Добрый день!
У меня долгая история, уже не верится, что можно решить мою проблему. Живу в Эстонии, объездила здесь всех возможных врачей, безрезультатно.
В сентябре 2006 обнаружилась дисфункция щитовидной железы. Тиреотоксикоз и аутоиммунный тиреоидит. Эндокринолог прописал тиотил. В октябре заболели губы. По началу было похоже на простое обветривание, но с течением времени ситуация ухудшалась. Постоянный зуд, шелушение, покраснение. В апреле 2007 обратилась к косметологу, прописали травокорт:bb: Это я сейчас понимаю, что надо было все узнать, прежде чем начать пользоваться. Но ведь я поверила врачу!!! И естественно, была надежда на выздоровление, потому что сильнодействующее средство сразу помогло! (Касательно тиотила, принимала постоянно с сентября 2006 по июль 2007; в июле гормоны ЩЖ пришли в норму, кроме антител, и по сей день количество антител > 3000). Травокортом я пользовалась до осени 2007, потом сдала анализы на аллергию, обнаружилась аллергия на продукты питания. Как бы я ни старалась, но без гормональной мази уже не могла. Сменила травокорт на элокон, локойд (все по рецептам врачей). Сейчас нашла врача в Петербурге, аллерголога-иммунолога. Доктор посоветовал перейти на адвантан и крем для губ фирмы Урьяж. Сдала кучу анализов на аллергию, обнаружилась перекрестная, села на диету с исключением глютеносод-х продуктов, молока, меда, сладкого, фруктов, овощей, морепродуктов. Но губы все равно продолжают болеть! Если перестаю мазать каждый день на ночь, через день, два начинается невыносимый зуд, покраснение, пузырьки ( сейчас уже не только по краю губ, но и вокруг рта). Я реально понимаю, что у меня 100% зависимость от гормонального крема. Я просто не знаю, что делать, как лечиться??? Врачи здесь в Эстонии советуют принимать гормоны внутрь (преднизолон, вобензим) и продолжают настаивать на жесткой диете...
Я в отчаянии! :bc:
Что вы можете мне сказать, посоветовать?
(Если что-то важное упустила, то скажите, я дополню.)
С уважением, Евгения.
Dr.Anisimova
08.10.2008, 15:38
- гормональные средства отменить нужно обязательно, -это единственная надежда на выздоровление, так как уже имеющиеся изменения скорее всего вызванны и поддерживаются самими гормональными средствами, а не болезнь, которая была изначально(от нее уже может и следа не осталось); это и есть стероидный дерматит
- лечение по схемам:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
JaneP
08.10.2008, 18:53
Спасибо за схему. Появилась надежда! Пойду искать лекарства:-)
JaneP
12.10.2008, 13:41
Добрый день, уважаемая Мария Юрьевна, у меня к вам вопрос. Я начала курс лечения по схеме, набралась терпения:-) Но вот не могу сказать, что есть улучшения. Меня беспокоят сами губы, а не то, что вокруг (как описывается в симптомах ПД). Они отекают, невыносимо болят (мне больно кушать, пить, смеяться, говорить). После нанесения геля все просто пылает! Сразу покрывается пленкой, которая потом отшелушивается. От таблеток тоже пока никакого эффекта... Но я готова ждать! Переживаю, почему так отекают губы?
Не могу понять, как чистить зубы, так как зубная паста все равно попадает на губы, может использовать зубной порошок?
Еще хотела сказать по поводу крема Адвантан. Прочитала в инете, что он не вызывает стероидного дерматита... Но я все равно не собираюсь возвращаться к нему, просто интересуюсь:-) Хочется иметь полную картину по тем препаратам, которые наносила на лицо...
Спасибо вам большое за форум и за советы, вы нам очень помагаете:-))))
Dr.Anisimova
13.10.2008, 11:57
- на сами губы ничего не наносите, метрогил-гель только для кожи вокруг
- красная кайма губ- не должна раздражаться и отекать - для этого не наносите на нее лекарственные препараты
- у любого гормонального препарата и у Адвантана есть побочные эффекты только у одного они возникают ранбше у другого позже
- конечно контроль доктора необходим за лечением, чтобы не переусердствовать
Не могу понять, как чистить зубы, так как зубная паста все равно попадает на губы, может использовать зубной порошок?
- самое главное, чтобы ничем красная кайма не раздражалась( лекарства на губы, которые указанны для лечения ПД не наносить, только вокруг; не облизывать, должно все зажить)
- лечение ПД-это вокруг рта, только на кожу
- можно зубной порошок, можно пасту- Вы же чистите не более 2 минут, после этого смываете тщательно водой
- как только перестанете наносить лекарства на губы-все пройдет постепенно
JaneP
13.10.2008, 15:14
Добрый день еще раз:-)
Я наверно заново опишу свои симптомы, потому что мне многое непонятно.
У меня отек губ не полностью. Только край, граничащий с кожей. По прошествии 4 дней без гормонального крема нет четкого контура, губы опухли, в основном, нижняя, но скоро и верхня будет такая же. У меня нет заедов, нет никакого воспаления во рту. Шелушение, невыносимый зуд и жжение, стягивание, чешуйки (если чешуйки оторвать, то образуется маленькая ранка) только на губах и коже около губ. Мне кажется, это не ПД.
Но помимо вышеперечисленного, есть маленькие прищики вокруг рта (их совсем не много, раньше таких не было) Вот это, как мне кажется ПД.
Я могу сказать, само собой у меня точно ничего не пройдет, я пробовала:-( Это же невозможно терпеть, я почти не разговариваю, мне больно пить и есть. Я на многое готова, но нервы не выдерживают, когда не понимаешь, что с тобой происходит... Я хочу хоть примерно узнать свой диагноз. Потому что по описанию хейлитов и дерматитов, мне что-то ничего не подходит...
Что вы можете сказать по описанию клинической картины?
Dr.Anisimova
13.10.2008, 15:32
Я хочу хоть примерно узнать свой диагноз.
-это только очная консультация врача
-если в чем-то неуверенны, лучше остановиться и посетить доктора
JaneP
13.10.2008, 15:37
Спасибо, только где найти доктора...
Timazov
13.10.2008, 15:54
Что вы можете сказать по описанию клинической картины?
Ничего конкретного сказать вам невозможно. Все выше описанное это ваше субъективное восприятие, которое вы просто не сможете адекватно описать.
Скажу больше, что даже дерматолог дерматологу на словах не всегда может правильно донести локальный статус.
Точно сказать можно только то, что у вас присутствует хейлит. А уж выянить его причину заочно очень сложно.
К примеру - возможные причины хейлитов:
Scott M. Jackson · Lee T. Nesbitt
Diferential Diagnosis for the Dermatologist
Хейлит
• Энтеропатический акродерматит
• Актинический хейлит
• Актинический пруригинозный хейлит
• Ангулярный хейлит
• Атопический дерматит
• Кандидоз
• Эксфолиативный хейлит
• Гландулярный хейлит
• Гранулематозный хейлит
• Продукты стоматологической помощи
• Косметика
• Экссудативная многоформная эритема
• Инфекция вируса простого герпеса
• Облизывание губ
• Аллергическая реакция на помаду
• Фоточувствительный хейлит
• Плазмоклеточный хейлит
• Ретиноидный хейлит
• Саркоидоз
• Синдром Стивенса-Джонсона
• Аллергическая реакция на солнцезащитные кремы
• Сифилис
• Аллергическая реакция на зубную пасту
• Авитаминоз
Due E, WulfHC (2006) Cheilitis: the only presentation of photosensitivity. J Eur Acad Dermatol Venereol 20(6):766–767
Это, чтобы вы поняли многообразие хейлитов.
PS:
Я хочу хоть примерно узнать свой диагноз. Потому что по описанию хейлитов и дерматитов, мне что-то ничего не подходит...
Не гоняйтесь по сети за диагнозом, а лучше поищите адекватного врача.
JaneP
13.10.2008, 19:54
Спасибо всем.
Только адекватный врач в наше время - это ОЧЕНЬ БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА! Я 2 года хожу по врачам и постоянно сдаю анализы! Я же вам пишу не от нечего делать, а от того, что не знаю, как реагировать, и чем лечиться. С радостью бы приехала и показала все, как есть, только у меня нет такой возможности!
Все равно, спасибо, и здоровья всем!
Dr.Anisimova
13.10.2008, 20:02
Только адекватный врач в наше время - это ОЧЕНЬ БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА!
- с этим никто и не спорит, мы сами это знаем
- но Вы нас тоже поймите, что не можем по интернету взять и поставить точный и верный диагноз, только предположить , можем при наличии точного диагноза установленного врачом помочь разобраться в информации и проверить информацию в том числе и по лечению
- не может интернет заменить похода к доктору, но если мы с коллегами сможем чем-то помочь еще - будем стараться:aj:
JaneP
13.10.2008, 23:13
Я не надеюсь на интернет на все 100%, я просто ищу варианты.
Я была у ведущего дерматолога Эстонии, делала тесты на аллергию у аллерголога-имунолога, была у ревматолога, постоянно посещаю эндокринолога, гинеколога, стоматолога. Я знаю, о чем я говорю.
Но сейчас у меня один вопрос - чем можно мазать губы от шелушения? Может, маслом оливковым, сливочным? Можно ли наносить крем для губ фирмы Урьяж?
Dr.Anisimova
14.10.2008, 01:35
Но сейчас у меня один вопрос - чем можно мазать губы от шелушения? Может, маслом оливковым, сливочным? Можно ли наносить крем для губ фирмы Урьяж?
- да, применение эмолентов(увлажнителей смягчителей)-их Вы выбираете по Вашему усмотрению-какие комфортны- не на кожу лица, а губ возможно(конечно если не будет раздражения от компонентов или аллергической реакции)
JaneP
14.10.2008, 11:40
Спасибо:-) буду пробовать.
JaneP
14.10.2008, 22:53
Доброй ночи!
У меня к вам вопрос по поводу крема Бепатен. Можно ли использовать крем? И какой лучше - просто крем или Бепантен плюс? Как часто можно наносить крем в течение дня?
Спасибо:-)
Dr.Anisimova
16.10.2008, 11:30
- это нелечебный крем, т.е. он не используется в лечении чего-либо вообще
- использовать можете только при своем личном пожелании; гарантии, что он не ухудшит проявления конечно нет, поэтому будьте внимательны и если почувствуете ухудшение-не используйте
JaneP
16.10.2008, 12:35
Спасибо за ответ (я ждала вашего ответа:-)
Ухудшения нет, крем снимает зуд и шелушение, даже могу сказать, что стало чуть-чуть полегче. Посмотрим, что будет дальше:-)