Добрый день. Прошло как 12 лет с последнего моего сообщения. Стареем :)
Мне 33 года. Вес 74. Рост 175
Плохие анализы крови. ВЭБ сильно повышен.
Лимфоузлы и миндалины увеличены. и на протяжении дня слизь белая, которую приходится постоянно отхаркивать. Продолжается с января. Лимфоузлы увеличены как месяц (или не замечал их просто ранее)
Был на приеме у Лора. Начали лечить ГЭРБ.
Нольпаза 14 дней вечером.
Потом Нексиум 14 дней утром и вечером перед едой.
Авамис по одному впрыскиванию.
Улучшений нет.
Подскажите дальнейшие действия.
hulk45
20.10.2020, 14:55
Добрый день. Не от того меня лечили. Нужна консультация.
Сделал КТ. Потом диаскин тест. Туберкулез.
Называется ахренеть. Уже как 3 недели лечат.
Рифампицин 2 таб с утра. +витамин Б6
Пиразинамид 3 таблетки в обед
Изониазид 2 таблетки + Этамбутол 3 таблетки вечером. +витамин Б6.
Карсил утром и вечером по 2 таблетки.
Сегодня был у врача в крови обнаружили тени Боткина-Гумпрехта, как сказал лаборант что "эти тени может показать". Лейкоциты и другая кровь можно посмотреть в файлах которые были в первом сообщении.
Врач на следующий понедельник направила на УЗИ брюшной полости. Говорит может быть и селезенка и печень.
Какие мои действия дальше?
Igoryaka
21.10.2020, 01:12
Здравствуйте!
Теперь нужно исключить лимфолейкоз.
Нужно обсудить с очным врачом эти методы.
Возможно, начать со спинно-мозговой пункции, или биопсии костного мозга.
Проточная цитометрия, иммунофенотипирование. При сложных вариантах лимфолейкоза эти методики позволяют точно определить тип злокачественных клеток. При проточной цитометрии измеряют параметры клетки с помощью лазерного луча.
Иммунофенотипирование заключается в обнаружении специфических для разных типов клеток белков на поверхности мембраны лимфоцита.
Цитогенетические исследования. Обычно берут венозную кровь. Клетки крови фиксируют и окрашивают, после чего специалист под микроскопом исследует их кариотип – полный набор хромосом, который идентичен в любой клетке человека. Используется для выявления хромосомных нарушений, характерных для лимфолейкоза. При лимфолейкозе могут быть повреждены 11-я, 13-я, 17-я хромосомы – выпадает определенный их участок, а так же может появляться лишняя 12-я хромосома (трисомия). Прогноз заболевания во многом зависит от вида хромосомных аномалий. Например, выпадение участка 13-й хромосомы или трисомия по 12-й при отсутствии других изменений в хромосомах являются благоприятным признаком, а выпадение участка 11-й или 17-й хромосом определяют более плохой прогноз.
Биопсия костного мозга – взятие образца костного мозга из грудины или костей таза с помощью тонкой иглы. Проводится после предварительной анестезии. Затем под микроскопом выявляют лейкозные клетки.
Спинномозговая пункция для выявления в спинномозговой жидкости, омывающей спинной и головной мозг, лейкозных клеток. Образец спинномозговой жидкости берется тонкой иглой, которая вводится между 3-м и 4-м поясничными позвонками после местной анестезии.
Рентгенография грудной клетки. Может показать увеличение лимфатических узлов.
УЗИ органов брюшной полости. Помогает выявить увеличение печени и селезенки.
Dr.Vad
21.10.2020, 23:05
Нужно исключать ХЛЛ, как сказал коллега выше, или иное другое лимфопролиферативное заболевание - оно может сочетаться с туберкулёзом или туберкулёз возникать на фоне ослабленного иммунитета, что бывает при ХЛЛ, сначала контроль туберкулёза, затем лечение лимфопролиферации, иначе может наступить генерал. ТБ
hulk45
23.10.2020, 12:57
Если честно я пока в шоке. С января сдавал 5 раз кровь и был у разных врачей. Был на приеме у пульманолога и НИКТО не удосужился отправить хотя бы на рентген.
Ваше мне с чего проще всего начать? Я записался к онкологу на 3 ноября. Думаю он должен дать направление на в Центр Гематологии РАМН
Сегодня сдал анализы на проверку теней Боткина-Гумпрехта в другой лаборатории.
Курс лечения по туберкулезу минимум 2 месяца. Получается за это время надо выяснить есть ли ХЛЛ.
Dr.Vad
23.10.2020, 16:14
Следуйте расписанию посешений специалистов, подтвердить диагноз лимфопролоф. заболевания может толькo очный гематолог или онко-гематолог, он же предложит дообследование (если нужно) и лечение (если нужно)
hulk45
25.11.2020, 18:08
Добрый день. Прошел курс лечение от туберкулеза 2 месяца. Результаты по КТ такое чувство без изменений.
Рифампицин 2 таб с утра. +витамин Б6
Пиразинамид 3 таблетки в обед
Изониазид 2 таблетки + Этамбутол 3 таблетки вечером. +витамин Б6.
Карсил утром и вечером по 2 таблетки.
Думал сейчас понесу диск с КТ фтизиатору. Ага прилетает ковид. Температура 38 дней 5. Кашель последние 3 дня будто легкие выкашлять могу.
Был у гемотолога в мониках. Сказала сделать рентген или кт, узи брюшной полости и лимфоузлов. После этого сделает проточная цитометрия, иммунофенотипирование.
Вопрос такой. Фтизиатр говорит, пока лечить пневмонию и не пить таблеки.
Скорректируйте мои дальнейшие действия?
Dr.Vad
25.11.2020, 18:30
ваша ситуация не для заочного консультирования - принимайте решения после консультации очного
hulk45
30.11.2020, 20:17
Вылечился от ковида. И был на приеме фтизиатора. Двоякое чувство. Тут без вашего совета не обойтись.
Сравнили сегодня первое и второе кт. С разницей в 2 месяца в течение которого продолжалось непрерывное лечение. Отличий не нашли. Из этого доктор сделала вывод что туберкулеза нет. Говорит что этот "дефект" мог быть приобретением когда то ранее.
Отсюда вопрос. Можете ли вы проанализировать мои кт диски. Очень переживаю. Ведь диаскин тест давал положительный результат.
Igoryaka
30.11.2020, 21:30
Скажите, а выписка есть от фтизиатра?
Можете с КТ выложить в прямой доступ несколько снимков (фото) с изменениями?
Но ссылку на КТ также можно приложить отдельно.
Nayada
01.12.2020, 15:00
Можете ли вы проанализировать мои кт диски. Очень переживаю. Ведь диаскин тест давал положительный результат.
Второе мнение по снимкам и консультацию по проблеме вы можете получить у замечательного грамотного рентгенолога, фтизиатра Анны Сергеевны Белозеровой, она консультирует в клинике Рассвет очно и онлайн.
hulk45
05.03.2021, 21:59
Добрый день. Наконец-то получил диагноз. И он для меня печальным.
B-клеточный хронический лимфолейкоз, стадия А Bitnet (C91.1)
Какие у меня сейчас жалобы:
- слабость (последние 3 дня была, ноги "ватные") и качало + тошнота была. сегодня полегче.
- Иногда есть боли в шее в районе сонных артерий и подчелюстных лимфоузлов.
- Иногда как будто "горит" лицо. но температуры нет. Проверяю с утра.
- Иного есть боль в грудной клетке. (возможно нервное)
Какие дальнейшие мои действия? Ваше мнение? Нудно ли какое-то лечение?
в заключении гематолога написано, что наблюдение. раз в месяц сдавать кровь, раз в три месяца делать узи. До тех пор пока: либо не увеличатся сильно лимфоузлы ИЛИ улеичатся лейкоциты до 60.
Был еще в госпитале Бурденко. Без имуннофенотипирования. Доктор сказал. что скорее всего ты будешь под наблюдением и лечение пока не потребуется.
На такой стадии лечение не проводят, так как оно не влияет на продолжительность жизни, у пациентов с ХЛЛ на вчерашний день продолжительность жизни более 10 лет, каким оно будет через 5 лет и какие препараты появятся в арсенале - неизвестно, например ХМЛ еще 15-20 лет назад был смерт. заболеванием многие не выживали и 5-7 лет, сейчас живут по 10-15 лет и пребывают в ремиссии
hulk45
05.03.2021, 22:12
Дополнительный файлы
1. Биохимический анализ крови
2. Узи из другой поликлиники.
Dr.Vad
05.03.2021, 22:14
Смысла выкладывать доп. обследования нет, такие болезни не ведут заочно, онкогематологов на форуме тоже нет
hulk45
05.03.2021, 22:17
Нужна ли какая-то профилактика? Или жить как жил и все. И наблюдаться у врача. Что сделать с теми симптомами которые меня сейчас беспокоят?
Какие есть рекомендации и тд?
Dr.Vad
05.03.2021, 22:21
все вопросы - леч. врачам, если возможно, они предложат. симптом. терапию, у Вас может быть риск инфицирования, может, нужна вакцинация от пневмококка или др.
hulk45
05.03.2021, 23:35
У врача было заключение которое я приложил. Получается нужно теперь искать онкогематолога?
Dr.Vad
05.03.2021, 23:41
лучше - да, может вам и не нужно сейчас циторедуктивное лечение, но они лучше знают, что из др. лекарств/мероприятий еше можно/нужно при таком диагнозе
hulk45
14.03.2021, 10:52
Добрый день. Был на приеме онкогематолога. Аналогично сказали, ждать.
Но мне написал один очень известный профессор из Израиля.
1. I have no data on your clinical condition and lab results.
2. You sent me results of flow cytometry only. All antigens but CD5 are compatible with CLL, CD5 is very important for diagnosis of classic CLL and in your case is surprisingly low. (may be to repeat later?).
3. Treatment in CLL is administered only with specific indication, not at the time of diagnosis, but when is "no choice" not to treat active disease. Early treatment doesn’t prevent late problems.
4. Unfortunately, it is not true that currently cure in CLL exists, CLL remains to be chronic disease.
5. Up to recent years the standard treatment was immunotherapy that is able to give years of remission. Currently novel agents change the landscape of treatment and some researchers in CLL (more in the USA) already don't use chemotherapy. In my opinion, it is early to conclude that chemotherapy died in CLL. All type of treatment has its benefits and problems.
6. The decision to start treatment and the fact of need for intervention is much more important that the choice of therapy.
7. Important to perform stratification before start of treatment. I hope that in specialized hematology centers in Russia there is a facility to perform genetic test by FISH. Then, if you find chromosome 17p deletion (and probably!!!? 11q deletion), there is no place for chemotherapy, only novel agents should be given. Only several centers (in Israel) perform additional analysis of TP53 mutation status.
8. New data show that IGVH mutation status is also important for the choice of therapy. For cases with Unmutation status novel agents are preferable.
9. I repeat that all these disputes are relevant only at time of indication of therapy and absolutely not before.
Что скажете?
Может сделать анализ FISH и мутацию TP53 . Ведь это долгие анализы, которые проводят в течение 2-3 месяцев.
eduardshraibman
14.03.2021, 12:56
в зависимости от доступности, но пока на тактику не влияет результат.Что верно на наст.момент и что потвердил известный профессор : Лечение при ХЛЛ назначается только по конкретным показаниям, не во время постановки диагноза, а когда «нет выбора» не лечить активную болезнь. Раннее лечение не предотвращает поздних проблем
hulk45
14.03.2021, 15:46
Я думал что может быть в будущем, данные анализы помогут назначить правильную тактику лечения. А результаты их ждать 2-3 месяца. FISH 17p deletion и 11q deletion, TP53 mutation status, IGVH mutation status.
eduardshraibman
14.03.2021, 17:38
срочности в выполнении анализов нет.Сделаете Вы их сейчас или через 6 мес-в наст.время не влиятет на тактику
hulk45
23.07.2021, 21:59
Добрый день. Самочувствие удовлетворительное.
Был в Мониках г.Москва. У классного врача.
Потом решил поехать на консультацию в Боткинскую. Там тоже работают профи. Все в один голос говорят что лечение пока не требуется.
Меня беспокоят следующие вопросы. Если есть возможность помогите с ответами.
1. Я говорил что у меня было лечение в туб диспансере. В котором мне дали выписку что нет туберкулёза. Но доктор гематолог попросила дать выписку, чем лечили. В диспансере мне сказали что нужно контрольное КТ сделать. Мне гематолог дал направление на ПЭТ КТ. Результат Пэт кт тот же будет что и на КТ? Сможет ли фтизиатр Пэт кт сравнить с предыдущим КТ?
2. У меня год назад вырезали жировик. Но на гистологию не отправляли. Покажет ли Пэт кт онко или нет? Как можно проверить. Вырезали под левой грудной мышцей. Просто периодически это место тянет.
3. Последнее время вены на ногах стали больше чем обычно. Идти к флебологу? Сделать УЗИ нижних конечностей?
4. Касаемо хлл. Я читаю иностранный форум по ХЛЛ.
Вижу что многим прописывают ибрутиниб, сейчас также и акалабрутиниб.
Вообще когда назначается лечение? Доктор в мониках говорила что в России сейчас распространено лечение с моноклональных антител +флударабин /циклофосфан +метилпред.
Dr.Vad
23.07.2021, 22:37
Все вопросы задаёте проф. специалистам при личной встрече, на форуме нет ни онко-гематологов, ни фтизиатров, ни флебологов, на иностранных форумах или межд. орг. имеются четкие критерии инициации терапии,
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
являются ли они аналогичными в РФ - вопрос врачу в Моники/Боткинах. в РФ имеется и предложат только то лечение, которое офиц. зарегено в РФ, за новейшим лечением -мабами нужно ехать в Европу/Израиль.