Здравствуйте, уважаемые специалисты!
Мы хотим удочерить замечательную девочку, которую мама наградила вирусом гепатита С.
Девочке сейчас 4 с половиной месяца.
Дважды сдавали анализ на ПЦР. (живем в Санкт-Петербурге)
Оба раза положительный результат.
Результат анализа:
КП core - 8,162 полож
КП NS3 - 1,649 полож
КП NS4 - 1, 142 полож
КП NS5 - 0,464 отр
далее надпись от руки: Кп коэф.позитивности, если >1,то полож.
вирус гепатита С (НСV) 1 B
АЛТ (N<56) - 48,3
Редактирую:
Уважаемые специалисты, уважаемый доктор Юсиф!
Я неумело пользовалась поиском((
Вчера ночью я нашла две темы о лечении младенцев, которые отвечают на мои вопросы, в частности, об анализах и о лечении до достижения ребенком двух лет. Все поняла, спасибо, что вы есть.
с уважением, Юлия.
easl
10.06.2009, 21:41
Вы уверены, что виферон и циклоферон что-то лечит, коллега?
Я вообще-то сообщение читал, но отвечать воздержался, т.к. задающий вопрос не является законным представителем ребенка.
tvira
10.06.2009, 23:38
Уважаемый доктор Юсиф, я, может быть, пропустила чей-то комментарий.
Извините, не поняла первую часть вашего ответа.
Вторую поняла, спасибо!!!
Хочу объяснить. Дело в том, что у ребенка нет статуса, что мешает нам сейчас оформить документы. Мы вынуждены ждать. Имеем право только навещать, сдавать анализы и консультироваться у врачей.
Вопрос возник именно потому, что консультирующий врач настаивала на том, что медлить с лечением нельзя, так как у ребенка острая стадия заболевания. Нам с мужем ( как людям далеким от медицины) очень важно знать именно сейчас, не теряем ли мы драгоценное время .
Из прошлых Ваших ответом я поняла Вашу точку зрения по этому вопросу. Если Вы ее можете выразить применительно к нашему анализу ( и есть такая целесообразность) , буду очень признательна!!
easl
11.06.2009, 00:36
Я могу обсудить проблему с консультирующим врачом. Сочтет ли она целесообразным довести до Вас мое мнение - это ее право.
Я понимаю Вашу обеспокоенность, но есть юридические нормы.
До тех пор, пока я не буду уверен, что обсуждение данного вопроса непосредственно с Вами правомочно, я не смогу отвечать именно Вам.
P.S.Первая часть ответа относится не к Вам.
easl
11.06.2009, 00:52
Коллеги подсказали некоторые правовые аспекты. Поставим вопрос иначе.
Лечение необходимо - Ваше решение?
Лечение сейчас не требуется - Ваше решение?
Учтите, то лечение нелегкое и недешевое. может быть в РФ оно обеспечивается госпрограммой, но принимать решение на его проведение Вы пока не имеете права.
BBC
11.06.2009, 01:24
Юсиф Мусаевич попросил меня прокомментировать правовой аспект заочной консультации усыновителей, поскольку ситуация не типична и неоднозначна.
Итак, основным документом, регулирующим право усыновителей на получение информации о здоровье усыновляемого ребенка на сегодня является действующий совместный ПРИКАЗ
ГОСУДАРСТВЕННОГО КОМИТЕТА СССР ПО НАРОДНОМУ ОБРАЗОВАНИЮ N 55 И МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ СССР N 40 31 января 1991 г. О ВВЕДЕНИИ В ДЕЙСТВИЕ ИНСТРУКТИВНО-МЕТОДИЧЕСКИХ РЕКОМЕНДАЦИЙ ПО ВОПРОСАМ УСЫНОВЛЕНИЯ (УДОЧЕРЕНИЯ) НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИХ И ПРИМЕНЕНИИ ИХ В ПРАКТИЧЕСКОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ОРГАНОВ НАРОДНОГО ОБРАЗОВАНИЯ И ЗДРАВООХРАНЕНИЯ
Цитирую:
Кандидат в усыновители должен быть ознакомлен со всеми документами об усыновляемом ребенке, а также с медицинским заключением о состоянии его здоровья. При наличии у ребенка заболевания, недостатков в физическом или умственном развитии администрация учреждения предупреждает об этом кандидатов в усыновители под расписку.
Разъяснение о характере заболевания ребенка, его возможных последствиях проводится главным врачом родильного дома (отделения), дома ребенка, лечебного стационара, директором детского дома, школы-интерната совместно с врачом-педиатром.
В личном деле ребенка отмечается, что усыновитель предупрежден о недуге ребенка и его последствиях.
Если у кандидата в усыновители возникает сомнение в правильности ранее установленного диагноза усыновляемого, он вправе обратиться за консультацией в медицинское учреждение органов здравоохранения по своему выбору, куда ребенок направляется в сопровождении общественного инспектора по охране детства отдела народного образования и кандидата в усыновители.
На момент написания текста приказа законодатель не рассматривал возможность получения второго мнения, поскольку эта правовая норма была впервые сформулирована в ОЗОЗ в июне 93 года.
Принимая во внимание нормы ОЗОЗ, определяющие право пациента (его законного представителя) на получение медицинской информации, считаю возможным в данном случае проведение консультации с предоставлением полного объема информации по существу задаваемых вопросов.
Прошу автора топика извинить за задержку (работа с базами требует свободного времени) и нашу щепетильность в исполнении правовых норм. Надеюсь на понимание.
tvira
11.06.2009, 01:25
пока я писала, Вы объяснили более доходчиво правовой аспект и он до меня, наконец, дошел.
эх.
BBC
11.06.2009, 01:28
При этом надо учитывать, что наличие подтвержденного гепатита С в принципе может сделать невозможным усыновление ребенка, исходя из приводимого документа (выделение мое ВВС)
ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ПРИ НАЛИЧИИ КОТОРЫХ ЛИЦО НЕ МОЖЕТ УСЫНОВИТЬ РЕБЕНКА, ПРИНЯТЬ ЕГО ПОД ОПЕКУ (ПОПЕЧИТЕЛЬСТВО), ВЗЯТЬ В ПРИЕМНУЮ СЕМЬЮ (УТВЕРЖДЕН Постановлением Правительства Российской Федерации от 1 мая 1996 г. N 542)
Туберкулез (активный и хронический) всех форм локализации у больных I, II, V групп диспансерного учета
Заболевания внутренних органов, нервной системы, опорно - двигательного аппарата в стадии декомпенсации
Злокачественные онкологические заболевания всех локализаций
Наркомания, токсикомания, алкоголизм
Инфекционные заболевания до снятия с диспансерного учета
Психические заболевания, при которых больные признаны в установленном порядке недееспособными или ограниченно дееспособными
Все заболевания и травмы, приведшие к инвалидности I и II группы, исключающие трудоспособность
tvira
11.06.2009, 01:37
Коллеги подсказали некоторые правовые аспекты. Поставим вопрос иначе.
Лечение необходимо - Ваше решение?
Лечение сейчас не требуется - Ваше решение?
Учтите, то лечение нелегкое и недешевое. может быть в РФ оно обеспечивается госпрограммой, но принимать решение на его проведение Вы пока не имеете права.
Я Вас поняла!
Сейчас всю ответственность за ребенка несет заведующая домом ребенка.
И мы не можем что либо предлагать ей, кроме поддержки ее решений материально. Предлагать не можем, но предоставить ей ВСЕ свои знания в данном вопросе, очень даже можем.
Мы сможем тут вернуться к этому вопросу, когда получим решение суда.
Но ведь мы потеряем время! Это нас убивает еще и потому, что от незнания мы только паникуем и больше ничего.
Материальные средства на дорогое лечение мы найдем, если это даст хоть малейший шанс ребенку победить вирус.
BBC
11.06.2009, 01:39
Консилиум по Вашему случаю продолжается. Пожалуйста, дождитесь ответа Юсифа Мусаевича.
easl
11.06.2009, 10:28
Огромная благодарность Валерию Валерьевичу и Анне Сергеевне за помощь.
Открываю предыдущие посты, где указаны правовые нормы. Ознакомтесь с ними еще раз.
Если Вы хотите знать наше мнение по проблеме, приведите результаты всех обследований хронологически и в полном объеме.
tvira
11.06.2009, 10:35
При этом надо учитывать, что наличие подтвержденного гепатита С в принципе может сделать невозможным усыновление ребенка, исходя из приводимого документа (выделение мое ВВС)
Как юрист по образованию, смею утверждать, что этот документ нужно трактовать в обратном смысле. ЭТО МЫ не можем БЫТЬ усыновителями, если у нас есть что либо из перечисленного. Ребенка можно усыновлять С ЛЮБЫМИ заболеваниями, в этом нет правовых ограничений. Это именно так.
tvira
11.06.2009, 10:41
Огромная благодарность Валерию Валерьевичу и Анне Сергеевне за помощь.
Открываю предыдущие посты, где указаны правовые нормы. Ознакомтесь с ними еще раз.
Если Вы хотите знать наше мнение по проблеме, приведите результаты всех обследований хронологически и в полном объеме.
Уважаемый Юсиф!
Ребенок 18.01.2009 г.р.
Я могу взять ее карточку и переписать, все, что там есть. Я знаю, что делалось узи внутренних органов.Так и сделаю, видимо.
tvira
11.06.2009, 13:04
уважаемые специалисты! спасибо за внимание к нашему вопросу.
конечно, все понятно в ваших сомнениях в правовых аспектах подобного рода консультаций.
Вот наши данные.
Роды 18.01.2009г., на 37 неделе, 7/ 8/ 9 по шкале Апгар, 2 500г, 47 см, окр. Гол. 32 см.
Выписной эпикриз. (чудовищный почерк, если что-то не так в названии – сразу прошу прощения)
Находилась в ДГБ с 23 .01. 09 по 03.03. 09. с диагнозом ППЦНС, с-м раздражения ЦНС, С-м мыш.дистонии. ЗВУР, ВУЦ неясн.этиологии.
Получил лечение: люминал до 16.02. , глицин до 10.02., цефотаксин в/м , аципол, пирацетам с 10.02., левомицин глазные капли, электрофорез с эуфил.и МSO4 № 10, общ. Массаж 10.
Проведено обследование:
RW от 26.01 № 965 отрицат
Ф?О, Н6s Ag ( в этих всех буквах не уверена) от 26.01 отрицат,
НСV –положит
25.02. 09.
Белок: 70,4
Альб. 46,1
Билир. 24,5
Мочев. 1,3
Креат. 93
Сахар 5,34
Щ.Ф. 930
Алт – 22 , Аст – 57, 0
К 5,81
Са 2,5
Р 2,4
Осмотр врачей:
Хирург: без пат.
Окулист: коньюктивит
Лор: здорова
29.01. Узи гол мозга: трудно понять на счет чего цифры, общее заключение – без пат.
Дерматолог: здорова
Невролог: с-м мышечной дистонии
Рентенограмма грудной клетки - без пат.
22.05. 09
Ультразвуковая диагностика
Печень
в размерах не увеличена обычной эхоструктуры, сосудистый рисунок еее не изменен, внутрипеченочные желчные протоки не расширены
Желчный пузырь грушевидной формы, нормальных размеров, стенки его не изменены, заполнен желчью, конкерементов не содержит, Холедох не расширен.
Правая почка прослеживается на всем протяжении, чашечно-лоханочный эхокомплекс по отношению к паренхиме не расширен, паренхима гомогенная с ровными контурами, объемных образований в проекции органа не визуализируется, конкерементов не определяется, мочеточник не расширен. Область надпочечника без особенностей.
Левая почка прослеживается на всем протяжении, чашечно-лоханочный эхокомплекс по отношению к паренхиме не расширен, паренхима гомогенная с ровными контурами, объемных образований в проекции органа не визуализируется, конкерементов не определяется, мочеточник не расширен. Область надпочечника без особенностей.
Мочевой пузырь не заполнен – визуализация органов малого таза не удовлетворительная.
Свободная жидкость в брюшной полости не определяется.
Заключение: со стороны осмотра органов уз-признаков патологии не выявлено.
27.05. 09.
HCV вирус гепатита С (ПЦР, качественно) – положит.
03. 06. 09.
КП core - 8,162 полож
КП NS3 - 1,649 полож
КП NS4 - 1, 142 полож
КП NS5 - 0,464 отр
далее надпись от руки: Кп коэф.позитивности, если >1,то полож.
вирус гепатита С (НСV) 1 B
АЛТ (N<56) - 48,3
easl
11.06.2009, 19:19
У ребенка вирусный гепатит С. Пока еще невозможно говорить, что хронический. Нет данных о динамике вирусной нагрузки от рождения до настоящего времени. Вероятность хронизации высока, но не абсолютна. Во всяком случае в настоящее время нормальные показатели АЛТ свидетельствуют о сохранности функции печени. Лечить сейчас однозначно не надо. В годик повторить ПЦР(количественно) и АЛТ. Там видно будет. Детям до двух лет без крайней необходимости лечение не назначают.
BBC
11.06.2009, 19:23
Как юрист по образованию, смею утверждать, что этот документ нужно трактовать в обратном смысле. ЭТО МЫ не можем БЫТЬ усыновителями, если у нас есть что либо из перечисленного. Ребенка можно усыновлять С ЛЮБЫМИ заболеваниями, в этом нет правовых ограничений. Это именно так.
Да, конечно, Вы правы - ответы в половине третьего ночи пагубны для мышления. Извините.
Dr.Nathalie
11.06.2009, 20:14
Судя по предоставленной Вами выписке, малыш попал в больницу так же, как и подавляющее большинство маловесных отказничков - на обследование перед переводом в дом малютки. Никакой патологии, кроме гепатита С, там не описывается. Т.н. "синдром мышечной дистонии" - это или вариант нормы, которую многие неврологи упорно принимают за патологию и пытаются "лечить" глицином, пантогамом и проч., или обычный несколько сниженный мышечный тонус, который характерен для малышей от, мягко говоря, не очень здоровых мам. В любом случае, любовь семьи и развивающие упражнения помогут малышу развиваться и расти, как и любому другому ребенку.
tvira
11.06.2009, 20:34
Не увидела сразу все ответы.
Валерий Валерьевич, что Вы! Если бы Вы знали, как Вы нас поддержали вниманием к нашему вопросу! Тем более поздней ночью. Это дорогого стоит. И Вы еще извиняетесь! Это неловко даже читать))
Юсиф Мусаевич, большое Вам человеческое спасибо!
Наталья Рашидовна, спасибо за Ваше мнение, это очень ценно для нас.
К сожалению, мама нашей девочки не только была нездорова, не стояла на учете по беременности, но и не написала официальный отказ, из-за чего мы вынуждены ждать положенных законом шести ребенкиных месяцев, что бы оформить документы. Как только это будет возможно, мы постараемся компенсировать весь недостаток внимания и заботы.
Спасибо Вам.
tvira
17.01.2010, 13:54
Здравствуйте, уважаемые специалисты!
Нашей девочке в понедельник исполняется год. Она развивается по возрасту, у педиатра и невропатолога к ней нет больших претензий. Пошла в 11 месяцев.
Хотела бы задать такие вопросы:
1. принципиально ли именно в год сдавать анализы или можно подождать до лета?
( сейчас эпидемиологическая ситуация (связанная с гриппом) сохраняется и мы ее лишний раз никуда не возим, бережем)
2. Прочитала про нелекарственный препарат "Ваше здоровье" на сайте гепатиту нет.
С какого возраста его целесообразно принимать? И важно узнать мнение доктора Юсифа Мусаевича - насколько этот препарат эффективен отдельно от противовиррусного лекарственного лечения.
Можно ли его давать ребенку в качестве лечения?
заранее большое спасибо за участие.
easl
17.01.2010, 17:12
"There are several features of HCV infection that differ between children and adults.
Children who are acutely infected with HCV, like adults, are generally asymptomatic, but they are more likely than infected adults to spontaneously clear the virus and are more likely to have normal ALT levels.
In a recent report of 157 children with HCV infection identified between 1990 and 2001, 28% cleared infection after 10 years of follow up.
Among neonatal cases, 25% had spontaneous clearance by 7.3 years.
Children with chronic HCV infection, irrespective of mode of acquisition (vertical versus transfusion), have been shown to have minimal progression of their disease over 5 to 20 years.
Biopsy studies in children generally have demonstrated minimal fibrosis and rare cirrhosis
15 to 20 years after infection."
Есть некоторые особенности HCV-инфекции, различающиеся у детей и взрослых.
Также как и взрослые, остро заразившиеся HCV дети, являются большей частью бессимптомными. Но они имеют большую вероятность спонтанного очищения от вируса, чем зараженные взрослые и, более вероятно, будут иметь нормальные уровни АЛТ.
В недавнем сообщении 28 % из 157 детей с HCV-инфекцией, идентифицированной между 1990 и 2001, освободились от инфекции в последующие 10 лет.
Среди случаев, относящихся к новорожденным, у 25 % было спонтанное выздоровление в среднем к возрасту 7.3 г.
Продемонстрировано, что у детей с хронической HCV-инфекцией, независимо от способа заражения (вертикальный или трансфузионный), прогрессия болезни была минимальной в промежутке от 5 до 20 лет.
Исследования биоптатов (печени) у детей вцелом продемонстрировали минимальный фиброз и редко цирроз печени через 15 - 20 лет после инфицирования.
AASLD PRACTICE GUIDELINES
Diagnosis, Management, and Treatment of Hepatitis C:
An Update
Marc G. Ghany,1 Doris B. Strader,2 David L. Thomas,3 and Leonard B. Seeff4
This document has been approved by the AASLD, the
Infectious Diseases Society of America, and the American
College of Gastroenterology.
1. принципиально ли именно в год сдавать анализы или можно подождать до лета?
В годик все равно сдавать общий анализ крови, одновременно и другое проверить целесообразно.
2. Прочитала про нелекарственный препарат "Ваше здоровье" на сайте гепатиту нет.С какого возраста его целесообразно принимать?
Ни с какого. Хотя бы потому, что исследования у лиц младше 18 лет не проводились.
tvira
17.01.2010, 18:18
Юсиф Мусаевич, большое спасибо за ответы и за статью.