей ответственностью заявили, что они в состоянии рассчитать коэффициент захвата иойда с точностью до 1(!) мм ЩЗ, и с легкостью могли бы обеспечить даже эутиреоз, если бы была современная радиометрическая аппаратура...
Так что Вы, находясь по ту сторону Атлантики, и имея в своем распоряжении хорошую техническую базу и отсутствие постсоветских комплексов, вероятно, могли бы осуществить данное заявление на практике!

Дима, - 5 % ошибка метода ( определние объема), смысл приема мерказолила в предотвращени неконтролируемого выброса, увеличение объема могло произойти за период высокого ТТГ, человечество с 1945 г. высчитывало оптимальную дозу.... но девушек не переубедишь - наши люди всегда знают правду, им гнилая заграница не указ.
Фатальности "дубль - два "нет, смотрим на жизнь с оптимизмом.

Коэффициент захват йода можно рассчитать, но смысла в этом нет большого. Есть вещи, которые нельзя учесть. Гарантированный эутиреоз на всю оставшуюся жизнь - смелое заявление.
В нескольких работах было показано, что корреляции между дозой радиоактивного йода и увеличением концентрации тиреоидных гормонов после лечения радиойодом нет.
для Karioka: Очень даже возможно, что 8мКи для Вас было достаточной дозой и Вам не понадобится вторая. Хотя гарантировать нельзя. Эффективность этой дозы для Вашей железы зависит от многих факторов.

Причина болезни Грейвса - выработка иммунной системой антител, стимулирующих щитовидную железу. Сколько йода ни давай, мало или много - это может привести только к той или иной выраженности деструкции самой щитовидной железы. Но это никак не отразится на выработке антител к ней. В связи с этим, игра в дозы, особенно в маленькие - это всего лишь игра.

Абсолютна аналогична малым дозам экономная резекция щитовидной железы при этом заболевании. Проблема не в том, что железы "много" (кажется отрежь кусочек - её станет столько сколько нужно), а том, что вырабатываются теже антитела, поэтому если оставить кусочек, разовьется рецидив тиреотоксикоза.

Честно говоря, как я уже писал выше, я устал объяснять это, как минимум, поскольку я учу этому студентов на 4 курсе.

Дискуссии и "заявления" - конечно не имеют смысла. Будем уповать на то, что при назначении таких активностей у примерно 50% гипотиреоз таки развивается. У остальных, как правило, рецидив. Серединки почти не бывает, а если бывает, она временная.

Ну хватит, а то по тону мы начинает приближаться к врачебной дискуссии.

*****Offtopic:*****

Галине Афанасьене - большое спасибо. Честно говоря, ждал Вашего появления в этой ветке форума, хотел даже специально спросить, что Вы обо всем этом думаете :-)
Кстати, тут со мной вместе лечатся 4 как я их называю "истериоидные" (каламбур от слов "истерия" и "тирео-") дамы, которые мне сегодня жаловались на выпадение волос. Я им привел в пример Вашу недавнюю аналогию с сухими деревьями и им жить стало слегка веселее.. Теперо ловят меня в коридоре, и спрашивают, можно ли им пить атенолол... Лол..Так что незримо - Вы с нами.. :)

*****End of offtopic*****

А вот теперь самое интересное в свете знака равенства между резекцией и аблацией, поставленного В.В.Ф. Как мне сегодня сообщила мой лечащий врач, после АБЛАЦИИ железа расти больше не будет НИКОГДА, в отличие от резекции.. Тиротоксикоз может рецидивировать ТОГДА и ТОЛЬКО ТОГДА, когда дозы изотопа будет недостаточно и железа будет в недостаточной степени уничтожена..

Ну ладно, пойду спать, и GPRS здесь еле работает.. Некомфортно.
А В.В. Фадееву предложим разобраться, наконец, с механизмами образования антител, и научиться регулировать их количество. А потом получить за это нобелевскую премию.. Может мы доживем? И войдем в историю :rolleyes:

Кстати, Яна, Вы что-то говорили о слюнных железах после аблации - здесь об этом молчат. Расскажите поподробнее, пожалуйста.

За антитела получит Нобелевскую премию кто-то из молекулярных биологов. Я же клиницист. Последние не получали эту премию с 50-х годов и, видимо, вряд ли ещё получат.

Правильно молчат. Сиаладенит может возникнуть при гораздо бОльших дозах йода, которые даются в других клинических ситуациях.

Спасибо. Но про них здесь ВООБЩЕ молчат, даже при онкопатологии, при дозировке, в 10 раз превыщающей оную при ДТЗ..
ну ладно, раз это мне не грозит, это хорошо.
Яна, еще вопрос: мне сегодня сообщили, что "захват йода замечательный", только вот забыли пояснить, хорошо это или не очень..
Чем грозит "замечательный захват йода"?

При дозах такого порядка (в Обнинске дают около 100Мки) сиаладенит вполне возможен. В большинстве случаев симптомы проходят довольно быстро.

Ничем не грозит. Замечательный - наверное, высокий. Этого в Вашем случае и нужно было ожидать. В формулу, которую некоторые врачи используют для подсчета достаточной дозы, входит величина захвата.

Добрый день!
Димка, завтра тебя отправят на закрытый режим, желаю тебе попасть с хорошим соседом (чтобы не было скучно), мне в этом плане повезло, у меня была классная соседка. Будем смотреть на жизнь оптимистично (как советовала Галина Афанасьевна), ведь врачи в Обнинске не первый год этим занимаются, думаю, что все будет хорошо. Желаю тебе и всем докторам здоровья.

СПАСИБО!

Ой... Еле-еле выдержал эти 3 дня "закрытого" режима. Думал, сойду с ума, однако пределы человеческих возможностей поистине неисчерпаемы :-)
Все-таки, я "выклянчил" 15мКи йода, хотя расчетная доза для меня составила 8,2 мКи..
Рецепт прост: подошел к завотделением, и заявил открытым текстом, что хочу 15мКи как минимум. Сначала он вполне естественно, посчитал меня за не совсем вменяемого персонажа, праздно рассуждающего о каких-то там Кюри.. Однако, после непродолжительного диалога, он все-таки согласился с моими доводами, и, вероятно, перестал сомневаться в моей вменяемости. Так что не все так плохо, как казалось. Вопрос лишь в том, достаточно ли мне будет этих 15 мКи...

Рекомендовали сдать кровь на гормоны через 1 месяц и... больше ничего.

А вот и побочные эффекты I131 (высоких доз при карциноме ЩЗ)

Intermediate and long-term side effects of high-dose radioiodine therapy for thyroid carcinoma.

Alexander C, Bader JB, Schaefer A, Finke C, Kirsch CM.

Department of Nuclear Medicine, Saarland University Medical Center, Homburg/Saar, Germany.

The present investigation is an evaluation of intermediate and long-term side effects in patients after high-dose radioiodine treatment due to differentiated thyroid carcinoma. METHODS: A total of 203 patients were interviewed using a standardized questionnaire. RESULTS: After radioiodine treatment, 76.8% of the patients reported intermediate (from discharge up to 3 mo) or long-term (more than 3 mo after treatment) complaints, and 61.1% reported long-term side effects. Nonstochastic side effects included sialoadenitis, which occurred in 33.0% of cases, and 27.1% of patients suffered from a transient loss of taste or smell. More than 1 yr after the last radioiodine application, 42.9% of patients suffered from reduced salivary gland function. Complete xerostomia occurred in 4.4% of patients. Hematological abnormalities were found in 9 patients. In 28.1% of patients a transient episode of alopecia was reported. In 22.7% of patients chronic or recurrent conjunctivitis was reported, and 4 patients underwent dacryocystorhinostomy; 13.8% of patients suffered from an increased frequency of influenza, but 3.4% reported a reduced occurrence of such infections. For sialoadenitis, the loss of taste/smell and dry mouth, the dependence on accumulated activity was significant. CONCLUSION: Severe long-term side effects are rare after high-dose radioiodine treatment. Moderate side effects are common. The side effects are commonly the result of radiation damage to the salivary glands. The frequency of such complaints advocates regular protection of the salivary glands.

PMID: 9744341 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Дима, мы очень рады за Вас, прилетели сегодня из Стамбула, где, вспоминая ВАС , специально захватила проспект Thyroid World - "Как вступить в Ассоциацию пациентов с заболеваниями щитовидной железы" ,ждем Вас в ММА .

Феноменально!
Жду Вас через месяц со св. Т4 (больше ничего сдавать не нужно).

Спасибо. Я тоже к Вам собираюсь.

Кстати, о гормонах. Непонятки в следующем: результаты анализов в Обнинске (до РЙТ, разумеется)

ТТГ 1.1 (0.2-4.0)
T4св. 4.7 (9.0-22.0)
Т3св. 6.7 (3.0-6.0)

Как так: по T4 - гипотиреоз, причем приличный
по Т3 - гипертиреоз..

Дима, для того , чтобы узнать уровень св. Т4 и св. Т3 , нужно с помощью специадльных реактивов отделить их от общих, иоэтому чисто методически вероятность лабораторных артефактов увеличивается. Кроме того, нельзя запретить железе начать активизировать свою деятельность с продукции Т3( мы же с Вами отменили тиростатики), на свете вообще есть т.н. Т3 тиротоксикоз. Словом- не берите в голову...

Не уверен в существенном влиянии лабораторных артефактов в данном случае, так как подобное явление повторяется уже второй раз. 3 месяца назад был незначительный тиреотоксикоз по Т4, а Т3 был в 3 раза выше верхней границы референсных значений (на 0,5 мг мерказолила в течение полугода)
Интересно, а Т3-тиреотоксикоз имеет ту же самую клиническую картину, что и Т4?

Вдогонку к гормонам еще небольшое наблюдение:

ТТГ у меня упал за 3(!) недели после отмены мерказолила с >75 мЕд до 1.1, а до этого также за 3 недели поднялся с 0.16 до >75... В то время как тот же Т4 после отмены мерказолила за те же 3 недели поднялся с 3,6 всего лишь до 4.7.. Какое уж тут отражение ситуации по ТТГ за 2 месяца, а по Т4 за 2 недели..

ГДЕ ЛОГИКА?

Здесь есть много моментов, о которых можно долго писать, начиная с того, что многие методы не отличают ТТГ в 75 мЕд/ от 30 мЕд/л, заканчивая варьирующей во времени по интенсивности аутоиммунной агрессией и степенью блокады ЩЖ тиамазолом.

Захват железой йода был удобоваримый, йод Вы получили, при этом по самым прямым показаниям. Давайте сейчас исходить из этого, а через месяц - из Вашего Т4.

:rolleyes: Ну вот, тиреотоксикоз не заставил себя долго ждать, а до визита к В.В.Ф. и сдачи крови на гормоны еще 3 недели. ЧСС под сотню на обзидане, снова резь в глазах, и непреодолимая жажда деятельности :eek: Хотя, по сравнению со впервые выявленным тиреотоксикозом, надо признать, сегодняшнее состояние переносится ГОРАЗДО СПОКОЙНЕЕ.
С завтрашнего дня начинаю прием мерказолила для начала в количестве 1 табл./сутки, посмотрю, что будет через неделю.. Опасение только одно: не будет ли железа расти еще больше, ведь мерказолил ОПРЕДЕЛЕННО имеет некий зобогенный эффект (по крайней мере, по отношению ко мне).
И еще одно параноидальное наблюдение-ощущение: несмотря на то, что после РЙТ прошло всего 11 дней, я НАБЛЮДАЮ и ОЩУЩАЮ уменьшение(!) ЩЗ.. На УЗИ пока не ходил, предполагаю сделать это ближе к концу года, однако сегодня странным образом обнаружил. что мне ВЕЛИК ворот рубашки. Попробовал еще парочку - то же самое ощущение..

Одно из двух: либо ЩЗ действительно УЖЕ начала уменьшаться, либо мне пора на консультации к Aminazinke в соседний форум...

Дима, тиротоксикоз сейчас деструктивный, но мерказолил в помощь недобитым агрессивным клеткам.
Бояться одновременно зобогенного эффекта и отмечать уменьшение железы - это по -гусарски даже слишком. А если без шуток , меньше всего мне нравится резь в глазах - не начали ли Вы курить ?
Используйте пока глазные капли типа лакриссин или искусственная слеза -только соблюдайте правила асептики( то бишь грязными руками в глаза не лазить, пипетку в помойное ведро не класть.. ) - зная Ваше чувство юмора, рискую шутить .

Галина Афанасьевна, я все понимаю (про мерказолил), но ежели не блокировать медикаментозно-мерказолильно синтез гормонов, мое несчастное разбитое сердце весьма вероятно замерцает до наступления времени Ч эффекта от РЙТ... Бета-блокеры настоятельно велели передать, что с пагубным воздействием избытка гормонов ЩЗ на сердце самостоятельно они справиться не в состоянии..
А ЩЗ все-таки действительно уменьшается, пока недобитые агрессивные клетки не получают помощи от мерказолила.. Но "помощь придет" и ждать себя не заставит как только я вернусь из аптеки с пачкой тиреостатиков... В машине оставалась упаковочка, но машина сегодня благополучно отправилась ремонтироваться в "Автопланету", поскольку в знаменитом Обнинске ей изрядно потрепали филейную часть местные не совсем порядочные водители.... Выражаясь конкретнее, на повороте на Обнинск с Киевского шоссе в мой первый (!) визит в МРНЦ, весьма приличной скорости моего автомобиля не хватило, и меня подло догнал пенсионер всесоюзного(!) значения (не шучу, настоящий, с удостоверением).. С тех пор я объезжаю за километр в Москве автомашины с региональным номером 40...

Теперь по существу о глазах.

Резь в глазах меня тоже изрядно беспокоит, однако курить я не начал: выкурил только одну сигарету на "закрытом" режиме МРНЦ.. Это не в счет. Иногда пользуюсь "Никоретте", но я так понимаю, что наибольшее влияние на прогрессирование ЭО оказывают смолы и химия, содержащиеся в сигаретах, а не собственно никотин..
Непонятно, с какой целью необходимо использовать искусственные увлажнители глаз, если они у меня и так больше влажные, чем сухие??? И резь благополучно присутствует при всей этой влаге...


Кстати, у тиреотоксикоза есть весьма интересная особенность: во время его наиболее длительного прогресса в прошлом году я благополучно написал и даже защитил кандидатскую диссертацию.. В сегодняшний период тиреотоксикоза меня посещают навязчивые идеи о написании докторской...

Впрочем, во всей этой ситуации мне больше всего не нравится одно: если я в ближайшее время буду постоянно посещать врачей и больницы/академии, то когда я буду работать и зарабатывать на анализы, радиойодтерапии и прочая и прочая и прочая?? Интересно, как выходят из этой ситуации другие пациенты, не имеющие богатых спонсоров?

Дима, по мерказолилу и бета-блокерам замечаний нет, по пенсионерам- не мой профиль, а вот по глазам следующие идеи- к сожалению, офтальмопатия - второе самостоятельное асоцииированное заболевание, и его течение может ухудшаться после радиоиода.
Поэтому нужен осмотр для принятия решения о целесообразности другого, отличного от собственно капель ( те в помощь своей слезе - глаз обмывают, чтоб не подсыхал ). В Стамбуле был даже практический семинар, по осмотру собственно глаз, поскольку, как и с диабетической стопой, которую смортрит эндокринолог, решили, что пора эндокринологу самому производить и осмотр глазных яблок..Словом, Дима, как всегда , Вы говорите о нужных вещах - но пора приехать.

Хорошо, только теперь надо дождаться, когда машину сделают.
Может быть, и резь регрессирует к тому времени.
Вообще, она имеется весьма непостоянно и в основном в пасмурную погоду незадолго до дождя. В солнечную погоду резь обычно отсутствует.

Да, Дима... Вот и меня начинает беспокоить тот же вопрос! :rolleyes: Может быть создадим какую-нибудь "Ассоциацию странников идущих на тот свет" или "Партию любителей йода"! ;) Будим собирать взносы, организовывать демонстрации и т.д. :) Или... у Вас уже есть свой антикризисный план? :D

С уважением, Алексей.

Антикризисный план есть у человечества в целом, и Диму ждет в ММА журнал международной ассоциации лиц с заболенваиями щитовидной железы .. Только вот никогда русским пациентам ничего не удавалось сделать , всегда их врачи тянули .. ( это, как Вы понимаете, на слабо)

Неужели в России нет ни одной подобной организации?!
Или, хотя бы филиалов западных (или восточных)?!
Я в шоке!!! :eek:

Действительно, надо что-то менять… :(

Есть ITF ( international Thyroid Federation).В ПИтере проф. Гаспарян создает локальный филиал. Было бы очень разумно заняться созданием московского филиала, это может явиться реальной помощью многим десяткам тысяч людей. Посмотрите информацию на Тиронет для пациентов.

Да, интересно.

Антикризисного плана у меня нет, впрочем как и плана вообще :cool:
Однако, когда лучше в ММА приехать? Машину-то я сегодня забрал из сервиса, да вот как назло простыл. Как раз дней через 10 выздоровлю и свяжусь с В.В.Ф.
Кстати, Галина Афанасьевна - ЩЗ РЕАЛЬНО уменьшается. УЗИ уже 52 см3 показывает. Бедная девушка на УЗИ никак не могла квалифицировать состояние железы .. Она ни разу не видела ЩЗ после РЙТ.. Сказала, какая-то непонятная структура, что мне срочно нужно к эндокринологу. Бедная, она не знала также, что я уже 1,5 года постоянный клиент не только эндокринологов....

Все это возможно, с моей точки зрения, только под эгидой крупного лечебного учреждения (например, ММА) и при поддержке ИЗВЕСТНОЙ личности (сами догадайтесь, кого). Только лишь силами пациентов создать какую либо ассоциацию практически невозможно..

Алексей, 2 человека - уже организация, осталось только запатентовать know-how :p

Алексей, Вам, как ординатору, и карты в руки (с козырями)..
Если все будут говорить "Да, интересно", но никто ничего ДЕЛАТЬ не будет, наши многие "тысячи людей с заболеваниями ЩЗ", да и не только ЩЗ, так и останутся без квалифицированной помощи.

Полностью разделяю данное мнение! Т.е. еще две руки за! ;)

Кафедра эндокринологии ММА ждет Диму и Алексея для работы над совместным проектом.

Вы бы нас, для начала, вылечили :eek: