[dimbo]

Здравствуйте мне 32 года, по анализу наследственные заболевания Гемохроматоз выявили HFE (His63As) МУТАЦИЯ ОБНАРУЖЕНА,ГЕТЕРАЗИГОТА.
Причина сдачи анализа повышеные трансиманаз,а именно АЛАТ АСАТ ГГТ. Вирусные гепатиты исключены. Паразитарные причины исклчены.По узи брюшной полости Гепатомегалия и жировой стеатогепатит,поджелудочная липоматоз. в 2019 году по причине выпадения волос на голове сдавал ферретин и сывроточное железо было в норме.Завтра пойду сдавть снова
ВОПРОСЫ
1. В данной мутации которая HFE (His63As) ГЕТЕРАЗИГОТА
Какой прогноз? уважаемые врачи напишите честно,я взрослый человек и хочу знать правду. ( как я понял это самый худший вариант из всех видов? тк определяли в трех видах гемохроматоз )
2. Может ли от гемахроматоза повышаться гематокрит, гемоглобин и эритроциты? ( 10 лет эритроцитоз,по мутациям на полицетемию не подтвердили,ставят вторичный эритроцитоз)
3. По анализу антинуклеарный фактор поставили результат 1:160 без знака меньше,тип цитоплазматический. Такой результат считать + как аутоимунное заболевание печени или Гемохроматоз может давать такие результаты без аутоимунного заболевания?
4. Какие наблюдения иследования ведутся при гемохроматозе?(анализы,узи.фиброскан,мрт итд)?
Уважаемые доктора спасибо вам заранее, очень жду ответа и ваших рекомендаций и комментарий

[Dr.Vad]

одна гетерозигота не даёт гемохроматоза, но может ассоциироваться с вторичным эритроцитозом

проблемы с печенью и поджелудочной не из-за мутации, а следствие избыточного веса и/или алко-злоупотребления

Нужно найти очного врача-гепатолога или др. специальности и выработать с ним планы по ведению, интернет использовать только для локализации такого специалиста

[dimbo]

Уважаемый Вадим Валерьевич, скажите пожалуйста какие нужно сдать еще мутации по гемотохроматозу? Я сдал HFE (1) His63Asp,HFE(2)Ser65Cys,HFE (3)Cys282Tyr. Это один анализ был. Есть какие то еще? По поводу алкоголя я вообще уже много лет даже в малых дозах его не употребляю тк у меня сильно от него болит голова.
По эритроцитозу я сдал Мутация JAK2 Val617Phe
Определение мутации в гене кальретикулина CALR ins TTGTC \ del 52 bp
Комплекс
Мутации гена рецептора тромбопоэтина MPL W515L\ W515K
Комплекс
Все эти результаты не обнаружены,
Jak 2 в 12 экзоне тоже сдал но в другой лаборатории, результат еще не готов. Чтобы исключить истинную полицетемию это все варианты анализов? Или даже если они все не обнаружены все равно нужно трепанобиопсию делать?
Спасибо

[Dr.Vad]

тогда избыточный вес, который Вы упорно не хотите называть, у вас нет полицитемии
посмотрите здесь - внимание на наличие мутации и высокого гемоглобина даже у детей:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

об этом же здесь, но у взрослых и на английском [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[dimbo]

Да с весом у меня проблемы уже около 10 лет, при росте 180 вес гуляет от 65 ( когда упорно сижу на диете) когда бросаю диету наедаю до 97 кг. Постоянная борьба с весом. Как считаю вес набирался от приема антидепрессанта ципралекс ( эсциталопрам ) с 19 лет меня начали мучать панические атаки и сильные вегетативные кризы,препарат принимался длительно на максимальных дозировках по назначению врача. На данный момент не какие таблетки не принимаю уже 4 месяца. Сильно мучают боли в костях и зуд

[dimbo]

Вадим Валерьевич, спасибо вам все статьи по ссылкам прочитал. На протяжение 10 лет эритроцитоз был загадкой,что только не делал и не проверял,наблюдаюсь у гематолога,переодически кровопускания делали чтобы снизить гематокрит гемоглобин эритроциты,последнее время гематокрит и гемоглобин сам снизился без кровопускания,а эритроциты стали такими высокими,какими не были никогда еще. Скажите пожалуйста вы принимаете консультируете пациентов заочно на платной основе? С вами можно как то связаться?

[Dr.Vad]

выложите обший анализ крови полностью, генерализованный зуд может быть вследствие дефицита железа, который вам вызвали врачи бессмысленным кровопусканием

[dimbo]

Кровь сливали когда был сильный зуд после принятия душа,но если с водой не контактировал не было зуда. А сейчас последние 2 месяца именно генерализованный. Анализ от 19 марта оак.

[dimbo]

Первые кропопускания начали делать с 7 февраля 2018 года,когда показатель гематокрита гемоглобина и эритроцитов стал катастрофически высок

[dimbo]

В 2017 году в июне удалили желчный пузырь,2 года пытались растворить камни урсофальком. Не получилось. До операции все трансминазы всегда были в норме. Как только сделали операцию ровно через месяц сдал анализы,начал подниматься только алат на 15-30 единиц,гептрал попью снизиться,недели 3-4 в норме потом опять до 70. А с сентября 2020 поднялся до 150 опять гептрал урсофальк,в начале февраля начался зуд кистей и подошев ступней и боль в суставах. Сдал анализ 19 марта и вот результат. Гепатиты исключены,паразиты тоже,Антинуклеарный фактор 1:160 без знака меньше или больше,написали тип цитоплазматический. Гематолог сказал что это пограничный результат можно считать отрицательным. Действительно ли это так? Или все таки нужно развернутые имуноблоты сдавать по аутоиммунным заболеваниям? Просто до этого анализа капают гептрал в/в принимаю урсофальк. И перед анализом по дороге в лабораторию сильно накрыл приступ паники. Могли ли эти факторы исказить результат анализа скажите пожалуйста

[Dr.Vad]

ничего не понимаю - НЕ просил у Вас сканы с только еритроцитами по дням и месяцам - Выложите норм. анализ крови, который выделали когда? На первых сканах у Вас микроцитоз и гипохромия характерные для дефицита железа

[dimbo]

Общий анализ крови от 19 марта 2021 года

[Dr.Vad]

да, похоже, что кровопусканиями вам вызвали дефицит железа, который не преврашается в анемию, а идет микроцитозом с повышенным числом еритроцитов, когда ферритин будет готов?

[dimbo]

Вадим Валерьевич,анализы по железу и его метаболитов сдал,думаю завтра все анализы придут,я загружу.
Скажите пожалуйста идиопатический вторичный эритроцитоз на фоне гена Гемотохроматоза несет такие же последствия что и полицетемия? Как снижают уровни эритроцитов в таком случае,если например анемия и повышены показатели эритроцитов гематокрита гемоглобина?
И скажите пожалуйста меня очень волнует один вопрос на сколько это верное утверждение,я вчера читал статью одного доктора,он пишет что при гетерозиготном гемотохроматозе иногда бывает анемия,и уровни крови по железу,ферритину,трансферрина,индекс насыщения трансфеерина не показатель,что чтобы исключить проявляние гемотохроматоза нужно делать биопсию печени,тк как бывает скрытое накопление в тканях,а по анализу анемия.

[Dr.Vad]

нет, ни один эритроцитоз не несет столько отриц. последствий, как полицитемия;

при гетерозиготном гемохроматозе не бывает перегрузки железом; даже не у всех с гомозиготами он бывает, а если случается, то к концу жизни после 50-60 лет Iron overload is rare in patients homozygous for the H63D mutation
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[dimbo]

Вадим Валереевич,скажите даже если есть факторы например лекарственный гепатит( тк предполагаю что именно он от длительного приема антидепрессантов) больше не остается причин для моих повышенных трансминаз, либо жировой стеатогепатит,он не может подтолкнуть гетерозиготных на развитие гемотохроматоза ? Или все таки риск есть?

Еще забыл сказать что 5 лет назад у меня еще обнаружили синдром Жильбера,если и Жильбера и гетерозигота по гемотохроматозу они могут ухудшить прогноз и толкнуть к серьезным последствиям?

[Dr.Vad]

забудьте про гемохроматоз и лечите дефицит железа, его коррекция поможет в ликвидации пси-проблем

[dimbo]

Вадим Валерьевич,по железу результат пока не готов. Но я нашел свой результат
от 1 февраля 2019 года
Сдавал анализы по железу тк как пытался найти причину усиленного выпадения волос на голове. Посмотрите пожалуйста тут анализ по Железу и ферритину+ в этот же день делался обычный общий анализ крови.

Уровни по железу и ферритину были в норме, а повышенные эритроциты все равно очень высокие, и гемоглобин с гематокритом на верхних границах нормы.

И так же по псих проблемам с атаками мучали при этих уровнях железа.

[Dr.Vad]

будут новые анализы - будем обсуждать, ферритин менее 50-70 - дефицит железа у мужчин

[dimbo]

Доктор здравствуйте, наконец то пришли анализы по железу и его метаболитов. Пожалуйста посмотрите результаты.

[Dr.Vad]

ваше самочувствие - из-за дефицита железа ж/ожсс менее 0.2 и ферритин менее 50

[dimbo]

Вадим Валерьевич,скажите пожалуйста,если мне сейчас повышать железо(таблетки,или питание) Эритроциты Гематокрит и Гемоглобин взлетят же еще выше? У меня эритроциты 6.7 единиц.

[Dr.Vad]

у вас будет в норме 6.5-6.7 еритоцитов и гемоглобин 175-180 ето ваши нормативы до старости

[dimbo]

А риск развития проблем с костным мозгом? И последствия с тромбом и кровотечениями?
Звонил утром своему очному врачу он говорит надо трепанобиопсию обязательно делать,действительно это так необходимо?

[Dr.Vad]

все что знал, вам написал выше, никого уговаривать не буду и спорить с очн. врачами - тоже; если Вам больше не нужны рекомендации - дайте знать - закрою тему. Свои страхи про костный мозг, тромбы и кровотечения можете обсудить с пси-специалистами очно или в пси-разделе.
PS как чувствовал, что напрасно теряю с вами время, но опять повелся...

[dimbo]

Вадим Валерьевич,вы мне очень помогли разобраться. Почему спросил про риск тромбов и кровотечения,тк везде пишут что при эритроцитозе не важно какой он первичный или вторичный есть риск таких осложнений. Почему спрашиваю про трепанобиопсию тк я вам очень доверяю и мне важно ваше мнение,очные врачи уже достаточно долго ведут меня не в ту сторону. Если вы скажите мне что эта процедура по биопсии бесполезна и ничего не даст,я просто не буду ее делать ( тем более такая боль )
Я вам очень благодарен, вы открыли мне глаза на многое в моей запутанной ситуации. Пожалуйста скажите как я могу вас отблагодарить

[Dr.Vad]

нет такого - эритроцитозы не опасны, если тромбоз случился от э-цитоза на фоне курения, то не от повыш. гемоглобина, а от курения! а иначе все кто с полицитемией от высокогорья валялись бы мёртвыми от тромбозов и эмболий. Вы корректируете ятрогенный жд, у Вас повышается гемоглобин для ваших цифр - любая до 185, еритроциты увел. в обьеме, их число снижается, может стать 6-6.5 миллионов, на ближнем востоке из-за носит. талассемии у 20-30% мужчин еритроциты под 7 миллионов всю жизнь. Мы точно не знаем как и почему гетеро-мутации на гемохроматоз не накапливают железо, а повышают гемоглобин до верхне-норм. цифр. Замечено, что люди в стрессе или пси-проблемах тоже завышают гемоглобин-гематокрит, поетому успешное лечение пси-болезней тоже снижает красн показатели.

Мне будет благодарность - если Вы все ликвидируете и перестанете боятья того, чего у Вас нет, и потом здесь напишете

[dimbo]

Я очень много раз искал информацию,но не находил ее. Я заметил если я иду в лабораторию и по пути меня накрывает паническая атака,либо на кануне стресс (бешенный адреналин) то действительно показатели крови (гемотокрит,гемоглобин,эритроциты) еще выше чем обычно. Избавится от псих проблем я не могу уже с 19 лет(каждый день атаки) кому только не обращался,какие только антидепрессанты не пил,это не уходит.
Еще я заметил,у меня малоподвижный образ жизни,но когда я например в течение недели бегаю на беговой дорожке,то показатели тоже снижаются. Взаимосвязано ли малоподвижный образ жизни и еще большее увеличение этих показателей?
И Вадим Валерьевич,я понял вас,посоветуйте пожалуйста как повысить мне уровень железа? Питание либо таблетки?
Просто сейчас провославный великий пост и я его соблюдаю,может еще и от этого железо рухнуло вниз.
Спасибо вам огромное,вы реально как свет для меня в конце туннеля. Быть не введение при болезни самое страшное для людей.

[dimbo]

И еще хотел добавить информацию надеюсь вам может это будет полезно знать для исследования.
У моей мамы ей сейчас 63 года, на протяжение 25-30 лет тоже по анализам повышен гемоглобин до верхней границы нормы около 160. Гематокрит 44.5 и эритроциты выше верхней нормы 5.73
У нее конечно нет зуда после воды. Но уровни высокие. Это еще раз подтверждает то что вы давали ссылки на исследования.

[Dr.Vad]

для коррекции жд - железа бисглицинат 25 мг в течение 3-4 мес.;

если у вас наследственное повышение, то могут быть и др. мутации, отвестств. за него, так в РФ есть чувашская полицитемия

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[dimbo]

Спасибо за рекомендацию по препарату, завтра куплю начну принимать.

К сожалению я не могу знать точно какие национальности есть в моем роду.Всегда как то думали что русские,ну ведь возможно и перемешка кровей в каких то поколениях.
Живем мы в городе Самара. От дедушек Бабушек я никогда не слышал что мы относимся к Чувашской национальности.

Вадим Валерьевич,скажите пожалуйста чтобы как то определить является ли это у меня именно Чувашская полицетемия,какие нужно сдать анализы или пройти исследования?

И может же быть что у моей мамы мутация Гемотохроматоза,из за этого как и у меня повышены уровни показателей крови?

[Dr.Vad]

не специалист в данном вопросе, знаю, что многие мутации из семейных полицитемий в РФ не делаются; как пример новой мутации, которая выявлена в большой семье на 4 поколениях:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Dr.Vad]

включите русский вариант в гугле:

"семья" = "семейная/наследственная"

Семья полицитемия вызывается мутациями в разных генах:

Полицитемии семья первичная или семейная эритроцитозы 1 происходит из - за мутации в гене рецептора для EPO ( EPOR , 19p13.3-p13.2). Мутации в EPOR приводят к гиперчувствительности к ЭПО и вызывают постоянную активацию рецептора для стимуляции выработки эритроцитов из клеток-предшественников эритроида, предотвращая механизм дезактивации. Наследование обычно аутосомно-доминантное, хотя сообщалось о спорадических случаях. По крайней мере, 14 мутаций были описаны в неродственных семьях ( отдельные семьи). Диагноз основан на данных об обнаружении родственников с изолированным эритроцитозом без спленомегалии, низких уровнях ЭПО в сыворотке, нормальном сродстве гемоглобина к кислороду и предшественников эритроидов в костном мозге, которые проявляют гиперчувствительность к ЭПО.

Полицитемия, связанная с синдромом фон Гиппеля-Линдау, чувашской полицитемией или семейным эритроцитозом 2 типа, возникает из-за мутаций в гене VHL (3p25). Это аутосомно-рецессивное заболевание, характеризующееся повышенной массой эритроцитов, повышенным уровнем эритропоэтина (ЭПО) в сыворотке и нормальным сродством к кислороду. Семейный эритроцитоз-2 имеет характеристики как первичного, так и вторичного эритроцитоза (Prchal, 2005).

Семьи эритроцитозов типа 3 является аутосомно - доминантным заболеванием из - за мутации в гене EGLN1 (1q42). Уровни ЭПО у этих пациентов ненормальны (Ladroue et al., 2008).

Семейство эритроцитоза 4 типа представляет собой аутосомно-доминантное заболевание, характеризующееся повышенным уровнем гемоглобина и эритропоэтина (ЭПО) в сыворотке крови и эритроцитов. Это связано с мутациями в гене EPAS1 (2p21), который кодирует белок HIF2A (Percy et al., 2008).

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[dimbo]

Вадим Валерьевич,но я правильно понимаю,если есть наследственные мутации гена по полицетемии это ведь не лечится? Даже если я найду где сдать эти анализы и будет подтвержден этот диагноз.
Просто конечно если узнать это от этого зависит прогноз длительности жизни. Если мы с вами разобрали что при Гемотохроматозе гетерозиготном есть склонность к повышенным уровням красных показателей крови но прогноз нормальный и с этими уровнями можно протянуть до старости. То при Мутации Других ген по полицетемии прогноз не оч хороший и лечения нет.

[dimbo]

Вадим Валерьевич,вот анализ моей мамы,правда он 2 х летней давности. Но она сдавала анализ в поликлинике и в этом году,там уровни такие же почти.
Я понимаю что тут трудно что то сказать без остальных генетических исследований,ну хотя бы косвенно вы можете предположить какая все таки это патология?

[Dr.Vad]

У нее может быть тоже самое - верхне-норм. уровень гемоглобина с микроцитозом из-за железодефицита, отсюда еритроциты немного повышены, как видите, человек прожил 50+ лет и никаких проблем и еше столько же проживет, если не нападут фобии и не отрявят жизнь до смерти

[dimbo]

Мне эти фобии и панические атаки плюс агорафобия полностью отравили жизнь. И сейчас такая ситуация что и таблетки пить от этих проблем не могу тк печень уже в плохом состоянии и без них это ужас. Без таблеток я за 11 лет кому только не обращался,у врачей в этой сфере знаний 0. Просто психотерапия не о чем. Только выброс денег на ветер. Надежда и более менее улучшение качество жизни только на них.

[Dr.Vad]

почитайте фр. опыт лечения в пси-клинике [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[dimbo]

Дорогой Вадим Валерьевич,спасибо за ссылку на такую полезную статью. Возможно действительно мои муки с психическим заболеванием частично из за нехватки железа в крови. Тк даже высокие дозы антидепрессанта не давали выход в ремиссию на 100%, пробовали разные препараты. Сегодня купил препарат железа,начну применять,посмотрим на состояние в динамике. Потом напишу вам о результатах. Единственный у меня вопрос к вам,при этой мутации гемотохроматоза не толкнет ли прием железа к развитию накопления?

[Dr.Vad]

нет, не толкнёт, тем более Вы можете перестать его принимать, когда вся негат. симптоматика уйдет и ферритин станет между 100-300

[dimbo]

Вадим Валерьевич здравствуйте, подскажите пожалуйста какой препарат бисглицинат лучше купить? Их много разных в аптеке,не могу разобраться.
У меня эти дни не выносимый зуд кожи,чешется вся кожа,накануне был приступ паники,принимал транквилизатор алпразолам,и на след день началось,всё чешется(((

[dimbo]

Вадим Валерьевич не дождался вашего ответа, в аптеке вот эти сказали именно 25 мг идут. Я купил. Подойдут такие для приема?

[dimbo]

Если вы даете добро по препарату сегодня приму уже.
Мне звонили с поликлиники настращали меня до паники,мой врач терапевт говорит что у меня плохие анализы и такие и печеночные,плюс если зуд то это может быть опухоль печени или жкт. Сказала чтоб пришел она даст направление на кт брюшины с контрастом. Естественно после ее слов мне еще хуже. Не знаю что делать идти или нет

[Dr.Vad]

Наверное, Вы должны посмотреть, где я живу и включить голову, что часовая разница с Самарой более 12 ч, а значит у нас ночь и время сна;

да, такой пр-т подойдет;

обратитесь с пси-специалисту и затем в суд за нанесение ятрогенной психотравмы, будут дважды думать, прежде чем по телефону нести бред.

Вам нужна серьезная пси-помошь иначе у Вас есть шансы окочуриться от онкофобии задолго до возникновения опухоли

[dimbo]

Вадим Валерьевич да я так и понял что разница во времени,извините. Препарат принял сейчас.
Через какое время нужно будет сдать анализ крови после начала приема?
На счет психотерапевтов я бы с удовольствием обратился,ну за более 11 лет я не нашел тот кто мне поможет, в Самаре эта область почти на 0( мучайся как хочешь. Еще и с поликлиники позвонила добила меня окончательно

[Dr.Vad]

нужно найти баланс между приемом и страхами - я бы сказал, что в идеальной ситуации лучше посмотреть через 1 мес. и в той же лаборатории - за ето время должен уменьшится микроцитоз и гипохромия, гемоглобин может подняться (но не нужно бояться) а еритроциты - немного снизятся. Если сильно не нервничать, то и количество плазмы со временем увеличится и гемоглобин/гематокрит будут снижаться по мере ликвидации ЖД и не - нервничания

[dimbo]

Вадим Валерьевич здравствуйте,принимаю железо как вы и писали,скажите какие мне анализы сдать чтоб посмотреть динамику,ферретин,трансферин,железо? Что еще нужно?

[Dr.Vad]

в идеальной ситуации лучше посмотреть через 1 мес. и в той же лаборатории - за ето время должен уменьшится микроцитоз и гипохромия, гемоглобин может подняться (но не нужно бояться) а еритроциты - немного снизятся.

только оак в той же лаборатории

[dimbo]

Спасибо.Хорошо понял,сдам оак. А по железу точно ничего сдавать не нужно? Там ферритин был низкий

[Dr.Vad]

ферритин - через 3 мес. лечения железом

[dimbo]

Понял спасибо

[dimbo]

Здравствуйте,посмотрите пожалуйста результат анализа. Железо принимаю. Гематокрит вверх пополз и эритроциты тоже.

[Dr.Vad]

хороший ответ, лечение продолжать

[dimbo]

Вадим Валерьевич, ну на счет гематокрита эритроцитов и гемоглобина понятно,то есть буду принимать железо показатели будут еще выше. Скажите а почему остальные показатели не в норме типа как широкое распределение эритроцитов, гемоглобин в эритроците и другие? И не оч ли высокий для меня тромбоциты 322. Обычно было всегда 200-250.

[Dr.Vad]

простите, но Вы опять требуете парагематологические психо-консультации - моя обязанность как заочного бесплатного консультанта - откорректировать Ваш жд и потом уже уйдет тревога (месяца через 3-4), по пути к здоровью - пожалуйста прибегайте к помоши очных пси-специалистов

[dimbo]

Вадим Валерьевич я очень очень вам доверяю и верю,принимаю каждый день по 1 капсуле препарата. Спасибо вам огромное. Просто хотелось понять механизм действия препарата железа на вот эти показатели как широкое распределение эритроцитов,гемоглобин в эритроците. В какую сторону должны повернуться показатели,вверх или вниз?! Скажите кожный зуд и ломота в суставах может быть от низкого железа ?

[Dr.Vad]

все так и должно быть в анализах во время лечения - кожный зуд от жд, быстро унять только в/в введением железа

[dimbo]

Уважаемый Вадим Валерьевич,прочитал множество ваших сообщений на форуме с другими пациентами, хочу сказать что в октябре 2020 года делал фгдс с тестом на хелактобактер,мне написали положительно,с небольшим осеменением, но лечение гастроэнтеролог не назначил по причине проблем с печенью повышен алат асат. Плюс из за пан атак я переодически принимаю во время приступа транквилизаторы а там в побочных действиях указанно что анемия может быть. Плюс раз в полгода мне кровопускание делали,все эти факторы могли привести к жд ?! Как мне быть? Еще я читал что вы к приему железа назначаете витамин С и фолиевую кислоту мне нужно это добавить? Сил у меня совсем нет,волосы выпадают клочьями ( ну это много лет уже) и тревога 24 часа((

[dimbo]

И как правильно принимать Бисглицинат,во время еды как в инструкции или до за час два? Натощак? После приема сердце болит,подташнивает и дискомфорт в животе,бессонница(((

[Dr.Vad]

тогда после еды пробуйте

[dimbo]

Бисглицинат 25 мг достаточно? Нужно ли еще добавить витамин с ? Фолиевую? И в/в если поколоть какой препарат?

[Dr.Vad]

как хотите - на ваше усмотрение, необходимости в них нет, если питаетесь нормально, в/в железо - венофер

[dimbo]

По питанию сижу на диете с марта месяца,похудел на 35 кг( был очень избыточный вес от антидепрессанта ремерон)
Вадим Валерьевич если принимать бисглицинат 3-4 мес чтоб поднять ферритин,на венофере потребуется меньшее время? Как он переносится у пациентов? Лучше чем таблетки или так же?

[Dr.Vad]

почитайте темы в разгеле гематология, сами себе его не введете, если вы не перестанете меня бомбардировать вопросами, мне придется уйти и закрыть тему, жду ваших рез-тов анализов через 1.5-2 мес. приема железа или через 2 недели после введения 500 мг железа в/в

[dimbo]

Вадим Валерьевич простите что задаю много вопросов,напишу через 1,5-2 месяца. Только пожалуйста не блокируйте меня,вы единственная моя надежда в нормализации моего состояния.Буду продолжать принимать капсулы. Местные «светила» в моем городе уже завели меня в тупик,что по мимо эритроцитов я не имею совсем сил что либо делать(

[dimbo]

Вадим Валерьевич здравствуйте, скажите пожалуйста,генерализованный кожный зуд может быть от жд, а если зуд сильный после соприкосновения с водой,после душа,невыносимый зуд,покалывание кожи это может быть от идиопатического (вторичного) эритроцитоза или это все таки признак полицетемии? Можно ли принимать Антигистаминные препараты (цитиризин) ? И нужно ли мне для профилактики осложнений от густой крови принимать аспирин? Или клопидогрел? Пожалуйста ответьте,вчера принял душ и просто от зуда не знал что делать,хоть на стену лезь. До этого был долго на солнце,не загорал,просто на даче работал.

[Dr.Vad]

да аквагенный зуд из-за дефицита железа, можно цетиризин, но

Блокаторы H1 и H2, такие как лоратадин, доксепин или циметидин, исторически были опробованы первыми, но помогают не всем пациентам. В случаях, когда антигистаминные препараты помогают, лоратадин, по-видимому, наиболее эффективен в легких случаях, а доксепин — в более тяжелых. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Dr.Vad]

можете попробовать мини-дозы аспирина к антигистаминным - по 30-40 мг два раза в день утро и вечер

[dimbo]

Вадим Валерьевич здравствуйте,пропринимал еще 1 месяц препарат бисглицината 25 мг по 1 разу в день. Посмотрите пожалуйста результат оак сегодня сдал. Эритроциты не в какую не снижаются.Продолжаю принимать далее.

[Dr.Vad]

что с зудом? уменьшили? как? 1 месяца приема железа мало

[dimbo]

Боюсь сглазить но без приема аспирина и прочего, зуд после принятия душа уменьшился. Очень верю и надеюсь что мы на верном пути. Имеет ли смысл повышать до 2 х капсул железа?

[dimbo]

И гематокрит у меня поднялся выше нормы,от 24.06 оак был в пределах на верхней границе,а сейчас уже нет

[Dr.Vad]

в зависимости от источника знаний верхняя норма гематокрита у мужчин 50-52%

hematocrit for men range from 41% to 50%
For men, a normal range is 40.7% to 50.3%
Males - 0.40-0.54/40-54%

Вам уже говорил, что у индивидов с гемо-мутациями цифры гемоглобина/гематокрита могут выше нормальных.

Беспокойство за норм. цифры в крови способствует повышению показателей красной крови за счет неб. сгушения крови.

Вам нужно выбрать для себя главное - хорошее самочувствие или хорошие цифры анализа: усидеть на 2 стульях у Вас не получится, предпочитаю не усиливать терапию железом именно в Вашей ситуации - перегрузка тоже не нужна

[dimbo]

Вадим Валерьевич,извините конечно,вы сказали сдать ферритин через 3-4 мес,но я не удержался и сдал.только пришел результат,за мес приема показатель повысился,в июне был 12 сейчас 21.

[dimbo]

Препарат работает,продолжаю принимать по 1 капсуле,буду мониторить оак. Да вы говорили и скидывали исследования что с мутацией гемохроматоза завышены показатели эритроцитов и гемоглобина,но вот на сколько они могут быть завышены? Я как понял тут еще реактивно они у меня так поднялись от дефицита железа. Сейчас тактика только прием железа и наблюдение за анализом,не каких трепанобиопсий я делать не буду,чувствую что мой гематолог ведет меня в пропасть, при последнем нашем разговоре по телефону,на мой вопрос что у меня железо по нулям и нужно поднимать его он ответил что это всегда так при истиной полицетемии, и железо мне противопоказано.я сдавал все мутации по ней ее нет, он настаивал на том что в мутации может не быть а в костном мозге выявиться именно истиная полицетемия. Я долго ему цитировал исследования с ваших статей,но он такое чувство что далек от этого,хотя доцент кафедры в универе и в отд работает.

[Dr.Vad]

есть ген-негативные полицитемии, но для их подтверждения используют специф. методики оценки роста еритроидных клеток, в Самаре их нет точно, может где-то в Москве? При истинной полицитемии идет безудержный роск еритромассы и гемоглобин без лечения повышается до 180-200, постоянные цифры гемоглобина между 175-180 не являются полицитемией

[dimbo]

У меня гемоглобин максимально был 185, а так уже много лет он держался в пределах 170-180. Гематокрит максимально было один раз 53. Но эритроциты конечно всё выше и выше. А какие методики,я поищу в нии гематологии в мск,может имеет смысл действительно мне съездить в Москву,не знаю. У мамы я распросил у нее давно повышен гемоглобин эритроциты и гематокрит,но по анализам он наверху но выше не растут. А у меня с каждым годом все выше и выше.

[dimbo]

Здравствуйте дорогой Вадим Валерьевич,пишут вам отчет,прошел месяц,сдал оак ферритин и железо. Прошло 2 месяца от начала приема препарата железа. Подкрепляю результаты. Ферритин и железо медленно но уверено повышаются,эритроциты от прошлого анализа чуть снизились. Появилась вера которую вы мне подарили на нормализацию моего состояния, ваши знания и талант на высшем уровне, открыл полную историю всех анализов и обратил внимание первые кровопускания мне сделали в феврале 2018 года и после всегда рядом с эритроцитами начали писать анизоцитоз,это и есть дефецит железа?? И дальше мне сливали кровь снижали тем самым чуть чуть эритроциты а они становились все выше и выше. продолжаю принимать 1 капсулу по 25 мг биглицината. У меня вопрос если через ровно 3 месяца я не добьюсь нормального уровня ферритина можно ли попить подольше препарат? И если норма у мужчин нижний уровень 50-70 можно ли поднять до 100? У меня адски последние 8 лет выпадают волосы,гормоны мужские в норме.

[Dr.Vad]

да, при жд без анемии бывает анизоцитоз, ваши эритроциты постепенно становятся больше и вмешают больше гемоглобина, при его пост. уровне, их число будет и дальше снижаться, ферритин у мужчин в норме более 50-70, оптимум где-то 80-120, железо принимать пока мцв не станет более 82 (у вас 76) и мцн более 28 (у вас 24)

[Dr.Vad]

для роста волос нужно не только железо, но и цинк в мини-дозах, ак л-лизин, быть может другие нутриенты [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[dimbo]

Вадим Валерьевич спасибо вам за ссылку на статьи, если мне делали часто кровопускания я уверен что мне уронили не только уровни железа но и другие микроэлементы,подскажите пожалуйста нужно ли сдать сыворотку крови на проверку уровня цинка? И какой анализ на л лизин? Спасибо

[Dr.Vad]

просто их попринимайте в проф. дозах

[dimbo]

Здравствуйте Вадим Валерьевич,я вам рассказывал что у моей мамы всегда повышены эритроциты гематокрит и гемоглобин и так же написано анизоцитоз около эритроцитов. Сегодня она ходила делать узи брюшной полости тк побаливает желчный пузырь,и при осмотре врач спросил у вас нет болезни крови? У вас увеличена селезенка размеры 135*50 мм, S 60 см2.
Скажите пожалуйста это же из за крови да? Значит все таки причина повышенных показателей не только из за мутации гемохроматоза а это полицетемия? ((

[Dr.Vad]

еше разок - полицитемия без лечения приводит к тромбозам или смерти и сопровождается безудержным повышением гемоглобина более 190-200, что у вашей мамы из вышеперечисленного есть? Может, быть Вам нужно взять пример с мамы и не париться, бежа впереди мифического паровоза? Сравните статистику качества жизни и частоту смерти при онкофобии по сравнению с полицитемией и Вы слишком удивитесь. Если Вы хотите окологем. пси-консультаций - платите за каждый фобичный вопрос вне форума и если сойдемся в цене - буду отвечать. Продолжите здесь - закрою тему и бейтесь головой об екран компа до сотрясения. Ето самое последнее китайское предупреждение от меня.

[dimbo]

Да нет у нее таких повышений конечно,но почему врач на узи спросил про болезнь крови.и от чего может быть селезенка увеличена до таких размеров((

[Dr.Vad]

А почему вопрос ко мне? Есть врач, который увидел, значит, должен быть и врач, который подскажет диагн. поиск. Или Вы всех своих родственников и знакомых решили заодно на форуме проконсультировать?

[dimbo]

Вас в качестве психотерапевта я бы с удовольствием взял,ваша когнитивно поведенческая терапия быстро вправила бы мне мозги) Ну боюсь даже спросить сколько у вас консультации стоят. Моя двоюродная сестра живет в штатах тоже уже много лет,и говорит медицина очень дорогая у вас.

[dimbo]

Просто подумал что у нас семейное это,и решил написать вам.просто мне запомнилось еще много лет назад врачиха одна говорила если кровь плохая бегом узи селезенки делать,но у меня в норме. А у мамы вот щас обнаружилось что нет

[Dr.Vad]

ничего не могу Вам подсказать - не знаю: растут ли селезенки с возрастом в семьях с насл. еритроцитозом или нет

[dimbo]

Понятно,если вдруг увидите какие нибудь исследования на эту тему сбросьте пожалуйста

Есть какая нибудь статистика для людей с мутированным геном Гемохроматоза? Уровень и качество жизни снижается? И дибют с завышеными показателями которые не достигают не полицетемии но и держат высокие уровни?

[Dr.Vad]

простите, но ето ВНЕ сферы моих интересов - наймите людей, заплатите им за работу и они Вам дадут результат и быть может ответы на Ваши вопросы. Воздержитесь от абстрактных вопросов в данной теме.

[dimbo]

Вадим Валерьевич доброе время суток, мама сдала анализы в том числе ферритин и эритропоэтин не могли бы вы посмотреть если пришлю?оч хочется услышать ваше мнение,пожалуйста

[dimbo]

Я по прежнему принимаю капсулы,завтра тоже сдаю анализы,отчет пришлю,как раз прошло ровно 3 мес от начала приема.

[Dr.Vad]

выкладывайте здесь, когда будут рез-ты

[dimbo]

Результаты моей мамы,решили сдать анализы тк селезенка увеличена в два раза, всегда повышены были эритроциты но до 5.7 сейчас за 6 перевалили. Гематокрит тоже стал выше. И вот первый раз в жизни сдала эритропоэтин и он повышен. Посмотрите пожалуйста. Правильно я понимаю что при полицетемии снижен эритропоэтин? А тут наоборот повышен? Ферритин у нее в норме?! Вадим Валерьевич как нам поступить в ее ситуации?

[Dr.Vad]

опять жеж - она взрослый человек: если захочет - идти к очному специалисту и искать причину эритроцитоза с повышенным е-поетином, там их не много: метгемоглобинемия, болезнь легких/гипоксия, артерио-венозные шунты и смешение артер./венозной крови, никак Вам не помогу заочно

[Dr.Vad]

и да - в Самаре более 120 тыс чувашей, у них есть склонность к эритроцитозу с повышенным ЭПО, особенно у гетерозигот: копните с мамой свое генеалогическое древо, проверьте не пробегали ли чуваши по нему с рождением потомства? и будет Вам ответ

There was no evidence of increased deaths from malignancy in the Chuvash patients.
Cross-sectional investigation in the living cohorts showed that homozygotes had higher Hb, a history of more frequent thromboses, lower systolic and diastolic blood pressure, and more venous varicosities compared with controls... Serum levels of EPO, transferrin receptor, vascular endothelial growth factor (VEGF), were significantly higher in patients than any control group.

[dimbo]

Вадим Валерьевич,но метгемоглобинемия, болезнь легких/гипоксия, артерио-венозные шунты и смешение артер./венозной крови не может же быть одновременно и у нее и у меня,анализы у нас почти одинаковые.
По поводу чуваш разговаривал и с бабушкой по линии мамы,она говорит чуваш точно нет, у бабули кровь нормальная. А вот дед у нас в 2016 году умер не понятно от чего,во первых его всю жизнь мучали головные боли, в 21 год у него была прободная язва. Лицо и руки были красные. Низкое давление. И потом в 81 год он начал заговариваться ослабла память,лежал он всего неделю и умер. Приходили с больницы брали оак,и потом позвонили сказали бабушке у вашего мужа лейкоз,гемоглобин 200 а эритроциты низкие,результата анализа я не видел,мед карту тоже. Скорее всего у него и было это. Значит все таки у мамы и у меня чувашская истиная полицетемия с отрицательными Jak 2 и Jak12 в 14 экзоне? Врачей адекватных нет в Самаре,с ферритином по нулям гематолог мне говорил не пить железо,и чуть не уморили,ладно я встретил вас,действительно от железа у меня пропал адский зуд кожи после душа.

У нас очень тяжелый случай,местные врачи точно не будут разбираться. Я уже не знаю что думать,как помочь себе и маме(((

[Dr.Vad]

да, Ваш дед был гомозиготен по данной мутации - Вы в точности описали все его болезни, которые описывают для гомо-зиготной полицитемии Чувашей, значит все его дети/внуки потенциально могут быть гетерозиготами или людьми с гемоглобином выше среднего - похоже данная гетеро-мутация распространилась, ибо она зашишала от анемизации, а случайные гомозиготы 100-200 лет назад и так жили менее 50-60 лет как и все остальное население России.

PS истинная полицитемия - опухолевое заболевание крови, чувашская полицитемия - наследственный эритроцитоз, который только болезнь, если оба гена мутированы от папы и мамы, гетерозиготный вариант - такая же норма у чувашей и их семьи, как носительство талассемии у жителей средиземноморья.

[dimbo]

Доктор а как же узнать болезнь это или как носительство талассемии и как узнать оба ли гена мутированы от папы и мамы?

[Dr.Vad]

никак не узнаете без ген. анализа, ну или папа признается что тоже был прадед из Чувашей с полицитемией, если у вас нет гемоглобина более 195 и нет дедушкиных симптомов - то скорее всего гетерозигота

[dimbo]

Родители развелись когда я был совсем маленький. Но я контактирую с отцом, лет 5 назад он лежал в больнице я лично видел его оак,там все показатели в норме, так же я встречал его родную сестру и распрашивал,у нее кровь в норме, дед с бабушкой по отцовской линии страдали всякими деабетами и прочими заболеваниями но про кровь тетка сказала что никогда жалоб или разговоров не было. Умер дед от рака легких много курил. Бабушка от сах диабета.
Как мне сейчас быть? Так же принимать железо?
И что посоветуете делать с мамой?

[Dr.Vad]

все также до ликвидации ЖД - с мамой ничего не делать, для носителей чув. мутации иные нормы крови, просто их никто не знает

[dimbo]

А генетический анализ если отцу сделать то какой?
Вадим Валерьевич прогнозы дело не благодарное понятно,тем более в нашей запутанной ситуации, но если просто гетеро зиготное носительство чувашской полицетемии продолжительность жизни такая же? Или все таки по мимо повышен показателей есть повышенный риск разрыва органа? Кровотечения? Тромбоза?
У мамы все равно есть симптомы, лет с 40 у него красноватое лицо,боли в сердце, тетку мучают адские головные боли,это родная сестра мамы. Дядя всегда сильно чешется после душа. То есть при гетерозиготе симптомы могут быть?
И взаимосвязь есть между мутацией гемохроматоза и чувашской полицетемией?

[Dr.Vad]

давайте отправлю вам ссылку, а вы сами читайте и разбирайтесь - мне не хочется этим заниматься, от вас будет достаточно: "спасибо, в остальном сам разберусь"
Von Hippel-Lindau–dependent polycythemia is endemic on the island of Ischia: identification of a novel cluster
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Dr.Vad]

вот статья прошлого года - пишите авторам из чебоксаров и задавайте все вопросу:
Thrombotic risk in congenital erythrocytosis due to up-regulated hypoxia sensing is not associated with elevated hematocrit
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[dimbo]

Здравствуйте Вадим Валерьевич,вот результаты анализов, после ровно 3 х месяцев приема препарата железа

[Dr.Vad]

продолжать лечение, пока ферритин не станет более 50-70, в идеале - когда мцв станет более 80; м ц х более 28

[dimbo]

Спасибо Вадим Валерьевич,буду продолжать прием препарата.
Записался на прием по телемедицине к генетику в Центр молекулярной генетики Москвы,хочу проконсультироваться по поводу рецесивного семейного эритроцитоза,скорее всего это именно он.
Скажите а не исключено что это все у меня у моих родственников от мутации Гемохроматоза? Или все таки похоже на семейный эритроцитоц второго вида? Честно в голове каша,очень хочу услышать ваше мнение тк больше не с кем посоветоваться(

[Dr.Vad]

ничего не могу вам сказать про данному вопросу, вполне может быть из-за гетеро-мутации чуваш и гетеро-мутации гемохроматоза, на сегодняшний день точного ответа в соврем. мед. лит-ре нет, насколько известно мне

[dimbo]

Спасибо Вадим Валерьевич,буду держать вас в курсе,будем разбираться,ведь если понять что и как и вы будете знать,сможете помочь другим пациентам. Проконсультируюсь с генетиком. Сдам на рецессивный эритроцитоз,мутация гена VHL и узнаем гетеро или гомозигота у меня. Я ознакомился с статьями которые вы мне прислали.
Ну вопрос один,как вы считаете если есть мутация чувашская и в гомозиготе,не навредит ли мне прием железа?

[Dr.Vad]

не навредит, но у вас нет сем. наследственности, чтобы предпол. "мутация чувашская и в гомозиготе", ваши родители не близк. родственники?

[dimbo]

Нет конечно они не родственники. Отец передал нам с братом только синдром Жильбера. Ну если дед имел гомозиготный эритроцитоз он же нам наверняка передался?

[Dr.Vad]

учебник генетики в школе с друзьями на самокрутки скурили? попробуйте обновить свои знания и не писать глупостей, который должен знать любой 8классник

[dimbo]

Вадим Валерьевич пожалуйста объясните правильно ли я понимаю,если дед был гомозиготен по чуваш полицетемии он передал своим детям ( моей маме ) это в гетерозиготе ( носительство ) а она соответственно нам так же с братом?
Дело в том что у деда с бабушкой трое детей моя мама,дядя и тетка. У них и у их детей все в норме с кровью,а у моей мамы и у меня нет.

[Dr.Vad]

гетерозиготы-чуваш - норма как носительство талассемии, то есть какие-то отклонения в анализах бывают, но на качество и продолж. жизни НЕ влияют

[dimbo]

Понял вас спасибо

[Dr.Vad]

у вас и у мамы могут быть показатели чуть выше чем у др. родств., из-за мутации гемохроматоза, а может по др. причинам

[dimbo]

Вадим Валерьевич здравствуйте, 24 окт у меня консультация по телемедицине с генетиком из научного центра Москвы. Но предварительно я задавал там вопрос,если вам интересно могу продублировать ответ от генетика

[Dr.Vad]

Вы знаете, это вне сферы моих интересов, моя задача - откорректировать Вам ятрогенный железодефицитный эритропоэз и связанную с ним повыш. тревожность, посмотрите ссылку у польских коллег - у детей-подростков 12-13 лет с мутацией гемохроматоза гемоглобин у до 160 (ж) и 180 (м) и никто их те таскает на кровопускания из-за опасности тромбоза и прочее [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[dimbo]

Да уже читал не одну статью что кровопускание может не только принести хоть какую то пользу а исключительную опасность тромбоза. Я лично принимаю именно вашу информацию за истину,уже чувствуется уровень знаний в этом центре генетики. Цитирую кратко
Гетерозиготный вариант His63Asp, выявленный у вас не может вызывать клинические проявления в виде повышения гемоглобина и эритроцитов.
Принципиально эритроцитоз - это повышение уровня эритроцитов, но он наследуется по аутосомно-рецессивному типу, т.е. не может быть унаследован вами от мамы. Несмотря на то, что у Чувашей он распространен сильнее чем в других популяциях - это не значит что он не встречается у представителей других этносов.

[dimbo]

Я привел цитату своему собеседнику из иследований Польских специалистов о связи мутации Гемотохроматоза и повышенных уровнях гемоглобина и эритроцитов. На что он мне ответил
Количество гемоглобина и число эритроцитов - это разные вещи

[Dr.Vad]

в отсутствие проблем - гемоглобин, гематокрит, эритроциты меняются строго-пропорционально, например при полицитемии оценивают только гемоглобин и гематокрит, не число эритроцитов, так как при носительстве талассемии и микроцитозе у не-амемичных мужчин число эритроцитов легко превышает норму и достигает 6.5-7 миллионов (общепринятая норма до 6,1)

[dimbo]

Вадим Валерьевич низкий вам поклон,и большое человеческое спасибо.

[dimbo]

Вадим Валерьевич здравствуйте, очень хочу с вами посоветоваться,услышать ваше мнение.
Мать ходила к гематологу, я вместе с ней, объяснил что у меня тоже самое, что это либо от vhl мутации семейной либо от гемохроматоза мутации. Все же врач поставила стандартно матери вторичн эритроцитоз. Назначила сдать на частые мутации полицетемии, и химерный ген BCR ABL так как у нее еще базофилы повышены немного.
Я решил чтоб мама сдала еще на гемохроматоз,делали в той же лаборатории где и я. И к моему огромному удивлению сегодня пришел результат что мутации по гемохроматозу не обнаружены. У меня все теперь в голове перевернулось, как такое возможно?!
Слава богу по истинной там тоже не обнаружено,по химерному еще не готов. Но я теперь думаю что это же либо у нее ошибка либо у меня по гетеро гемохроматозу

[Dr.Vad]

скорее всего у вас одна мутация в гетеро-виде, полученная от отца

[dimbo]

Ну эритроцитоз именно у мамы,у нас с ней анализы один в один,а отца оак в норме. Всё так запутанно,18 го у меня телеконсультация с генетиком с Мск

[Dr.Vad]

пожалуйста - не тупите: если у мамы чуваш-гетерозигота, то у нее и должен быть повыше и гемоглобин и ер-ты, точно также как у носит/гетероз. талассемии повышены еритроциты = НОРМА!!! гетероз. гемохроматоза - тоже вариант нормы и без отклонений в крови.
любая НОРМА в лабе = это 95-96% здоровых людей - не носителей чего либо, то есть по статистике есть 2 % здор. людей, чти показатели ниже нормы, и 2% здоровых с высокими показателями!
Избавьте меня от итогов теле-К тоже - не хочу ничего больше знать, кроме того, что излечу вас от ЖД и забуду как страшный сон, что не нужно всем помогать, даже если есть возможность.

[dimbo]

Спасибо что ответили,все понял, прости Вадим Валерьевич,просто вы честно для меня единственный светила в знаниях медицины. Продолжаю прием железа,сдам анализ через месяц отпишусь. Принимаю уже 4й мес пошел

[dimbo]

Здравствуйте Вадим Валерьевич,отчитываюсь за + еще один месяц лечением железом. Как вы и писали ранее Mcv и MCH вышли из красной зоны в нижнюю границу нормы. RDW чуть понизилось от прошлого месяца но пока в красной. Эритроциты чуть ниже стали за месяц. Но к сожалению гематокрит повышается. Ферритин в том мес был 42 в этом наоборот упал на единичку 41.
Так же сдал на фолиевую кислоту посмотрите пожалуйста,там низкий уровень купил по 4 мг фолиевую,подскажите по ск раз в сутки пить и как долго? Так же сдал цинк но анализ еще не готов.Это в плане анализа крови.
В плане симптомов,зуда после душа практически нет без приема чего либо,есть но оч слабый. Очень сильно болит голова,вроде приму кардиомагнил 75 мг через часа 2 отпускает. Но так даже сквозь сон просыпаюсь от головной боли.

[Dr.Vad]

так и будет - гематокрит при ваших проблемах может быть в норме 51-52% или на 1/20 выше чем у остальных, если аспирин помогает, можете продолжить прием, по 50 мг утро и вечер, фолиевой достаточно 1-2 мг в день плюс питание

[dimbo]

Железо продолжаю пить тогда ждем ферритин 50-70. Фолиевую тоже по анализам попить,или сколько месяцев?
По питанию ем правильно похудел,соблюдаю Кбжу

Фолиевую можно одновременно в один прием с железом пить?

[Dr.Vad]

можете с железом, фолиевая менее 5 = голодание, недоедание

[dimbo]

Доброго время суток уважаемый Вадим Валерьевич, пропринимал еще 1 мес
Бисглицинат, в общей сложности 5 мес, по оак результаты в точности так как вы и прогнозировали,прекрепляю результаты анализов,посмотрите пожалуйста. Но к сожалению не знаю почему ферритин упал в том мес было 41 сейчас 32, а железо поднялось до верхней границы нормы с 15.41 до 29.62. Но я добавил последний мес фолиевую кислоту 2,5 мг в сутки, может из за этого ферритин снизился? Пожалуйста посмотрите анализы, и как мне поступить дальше? Принимать ли препарат железа? Фолиевую?

[dimbo]

Зуда после душа нет совсем без приема аспирина и прочего. Голова побаливает переодически, даже сквозь сон просыпаюсь от головной боли хотя давление в норме.

[Dr.Vad]

пока все хорошо, иногда на фоне дефицита фолиевой может быть ложно-повышен ферритин, билирубин тоже снизился, продолжайте прием и железа и фолиевой, в крови небольшой анизоцитоз rdw более 14.5% но большинство показателей нормализовалось, по лейкоцитам в % нормы на бланке неверны

[dimbo]

Мне давным давно ставили синдром Жильбера,биллирубин у меня и у моего брата до 30. Сейчас на фоне проблем с печенью я принимаю Урсофальк с марта месяца,наверное поэтому и снизился биллирубин. Вадима Валерьевич скажите почему у меня ферритин был 41 а упал до 31? Фолиевая не могла снизить уровень? И не опасно ли что железо по анализу уже почти на границе верхней нормы?
Препарат продолжаю принимать.

[Dr.Vad]

могла

не опасно

[dimbo]

Вадим Валерьевич я сейчас принимаю по 1 капсуле железа,имеет ли смысл и безопасно ли это чтоб ускорить процесс,поднять биглицинат до 50 мг 2 капсул?
И второе,там фолиевая была по анализам снижена незначительна,я мес пропил,может отменить? Если она может ферритин понижать?

[Dr.Vad]

нет

нет

[dimbo]

Вадим Валерьевич здравствуйте,прошел еще месяц приема железа итого 5 мес и 1 мес фолиевой. Из симптомов сильная головная боль и боль в сердце. Фолиевую отменяю за мес выросла от приема выше нормы в 2 раза была ниже нормы? Чем опасен такой подъем? Как теперь снизить?
Эритроциты стали ниже от предыдущего мес,наросли Mcv Mch, rdw снизилось. Как вы и говорили. Железо чуть ниже стало а ферритин застрял там же. Беспокоит гематокрит,вы говорили что в сша норма до 51 вроде бы. В рф тоже у мужчин старше 55 там до 51 вроде. Но мне 33.
Какие мои действия дальше? Продолжать прием железа? Спасибо

[Dr.Vad]

фолиевой принимать достаточно, железо продолжить до ферритина 70-100, от гол. боли - аспирин 35 мг-50 мг ежедневно после еды

[dimbo]

Спасибо,буду продолжать прием железа. Вадим Валерьевич с католическим Рождеством вас,и Наступающим Новым 2022 годом,желаю крепкого здоровья,удачи во всех делах,и чтобы всё было хорошо в новом 2022 году!!! Огромное Спасибо вам за всё.

[dimbo]

Вадим Валерьевич здравствуйте, 7 мес приема биглицината, сдал анализы,посмотрите пожалуйста. Как поступить дальше? Принимать или отменить? Показатели Гематокрита пугают,не случится ли инсульт?. Из симптомов очень беспокоит сильная головная боль,не проходящая. Зуда нет.

[dimbo]

Аспирин принимаю,не помогает снять головную боль,просыпаюсь с головной болью,во сне ее чувствую(( Несколько раз знакомая медсестра прокапывала по 400 мл физраствора,становилось намного легче. Вадим Валерьевич может мне эликвис ( апискабпн ) принимать?

[Dr.Vad]

не могу понять, почему у Вас болит голова, теоретически вы можете участвовать в донорской программе, дабы гемоглобин не повышался более 175; в/в введенный физраствор уходит в мочу через 2-3 ч, иногда при повышении гематокрита может повышаться артериальное давление и оно уже сопровожд. гол. болью. Апиксабан не влияет на гол. боль или на высокий гемоглобин, с какой целью Вам он нужен? Я бы проверил наличие фобий и депрессии - при них повышается гематокрит и соотв. лечение его нормализует:

stress-hemoconcentration, possibly caused by decrements in plasma volume during psychological stress, is present in subjects with mild to moderate MDD at non-challenged baseline conditions. We also found that after antidepressant treatment hemorheologic measures of stress-hemoconcentration are improved and are correlated with improvement of depressive symptoms. These findings suggest that antidepressant treatment may have a positive impact in CVD by ameliorating increased blood viscosity. Physicians should be aware of the potential impact of measures of hemoconcentration and consider the implications for cardiovascular risk in depressed patients.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[dimbo]

Вадим Валерьевич, давление у меня в норме, меряю переодически. Боюсь уже учавствовать в донорской программе или делать кровопускания ведь так долго поднимаем уровень ферритина, а сдам кровь опять упадет. На счет апиксобана думал может он разжижает кровь, я не знаю поэтому хотел услышать ваше мнение. Что решить с приемом железа ферритин еще не подняли до 50-70, а гематокрит растет, и гемоглобин подтянулся в красную зону, ну он у меня до кровопусканий всегда был в районе 180. Может ли голова болеть от вязкости крови?

На счет фобий да у меня уже много лет переодические панические атаки, сейчас более менее состояние. Пью антидепрессант ципралекс( эсциталопрам) в сша он вроде называется лексапро. Сейчас особо не стрессую. Ну гематокрит может же расти от приема железа?

Перепробовали за 12 лет панических атак сотни препаратов, в стойкую ремиссию я не выхожу,есть улучшение что уходит генерализованная тревога, сейчас на 4+ состояние

[Dr.Vad]

вторичное повышение гемоглобина не ведет к тромбозам, у детей с неопер. пороками сердца он 180-200, тромбозы бывают при ессенц. полицитемии, никогда не слышал, чтобы от вязкости болела голова

[dimbo]

Значит причина головных болей в чем то другом,может быть остеохондроз или еще что то. Скажите пожалуйста прием железа мне продолжит?

[Dr.Vad]

от остеохондроза голова тоже не болит, есть в неврологии опросник по ГБ -заполните, может кто подскажет из консультантов

[dimbo]

Вадим Валерьевич что по приему биглицината? Продолжить? И если да то может нарастить до 2 х капсул в сутки?

[Dr.Vad]

не нужно нарашивать - если симптомы ушли и ферритин более 35-50, то можно прекратить

[dimbo]

Я принял решение, давайте я еще 1 мес попринимаю по 1 капсуле,делаю контрольный анализ и там уже отменим. Я утаивал от вас один момент уважаемый Вадим Валерьевич,я злоупотребляю курением, до этого бросал три года сигареты в руки не брал, а последние два года курю. Возможно у меня из за этого такой гематокрит.
До всяких кровопусканий, у меня меня всегда держался гематокрит в районе 49, гемоглобин 178-180 и эритроциты 5.7-6.0
Как вы считаете сейчас уже как таково нет железодефицита? Mch,mcv,rdw в норме

[dimbo]

Но даже когда я не курил 3 года анализы все равно были повышены,я так надеялся что это из за сигарет, но увы

[Dr.Vad]

считаю, что железодефицита по анализу крови нет, в зависимости от интенсивности курения норма гемоглобина у курящих на 3-7 г/л выше, чем не у курящих, то есть мужчины с верхней границей гемоглобина 173 и курящие = > становится 176-180 г/л.

[dimbo]

Доброе время суток Вадим Валерьевич. После последней нашей переписки попринимал железо еще недели 1,5 и отменил,2,5 нед не пил. Меньше стали беспокоить головные боли. Сдал анализы,посмотрите пожалуйста. Общее железо с красной зоны 31 опять рухнуло до 8. Ферритин изменился упал на 1 единицу.
Гематокрит и эритроциты тоже снизились,а то гематокрит вообще пугал меня. Посоветуйте как быть,опять возобновить прием железа?

И еще вопрос Вадим Валерьевич,может конечно не по адресу,ну я сдал креатинин и вообще почечный профиль,ничего не беспокоит просто скрининг. До этого креатинин был всегда в норме(последний раз в июне сдавал)
И вот у меня креатинин низкий а мочевина высокая,как думаете из за чего это? Я Урсофальк для печени принимаю может от него?

[dimbo]

Вадим Валерьевич и посмотрите пожалуйста коагулограмму,только загрузили результаты

[Dr.Vad]

зачем вы делаете ненужные анализы и заставляете меня их смотреть - в мусорку заодно с кошельком, чтоб ненужные анализы не делать - делайте кал и мочу, показывайте соседям - если Вас ето успокаивает;
снижение железа в крови после прекрадхения его приема - норма; ферритин как был низкий, так и остался, ничего не могу сказать про остальное, но пси=специалист вам тоже нужен

[dimbo]

Вадим Валерьевич я сделал коагулограмму тк беспокоят головные боли и боли в сердце,может нервное я не отрицаю,ну для подстраховки. Просто еще медсестра делала укол внутривенно,и в шприце осталась кровь которая моментально свернулась,после инъекции внутривенной даже вену не надо ваткой держать,кровь моментально останавливается. Ну ладно я как понял все ок по коагулограмме.
Подскажите пожалуйста что по железу? Продолжаю пить? Может если можно по 2 капсулы биглицината пить в сутки чтоб ускорить процесс?

[dimbo]

Вадим Валерьевич,за все время что я с вами общаюсь и мы пытаемся поднять уровень железа,я настолько вам доверяю как никому,вы по мимо гематологии прекрасный когнитивно поведенческий психотерапевт,спасибо вам за всё,понимаю что вам это не нужно у вас сотни таких случаев,ну я очень хочу продолжить консультироваться у вас,вы талантливейший доктор,пожалуйста позвольте продолжить консультации у вас,если вопрос в плане платной основы,я согласен.

[Dr.Vad]

просто принимаете одну капсулу 3-5 мес. пока ферритин не станет более 50-70

[dimbo]

Вадим Валерьевич спасибо вам что позволили продолжить наблюдаться у вас. Возобновил прием биглицината по 1 капсуле в сутки,пью на тощак запиваю водой с лимоном,либо апельсиновым соком. Через месяц приема скину анализы, хотя теперь понимаю что за месяц мало что изменится. Принимал железо с 26 июня 2021 года до 26 января 2022

[Dr.Vad]

да, вы правы 1 мес. будет мало - повторите ОАК и ферритин не ранее 2 мес.

[dimbo]

Здравствуйте уважаемый Вадим Валерьевич, в апреле вам не присылал результаты анализов тк не сдавал, строго пропринимал еще 2 мес по 1 капсуле биглицината железа. В марте показатели были лучше,сейчас опять ферритин упал в двое,и по оак не очень хорошие показатели. У меня умерла 24 апреля любимая бабушка,нахожусь в стрессе,возможно из за этого гематокрит и эритроциты опять подпрыгнули((
Баночку с капсулами я допил там 90 капсул. Скажите судя по результатам которые сейчас имею,мне продолжить еще курс приема железа (биглицината) ?
Я смотрел от Gentle Iron продают еще капуслы где связка (биглицинат железа 18 мг,витамин С 60 мг,фолиевая 400 мкг и витамин В12 8 мкг
Или лучше так же продолжить просто прием Капусл по 25 мг?
Спасибо. Прикрепляю динамику анализов

[Dr.Vad]

пока ферритин не выше 70, можно принимать железо любое

[dimbo]

Вадим Валерьевич,доброго времени суток!!!
Давно вам не писал, сегодня сдал анализы оак и ферритин с железом,посмотрите пожалуйста результаты…
Совсем огромные цифры гематокрита и гемоглобина стали((( Стоит ли возобновить прием биглицината железа? Препараты для крови не какие не принимаю,изредка аспирин 75 мг.

[Dr.Vad]

вы курите? если симптомов никаких нет, то не стал бы ничего не рекомендовать принимать

[dimbo]

Да я курю, и курил в тот момент когда принимал железо и показатели лучше были, последний месяц адски заболело колено,кололи дипроспан внутрисуставно,и сказали соблюдать поко й. Вы знаете я отчетливо заметил за это время,если я бегаю на беговой дорожке,много, показатели вместе с приемом железа снижаются,а сейчас из за колена малодвигаюсь. Вадим Валерьевич связан ли бег и понижение красной крови? Самые лучшие показатели были в сентябре 2022 г. Оак в верхней границе нормы, но и ферритин был 70.

[Dr.Vad]

как вам и говорил ранее, у вас носительство чувашской мутации, а значит оптимальные цифры гемоглобина будут около 180-190 плюс еше 3-5 г/л за счет курения, любые физнагрузки уменьшают усвоение железа и дают снижение ферритина; плюс у вас немного железа ушло в гемо-поез

[dimbo]

Вадим Валерьевич, по чувашской мутации я сдавал анализ эритроцитоз рицессивный VHL.м результат там заключение не обнаружено. Наверное какой то другой ген мутирован( мама носитель с проялениями,и меня наградила(((

[dimbo]

Может все таки попить месяца 2 железо разогнать ферритин до 70? Из симптомов головная боль,давление повышается,ну и пси. Проблемы хронически

[Dr.Vad]

можете, но не циклитесь на своих показателях красной крови; если артериальное давнение будет повышаться и нужны будут препараты, то тот же ирбесартан может и снижать Епо и гемоглобин незначительно

[dimbo]

Вадим Валерьевич спасибо вам огромнейшее,Ирбесартан возьму на заметку. Железо наверное рискну попью 2 месяца,вдруг снизит все таки разбушевавшийся гематокрит и гемоглобин с эритроцитами(( Было же прям более менее,бросил железо и поднялось до небес( Стараюсь не циклится, но мне кажется тревожно депрессивное состояние и пан атаки именно кровь дает,тк давно бы уже помогли антидепрессанты,какие только не пил.
Кровь сливать я точно не пойду,железо уронят и опять начинай с 0. Трепан мне взял гематолог в сентябре,внятно ничего не объяснил. Сказал истиная полицетемия. Вадим Валерьевич очень вас прошу можно я скину заключение патологоанатома по трепану,очень интересно ваше мнение.

[Dr.Vad]

нет, в этом не слишком разбираюсь, да и во многих случаях там нет признаков миелопролиферативного заболевания, как при других болезнях, где биопсия важна.

[dimbo]

Мне написали в заключении морфологическая картина характеризует миелопролиферативное заболевание,истинную полицетемию( D45 по МКБ
Ничего не назначили и толком ничего не объяснили.

[Dr.Vad]

потому что имеется гиперплазия красного ростка

How is Chuvash polycythemia currently managed?

VG The optimal management of the condition is not known. Doctors in Chuvashia sometimes use phlebotomy, similar to the management of polycythemia vera. It is not known whether phlebotomy decreases complications or reduces mortality. At times the phlebotomy is performed in response to a symptom such as headache. Sometimes patients request phlebotomy to ameliorate the ruddy complexion. One concern is that frequent phlebotomy procedures can lead to iron deficiency because the hemoglobin in red cells is a major site of the body’s iron. Iron deficiency can also promote the survival of the alpha subunits of HIF. Therefore, it seems possible that phlebotomy might exacerbate the underlying process of upregulated HIFs. In summary, it is not known if phlebotomy therapy is appropriate for Chuvash polycythemia.

Оптимальное управление состоянием не известно. Врачи в Чувашии иногда используют флеботомию, как при лечении истинной полицитемии. Неизвестно, уменьшает ли флеботомия осложнения или смертность. Иногда флеботомия выполняется в ответ на такой симптом, как головная боль. Иногда пациенты требуют флеботомии, чтобы улучшить цвет лица. Одна из проблем заключается в том, что частые процедуры кровопускания могут привести к дефициту железа, поскольку гемоглобин в эритроцитах является основным местом содержания железа в организме. Дефицит железа также может способствовать выживанию альфа-субъединиц HIF. Следовательно, кажется возможным, что флеботомия может усугубить основной процесс активизации HIF.

[dimbo]

Нет флеботомию у нас любят делать,не спорю действительно помогало по началу,а потом начался кошмар,зуд адский,упадок сил,головокружение,железо и фер критично низкие были, гематокрит и гемоглобин вниз улетели а эритроциты стали еще выше. Если бы не вы я не знаю чтобы я делал. Мой гематолог строго запретил тогда принимать железо,на вопрос что я уже встать не могу он сказал ну если железо поднять всё взлетит и будет еще хуже

[dimbo]

А гиперплазия красного ростка при любом эритроцитозе бывает? Не важно истинная она или от мутации? Потом оно миелофиброзу в итоге приходит?

[Dr.Vad]

нет, не всегда гиперплазия заканчивается миелофиброзом, только при миелозаболеваниях

[dimbo]

А как определяется есть ли миелозаболевание или нет?

[Dr.Vad]

давайте уже ликбез проводите самостоятельно, или еше лучше наймите мед. переводчика, а то может просто вы фобии свои подогреваете
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]