[Andrea2020]

Здравствуйте! Пролистала множество тем о нф, но так и не поняла один момент.
Одним из критериев является 6 и более пятен кофе с молоком размером более 5 мм в препуберате и более 1,5см в постпуберате.
Вот с этим не понятно

А что с детьми ,которые ещё не в препуберате? Если ребёнку 3 года, пятна любого размера входят в счёт или только те,что более 5 мм? Мелкие 3 мм считать или нет?

[eduardshraibman]

Нейрофиброматоз I типа ( болезнь фон Реклингхаузена, NF-1,НФ-1)В детстве обычно нет клиники, кот.развивается в подростковом возрасте и у взрослых.Частота NF-1:2500-4000.
Критерии диагностики:
1.шесть и более пятен цвета «кофе с молоком» диаметром свыше 5 мм у детей в препубертатном периоде(3 goda-препуберт) и свыше 15 мм — в постпубертатном;
2.наличие двух и более обычных нейрофибром, либо одной плексиформной нейрофибромы;
3.гиперпигментация (по типу «веснушчатых гроздьев")подмышечной и/или паховой области;
4.глиомы зрительных нервов;
5.два и более узелка Лиша;
6.костные аномалии (истончение кортикального слоя трубчатых костей, часто приводящего к формированию ложных суставов, дисплазии крыльев клиновидной кости);
7.наличие нейрофиброматоза I типа у ближайших родственников.
Диагноз нейрофиброматоза I типа может быть поставлен при наличии у больного сочетания двух и более патогномоничных для заболевания симптомов.
Подробнее:
1.пятна цвета «кофе с молоком» у 96% больных НФ- 1, у одних-с рождения, у других в течение неск.лет появляются.Встречаются и у здоровых:в США при рождении у 0.3% белых, 3% латиноамер.,18% негров.К 18 годам у 18 %белых и27% негров
2.Для данного заболевания характерно появление большого количества нейрофибром, как кожных(почти у всех взрослых,у детей старше 8 лет до варослого возраста-в 40%), так и плексиформных( 30 % больных) . Кожные нейрофибромы представлены небольшими доброкачественными и ограниченными новообразованиями. Они располагаются подкожно, растут на оболочках мелких нервов кожи.,,,,
3,,,

[Andrea2020]

Спасибо! 3 года препуберат. Теперь все ясно. А то в интернете прочла что препуберат это старше 8 лет! То есть, мелкие по 3 мм как точки пигментации в расчёт вообще не брать? На животе еле видно,если присмотреться то будто пигментация от болячки или укуса комара.. но не проходит, значит пигментация постоянная.

Скажите пожалуйста,если этот вопрос правильно вам задать,а не генетику, а вообще все родимые пятна это кофе с молоком пятна? Или бывают просто пигментные пятна не кофе с молоком? Вот на ягодице есть светлое пятнышко,почти не видно,если не всматриваться, как испачкали или разлили чай, я видела пятна кофе с молоком в интернете, они выглядят иначе. Не пойму все ли пятна -кофейные.

[eduardshraibman]

Что бы не было неразберихи я Вам по секрету скажу,что в Западной медицине обычно под препуртатом имеют ввиду обычно вес период до пубертата,часто после грудничкового возраста(когда темпы роста значительно замедляются),в статье имеют ввиду весь период по сути с рождения(для новорожденных и грудничков отдельных критерий нет),т.е до начала полового созревания.По зтому критериями будут 6 и более пятен более 5 мм у детей и 3 месячных,и 3 летних и семилетних... и столько же пятен размером более 15 мм в постпубертатном периоде,т.е после завершения полового созревания,в пубертатном периоде- промежуточные цифры

[Andrea2020]

Что бы не было неразберихи я Вам по секрету скажу,что в Западной медицине обычно под препуртатом имеют ввиду обычно вес период до пубертата,часто после грудничкового возраста(когда темпы роста значительно замедляются),в статье имеют ввиду весь период по сути с рождения(для новорожденных и грудничков отдельных критерий нет),т.е до начала полового созревания.По зтому критериями будут 6 и более пятен более 5 мм у детей и 3 месячных,и 3 летних и семилетних... и столько же пятен размером более 15 мм в постпубертатном периоде,т.е после завершения полового созревания,в пубертатном периоде- промежуточные цифры
Большое спасибо!

[BIS]

Фото не хотите приложить?
Фото: всех значимых зон при нейрофиброматозе.
Все фото кофе с молоком сюда выкладывайте.
Ожидаем фото. От этого зависят комментарии)
Уточните Ваш возраст

[Andrea2020]

Фото не хотите приложить?
Фото: всех значимых зон при нейрофиброматозе.
Все фото кофе с молоком сюда выкладывайте.
Ожидаем фото. От этого зависят комментарии)
Уточните Ваш возраст
Здравствуйте! Мне 35 лет.
Ребенку почти 3.
Сейчас размещу фото. Пятнышки все разные и по цвету и по форме абсолютно,появились после рождения. Главное пятно на лице самое большое наблюдаем у дерматолога раз в год и причём от солнца (дерматолог сказал это как родинка), на ягодице я случайно разглядела в 3 месяца на солнце,его не видно почти. А 2 мелких на животе (3мм) вообще нашла когда искала другие пятна, они настолько незаметны и маленькие,что я бы их не увидела по сей день если бы не разглядывала. Сейчас сделаю снимки

[Andrea2020]

215531
Первое
Самое большое. На лице. Летом становится более заметным,зимой почти не видно. Сантиметров 6 в диаметре.
Не менялось с рождения . Границы изрезаны

[Andrea2020]

215532
Второе на ягодице. Сантиметра 3 в длину. Светлое,границы плохо видны. Сначала казалось грязь или желтый синяк. Очень плохо заметно светлое совсем.

[Andrea2020]

И 2 мелких на животе. По 3 мм. Если одно имеет чёткую форму,то второе вообще как точка, знаете как синяк от укуса,например, границ не видно даже близко, но оно не проходит давно и я увидела на фото,что оно почти с рождения появилось.
215533

[Andrea2020]

215534

[Andrea2020]

Извините,что в разных сообщениях. Я не умею в одном. Если на фото плохо видно,скажите,пожалуйста, я пересниму.
Подмышкими и в паху ничего нет,ни пятен ни пигментаций и вообще никаких отклонений нет больше у ребенка со здоровьем. Точнее есть не особо страшные, я их укажу.
Первое пятно смотрит в дерматоскоп раз в год дерматолог.
Было ооо в сердце при рождении, прошло в 3 месяца.
Осталась пиелоэктазия с рождения в правой почте до 7 мм. Ничем не беспокоила,просто ненужное узи в младенчестве ее выявило. Набоюдаем по узи,всвязи с тем,что пиелоэктазия не беспокоит ничем я отказалась от углубленного обследования и остались на простом наблюдении.
Ножки вальгус есть вроде немного. Мне кажется,уже меньше,чем,например,год назад.
Вроде больше нет никаких отклонений. Умная счастливая девочка.

[BIS]

Итого: есть данные бояться?
Пока по доброму- нельзя вводить в заблуждение.

[BIS]

Разумеется нет нейрофиброматоза

[Andrea2020]

Итого: есть данные бояться?
Пока по доброму- нельзя вводить в заблуждение.
Не поняла Ваш ответ.
Есть данные бояться - этот вопрос мне лучше задать Вам) я почитала про критерии и поняла что данных нет. Наблюдать надо за каждым ребёнком,безусловно. Может эти крохотный 2 пятна станут большими по мере роста ребенка более 1,5 см?
На моих фото все пятна-кофе с молоком? Соответствуют пятнами при нф?

[eduardshraibman]

критерий для подозрения на нейрофиброматоз у вас нет.Подождем , что детматолог скажет по поводу пятеn

[BIS]

Почему в 2020 году Вам было 38 лет? Так понятно? А сейчас 35.
Я очень не люблю враньё изначальное.

[Andrea2020]

Почему в 2020 году Вам было 38 лет? Так понятно? А сейчас 35.
Я очень не люблю враньё изначальное.

Опечатка,наверное! Я даже не видела. Никакого вранья. Это не то место ,где хочется скосить свой возраст)))

[BIS]

Не копайте очень глубоко)) иначе увидим отца семейства))
Очень-очень не приветствую :)

[Andrea2020]

Не копайте очень глубоко)) иначе увидим отца семейства))
Очень-очень не приветствую :)
Я снова ничего не поняла :)

[BIS]

Ранее писал мужчина с данного аккаунта. Так понятно?
Данные действия являются нарушением правил форума и могут повлечь за собой санкции.
Игнор тем, бан аккаунта.
Так понятно?
Я устала.

[Andrea2020]

Ранее писал мужчина с данного аккаунта. Так понятно?
Данные действия являются нарушением правил форума и могут повлечь за собой санкции.
Игнор тем, бан аккаунта.
Так понятно?
Я устала.ах да. Оттуда и разница в возрасте. Это был возраст мужа. А что теперь делать,чтобы не было игнора и бана?

[eduardshraibman]

ах да. Оттуда и разница в возрасте. Это был возраст мужа. А что теперь делать,чтобы не было игнора и бана?
писать правду и только правду и ничего , кроме правды….
И не нарушать правила форума

[Andrea2020]

писать правду и только правду и ничего , кроме правды….
И не нарушать правила форума
Во всех сообщениях с этого аккаунта только правда.не вижу смысла писать ложь на медицинском форуме..
Я так просто и не поняла, все пятна у ребенка на фото -кофе с молоком?

[eduardshraibman]

2 пятна похожи по цвету на фото.Но очному врачу и Вам видно лучше, цвет кофе с молоком может быть различной яркости(как в жизни- больше кофе или молока),четких критериев ,отличаюших от просто пигментных пятен нет
Но критериев NF нет, o семейной истории НФ Вы не упоминали,кроме того многе здоровые имею более 6 желто-коричневых пятен без каких то заболеваний.Что очный дерматолог сказал, ведь очно гораздо лучше определяется цвет, фото может искажать?

[Andrea2020]

2 пятна похожи по цвету на фото.Но очному врачу и Вам видно лучше, цвет кофе с молоком может быть различной яркости(как в жизни- больше кофе или молока),четких критериев ,отличаюших от просто пигментных пятен нет
Но критериев нет,семейной истории НФ вВы не упоминали,кроме того многе здоровые имею более 6 желто-коричневых пятен без каких то заболеваний.Чאто очныйдерматолог сказал, ведь очно гораздо лучше определяется цвет, фото может искажать?
Не поняла вас. Многое здоровые имеют более 6 пятен?! Даже так? Или до 6? А то ведь более 6 то один из критериев нф..
В мдаленчестве когда пятно было только на лице одно видно, участковый хиррург отправил к генетику
Генетик осмотрела ребенка и передала привет хиррургу ,удивилась зачем из-за одной родинки прислали к ней,дала заключение что ребёнок не имеет признаков ген заболеваний, пятно назвала меланоц.невусом,сказала беречь от уф. Дерматолог тоже не поняла что за паника исходит от хиррурга,согласилась с генетиком в том,что это невус и тоже посоветовала летом панамы от солнца носить. Чуть позже я на солнце углядела это светлое пятнышко на попе, пошла обратно к дермптологу она сказала что это просто пигментация и почти у всех людей есть какие-то пятна и к многих несколько сразу. Мелкие 2 точки на животе я вообще никому не показывала,тк внутри себя понимала что если так по лупой рассмотреть любого ребенка у всех что-то найдётся наверняка)) но были сомеения и вчера Вы сказали,что пятна учитываются более 5 мм.
Семейная история ничем не примечательна. Обычные родственники...нф ни у кого не было!

[eduardshraibman]

Не поняла вас. Многое здоровые имеют более 6 пятен?! Даже так? Или до 6? А то ведь более 6 то один из критериев нф..
...

Диагноз нейрофиброматоза может быть заподозрен при наличии у больного сочетания двух и более патогномоничных для заболевания симптомов.
Подробнее:
1.пятна цвета «кофе с молоком» 6 и болеемогут быть и у здоровых..........к 18 годам у 18 %белых и27% негров
Какой процент здоровых с 4-5 пятнаминикто не считал...

[Andrea2020]

Диагноз нейрофиброматоза может быть заподозрен при наличии у больного сочетания двух и более патогномоничных для заболевания симптомов.
Подробнее:
1.пятна цвета «кофе с молоком» 6 и болеемогут быть и у здоровых..........к 18 годам у 18 %белых и27% негров
Какой процент здоровых с 4-5 пятнаминикто не считал...
Спасибо.
Буду считать что на сегодняшний день все нормально! Хотя дерматолог BIS так и не написала что за пятна на её взгляд :(
Про пятна кофе с молоком у 27% негров интересно, конечно... как у негров их вообще увидели.. а то что есть они у каждого пятого здорового белого,ну и отлично.

[eduardshraibman]

не все негры черные, есть и коричнeвые...

[Andrea2020]

2 пятна похожи по цвету на фото.
Скажите,пожалуйста а остальные 2 пятна на что похоже? Которые мелкие.

[eduardshraibman]

они такие мелкие, что их на фото трудно рассмотреть

[Andrea2020]

Спасибо, поняла. Отсниму все пятна заново фотоаппаратом и размещу.
А пока,если можно,я задам вопрос по другой теме о другом ребенке? Чтобы не плодить лишних тем.
Девочка 7 лет. Пьёт препараты железа от жд. А я,мама,пью фолиевую кислоту
Банки солгар внешне почти одинаковые и как оказалось ,девочка почти месяц пила фолиевую кислоту вместо железа (по 800 мкг в день). Дедушка контролировал и думал,что витамины одни и те же.
Скажите, пожалуйста, детям вообще можно фолиевую кислоту? Она могла нанести какой-то вред? Её вообще детям назначают?

[eduardshraibman]

доза большая и может повредить ребенку.Если Вы не заметили измененихй в состоянии и самочуvствии, поведении- будем надеяться, что повезло...

[Andrea2020]

доза большая и может повредить ребенку.Если Вы не заметили измененихй в состоянии и самочуvствии, поведении- будем надеяться, что повезло...

А что может быть от фолиевая? Изпенений не было. Может стать анализ на фолиевую кислоту?

[eduardshraibman]

раз нет клиник,ничего делать не надо
о побочке почитайте сами или с переводчиком:[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Andrea2020]

Здравствуйте! Как обещала,4 пятна,сфотографировала заново

[Andrea2020]

Первое пятно на правой ягодице
215965215966
215967
Появилось,как мне показалось, в 3 месяца от рождения, когда мы с малышом поехали на море. Хотя может просто не замечали с рождения

[Andrea2020]

Второе пятно. Самое большое. На лице,половина его в волосах. Появилось недели через 2 от рождения. С рождения не было его точно.215968

[Andrea2020]

Третье пятно на животе. 3 мм. Оно не круглое
215971
215970215969

[Andrea2020]

Четвёртое на животе
Мелкое,около 3 мм, но четких границ нет как синяк,но оно достаточно давно и не проходит
215972215973

[eduardshraibman]

2.5 пятна с натяжкой- не считается

[Andrea2020]

2.5 пятна с натяжкой- не считаетсяясно
А все эти 4 пятна - кофе с молоком пятна?

[eduardshraibman]

1 похоже,2 пятна -с натяжкой

[Andrea2020]

1 похоже,2 пятна -с натяжкой

Простите,не поняла снова((
Первое на яголице
Второе на лице
Третье и четвёртое мелкие на животе
Какие похожи?
Первое (на ягодице) похоже?
2 с натяжкой это какие?

[eduardshraibman]

на лице -похоже.Но критериев по пятнам, по "количеству и концентрации кофе в молоке" четких нет.Будем обсуждать количесвенные и качественные показатели пигментных пятен,когда их будет более 6.На сем и з за отсутсвия диагностического количества и других критериев обсуждение пятен и НФ закончим

[Andrea2020]

на лице -похоже.Но критериев по пятнам, по "количеству и концентрации кофе в молоке" четких нет.Будем обсуждать количесвенные и качественные показатели пигментных пятен,когда их будет более 6.На сем и з за отсутсвия диагностического количества и других критериев обсуждение пятен и НФ закончим
Спасибо большое. Я понимаю,что обсуждение пятен не актуально сейчас, просто хотелось бы знать что вообще за пятна. За пятно на лице я спокойна в целом, если оно одно. В 3 месяца мы ездили в моники к генетику с этим пятном (наша врач в поликлинике дала направление тк ее смутило такое большое пятно у младенца.смотрела заведующая генетикой и сказала,что это вообще не кофе с молоком, а врождённый меланоцитарный невус и главная его опасность это солнце, а не генетика. А потом мы отправились на море и я просто принляделась на пляже к детям..к взрослым...и удивилась насколько много людей имеют хотя бы одно заметное на теле пятно такого цвета.
Скажите,пожалуйста, а пятно на ягодице не похоже на кофе с молоком, я правильно Вас поняла? Я просто пока не очень понимаю,кроме пятен кофе с молоком,бывают просто пигментные пятна или все эти пятна считаются кофейными

[eduardshraibman]

пятна " кофе с молоком"-мало меланоцитов , меланоцитарный невус -больше меланоцитов И они обычно темнее.Меланоцитарный невус может быть и не очень темным и иногда его в таких случаях могут трактовать и так,и едак.
меланоцитарный невус на лице на гигантсий( более 20 см-выше риск и надо более тчательно наблюдать) не тянет.
посмотрите в гоогле меланоцитарный невус и пятна кофе с молоком-cafe au lait spots(очень большое разнообразие)

[Andrea2020]

Да я смотрела,на меланоцитайный невус по фоткам не похоже,конечно... но этот диагноз также поставил дерматолог через дерматоскоп...
Ну да ладно
Простите, а пятно на ягодице,это на что похоже?

[eduardshraibman]

ни на что спецефическое как и большинство пятен и родинок на теле человека

[Andrea2020]

ни на что спецефическое как и большинство пятен и родинок на теле человека
То есть,на пятно кофейное не похоже?

[eduardshraibman]

сравнивайте с картинками в гоогле.Пока не насчитаете 6- не о чем разговаривать

[Andrea2020]

сравнивайте с картинками в гоогле.Пока не насчитаете 6- не о чем разговаривать
6 больше 5 мм,верно?

[Andrea2020]

Разумеется нет нейрофиброматозапростите за назойливость. Вы же просто так сказали нет. Конечно,я понимаю,что нет нф. А пятна которые из моих на фото подходят под нф?

[Melnichenko]

При каких обстоятельства завершится эта сказка про белого бычка? Чем закончится подсчет пятен ? В чью пользу счет?

[eduardshraibman]

При наличии пигментных пятен желто- коричневого или коричневого цвета у детей размером более 5 мм в количестве более 6 штук обсуждается их подозрительность ("кофейность") с очным педиатром, дерматологом по мере необходимости и компетентности
Думаю,что тему можно закрыть