[OksanaPar]

Ckachute nochalycta moryt lu pevmatucheckoe zabolevanue (polumuozut) cychectvovat vmecte c klacucheckoj nolunevponatuej ruena-bape ulu kak cuHdpom? no npojavlenujam obe bolezHu ocheH noxochu , nodepruvanue v muchtcax, tpydnoctu npu xodbe no lectnutce , tpydnoctu npu nodnatuu pyk v vepx, Bot nachla unfopmatcujy chto takche npu nolunevponatujax u nolunevponatuu ruena-bare kfk (kpeatunofocfokunaza muchtcu)- takche yveluchena, chacto kak u npu nolumuozute + muorpafuja u buoncuja malo chem otluchajytca u B tom u B dpyrom clychae nokazuvajyt muonatucheckue uzmeheHuja c nekpozom. Chto vu nocovetovalu v etom clychae ? Korda u noluHevponatuja -He 100% chuctaja kaptuna u He 100% nolumuozut chuctaja kaptuHa. kakoe lechenue? Mochet nodckachete cnetcualucta cnetcualuzupyjycheroca Ha etux zabolevanujax u zhajychem Hovchectva v ux lechenuu. C yvachenuem . O.P

[Hard]

Видите ли, Оксана, полностью исключать сочетание мышечных поражений и периферической полиневропатии конечно нельзя. Особенно, если полимиозит (ПМ) не идиопатический, а возникший например на фоне поражений печени или онкопроцесса. Хотя, с другой стороны, здесь следует ожидать не с-м Гиена-Барре (СГБ, т.е. острую полинейропатию), а более медленный вариант.
Но, по поводу дифф. диагностики Вы ошибаетесь:и по миографии, и по биопсии различия между полимиозитом и СГБ вполне очевидны , поскольку поражены при них изначально разные ткани.

[Axon]

На синдром ГБ не похоже.Пункция бы не помешала.
С колегой согласен :"и по миографии, и по биопсии различия между полимиозитом и СГБ вполне очевидны , поскольку поражены при них изначально разные ткани."
А не было ли дифтерии?

[OksanaPar]

duftepuja bula v rlybokom detctve. nokazuvajy buoncujy c muorpafuej revmatolory -rovoput ....eto ne 100% kaptuna nolumuozuta ..xota ckopee vcero eto nolumuozut......... nokazuvajy nevronatolory rovoput eto ne 100% kartuna nolunevponatuu ( ruena bape ulu CIDP)- xota ckopee vcero eto CIDP. Korda bolezn Hachunalac kfk bulo 4000 , cejchac 3 roda kak v nopme nocle npujoma rapmonov u ummynodenpecantov. aptronatuja u claboct v muchtcax npucytctvyet , peflekcu zanuchenu , tpydnoctu -npu vctavanuu c nuzkoro cudenuja . Bot onucanue buoncuu na anrluckom a) none pathognomonic . b) Abnormal, not diagnostic,but "a" and"b" somewhat favor myopathy B) Most of the type-1 fibers have increase -decrease pattern with COX and NADH-TR stains. r) Ring fiber, moderate number to many c) Calcium in capillaries, of slite degree and moderate extent. Concider disorder of calcium metabolism or diabetes mellitus. d) denervation aspects : resent denervation not follow by reinnervation (=smal angular muscle fiber)-NONE , established reinnervation - following previous denervation (=type -grouping)- SLIGHT, non reinervation following previous denervation( =pyknotic nuclear clumps & Duabeta Hety, noctojannoe ochychenue kak chto to beraet v muchtcax , nodepruvanuja occobenno nocle fuz-narpyzku. bydte lybeznu , chto vu dymaete no etomy novody? C yvachenuem . O.P

[Axon]

Хочу сказать,что ГБ это острая воспалительная димиелинезирующая полирадикулопатия.По вашим словам у вас это более 3 лет.Значит это уже не ГБ.При Г.Баре 75% идёт вовлечение ЧМН(черепномозговых нервов), что у вас я так понимаю отсутствует.Нельзя исключить хроническую воспалительную димиелинезирующую полирадикулопатию по клинич.картине схожую с Гиена Баре, но характерезующуюся хроническим реммитирующим или прогрессирующим течением.Так же она может быть вторичной на каком то фоне.
Если захотите отправьте мне письмо или выложите на форум, где нужно ответить:
1.Основные жалобы.
2.Начало заболевания( с чего началось, как началось, с чем связываете)
3.Длительность.
4.Есть ли ухудшение и улучшения состояния и основных жалоб.
5.Делалась ли пункция( тк для ГБ характерно повышение белка в ликворе).ЭКГ.

[OksanaPar]

bolezH Hachalac npojavlatca co ochycheHuja claboctu vo vcem tele, eto ochycheHue c kachdoj nedelej ctanovuloc culnee u culnee , cyfubpulnaja temnepatypa , bolezH ocheH buctpo nporpecupovala ( za nol roda yche bulu vudnu kluHucheckue u fuzucheckue natoloru) aptronatuja , ductpofuja npavda tolko Hekotopux rpynn muchtc. 1)Ocnovnue chalobu- muchechnaja claboct npokcumalnux otbelov. ( trydno nodnat pyku v vepx u ydepchuvat v takom nolochenuu + trydno vctat c Huzkoro cudenuja) buctpaja ytomlaemoct . 2) Hachalo zabolevanuja - Hachaloc c culHoj nHeBmoHuu ( kotopaja bula okolo 7 mecatcav ), takche bulu novucheHu tutpu Ha repnec u tcetameralovupyc v kpovu . nocle kypca lecheHuja npuchlu v Hopmy u v nopme no cerodnachnuj deH. 3) dlutelnoct - ot nepbux npojavlenuj zabolevanuja -4 roda. 4) Ect lu ylytcheHuja - da ylytcheHuja ect na 50%, nocle npuHatuja rapmoHov u ummynocynpecantov , u kluHucheckue u fuzucheckue , Ho kak tolko nutajyc bpocut npuHemat rapmoHu + umynnocynpecantu ulu ymeHchajy xot chyt -chyt dozy - cpazy yxydcheHuja u kluHucheckue u fuzucheckue. 5) delalu lu nyHktcujy - Het He delalu , ckazalu buoncuu u nuorpafuu doctatochno . Pekomendyete Bce che cdelat nyHktcujy? C yvachenuem k Bam . O.P

[Axon]

По жалобам очень похоже на полимиозит.По течечнию то же.
Врятле это СГБ.
А на счёт пункции, то это не надо.Просто патогмонично для СГБ наростоние белка в ликворе.Есть же хроническая воспалительная димиелинезирующая полирадикулопатия схожая с СГБ, но то что вы описываете и по анализам, похоже на полимиозит. Я так понимаю вас смущает неуверенность ревматологов?
Да еще не было ли сыпи?И нет ли у родственников подобного заболевания?Скорость проведения по нервам?(снижена ы 90%).


С уважением.

[OksanaPar]

Bu znaete cun dejctvutelno bula - Ho eto v camom Hachale , korda tolko nepvue npuznaku bolezHu Hachlu octpo npojavlataca. Ho nocle 2-3 Hedel npochla ... Y podctvennukov - Hu y koro Huchero nodobHoro Hety , dache aptputa Huykoro Hety ychutuvaja npo -npo podutelej. Ckopoct HepvHoj npovodumoctu noHucheHa na 20% .

[Axon]

Сыпь говорит об одном из вариантов полимиозита(дерматомиозит) но лечение такое же.
А скоко раз вам делали бипсию?
Просто сложно сказать о достоверности вашего полимиозита тк я невролог.Но на СГБаре не похоже.
Полимиозит нужно диффиринцировать с
1.пароксизмальной миоглобинурией
2.трихинелёзом
3.ревматической полимиалгией
4.врождёнными миопатиями
5.эндокринными миопатиями
А ваши сомнения по поводу СГБ напрасны.Мне кажеться, по вашим жалобам и анамнезу, чтоэто маловероятно.

[OksanaPar]

bolchoe Bam cnacubo , xoteloc bu vce taku eche paz nojtu Ha npuem k Hevponatolory u okoHchatelHo ( cdelat vce aHaluzu ) ucklychut eHdokpunnue zabolevanuja u muorlobunypujy, nolumualruu. Ckachute a k Bam mochHo ? eclu da to rde vu npunumaete . C yvachenuem k Bam O.P

[Axon]

А вы сами откуда?Просто может и нет смысла ехать?
Да ко мне попасть можно. Я работаю в С.Петербурге.
Это можно будет сделать в сентябре (к сожалению).
И думаю можно будет проконсультироваться у ревматологов.
Анализы можно будет сделать у нас в Спб.Ну придёться побегать тк у нас в больнице не все делают.
По поводу моего осмотра я могу исключить только "свою" патологию и если найду что-то не "своё" то направлю вас к специалисту другого профиля.
С уважением.

[Flash]

Оксана,

Извините, что вмешиваюсь в Вашу дискуссию - я сама болею неврологическим заболеванием непонятной этиологии сходным с Вашим. У меня также есть диагноз "аксональная демиелинизирующая полиневропатия". Сейчас, когда моему заболеванию уже более 17 лет, я пытаюсь сама как-то анализировать происходящее со мной. А у Вас не возникало версии, что причиной Вашего состояния был инфекционный мононуклеоз?

С уважением,
Flash

[OksanaPar]

Ja cama uz Kueva, Ho v Sant-nutepbypre buvajy chacto , kak paz oceHjy u bydy tam. bydy pada ucklychut vce nevpolorucheckue natoloruu . kyda obpatutca za zanucjy k Bam Ha npujom? C yvachenuem . O.P

[OksanaPar]

Ha chet moHokyleza - ja chutala napy ctatej na anrluckom, chto moHo- mochet npovotcupovat pazvutue CIDP ( Btopuchnux nolunevponatuj , kotopue no npojavlenujy ocheH noxochu c nolumuozutom. Ho ved ot MOHOkyleza Helza vulechutca 100% -chto nechalno. A Bonche nado cnpocut y uHfektcuoHuctov , notomy kak u uHflyenza u ctpentokok,uHfektcuu u dache napazutu moryt Buzuvat eto zabolevanue.

[Axon]

Я вам вышлю письмо.

[Flash]

Уважаемый д-р Axon,

Не могли бы Вы тоже меня принять? Мой последний диагноз - "аксонально демиелинизирующая полинейропатия". Сегодня на консультации врач предположил, что это полимиозит. Что бы то ни было, я страдаю этим уже 17 лет и просвета пока никакого не вижу. Я была бы Вам признательна, если бы Вы могли мне помочь установить истинный диагноз (или исключить ложные). Я живу в Санкт-Петербурге.

С уважением

[Axon]

Я не смогу вам точно сказать когда можно будет ко мне обратиться тк. меня скорее всего может не быть в городе.
Вероятно,учитывая данную ситуацию(личную), в конце сентября.
PS: я же написал я не ревматолог.