[Polett]

Уважаемая Анна Сергеевна! Мы коллеги – я врач-рентгенолог, с диагностикой туберкулеза сталкиваться приходится нередко, но от вопросов лечения я очень далека, поэтому прошу Вашей консультации. Со 109-м приказом ознакомилась, но за время своего лечения не раз была свидетелем того, как он не принимается фтизиатрами во внимание – «индивидуальный подход».

В октябре 2006г. у меня была выявлена малая форма (очаговый tbc, локализация – S6 справа, МБТ(-) всеми методами, включая ПЦР и посевы). Лечить начали классически (изониазид, рифампицин, пиразинамид, этамбутол), но почему-то настояли на стационаре (я провела там 4 мес.). Практически сразу же начались проблемы с переносимостью – постоянная тошнота, почти ежедневная многократная рвота, анорексия и, как следствие, быстрая потеря массы тела, тахикардия. Вот тут начался «индивидуальный подход» - препараты то отменяли, то частично заменяли резервными, в общем, лечение было мучительным и беспорядочным. Через 4 мес. выписали с (+) рентгенологической динамикой (уплотнение и частичное рассасывание очагов, хотя субплеврально сохранялся довольно крупный очаг – 12мм), МБТ стойко (-), и рекомендациями лечение прекратить(!).

Пришла в ПТД по месту жительства. Там старая доктор сумела подобрать мне препараты и дозы (изониазид, этамбутол, пиразинамид по интермиттирующей схеме) таким образом, что я смогла существовать более или менее нормально. Так лечилась до ноября 2007г. (т.е. всего получился год). Ренгенологически (+), но крупный очаг оставался без динамики, МБТ стойко (-).

В марте 2008г. Пришла на противорецидивный курс, и – шок! В том самом крупном очаге – формирующаяся полость распада, отсевов, инфильтрации нет, МБТ(-). Еду туда, где лечилась стационарно. Итог консультации: туберкулома в фазе распада, нужно оперировать, но после минимум 2-х месячной лекарственной подготовки. Назначают: амикацин 0,5, ПАСК 9,0, протионамид 0,75, офлоксацин 0,4, этомбутол 1,2. Перевод на резерв мотивируют тем, что «у вас, скорее всего, устойчивость».

Не знаю как, но с апреля я все это принимала ежедневно, делая перерыв на один день в неделю (только дозу протионамида пришлось снизить до 0,5, иначе развивались парестезии и жесточайшее депрессивноподобное состояние, про рвоту я не говорю). Чувствовала себя очень плохо (все та же тошнота, изматывающая рвота, невозможность есть, астения). Амикацин после 60 доз отменили, контроль – туберкулома уплотнилась и уменьшилась в размерах, полость не определяется.

Сейчас нахожусь в хирургическом стационаре, через неделю – сегментарная резекция. Принимаю ПАСК, офлоксацин, этамбутол и протионамид в тех же дозировках, но последние 2 недели через день - так я могу хотя бы более или менее нормально есть.

Анна Сергеевна! Вопрос, который хотела задать Вам – химиотерапия после операции, борьба с побочными явлениями. Масса тела сейчас 46 кг – похудела за время лечения. Смена производителя, к сожалению, мою проблему не решает – покупаю препараты Фатол, легче не намного.

С уважением, Полина.

[Polett]

Извините, пожалуйста, за дубль - не разобралась.

[Annabella]

Полина, я Вам очень сочувствую - не стала бы я такой рецидив сразу на четвертый режим, но уж что сделано, то сделано.
Первое, что можно сделать: это дробный прием лекарств ПОСЛЕ еды. ПАСК запивать жидким питьевым йогуртом. Протионамид - по 0.5, двухкратно. Основное количество лекарств принимать НА НОЧЬ, сразу перед сном, чтобы самое худое пришлось все-таки на сон.
Как с печеночными пробами? Возможно, уже стоит подключать гептрал для профилактики гепатита, тем более, перед операцией.
Вам очень тяжело пришлось, будем надеяться, все наладится.
Дубль я уберу, не переживайте.

[Polett]

Анна Сергеевна, спасибо за столь быстрый ответ.

Опытным путем я сама пришла к тому, что дроблю все препараты, кроме этамбутола, на два приема с промежутком в 12 часов. Первый - утром после завтрака (хожу, точнее, ползаю весь день с тошнотой, но как-то можно терпеть), второй - прямо перед сном (ну тут уж часа в 4 просыпаюсь, меня рвет, потом ложусь досыпать). На следующий день не принимаю ничего, отхожу. Если пить таблетки через день, то ничего, жить можно кое-как. Всвязи с этим вопрос - адекватная ли это терапия для меня сейчас, достаточно ли через день? Но, с другой стороны, боюсь, что ежедневный прием мне уже и не осилить.

Печеночные пробы как сейчас, так и на протяжении всей моей истории лечения в норме. Никакой сопутствующей хронической патологии нет.

Анна Сергеевна, если можно, еще вопрос - о терапии после операции. Я знаю, что это минимум 6-8 мес., готова к этому. Мечтаю только, чтоб разрешили интермиттирующую схему и отменили протионамид, хотя бы со временем. Возможно ли это?

Заранее благодарна, Полина.

[Annabella]

А церукал или другие противорвотные препараты Вы пробовали? В принципе, интермиттирующая схема имеет право на существование, но конечно, первый месяц после операции более желательный ежедневный прием. Протионамид, увы, не отменится до окончания лечения.

[Polett]

Ну что ж, по крайней мере, понятно, на что рассчитывать...
Церукал принимаю, без него совсем худо. Те 2,5 мес., что была на ежедневном приеме, получала реглан в\м. Думаю, с ним месяцок после операции еще смогу продержаться, соберу всю волю в кулак.

Анна Сергеевна, большое спасибо за консультацию. Мне, к сожалению, не встретилось фтизиатра, который был бы готов просто пообщаться. Болеть трудно, трудно лечиться, но для меня самым сложным оказалось очутиться "по ту сторону баррикады". Грузить домашних и друзей не считаю возможным (родные и так с ума сходят, видя мои мучения), но психологический стресс, конечно, огромный.

Еще раз спасибо. С уважением, Полина.

[Annabella]

Я понимаю... Вам очень тяжело, а моральный аспект во фтизиатрии мне кажется, столь же важен, как лечение препаратами.
Попробуйте вместе с протионамидом принимать церукал по таблетке. Обычно помогает.
Месяц так можно продержаться, а потом будем думать, и напишите, как Ваши дела.

[Polett]

Спасибо, Анна Сергеевна.
Вспомнила, что еще хотела узнать у Вас, как долго можно принимать непрерывно фторхинолоны? Я три месяца получаю офлоксацин. Помню, на кафедре фтизиатрии моего мединститута нам говорили, что 3 мес. - это максимум. Фтизиохирурги, в чьих руках я сейчас, химиотерапией как-то вообще не очень озабочены. Это можно понять - у них приоритеты другие. "Что пьете, то и пейте", ну я и пью.

[Annabella]

ой не знаю, что говорят на кафедре, но IV режим химиотерапии продолжается не менее 18 месяцев, и все это время в него включены фторхинолоны.
Вы знаете, очень грустно, что нет обсуждения ХТ между хирургами и фтизиатрами. Мы смогли как-то эту проблему решить, потому что удается найти общий язык, хирурги (если, к примеру, случайно соперируют в торакальном туберкулез) сами просят сделать назначения. Но это тоже не сразу далось.
Насчет фторхинолонов - сейчас лето, не ходите на солнце без шляпы или солнцезащитного крема - солнечный дерматит бывает нешуточный от фотосесибилизации.

[Polett]

Анна Сергеевна, прошу уточнения:означает ли это, что независимо от того, оперировать мою туберкулому или нет, лечиться мне все равно 18 мес.?
Я просто теряюсь: в ПТД сказали, что после операции даже IV режим можно завершить через 6-8 мес. Хирурги - те вообще говорят, что не такой уж у меня страшный рецидив, "пару месяцев полечитесь, и хватит". В общем, среди товарищей согласья нет.
Хотела почитать 109-й приказ целиком, но ссылка у меня почему-то не открывается.
И действительно, почему меня на IV перевели, я уже не понимаю. Биочипы поставить не удалось - ДНК не обнаружили ни в мокроте, ни в БАЛ, ни в браш-биоптате. Посев сегодня пришел - роста нет. Т.е. это рецидив с неустановленной чувствительностью. Другой режим должен быть, так ведь?
Перестраховались коллеги, видимо... Вот теперь задача - умудриться не протянуть ноги ни от tbc, ни от лечения.

С уважением, Полина.

[Annabella]

Ссылка иногда не работает. Попробуйте через яндекс поискать, если не найдете никак - дайте знать.
При Вашем рецдиве я бы начала со второго А режима, и только при отрицательной динамике решала бы вопрос о втором ряде, но повторю - уже все сделано. От этого лечения действительно нехорошо.

Теперь о продолжительности лечения. На самом деле, это еще не настоящий четвертый режим, Вы, к счастью не покушали циклосерина.
По всем рекомендациям (и операция тут никакой роли по сути, не играет) - четвертый режим - это 6 месяцев пять лекарств (и Ваших тоже можно), и потом еще 12 месяцев - то же самое, но только без амикацина.

Понимаете, в мире (а не только у нас) - лечение при устойчивости не слишком хорошо стандартизовано и по большому счету, изучено (хотя имеют место быть горы публикаций). Но, как правило, при отсутствии сильных подозрений на устойчивость сразу хвататься за второй ряд не стоит, как мне кажется. рецидив бывает у определенного числа больных (и как ни странно, это почти не зависит от чувствительности).

[Polett]

Большое спасибо за разъяснения.

[Polett]

Анна Сергевна! 109-й приказ нашла через Яндекс, прочитала. Теперь вообще не понимаю, по какому режиму я лечусь - амикацин-то отменили после 60 доз и вовсе не из-за проблем со слухом. Просто сказали, что достаточно. Замены никакой не ввели, т.е. сейчас я на 4-х лекарствах.
Самое интересное, после расспросов выяснилось, что в палате нет ни одного человека (нас трое), у кого бы лечение соответствовало стандартам. Все это происходит в одном из ведущих противотуберкулезных учреждений страны.
Кстати, в мой первый раз пребывания здесь, лечение тоже было далеким от рекомендованного приказом.
Я не фтизиатр, даже не клиницист. Но должно же все это иметь какое-то объяснение? И как мне быть теперь?
Пробовала задавать уточняющие вопросы - но, повторяю, фтизиохирурги в лек.терапии как-то не очень уверенно себя чувствуют, ссылаются на фтизиатра. А у нее ответ один: "У вас индивидуальная схема".

С уважением, Полина.

[Annabella]

К сожалению, почему именно Вам (без данных чувствительности) назначили такие режимы - я не знаю.
Индивидуальные схемы должны быть и используются в трех случаях:
1. ВИЧ (нельзя рифампицин)
2. Непереносимость какого-то препарата (практически не встречается, но бывает, что рифампицин не назначают при несовместимости с постоянно принимаемым лекарством - это обычно психотропные) или беременность
3. Индивидуально скорректированная по чувствительности терапия.

Я регулярно слышу от сотрудников таких учреждений, как Вы сказали, что приказ - ерунда, что надо использовать патогенетическую терапию, ронколейкин и пр. Недавно на сайте ВАКа я выкопала фантастическую докторскую диссертацию - там в "комплексное лечение" входили сахарные горошки 5 шт * 3 р в день, политые аптечной перекисью.
Так что много чудесного в нешей фтизиатрии, к сожалению.

К сожалению, у меня НЕТ ответа на вопрос, как Вам быть. Мне проще - я привыкла за свои слова отвечать и их обосновывать (причем не областными методичками)... А вот как быть Вам - мне трудно сказать, честное слово (хотя эмоции мои на эту тему уже давно нерадостны).

[Polett]

Хорошо, что касается меня - спасение утопающего - дело рук самого утопающего.
Меня вот еще что теперь мучает: я понимаю, что моих соседок с большой долей вероятности ведут к п/о рецидиву. Одну оперировали после немотивированного месячного перерыва в лечении, и сейчас она наши препараты не получает вообще, кроме фторхинолонов в\в. Другая после лобэктомии лечится комбинацией Cyclo, E, Pt, хотя там подтвержденная устойчивость к H и R. Офлоксацин покапали 5 дней и отменили.
Вот ведь гамлетовский вопрос - помалкивать, не подрывая авторитет врачей, или "возбухнуть"?

[Annabella]

Вы знаете, вопрос кошмарный. Для меня совершенно кошмарно писать на форуме про такие схемы лечения, потому что возможно, скажу мягко, сделанное в некоторых учреждениях порою заканчивается у меня на глазах (мы в открытом доступе).
Единственное, что можно сделать - дать почитать этим женщинам приказ.
Другое дело, что я уверена, что в ответ на свое справедливое возмущение они услышат "Вы не специалист, у нас индивидуальный подход, а не эти никому не нужные западные стандарты".
В России уже выращено все, что только можно, если уже появился первичный туберкулез с устойчивостью к 10 препаратам из 13, о чем мы вообще говорим?
От этого опускаются руки и ничего делать не хочется - реально на это не повлиять, увы...

[Polett]

Да, я так и сделаю. По крайней мере, очищу совесть.

Анна Сергеевна, просто шок! Я привыкла доверять коллегам, а тут такое...

[Polett]

Анна Сергеевна!
Хотела уточнить: пресловутый 109-й носит рекомендательный характер или это нормативный документ?
Соседок ненавязчиво просветила - приказ они почитали. В ответ было: ой, а как же с доктором про это поговорить, оскорбится недоверием, и вообще неловко как-то...(!!!!!!!) Приятно, конечно, что на фоне столь массового в последнее время растаптывания врачебного авторитета в СМИ местами все же сохраняется пиитет по отношению к доктору. НО...

[Annabella]

Нормативный, это - государственный стандарт по лечению туберкулеза.
Т.е. если, к примеру, пациент обращается в суд, то эксперт при даче заключения ОБЯЗАН руководствоваться именно этим документом, и дать суду ссылки на него.
Хорошо, что доверие к врачу есть, но вот что я Вам скажу - мне тоже приходится применять схемы, которых нет в приказе (по причине, допустим, устойчивости, или же при полной непереносимости). Так вот, дабы не задевать детскую веру во врача, я всегда говорю - вот у нас есть инструкция, в которой написано то-то. Но вот у вас будет по-другому, потому что....
Вдобавок, на лечение вторым рядом я не могу отправить пациента "в одно лицо", у нас в учреждении есть консилиум, который принимает такое решение. И пациент подписывает 2 экземпляра согласия на лечение по 4 режиму, один экземпляр (с большим разъяснением) остается у пациента.
Существует очень хорошая профилактика таких ситуаций - не надо врать и надо обосновывать свои слова.

[Polett]

Обоснованное отступление от стандартизованного лечения мне понятно. Здесь же происходит что-то другое, и мотивы мне пока не понятны.
Насчет консилиума и согласия на лечение по IV режиму - для меня вообще откровение! В отношении меня все было решено одним человеком, очень быстро.
Настроение становится все более пессимистичным. Всерьез рассматриваю вариант уйти лечиться в другое место, хотя, повторюсь, нахожусь в одном ну уж из самых ведущих ПТ ЛУ страны.

[Annabella]

Насчет консилиума и согласия - видите в чем дело... Мы все учились лечению устойчивого туберкулеза не в России, а в Латвии. И наш учрежденческий стандарт ведения таких пациентов скопирован оттуда практически, от и до. Потому что там это реально работает. И консилиум, и согласие, и организация лечения амбулаторно, и много чего еще. Это опыт сотрудничающего центра ВОЗ. Это никак не противоречит приказу - мы его выполняем, а местные приказы расширили стандарт.
Но согласие на лечение всегда должно быть осознанным, и я полагаю, что врачу объяснить несколько проще, чем человеку с экзотической профессией сучкоруба.
Не так давно мне пришлось лечить послеоперационный рецидив по IIБ режиму без данных чувствительности (посевы у нас нигде не выросли), то там вышло так - пациентка отвратительно переносит препараты, в первый курс (сразу после операции) было 2 лекарственных гепатита, тяжелых, требовавших отмены лекарств (и это на Фатоле, на обычных не знаю, что было бы). Поэтому логично предположить, что могла быть устойчивость. Но у нее сейчас прекрасная динамика, все рассосалось, мы на фазе продолжения.

[Polett]

Уважаемая Анна Сергеевна!
У меня, похоже, организовалась новая проблема. В последнее время стала замечать нарастание странной нервозности: не могу спокойно сидеть, лежать, любая поза кажется неудобной, какое-то странное напряжение постоянно, "внутренняя дрожь". А самое неприятное - панические, не свойственные мне мысли. Сначала я не связывала это с приемом препаратов, думала - предоперационный "мандраж". Но тут состояние достигло пика - словами описать трудно, но мучительно до того, что хоть в окно.
В общем, препараты все отменили, начали капать. Симптомы исчезли на 2-е сутки. Результаты анализов - норма.
Что это, нейроинтоксикация? Протионамид?
Операцию решили отложить на неделю.

С уважением, Полина.

[Annabella]

Это протионамид с ПАСКом, известное побочное действие - тревожно-депрессивное расстройство.
Обычно помогают антидепрессанты (но амитриптилин не надо - тяжело). Антидепрессанты типа паксила назначает психотерапевт, они входят в стандарт лечения побочных действий на 4 режиме. Но надо, чтобы препараты назначил врач, который знает, как отличить побочное действие от панической атаки, и который владеет не только назначением лекарств (это как раз просто), но и возможностью обговорить с пациентом ситуацию.
Вы имеете полное право бояться - у Вас непростое заболевание, и предстоит не очень легкая операция с соответствующим восстановительным периодам. Почему я говорю, что врач должен иметь опыт такого лечения - он должен уметь подобрать дозу из-за того, что противотуберкулезные препараты взаимодействуют с остальными.

[Polett]

Анна Сергеевна!
Сегодня была консультация фтизиатра (пригласили доктора из терапевтического отделения). Резюме следующее: схему лечения изменить, на ближайшие 2 мес. назначить для ежедневного приема
ПАСК 8,0
офлоксацин 0,5
пиразинамид по 1 таб. 3 р\д (дозировку не помню)
амикацин 0,5 в\м.
Т.е. отменился протионамид и этамбутол, вместо них - пиразинамид и амикацин, хотя я думаю, что Е пятым препаратом был бы совсем нелишним, переношу я его хорошо.
Хотелось бы услышать Ваши комментарии, Анна Сергеевна.
Напомню, рост 158 см, вес 46 кг, данных о чувствительности по-прежнему нет (сегодня вновь пришел посев без роста), Rn-ки динамика положительная (по своему вчерашнему снимку я бы дала именно такое заключение).
И еще два вопроса, если можно.
1. Видела свою и\б, Ds - туберкулома в фазе распада. При этом, распад был по данным КТ в марте. По результатам июньской КТ и вчерашней Rn-графии полость закрылась, туберкулома уплотнившаяся и уменьшившаяся в размерах. Почему Ds звучит именно так? Это невнимательность писавшего или в клинической фтизиатрии свои каноны?
2.Анна Сергеевна, может ли быть такой вариант, что ничего не вырастет и из операционного материала?
С уважением, Полина.

[Polett]

P.S.: по поводу повышенной тревожности и напряженности сказали, что да, это лекарственный эффект. Рекомендовали (в случае, если симптомы сохранятся после отмены протионамида) принимать сонапакс.

[Annabella]

Вот сейчас я скажу крамолу. Я никогда этого не делаю, но простите, меня довели (не только Ваш случай).
ЧТО мы оперируем??? Крупный очаг будем убирать??? Как мы лечим??? Что это за режим химиотерапии - это интенсивная фаза - тогда что в ней делает инъекционный препарат? И почему не пять лекарств?
Вы можете взять диски с КТ и показать? Я вообще не уверена, что при положительной динамике так скоро надо оперировать.

[Polett]

Анна Сергеевна, я сама на грани расплакаться.
Свежие снимки для меня вне доступа. Картина на них одинаковая: в S6 старый фиброз, отдельные мелкие очаги высокой плотности (практически кальцинаты) 1-3 мм в d и субплеврально расположенная туберкулома. В марте она была 14 мм с полостью распада, в июне - 11 мм без cv (как рентгенолог я бы действительно трактовала это как крупный очаг). Кроме распада в туберкуломе, никаких других признаков обострения процесса (инфильтрация, отсевы, лимфангоит) не было. Л\у не изменены. В левом легком инфильтративных и очаговых изменений нет.
На операции настаивают, как я смогла понять, потому что это рецидив и есть подозрения насчет устойчивости. Кроме того, поначалу меня убеждали, что операция сократит сроки приема препаратов (я верила, вообще очень доверяла) даже по IV-му режиму.
Вот такие дела...
А вообще, уже смотрят косо - видно за 2 недели своего стационирования я достала их.

[Annabella]

Давайте вы возьмете снимки, а я немного плюну на коллегиальность?

[Polett]

Я постараюсь.