[Infantik]

Здравствуйте!

Я бы хотела проконсультироваться с неврологами насчет необходимости проведения моему сыну повторного МРТ под общим наркозом.

История: мальчик, родился в срок, 9-10 апгар, 4200 кг, голова 37. В 6 недель обширное внутримозговое кровоизлияние (5*5*4 см) в середине правого полушария, смещение срединной линии мозга на 12 мм, тогда же обнаружено объемное образование в животе. Краниотомия в то же день, ИВЛ 6 суток, лапоратомия? (разрез от пупка в сторону до бока) через 6 недель - извлечена масса 400 грамм.
МРТ первое нам делали до краниотомии, после делали несколько КТ и УЗИ. Последнее узи было в 4 месяца, на нем было видно порэнцефаличскую кисту диаметром 6 см. Узи больше не назначают, потому что в 5 мес родничок уже был закрыт.

Сейчас ребенку 8 месяцев, нам прислали документы для прохождения повторного МРТ через месяц.
Как таковых жалоб на ребенка у меня нет - развивается, но с отставанием (гемипарез слева), эмоциональный, препаратов никаких нам не назначали (до 4-х месяцев принимали Clobazam). Волнует только динамика роста головы -
О мес - 37
1 мес - 39
2 мес - не измеряли
3 мес - не измеряли
4 мес - 41
5 мес - 41
6 мес - 42
7 мес - 42
8 мес - 43

Оперировавшая нейрохирург видела нас 2 недели назад и видеть нас больше не хочет - выписала нас. По поводу размера головы она сказала нам, что в границах нормы и что все в порядке.

У нас нет возможности попасть к неврологу до МРТ, направление к неврологу больница высылает после проведения исследований..
Но мы можем написать в больницу и отказаться от исследования.
Я не понимаю, зачем нам делать МРТ сейчас - какое это имеет значение для ребенка. Заглядывать туда ради интереса с общим наркозом я не хочу. Но в то же время я боюсь что-то упустить.

Буду очень вам благодарна, если вы сможете мне посоветовать или объяснить, зачем моему ребенку может быть нужно это исследование.

Спасибо большое.

P.S. Подробная информация о развитии ребенка есть в теме у Полины: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[eqimi]

Я не понимаю, зачем нам делать МРТ сейчас - какое это имеет значение для ребенка. Заглядывать туда ради интереса с общим наркозом я не хочу. Но в то же время я боюсь что-то упустить.

1. по вашему основному вопросу разумно выслушать мнение нейрохирурга
2. окружность головы в пределах нижней границы нормы
3. Вы не доверяете Вашему нейрохирургу? почему с ним не обсудили данный вопрос?
4. необходимо вам выложить данные МРТ и КТ в инет и здесь предоставить ссылки, чтобы наши коллеги могли их детально оценить

[Infantik]

3. Вы не доверяете Вашему нейрохирургу? почему с ним не обсудили данный вопрос?
Мы у нее были 2 недели назад и тогда речь ни о каком МРТ не шла, она нас осмотрела и сказала, что больше на нас смотреть не будет. А приглашение на МРТ пришло сейчас. Тут нельзя самим записаться к специалисту - должно быть направление или специалист сам приглашает.

4. необходимо вам выложить данные МРТ и КТ в инет и здесь предоставить ссылки, чтобы наши коллеги могли их детально оценить
И снимки на руки не выдают - все хранится в больнице..

[eqimi]

Я думаю при отсутствии данных, тем более через инет ваша консультация резко ограничена и почти не осуществима, НО выслушаем мнение наших нейрохирургов.

[Cherebillo]

Ребенок имеет вполне закономерный стандартный выход после кровоизлияния и операции. Развитие ребенка с учетом перенесенной проблемы нормальное. Если бы были данные предыдущих МРТ и КТ, то можно было бы высказаться совершенно определенно. Но по представленным данным оснований делать МРТ сейчас нет.
И вообще выглядит совсем нелогичным выполнение МРТ без осмотра специалиста и назначения.

[Infantik]

Получилось поговорить с неврологом, наначившим исследование.
Ее слова: так как я (мама) волновалась насчет медленного роста головы, она назначила МРТ - посмотреть, как там все выглядит после операции, возможно мы сможем узнать, почему не растет голова. Но решать, делать исследование или нет я должна сама. Она, в свою очередь, считает, что не плохо сделать МРТ, тем более мы его не делали после лечения..

Мои мысли:
Голова не растет или потому что мозг не растет или потому что череп не дает мозгу расти. Но если бы череп не давал мозгу расти, были бы ведь какие-то симптомы, кроме маленькой окружности головы? Окулист нас осматривал неделю назад, с глазным дном - все в порядке. Если это мозг не растет - то его же нельзя заставить расти.
Получается, что мы что делали, то и будем продолжать делать (упражнения+бассейн), пока у нас не появятся, ттттт, чтоб и не появились, какие-либо еще симптомы.
У нас сейчас есть успехи в развитии, удалось научить парезную ручку хоть маленькому, но сознательному движению. Я боюсь, что общая анестезия испортит наш прогресс.
А только по результатам МРТ тактика ведения ребенка ведь не изменится.

Владислав Юрьевич, спасибо вам за ваш ответ, понимаю, что без снимков вы не можете определенно что-либо сказать. У меня, к сожалению, пока не получилось получить наш файл из больницы.
Разрешите, я у вас еще спрошу: Есть ли какая-то явная глупость в моих рассуждениях?
Я отменила сейчас МРТ, к неврологу на прием мы попадем в конце августа - скорее всего она снова будет предлагать нам записаться на это исследование - посмотреть "как там"..

Дополнение про голову - мальчику почти 9 мес., голова 43 см, вес 9500, рост 72. Голова у него непропорционально маленькая получается.

[Cherebillo]

...У нас сейчас есть успехи в развитии ... удалось научить парезную ручку хоть маленькому, но сознательному движению...
Если есть успехи в развитии, то повременить с инвазивным дообследованием до конца августа уж точно можно.
...Я боюсь, что общая анестезия испортит наш прогресс... Анестезия не испортит Ваш прогресс, но сама по себе имеет некоторые риски для ребенка, поэтому назначение МРТ под наркозом должно быть обосновано.
А только по результатам МРТ тактика ведения ребенка ведь не изменится. А вот это совсем не факт. При разных данных бывают разные выводы.

[Infantik]

Спасибо большое!


Анестезия не испортит Ваш прогресс, но сама по себе имеет некоторые риски для ребенка, поэтому назначение МРТ под наркозом должно быть обосновано.
А вот это совсем не факт. При разных данных бывают разные выводы.
Скажите, пожалуйста, а наш размер головы является показанием для дообследования, при отсутствии других жалоб?

И, если можно так спросить, что теоретически может выявить МРТ, что может потребовать иного лечения ребенка - мне надо чего-то сейчас бояться?
За "мозговыми" симптомами мы следим, разумеется..

И на будущее вопрос: имеет ли смысл без жалоб делать МРТ (после августа) или можно ждать, когда малыш подрастет и можно будет сделать исследование без наркоза? Я не очень понимаю, почему нам назначают это исследование сейчас, когда сама невролог говорит, что решать мне (если бы это как-то влияло на здоровье, она бы ведь настаивала на исследовании - когда привезут в больницу ребенка со сломаной рукой, ведь настаивают на том, чтобы сделать рентген) + в ее обосновании исследования ясно звучит: посмотреть как там все сложилось после операции.

Спасибо большое за ваше внимание, если ответить на мои вопросы не возможно или ответ требует монографии :), то прошу прощения, постараюсь вернуться к этой теме со снимками на руках.

[Cherebillo]

Скажите, пожалуйста, а наш размер головы является показанием для дообследования, при отсутствии других жалоб? Нет.
... если можно так спросить, что теоретически может выявить МРТ, что может потребовать иного лечения ребенка - мне надо чего-то сейчас бояться? Теоретически МРТ может выявить очень многое. На этот вопрос коротко не ответишь. Но делать его пока оснований нет. И бояться сейчас не надо ничего.
И на будущее вопрос: имеет ли смысл без жалоб делать МРТ (после августа) Нет, Не имеет.постараюсь вернуться к этой теме со снимками на руках.Вот это было бы разумно.

[BBC]

Пост, содержащий ссылки на исследования, переведен в скрытый ражим

[Infantik]

Добрый день!

Прошу прощение за нетерпеливое беспокойство, а мое последнее сообщение не потерялось? Очень-очень хочется получить ответ.

С уважением, и спасибо за ваше время!

[Dr. W.N.]

При соединении через gprs смотреть видео трудно. Ответ будет, вопрос не потерян.

[Infantik]

Спасибо большое, буду ждать.

Вопрос номер 2 уже не актуален - лекарство начали давать.
ЭЭГ будет во вторник утром.

[Dr. W.N.]

На приступы это действительно похоже, выбор тегретола оправдан, в т.ч. и до проведения ЭЭГ. На ЭЭГ можно не увидеть эпиактивности, но возможны другие изменения, соответствующие поражению мозга и картине приступов, это не будет основанием для отмены тегретола. При желании отменить можно что угодно когда угодно.

[Infantik]

Спасибо большое!

Если можно, еще такой вопрос: почему с нами это случилось? Мы прожили год без антиконвульсантов и приступов-то у него никогда раньше не было (принимали антиконвульсант для предосторожности после операции), а вот именно сейчас вот так.. Мы не принимали никаких ноотропов и стимулирующих лекарств, занимаемся физиотерапией и плаваем в бассейне. Почему и нас настигла эта участь? По Вашему опыту, как вы думаете, есть ли у нас шанс когда-то сойти с препаратов?

[Dr. W.N.]

Приступы после любой тяжелой травмы, операции и т.п. могут появляться в течение нескольких лет. Остальные вопросы пока рано обсуждать, нужно иметь данные ЭЭГ и видеть эффект на фоне приема препарата.

[Infantik]

Василий Юрьевич, здравствуйте!

Мы прошли сегодня исследование ЭЭГ, но, к сожалению, больница на руки распечатку кривых не выдает ни при каких условиях :( Сами кривые будут расшифрованы и расшифровка попадет в наш файл в течение недели. А на прием к неврологу мы попадаем через 6 недель. Безысходность какая-то получается.

Меня волнует очень такой вопрос - в прошлый раз невролог назначил нам Тегретол, базируясь фактически на той же информации, что я выложила в скрытом сообщении. Он сказал давать Тегретол в первую неделю 2 раза по 2 мл в день, вторую неделю - 2 раза по 4 мл в день, третью и все последующие - 2 раза по 6 мл в день. Можно ли назначать длительное лечение основывась лишь на описании подергиваний, не видя ЭЭГ?

Я, наверное, хочу узнать, насколько данные ЭЭГ могут повлиять на лечение? Есть вариант "попасть" к неврологу без очереди - приехать в емержденси больницы, сочинить про изменение характера подергиваний, тогда консультант-невролог взглянет на недавнюю ЭЭГ в нашем файле и расскажет что там. Но страшно "накаркать". А так мы должны ждать на предложенной схеме еще 6 недель.

Сейчас на 4 мл в день подергивания сохраняются, но совсем не сильные, как будто он икает, то есть рука и нога уже не прыгают. В день 2 эпизода по меньше чем минута каждый. Сегодня первая неделя заканчивается, завтра надо дозу до 8-ми мл в день поднимать, а надо ли? Если подергивания ослабли, значит уже работает лечение?

И вопрос выбора препарата меня тоже волнует - почему Тегретол, а не Ламиктал? Ведь пишут, что последний меньше влияет на умственное развитие..

Год назад после операции нам назначали Клобазам, вернее сначала был Фенотойн, но его уровень в крови про оральном приеме был все время недостаточный, только с внутривенным был нормальный, поэтому домой нас выписали с Клобазамом. Так вот до отмены Клобазама, фактически до 5-ти месяцев, ребенок не развивался вообще, на нас не смотрел, за предметами не следил, в руку нормальную ничего не брал - ел, спал и плакал. Мне очень страшно дать больше АЭП, чем надо и не тот, что надо. Я боюсь, что его развитие остановится. И судорог я тоже боюсь.
Поэтому обрушиваю на вас такую гору вопросов.

Спасибо большое за ваше внимание!

[Dr. W.N.]

При уверенности в эпилептическом характере приступов лечение может назначаться без ЭЭГ. В дальнейшем ЭЭГ может помочь корректировать лечение.
Комментировать эффект по Вашему описанию я не могу.
Тегретол (карбамазепин) - препарат с широким спектром действия и благоприятным профилем безопасности. Ламиктал - не для первого выбора и не для таких приступов. С клобазамом тегретол сравнивать неправильно, это совсем разные вещи.

[Infantik]

Спасибо большое! Я так понимаю, что все вокруг уверены, что это эпилептические приступы, кроме меня. Я все пытаюсь найти хоть какое-то оправдание, чтобы это было не так.


Комментировать эффект по Вашему описанию я не могу.

А как и что мне нужно написать, чтобы вы смогли прокомментировать?

[Dr. W.N.]

Ничего писать не надо, это не для заочной консультации. Ваш врач, судя по всему, знает, что делает, ему можно доверять.

[Infantik]

Василий Юрьевич, здравствуйте!
Обращаюсь к Вам снова за советом и Вашим мнением.

С прошлой переписки у нас дела обстояли так: мы прониклись доверием к своему врачу и делали так как он говорил. Отработали Тегретол, на терапевтической концентрации в крови у нас выросло кол-во приступов в день до 6-8, характер приступов не изменился. С 3.05 вводили Кеппру, начали с 1 мл в день и к настоящему моменту подняли дозу до 9 мл в день (2 приема по 4,5 мл). Ребенок весит 12 кг (получается сейчас доза 75 мг на кг в сутки). Тегретол постепенно отменили месяц назад.
Последний прием у нашего врача у нас был как раз месяц назад. Тогда он нам сказал поднимать Кеппру до 9 мл в день.
Проблема у нас такая.
Вчера мы были в емердженси больницы с сыпью, нам диагностировали Hand Foot and Mouth Desease - как это по-русски я так и не поняла из гугла, гугл перевел это как ящур! Вирусная инфекция, заразная, лечить не нужно, пройдет сама. Мы спросили, можно ли проконсультироваться с дежурным неврологом насчет того, что нам делать дальше с нашими судорогами - Кеппру мы подняли до 9 мл, а судороги хоть и сократились, но остаются по 2-3 эпизода в день, характер сохраняется такой же.. И выяснилось, что врач наш в отпуске, будет через месяц, а дежурный выписал нам клобазам, 5 мл в день. Мы сказали, что клобазам - это последнее, что мы будем давать нашему ребенку. Чего уж сразу не фенобарбитал? Дежурный невролог ребенка не видел, с ним консультировался реджистрар из емердженси по телефону.

Я шокирована назначением клобазама - ребенок хоть как-то продолжает развиваться, судороги фокальные, простые, всегда проходят, ттттт, сами и количество их снижается. Мы пробуем второй препарат, зачем же тогда мы подбираем терапию уже 5 месяцев, если вот так бах - и клобазам.

Что нам делать? Варианты у меня пока такие:
1. Ждать месяц нашего невролога как есть, то есть продолжать давать Кеппру 9 мл в день.
2. Ждать месяц, а в этот месяц попробовать поднять Кеппру еще - до 100 мг на кг - ребенок ее хорошо переносит, до сих пор никаких побочных эффектов.
На случай ухудшения ситуации у нас есть пачка Мидазолама с инструкцией как и сколько давать.
Наш врач прошлый прием говорил, что Кеппра не токсична, если ее выпить много, то ничего страшного и мы должны найты точку максимальной эффективности, потому что ее действие не линейно - сначала идет улучшение, а перевалив определенный рубеж, с повышением дозы судороги будут возвращаться и ухудшаться.

Очень хочется узнать Ваше мнение по даной ситуации.

Спасибо большое за Ваше внимание.

[Dr. W.N.]

Да, можно увеличить до 100 мг/кг.

[Infantik]

Добрый день!

Василий Юрьевич, я опять к Вам с вопросами, если можно.

Ситуация у нас развивается так - Кеппру мы ввели в мае и подняли до 80 мг на кг к середине августа, до 100 мг на кг поднимать не стали, потому что количество приступов в день начало увеличиваться и сами эпизоды увеличились по продолжительности с 3-5 минут до 6-8 минут.
Мы просмотрели наш дневник и увидели, что у нас был период (неделя), когда количество приступов было 1-3 в день, но сами эпизоды были очень короткие и слабо выраженные. В это время мы принимали Кеппру по 52 мг на кг. Тогда мы стали продолжать поднимать Кепру, так как считали, что сможем убрать все приступы.

У нас получилось попасть к своему врачу 16.08. Он нам сказал, что Кеппра у нас "не взошла", мы просмотрели с ним дневник и согласились попробовать снизить Кеппру обратно до 52 мг на кг.

Дальше он предложил 2 варианта:
- менять Кеппру на Топомакс
- добавить к Кеппре Ламиктал

Он за Топомакс, потому что Топомакс не дает сыпи и его быстро и легко ввести. Мы выбрали добавить Ламиктал, потому что:
- Кеппра нам немного помогла и жалко от нее отказываться (не видно, чтобы она вредила)
- У нас очень жаркое лето и ребенок не очень любит пить
- кажется, что у нас есть время на введение Ламиктала, почему бы сначала не попробовать лекарство, которое меньше влияет на развитие

Наш врач не против Ламиктала, но считает, что такой путь более трудоемкий + Ламиктал в одиночку нам не поможет, то есть это будет не моно терапия. Ламиктал он нам выписал и расписал схему ввода, начиная с 5 мг/сутки в течение 12 недель довести дозу до 60 мг/сутки. Кеппра при этом остается 52 мг/кг.

Сейчас (последнее понижение дозы Кеппры было 4 дня назад) мы снизили Кеппру до 52 мг на кг. Приступов стало 0-2 в сутки. У нас было 50 часов без приступов. Сами эпизоды сократились обратно до 1-5 минут.

Вопрос такой - сколько нужно (и нужно ли?) подождать, чтобы окончательно сказать, что одна Кеппра не сработала? Есть ли шанс, что если сейчас 1-2 приступа в день, то через какое-то время они прекратятся? Или препарат в нужной дозе или работает или не работает?

И, если можно, Ваше мнение, чтобы Вы дальше пробовали? Топомакс, Ламиктал, а может быть что-то еще?

Спасибо большое за внимание!