PDA

Просмотр полной версии : Витамин Д критически низкий. Лимфома. После химии очно не могу получить консультацию


Alina69
11.06.2020, 21:55
Добрый день. 51 год. Я после химии и нет возможности очной консультации.
Вит Д-6 (норма 30-100)
ТТГ-1.55 ( норма 0.4-4.0) ПГ -3.14( норма 1.6-6.9)
В Анамнезе: 1988 г-операция по поводу аденомы пр.доли щ.ж., Аутоиммунный тиреоидит с 2010 г, многоузловой зоб.
Пиелонефрит, кальцинаты в почках
В 2019 г. Оперирована по поводу миомы матки, в результате: нижнесрединная лапаротомия, экстирпация матки с придатками, большого сальника ( Экстронодальная диффузная В- крупноклеточная лимфома)
До этого 7 лет принимала Фемостон 2/10( с 42 лет в один день исчезли месячные и одновременно развился АИТ)
С января 2019- постменопаузальный осеопароз, перестроичный перелом боковой массы крестца слева.
Химиотерапия закончена в декабре.
Эндокринолог в больнице выписал:
Вигантол 50 000 МЕ по 100 капель или 50 кап/2 в нед
Затем 200 000 МЕ /2 мес
150 000/3 мес
7000МЕ/8 недель
Поликлинический эндокринолог выписал Альфа Д3 тева 0.5 мкг по 1 т в день. Пропила три месяца-витамин Д без изменений, так же 6 ед ( в 2014 году был в норме)
Вопрос: Вигантола давно нет в продаже. Чем заменить и в какой дозировке и как долго пить? На многие препараты аллергия. Если можно,посоветуйте,пожалуйста, несколько препаратов. Болят кости с 2010 года.
Спасибо.

Melnichenko
11.06.2020, 22:01
АльфаD3 тэва не может по определению изменить уровень 25( он) D- она имеет другую формулу.
Ваша задача не нормализовать цифру 25 ( он) D, а предупредить формирование остеопороза
Вы не пишете о кальции крови.
Прекрасно, что паратгормон в норме
Менопауза в 42 года ( если это она)- хотя и ранняя, но нормальная.
АИТ чем проявляется?
Что Вы подразумевание под словом « химия»?
Само сочетание у одного человека и паратиромы и лимфомы может быть следствием мутации в гене CDKN ( коли мне память не изменяет)
В принципе имеет смысл провести соответствующий генетический анализ
Мы потихоньку открываемся, и, когда станет получшe, Вам имеет смысл прийти на приём к нашим молодым из отделения гиперпаратреоза, покажите нашу переписку

Alina69
11.06.2020, 22:25
АльфаD3 тэване может по определению изменить уровень 25( он) D- она имеет другую формулу.
Ваша задача не нормализовать цифру 25 ( он) D, а предупредить формирование остеопороза
Вы не пишете о кальции крови.
Прекрасно, что паратгормон в норме
Менопауза в 42 года ( если это она)- хотя и ранняя, но нормальная.
АИТ чем проявляется?
Что Вы подразумевание под словом « химия»?
Само сочетание у одного человека и паратиромы и лимфомы может быть следствием мутации в гене CDKN ( коли мне память не изменяет)
В принципе имеет смысл провести соответствующий генетический анализ
Мы потихоньку открываемся, и, когда станет получшe, Вам имеет смысл прийти на приём к нашим молодым из отделения гиперпаратреоза, покажите нашу переписку

Химия терапия проводилась по поводу Экстранодальной диффузной В-крупноклеточной лимфомы (обнаружено на яичниках,сальнике) Удалена и шейка матки.
Я не знаю АИТ ли,но с 2007 года я стала плохо переносить тепло,вялость,быстрая утомляемость. В 2009 году после перенесенного бронхита, острого синуситом и через неделю обострение пиелонефрита я в ровно через 2 недели проснулась и не мола подняться от сильнйших болей во всех костях,позвоночнике,ребрах,челюсти,пальцы рук и ног,короче все кости.И-за новогодних праздников пролежала неделю. В Инстиуте ревматологи не могли поставить диагноз. Лечение не назначали. (ДЗ: артралгия) И в 2010 году поступила по скорой в отд. ревматологии (подозрение на миакордит) Шла по солнцу и стало плохо. Пульс до 120. Получала НПВП. Через месяц выписали без диагноза. И после этого закончились месячные и поползли антитела вверх более 10 тыся. Сейчас так же не переношу тепло(вода,плита,солнце) Причина не найдена. Кардиологи открестились.
Не думаю,что скоро смогу доползти до Вас. Химиотерапия была тяжелая и побочки осложнение на сердце. Может,посоветуете,что же с этим витамином Д,как его поднять,так как для гематологии это очень важно.
Кальций крови в норма.


Melnichenko
12.06.2020, 08:38
Вы не сообщили, какими препаратами проведена химиотерапия и о пресловутом АИТ нет ни малейшей информации- как его доказали и есть ли гипотиреоз?

Alina69
12.06.2020, 12:14
Галина Афанасьевна, добрый день.
АИТ мне поставили в Вашем институте на основании УЗИ. Но пункцию узла( тогда ещё одного/ я делала в институте им. Герцена. в 2020 году. Цитограмма хронического аутоиммунного тиреоидита. Эутиреоз. Гормоны т3,т4 и ТТГ всегда были в норме. Прибавляется только кол- во узлов. С 2010 года каждый год я делала там УЗИ. До этой истории с гематологией.
Препараты от лимфомы я получала в/в в больнице круглосуточно ЭТОПОЗИД, ДЕКСАМЕТАЗОН, ВИНБЛАСТИН, ЦИКЛОФОСФАМИД, ДОКСОРУБИЦИН. Перед каждым курсом вводили РЕТУКСИМАБ
Гистологию биоптата делали в Блохина : фрагменты ткани яичника. Опухолевые клетки экспрессируют CD-45. Заключение крупноклеточная лимфома. ИГХ исследования биоптата: Экспрессируют клетки CD20, BCL-2,MUM1, C-MYC ( более 50%) Заключение соответствует экстронодальной диффузной крупноклеточной В-клеточной лимфомы. Подобный иммунофенотип также может наблюдаться а В-клеточной лимфомы high-grade c ранжировкой C-MYC и BCL2 для подтверждения/ исключения которой рекомендовано проведение молекулярного генетического исследования. В НИИ Гематологии проведено цитогенетисеское исследование биоптата. Выявлены 1-5 дополнительных сигналов от локуса гена BCL6/3q27. Транслокация с вовлечением локуса генов BCL6/3q27, BCL2/18q21, cMYC/8q24 не выявлены.
Сейчас у меня ещё не восстановилась кровь( лейкоциты и нейтрофилы низкие) ну и ряд побосек. Но в больнице сказали,что дополнительный прием витамина Д облегчит состояние( вялость, упадок сил, и т.д) вот с этим витамином никто не может толком посоветовать ,что принимать и в какой дозировке. У двух врачей кардинально разный подход. Я и прошу помощи у Вас,чтобы не принимать гипердозы ,но и хоть немного его поднять.

Melnichenko
12.06.2020, 12:21
Таким образом, факт АИТ никогда доказан не был - по УЗИ железа может быть гипоэхогенной, но сие мотодзависимая картинка и в принципе ни о чем гипотиреоз нет и не было, а картинка УЗИ никак не влияет на общее само чувствие.
Посколько даже ведро активных форм витамина D не изменит уровень - 25 ( он) D, и поскольку разные формы витамина D могут по разному действовать в органах мишенях, вряд ли уж такие суперкардтнально различные идеи у врачей.
У Вас есть два реальных заболевания - Вы успешно оперированы по поводу паратиромы и есть лимфома, такое сочетание не каждый день встречается.
Я уже писала об известном гене, мутация в котором может кодировать такое сочетание.
После удаления паратиромы Ваш паратгормон нормален, но я не вижу данных о кальции.
Используемые для лечения лимфома препараты могут изменять целый ряд параметров, сейчас давайте уточним, какой у Вас кальций на какой дозе альфакальцидола или кальцидиолп.


Alina69
12.06.2020, 12:26
Таким образом, факт АИТ никогда доказан не был - по УЗИ железа может быть гипоэхогенной, но сие мотодзависимая картинка и в принципе ни о чем.

Как же не был. Мне в Герцена делали пункцию и в заключении написали: цитограмма хронического аутоиммунного тиреоидита.
Но мне сейчас в другом помощь нужна. Я никак не добьюсь информации по препаратам и дозировке по витамину Д

Melnichenko
12.06.2020, 12:31
Просто не было - аутоиммунный тиреоидит не нужно диагностировать по цитограмме и по УЗИ, поелику он не мешает Вам жить- мешало бы жить его последствие- гипотиреоз.
Ваш АИТ- это инфошум, и даже сейчас Вы меня не слышите в праведной борьбе за «диагноз», который никак не влияет.
Просто пытаясь найти причину проблем , искали под фонарем, а не там, где потеряли- но мы так и не сдвинулись с места.
Была одна проблема - был ли синдром « голодых костей « после паратиромы и какой сейчас кальций? ( это нужно для принятия решения о терапии, в том числе и пресловутым аквадетримом )

Melnichenko
12.06.2020, 12:40
Ох, моя вина...
Все ещё проще - у Вас была операция по поводу аденомы щитовидной железы, я увидела - паращитовидной( пр. Доля) и всерьез задумалась о редкой патологии.
Ну раз правой доли щитовидной, все мои мысли о паратирома по боку, все ещё проше- тогда не надо заморачиваться с активными формами витамина D( раз паращитовидные без проблем()
Нет вигантола - аквадетрим, 20 капел;x 2 раза в неделю 2 мес, затем 10 капельx 2 раза в 2 мес.
И не морочьте голову людям с несуществующим АИТ- поезанная железа имеет право на лимфоцитарную инфильтрацию
ВитаминиD сам по себе кости не лечит, и что делать с остеопорозом - задачка для онколога в Вашей ситауации.
Но вит D даётся в помощь- в том числе и костям


Alina69
12.06.2020, 12:40
Не совсем понимаю термин ПАРАТИРОМА( не хочу вникать. голова плохо соображает после такой химии) КАЛЬЦИЙ КРОВИ В НОРМЕ. Я писала. Я не борюсь. Просто в моей борьбе за жизнь без боли я услышала в свой адрес от весомых институтов диагнозы и ревматоидный артрид, и болезнь Бехтерева. И каждый раз я искала доказательства и потом диагнозы отменяли. Мне кажется эти нервы и постоянное ожидание анализов подтверждение или нет и сыграли ключевую роль . Дотюкали мой иммунитет и привели в итоге к онкологии

Alina69
12.06.2020, 12:44
Ох, моя вина...
Все ещё проще - у Вас была операция по поводу аденомы щитовидной железы, я увидела - паращитовидной( пр. Доля) и всерьез задумалась о редкой патологии.
Ну раз правой доли щитовидной, все мои мысли о паратирома по боку, все ещё проше- тогда не надо заморачиваться с активными формами витамина D( раз паращитовидные без проблем()
Нет вигантола - аквадетрим, 20 капел;x 2 раза в неделю 2 мес, затем 10 капельx 2 раза в 2 мес.
И не морочьте голову людям с несуществующим АИТ- поезанная железа имеет право на лимфоцитарную инфильтрацию
ВитаминиD сам по себе кости не лечит, и что делать с остеопорозом - задачка для онколога в Вашей ситауации.
Но вит D даётся в помощь- в том числе и костям
А гематолог меня отправляет к эндокринологу и вообще не вникает в проблемы с побочками. Он только одобряет или нет предлагаемый вариант лечения других врачей.
А кроме АКВАДЕТРИМ есть ещё препарат? ( я пробовала его.меня осень тошнит от него до рвоты)

Melnichenko
12.06.2020, 13:09
Я прошу прощения - Вы хотите мне сказать, что я - не эндокринолог?
Кто и куда и зачем направляет?
У Вас очень сложный инфошум- то мы бодались с АИТ, то теперь кто- то куда- то на правляет. Миллион препаратов витамина D- но мы так и не слышали про кальций Ваш.
Ведь почему - то же Вас тошнило


Alina69
12.06.2020, 13:41
Про кальций крови я пишу в каждом сообщении. ОН В НОРМЕ!!!.А тошнит меня от многих преппрато,т к.аллергоанамнез сильно отягощен и каждый препарат в больнице мне вводили в реанимации. Обычные : анальгин,димедрол,ношпа ИТ Д. .. Поэтому я всегда прошу докторов дать мне ещё и альтернативу препарату.( Омез- тошнота и кашель замена на Нольппзу- все хорошо)
Вот я попросила альтернативу Аквадетриму.

Alina69
12.06.2020, 13:47
Про кальций крови я пишу в каждом сообщении. ОН В НОРМЕ!!!.А тошнит меня от многих преппрато,т к.аллергоанамнез сильно отягощен и каждый препарат в больнице мне вводили в реанимации. Обычные : анальгин,димедрол,ношпа ИТ Д. .. Поэтому я всегда прошу докторов дать мне ещё и альтернативу препарату.( Омез- тошнота и кашель замена на Нольппзу- все хорошо)
Вот я попросила альтернативу Аквадетриму.

Melnichenko
12.06.2020, 13:59
Цифра, цифра- !!! И альбумин.
Какой кальций - общий, ионизированный?
Ну не в магазине готового платья...


Melnichenko
12.06.2020, 14:04
Не совсем понимаю термин ПАРАТИРОМА( не хочу вникать. голова плохо соображает после такой химии) КАЛЬЦИЙ КРОВИ В НОРМЕ. Я писала. Я не борюсь. Просто в моей борьбе за жизнь без боли я услышала в свой адрес от весомых институтов диагнозы и ревматоидный артрид, и болезнь Бехтерева. И каждый раз я искала доказательства и потом диагнозы отменяли. Мне кажется эти нервы и постоянное ожидание анализов подтверждение или нет и сыграли ключевую роль . Дотюкали мой иммунитет и привели в итоге к онкологии
Если бы не гады и мерзавцы врачи, не было бы болезней, это всем известно, одна надежда на Бастрыкина, всех пересажает

Alina69
12.06.2020, 14:06
Поняла. Кальций ионизированный-1,14( норма 1.03-1.23)
Альбумин -45 (норма 35-52)

Melnichenko
12.06.2020, 14:15
Ещё раз- витаминиD не лечит остеопороз.»Есть общее мнение, что нехватка витамина D будет негативно сказываться на многих процессах и бесспорно будет негативно сказываться на лечении остеопороза, а, по мнению некоторых, и злокачественных опухолей.
Раз у Вас не сложились отношения в аквадетримом, можно попробовать детримакс но тоже не безумные дозы, по мере сил пища, богатая витамином D. И т
Было ошибкой оценивать 25 ( он) D на фоне приёма альфаД3 тэва, это вещество не метаболизируется в 25 ( он)D, это более продвинутый вариант в цепочке.
Но и вряд ли было разумным давать Вам более дорогой активный метаболит- Ваши паращитовидные железы не повреждённы, надеюсь, что доктор не сделал ту же ошибку, что и я , просты пр,щ.ж как паращитовидные.
Доктор посылал Вас к эндокринологу не ради витамина D- но ради решения вопроса о костях


Alina69
12.06.2020, 14:22
Если честно,то меня вообще никто никуда не посылал. Я сама попросила в больнице на химии эндокринолога и она выписала Вигантол в бешенных дозах( как она могла не знать,что его просто нет и уже давно) А если бы узисты в двух поликлиниках увидели уже наконец 10!!! Синтиметровую опухоль яичника,то ,может, я не дошла до 4 ст. Вот так. Ну да ладно

ДЕТРИМАКС подскажите, пожалуйста, как принимать( дозировку и по времени)

Melnichenko
12.06.2020, 14:28
1000 МЕ ежедневно, но мне даже интересно - почему Вы меня не слышите?
Ели выбила цифру кальция- но так и не узнаю про кости?

Alina69
12.06.2020, 14:39
А я просто не пойму,что мне говорить про кости. После перестроичного перелома в левой боковой массе крестца) а поставили мне его через пол года активного лечения несуществующего сакроилита в ревмоцентре с месячным приемом доксициклина и кучи НПВП) Мне врач в ЦИТО( наконец поставил остеопороз и перелом,а не Бехтерева и проч) отправил меня удалять миому и затем вливать золиндроновую кислоту( если не ошибаюсь) после операции. Но операция оказалась тяжёлой и дальнейшее лечение ещё тяжелее. И сейчас я лежу дома с болями в крестце и пояснице. Идти я никуда не могу и вливать в себя такие серьезные препараты тоже,т.к. онкогематология - системная онкология и как отзовётся этот препарат гематооги не знают. Мне бы закрепиться в ремиссии. У меня на пэткт образование в молочной железе( доброкачественное) но и эту проблему пока не решают. А врачи,когда слышат слово"лимфома" впадают в ступор и не берут на себя ответственность при назначении препаратов и вообще рекомендаций. Гематология отличается от другой онкологии.


Melnichenko
12.06.2020, 15:13
Остеопороз - T score?
Когда Вы получили золедроновую кислоту?

Alina69
12.06.2020, 16:28
Я ее не получала вообще. Ортопед из цито,который поставил мне остеопороз и перестроичный перелом отправил меня сначала решить проблему с миомой, а потом после операци приходить и начинать что-то там с этой кислотой. Но судьба распорядилась иначе. Не лапароскопия с удалением матки,а полостная с удалением всего и сальника с шейкой и придатками и последующая через 2 месяца химия.сецчас я лежу дома и ещё не восстановилась ни кровь, ни сердце и до.


Melnichenko
12.06.2020, 17:47
Когда была введена золедроновая кислота?

Alina69
12.06.2020, 17:57
Я в предыдущем сообщении написала ,что мне её не вводили! И почему тоже написала
Вот копирую текст

Я ее не получала вообще. Ортопед из цито,который поставил мне остеопороз и перестроичный перелом отправил меня сначала решить проблему с миомой, а потом после операци приходить и начинать что-то там с этой кислотой. Но судьба распорядилась иначе. Не лапароскопия с удалением матки,а полостная с удалением всего и сальника с шейкой и придатками и последующая через 2 месяца химия.сецчас я лежу дома и ещё не восстановилась ни кровь, ни сердце и до.

Melnichenko
12.06.2020, 19:29
Золедроновая кислота вводится один раз в год и является препаратом, который используют для лечения остеопороза, в том числе и у онкологических больных. В отличие от витамина D у золедроновой кислоты есть шанс снизить вероятность переломов, в том числе шейки бедра. Думаю, эти вопросы надо задать лечащему врачу

Alina69
12.06.2020, 19:37
Спасибо за консультацию. Но Вит Д я буду пить. Его ниже всякой допустимой нормы. У моей мамы 73 года такой же показатель.

Melnichenko
12.06.2020, 20:34
Ну и кто против? Получаете, вполне разумно.
Просто не забывайте о более принципиальных вещах

Alina69
18.06.2020, 06:06
Доброе утро. Бессонница. Вспомнила,что паратгормон был у меня немного повышен 7.29 ( при норме до 6.9) и после приема альфа Д3 тева он пришел в норму. В анотации говорится,что он снижает уровень этого гормона,оказывается. Я думала,что мой организм сам исправился,ан нет...А почему он был повышен, это вопрос, конечно. И нужно ли это выяснять. Вы говорили о паратироме. Не хочу даже залезать в интернет и искать, что это за дрянь такая. И если мне делали ПЭТКТ и ничего плохого не сказали о паращитовидных, то можно ли хоть об этом забыть?( Но делали без йодного контраста,т к. у меня аллергия на йод) Искать это заболевание или причины повышения паратгормона могут быть и другие?

Melnichenko
18.06.2020, 06:33
Вы хотите узнать, что такое вторичный гиперпаратиреоз?
Это и есть повышение уровня паратгормона в ответ на нехватку витамина D

Alina69
18.06.2020, 12:22
Вы хотите узнать, что такое вторичный гиперпаратиреоз?
Это и есть повышение уровня паратгормона в ответ на нехватку витамина D

Поняла. СПАСИБО.)

Alina69
18.06.2020, 18:25
Галина Афанасьевна, ещё раз доброго дня.
Была сегодня у гематолга. Золиндроновую кислоту пока не разрешила,т к. сильны побочки на ЖКТ.( а после химии ЖКТ пока не очень)
Я хотела уточнить ДЕТРИМАКС по 1000 ме в день( 1 таб) как долго можно или нужно принимать ? С перерывами или постоянно и за какими показателями крови нужно следить принимая его? Если, конечно, нужно.

Melnichenko
18.06.2020, 18:57
Бесконечно.
Интересен только кальций крови

Alina69
18.06.2020, 19:00
Вчера сдавала. Общий 2.33 ( норма 2.10-2.55)

Melnichenko
18.06.2020, 19:01
Пробуем ещё раз- контроль кальция примерно раз в два мес на протяжении приема. Месяца через 2 - паратгормон

Alina69
18.06.2020, 19:04
Вот теперь поняла. Голова..ну что теперь..
СРАСИБО ЗА ПОМОЩЬ, ДОКТОР!

Alina69
11.12.2020, 17:25
Галина Афанасьевна, добрый вечер. Мы с Вами уже беседовали по поводу остеопороза и вит.д. Онту меня поднялся. Пью теперь профилактически,как Вы и советовали. Но у меня вопрос немного другой. Я не совсем ориентируюсь на этом форуме и тематику не найду. Если Вы помните.то в конце 2019 г. У меня обнаружили наиятчниказ лимфома. Удалили матку с придатками и шейку,т.к. не знали ещё,что это лимфома. Заодно и б.сальник. До этого я пила 7 лет Фемостон . Уже год я его не пью после химиотерапии. Сама операция,хт, хирургический климакс все это просто не даёт восстановить силы. Можно ли начать пить заместительную гормонотеоапию ,если был такой перерым и какой именно препарат?

Melnichenko
11.12.2020, 17:40
Перерыв не проблема, и, если была лимфома, то скорее всего не будет возражений против ЗГТ, онколог разрешит, гинеколог назначит.

Alina69
11.12.2020, 17:42
А ничего,что я уже 7 лет пила Фемостон? Сколько лет можно пить гзт?

Melnichenko
11.12.2020, 18:03
В принципе достаточно спокойно воспринимают 5 лет, но также не возбраняется, если нужно, продлить лечение.
Достаточно распространено положение, что до 60 лет можно продлевать лечение.

Alina69
11.12.2020, 18:33
Районный гинеколог вообще смутно понимает ,что такое лимфома и боится что- либо назначать-, ассоциируя это с р.яисников что ли. Посоветуйте хорошего гинеколога,пожалуйста,который разбирается в этих вопросах

Melnichenko
11.12.2020, 18:41
Пробуем ещё раз:
1. Онколог, который Вас лечил и которому Вы задаёте вопрос о возможности ЗГТ ПИШЕТ о том, что сие, по его мнению, возможно
2. Гинеколог, умеющий читать и хотя бы смутно знающий / гинеколог из нашего Центра или Центра Кулакова или МОНИАГ, специализирующийся это этой проблеме

Alina69
11.12.2020, 19:11
Хорошо. Спасибо.

ghrh44
11.12.2020, 23:27
Слабость, путаное мышление, тошнота и пр. скорее всего последствия тяжёлой и интенсивной химиотерапии, которую Вы прошли. И продолжаются они долго, а у Вас ~ меньше года от конца химиотерапии (?), и это будет ещё продолжаться. Сожалею, но это так. Любая химиотерапия это введение ядов в Ваш организм в надежде, что злокачественные клетки лимфомы умрут, а здоровые всего тела выживут. А им это тоже было тяжело, и они медленно очухиваются.
Я уверен, что Вы себя очень плохо чувствуете, но это цена, которую Вы платите за избавление от лимфомы, которая Вас бы убила.

Масса работ о влиянии лейкопении как таковой: по каким-то причинам она сопровождается как раз теми симптомами, которые Вы описываете.
Неизвестен гемоглобин: пожалуйста дайте цифры гемоглобина, гематокрита и ( очень важно!) ферритина.

Уровень витамина Д не критичен, и приём его не восстановит остеопороз. Возраст с менопаузой своё дал, дексаметазон сыграл очень большую роль, остальные химиопрепараты побили клетки костей, в общем, - знакомая история. Делали ли Вам радиацию? Если да, то каких частей тела?

Пожалуйста, дайте цифры кальция, альбумина и фосфора.

Остеопороз: дать Вам какую-то профессиональную рекомендацию невозможно без подробного описания денситометрии с цифрами. Как насчёт загрузить копию официального описания?

ghrh44
12.12.2020, 23:58
А перелом крестца оперировали? Если так, взяли ли биопсию? Не было ли патологического перелома из-за метастаза?

Остеопороз, какой бы тяжёлый ни был, не даёт костных болей. Они появляются локально, при развитии переломов.
И кстати: инфузии золедроновой кислоты могут дать ЖКТ расстройства на 2-3 дня. Я не вижу противопоказаний в/ венных инфузий. Это оральный приём фосамакса ( алендроната) сопровождается проблемами.

Alina69
18.04.2021, 14:37
Добрый день. У меня и болит локально. По МРТ и КТ перелом боковой массы крестца перестроичный на фоне остеопороза. Диагноз поставили в ЦИТО. Это все было за пол года до случайного обнаружения лимфомы во время операции. В институте Ревматологии упорно лечили сакроилиит, не правильно поставив диагноз, антибиотиками и нпввп.
А обратилась туда я потому, что с 2009 года резко заболели все кости и суставы без изменений в анализах и на рентгенах,уши и МРТ. Боли были сильнейшие и так же не помогали НПВП. Лежала месяц в отделении ревматологии,где тоже не поставили диагноз и выписали с болями,сказав,что свои диагнозы ,порой,ставят по 5-6 лет. Так я и жила с этими болями. Иногда очень все болит и даже ходить трудно, иногда потише, но никогда до конца не проходили и не проходят сейчас ..плюс добавился ещё этот перелом . Врач МРТ сказала что какие- то трабекулулы в костях подламывабтся из- за разряжения кости и вот такое происходит .И что ещё странно стала не переносить тепло. Не важно какое..солнце,горячая вода. Сразу тахикардия и полуобморочное состояние. Все это развивалось постепенно с 2009 года. Теперь лето для меня тяжёлая пора. А ведь обращалась за помощью я в крупные институты и нигде мне точно не ставили диагноз. И р где не помогли. Только вот дошла до онкологии. И сейчас меня стали мучать циститы и уретриты и поднимается воспаление на почку. Гинеколог говорит,что из- за недостатка гормонов вся слизистая итончена и где тонко,там и рвется,как говорится. Сейчас опять пью Палин,т.к. терпеть просто нет сил и потом если не пресечь все это быстро поднимается на почку и уже температура и снять воспаление уже труднее. Где найти помощь я не знаю. На поликлиническое уровне мне вообще никакой помощи не оказывают. Уролог только антибактериальную терапию прописывает. Гинеколог- гормоны згт. Надо решиться и начать из пить. Гематолог не скажет окажут ли они плохое действие или нет. Я понимаю,что она сама не знает. Это только мой выбор. Плохо,что нет системы лечения и поддержки. Извините за столь бурный и долгий рассказ. Наболело и сейчас просто плохо.

Melnichenko
18.04.2021, 17:08
Вы не использовали ЗГТ?
Прошло уже почти 5 мес от нашей последней встречи

Alina69
18.04.2021, 17:26
Я только неделю назад добралась до гинеколога и она мне выписала сначала Фемостон Конти,а потом после вашей рекомендации и с учётом кисты в одной молочной железе решила переназначить Ливиал. Я до сих пор не принимаю ничего,т к. не могу попасть к своему гематологу за консультациейи одобрением назначенного. Спрашивала онлайн у других гематоогов можно ли згт с моим диагнозом и они говорили,что можно. Ждать ещё 10 дней,а сил нет никаких терпеть эти циститы и уретриты. И получается,что я уже пропила 7 лет фемостон с 42 лет и теперь с перерывом опять надо пить Ливиал. Можно ли так длительно принимать згт?

Melnichenko
18.04.2021, 17:28
Применительно к Вашей ситуации хронология нормальной менопаузы и МГТ не обсуждается вообще

Alina69
18.04.2021, 17:30
Я правильно поняла,что можно начинать пить Ливиал? И ещё мне сказали,что пить таблетки надо перед сном,а не утром,как я раньше это делала.

Alina69
18.04.2021, 18:12
Я до сих пор не начала прием Ливиала потому,что все препараты згт тромбоопасны,а т. к. лифмомы тоже обладают такой плачевной особенностью,то и вполне понятна моя напряжённость. Понимаю,что никто не даст никакой гарантии,но все же хочется получить твердый ответ от врача,что мне нужно пить этот препарат,иначе моя слизистая не восстановится и все эти мучения с циститами и уретритами...и ещё напрягает момент,что лимфома расположилась именно на яичниках. Не от того ли ,что я 7 лет принимала фемостон...? Ответ никто не даёт

Melnichenko
18.04.2021, 18:18
Нет , фемостон не « располагает» лимфому на яичниках
Вам решать, хотите ли попробовать улучшить своё самочувствие.
В отличие от обувных палаток и палаток по ремонту часов врачи не имеют обыкновения выдавать гарантии

Alina69
18.04.2021, 18:23
Гарантию сейчас никто не даёт,а палатки тем более,но вот слова опытнейшего доктора дают уверенность в том,что я приняла правильное решение и я его приняла. Спасибо вам огромное!

Melnichenko
18.04.2021, 18:24
В инструкции нет указаний например перед сном, если я не ошибаюсь

ghrh44
18.04.2021, 21:32
Химиотерапия, законченная в декабре 2020 года, включала дексаметазон. Как часто он давался, в каких дозах и на какой срок?

Как насчёт проверить кортизол крови в 8-8:30 утра?
И доложить результат.

Alina69
18.04.2021, 22:32
Добрый вечер. ХТ была закончена в декабре 2019 г. 4 курса. Дексаметазон вводился 30 мг/сут с 1-5 день

ghrh44
19.04.2021, 18:05
На всякий случай проверьте кортизол. Продолжительность подавления высочайшими дозами дексаметазона крайне варьируется. Одного больного я с Кортефа не могу снять уже 5 лет. На 5 мг два раза в день он цветёт, на нуле кортизол утром у него 3 мкг/дл, и он развалина.
Фишка простая: если кортизол низок, то замещение его может дать ошеломительный результат. А если нормален, то Вы ничего не проиграли.
Шанс невелик, но уж точно не ноль.

Alina69
19.04.2021, 18:13
Я сдам,конечно. Просто сейчас уже месяц не могу вылечить уретрит и до сих пор решаю вопрос с приемом згт . И не могу понять и добиться никак избавят ли они меня от моей проблемы,которая просто не даёт жизни никакой. Один гинеколог говорит нельзя,другой пейте...и хоть кто- нибудь сказал,что да- эту проблему решит згт и я избавлюсь от цистита и уретрита. Ну что больше нет никаких. Уже и к Карл рлогу надо и с костями разбираться,а я шевелиться не могу от постоянного жжения. Знобит меня постоянно. Температура 36.4. куда податься. Живу в Москве,как в тундре

Alina69
20.04.2021, 18:07
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, нужно ли пить Кардиомагнил вместе с ливиалом?

Melnichenko
20.04.2021, 19:08
Таких рекомендаций в мире нет

Alina69
24.04.2021, 13:58
Добрый день,ещё раз. Гематолог заболела и пока не могу к ней попасть. До сих пор не закончились мои сомнения по поводу пвыбора препарат. Гинеколог назначила Фемостон Конти,после моего( вашей рекомендации) акцента на Ливиал,пеиеназначила Ливиал. Читая форум я узнала,что есть ещё и Фемостон 0.5мг+2.5мг. В литературе пишут, что лучше выбирать препарат с наименьшим количеством гормонов. Получается что мне самой надо делать выбор,что вообще абсурдно( я не медик) Рискую вызвать в вас негодование,но поймите меня. Я прошла высокодощную хт и мое физическое и моральное состояние далеко от нормы. Плюс ещё тяжёлая операция и лимфома требует постоянного наблюдения и едегодного обследования. Забыть о ней не получится,как,например с другой онкологией. Главный вопрос остаётся для меня открытым. Три препарата : Ливиал, Фемостон Конти и Фемостон мини. Какой из них наиболее безвредные что ли в моем случае? Читала,что при разных негативных проявлениях климакса подбираются разные препараты. В моем случае готова смириться с приливами, но циститы и уретриты, ( истончение слизистой влагалища) боли в костях и дикая слабость,вот те симптомы,которые изматывают и не дают восстановиться после ХТ ( липидограммаи не в норме и уже остеопороз) ну и киста в молочной железе. Вот такой букет.

Melnichenko
24.04.2021, 15:12
Лучше выбирать когда и для чего?
Если для всех ситуаций - на зерна остальные?
Не буриданьте

Alina69
24.04.2021, 15:19
Ничего не поняла. Просто не хочу сама выбирать. Реекомендация врача была бы в помощь. Есть три варианта и который из них с моими проблемами для меня лучший?

Melnichenko
24.04.2021, 16:05
Как по Вашему, на чем я основывалась, говоря именно Вам и именно о тиболоне?

Alina69
24.04.2021, 16:06
Все. Я поняла. Больше не вопросов. Спасибо. Мне надо было поставить точку .

Alina69
29.04.2021, 17:05
Добрый день. Долго я выясняла что мне пить Фемостон или Ливиал,сегодня гематолг запретила,а вернее сказала польмою ответственность можете пить гормон,т к.он ведёт к тромбообразования. И года через два можно будет только подумать о его приеме. И что делать ..за два года,если Бог даст прожить, и кости все развалятся и циститы изведут .. Если ли статистика по этим тромбообразования? Посему же пациент сам должен принимать решение.. настроение под диваном

Dr.Vad
29.04.2021, 17:13
если Вы не курите и вес не избыточный, то риск тромбообразования минимальный; иногда абактериальные или рец. циcтиты/уретриты отвечают на постоянный прием екстракта клюквы, главное - выбрать правильный с достаточн. количеством A-type proanthocyanidins (PACs); затем, когда наступит ремиссия, быть готовым принимать бесконечно долго, иначе возможны рецидивы при прекрашении приема

Alina69
29.04.2021, 17:16
Что это за экстракты? Они в аптеке продаются? Есть какое- то название простое или надо самой морсы делать? Морсы я пью и когда уже воспаление они мне не помогают

ghrh44
30.04.2021, 04:17
Инфекионный цистит лечится антибиотиками, и диагноз его прост как пареная репа: цитология мочи и посев на возбудителя и чувствительность к антибиотикам.

Но цистит может быть не бактериальным, просто раздражение пузыря ( крохотные камешки, после химиотерапии, после радиации на тазовую область).

Попробуйте Azo, феназопиридин, старое как динозавры лекарство, снимает такую боль очень хорошо. В Штатах это продается без рецепта уже пару лет, до этого выписывался врачом. Рецепты отменили так как чисто местное действие, никаких побочных эффектов, только моча темно-оранжевого цвета. Пейте много воды.
Другой вариант, это после операции остались спайки, пузырь сокращается судорожно и неравномерно. Тут к урологу надо, есть лекарства усиливающие или уменьшающие сокращения. Для этого нужно урологическое обследование, с цистоскопией, измерением остаточного объема и пр.

Последний вариант, это после операции пузырь упал. Тоже уролог нужен. Тогда может помочь операция: связки подшивают, под пузырь ставят как бы сетку.

Я в этом деле не специалист. Но все эти варианты надо просчитать, и все они полностью если не излечимы, то контролируются эффективно.

Есть специальные гинекологические урологи, это их хлеб с маслом.

Я не упомню всю Вашу историю: радиацию делали? Если да, то на какие области? Когда боли в мочевом пузыре начались?

И: кортизол утром сдали?

Alina69
30.04.2021, 09:31
Мне не делали радиацию. Делали в/в хт 4 курса по поводу Лимфомы . Закончен курс в декабре 2019;г. И только сейчас начались эти непонятные явления. У меня жжение начинается с вульвы и уретры. Я давно страдаю циститом и уретритом ,но раньше мне достаточно было обойтись пятидневный курсом Палина или пимидель( одно и то же в-во) и пару дней свечки вагинальные,они помогали с другой стороны воздействовать на уретру. Сейчас же проблема начинается скорее с гинекологии и переходит на урологию. Я сама не могу разобрать. Просто все жжет и хоть на стенку лезь. В предыдущий раз я сдавала и посев и просто мочу. Все там было в норме и роста флоры не было( посев готовят 7 дней и не применять лечение до его результата просто невыносимо) в прошлый раз воспаление дошло и до почки,поднялась температура. Все это я убрала пропив Палин 10 дней. Но уже третий раз опять появились все симптомы. Третий за 1.5 месяца. . Как воздействовать на истонченную слизистую я не знаю. Все рекомендации гинеколога сводятся к смазыванию маслом облепихи,календулы, а Згт( Ливиал) гематолог не разрешил. Хотя только он спас бы меня.

Alina69
30.04.2021, 09:33
И что значит пузырь упал? Как это можно проверить какие методы исследования? УЗИ или ещё какой- то способ?

Alina69
30.04.2021, 09:34
До кортизола я не дошла.

Melnichenko
30.04.2021, 09:34
Давайте не драматизировать, это не поможет. Цистоскопия была?

Alina69
30.04.2021, 09:37
Нет. Не была. Я к урологам не обращалась. В поликлинике нет . Надо искать платного. Тоже большой вопрос куда мне податься. Но у меня жжет все во влагалище. Я на ночь поставила тержинан. От него тоже жжение,но в прошлый раз после курса стало легче( хотя мазок был в норме,как сказала гинеколог).

Alina69
30.04.2021, 14:26
Посоветуйте,пожалуйста, гинеколога - эндокринолога. Гинеколог в поликлинике не видит никакой альтернативы ливиалу. Есть же что- то местное для восстановления и крепления слизистой.кроме овестина( у меня непереносимость)

Dr.Vad
30.04.2021, 16:10
Что это за экстракты? Они в аптеке продаются? Есть какое- то название простое или надо самой морсы делать? Морсы я пью и когда уже воспаление они мне не помогают

в морсах нет этого вещества в отличие от экстакта, не знаю, что есть в ваших аптеках, обычно там продаётся одно барахло, недавно стали продавать витамины и минералы компании солгар, у них есть хорошие, но не знаю поможет ли Вам одна в день или нужно две: якобы в РФ называют так, но уточните на месте

Витамины Solgar Natural Cranberry with Vitamin C (Солгар)

Past studies have shown that to prevent recurrent UTIs, cranberry products need to contain a dose of at least 36 milligrams of proanthocyanidins per day, the researchers note.

Chughtai and his colleagues analyzed seven over-the-counter cranberry supplements, testing each product in cultures of bacteria and red blood cells to see how effectively it prevented bacterial growth.

Only one supplement studied contained more than the needed amount of proanthocyanidins, with 175 mg of the compounds per gram of product. That supplement also prevented bacterial growth in culture.

Another supplement contained 25 mg/g of proanthocyanidins and also showed activity against the bacteria, while the other four supplements contained less than 5 mg/g of proanthocyanidins and had no effects against the bacteria.

ghrh44
01.05.2021, 04:15
Не понял: Ливиал ( Тиболон) обладает эстрогенным и прогестероновым эффектом плюс немного андрогенного. Последние два подавляют вагинальную слизистую.
С чего бы не принимать просто эстроген, который утолщает вагинальную слизистую?
Наклейки эстрадиола дают хорошие уровни циркулирующего эстрогена безо всяких других эффектов и низкие уровни в печени, что предотвращает образование тромбов.
Матку вам удалили? Если да, то эстроген можно применять постоянно, если нет, то раз в 3-4 месяца постоянного приёма эстрадиола дать короткий курс прогестерона ( дюфастон) на 10 дней и тогда будет предсказуемое кровотечение ( а ля " менструация") и тогда снова начать эстроген на ещё 3-4 месяца.

Овестин это эстриол, продукт распада эстрадиола, слабый эстроген. В чём была его непереносимость?

Тержинан это вообще не гормональный препарат: антибактериальный/антигрибковый. У вас кандида есть?

Melnichenko
01.05.2021, 08:15
Боюсь, что мы все уже утратили нить- тем более, гематолог- основной врач.
Если он возражает против системной терапии гипоэстрогении, никто настанет спорить, в конце- концов овестин на свете есть.
А вот что с мочевым пузырем, хотелось бы знать поподнобнее.
Я тоже помню в каком - то вполне приличном гайде тёплые слова о клюкве и не думаю, чтобы было какой - - то неразрешимой проблемой выдавить из неё сок, но тоже понятно, что нужен высокий уровень специалиста уролога, на мой непросвещенный взгляд обычно при рецидивирующих « циститах» очень советуют уточнить ситуацию в том числе с помощью цистоскопии.
Но мы все вышли за рамки своих специальностей - увы, так бывает

Melnichenko
01.05.2021, 08:20
Добрый день. 51 год. Я после химии и нет возможности очной консультации.
Вит Д-6 (норма 30-100)
ТТГ-1.55 ( норма 0.4-4.0) ПГ -3.14( норма 1.6-6.9)
В Анамнезе: 1988 г-операция по поводу аденомы пр.доли щ.ж., Аутоиммунный тиреоидит с 2010 г, многоузловой зоб.
Пиелонефрит, кальцинаты в почках
В 2019 г. Оперирована по поводу миомы матки, в результате: нижнесрединная лапаротомия, экстирпация матки с придатками, большого сальника ( Экстронодальная диффузная В- крупноклеточная лимфома)
До этого 7 лет принимала Фемостон 2/10( с 42 лет в один день исчезли месячные и одновременно развился АИТ)
С января 2019- постменопаузальный осеопароз, перестроичный перелом боковой массы крестцао.
Факт постменопаузального остеопороза и долгая жизнь с фемостоном, достаточно молодой возраст при удаленной матке позволяют, на мой взгляд, сказать уверенно, что комбинированная ЗГТ точно не нужна, можно воспользоваться накожными формами эстрогенов или ливиалом ( из- за андрогенного эффекта не столько по отношению к кости, сколько к мышцам)
Но я сейчас посмотрю дальше, почему была отвергнута накожная эстрогенотерапия

Alina69
01.05.2021, 10:24
Пластыри мне не предлагал гинеколог вовсе. Только овестин,но он мне не подходит,т.к.начиналась тошнота и неприятные ощущения во рту.( Непереносимость. Уретрит и цистит мои слабые места. Если ослабевал организм,то раньше все начиналось с жжения в уретре,потом воспаление поднималось до пузыря и правой почки( все это в течении 1-2 дней) эта проблема с 20 лет. Много больниц.врачей и исследований. Ответа нет на этот вопрос. Провоцировал секс чаще всего( инфекций тоже нет.все по 200 раз проверено. ) Сейчас половой жизни нет,но слабый организм и реагирует самое слабое звено + климакс с его особенностью проблем в мочеполовой системе.

Melnichenko
01.05.2021, 10:28
Не обязательно пластыри - есть кремы.
Овестин ( Е3) обычно не вызывает общих реакций ( теоретически его поступление в общий кровоток минимально)

Alina69
01.05.2021, 10:34
Овестин нашла крем 15 иг. с аппликатором. Надо наносить определенное количество или просто можно смазывать внутри и снаружи произвольным кол- вом? И с какой периодичностью и как долго? Это,конечно,вопрос к гинекологу,но мне предложили только Фемостон,Ливиал и овестин свечи.

Alina69
01.05.2021, 10:36
Ну если мне не подошёл овестин тогда …в 42 г.,то вряд ли я смогу переносить и сейчас. После ХТ теперь у меня аллергия на животных появилась,как выяснилось..а раньше в доме были животные.

Alina69
01.05.2021, 10:45
В тержинане в составе Преднизолон и скорее всего он снимает воспаление с уретры и влагалища

Melnichenko
01.05.2021, 11:00
Овестин вводится вагинально ( во влагалище) крем или свечи - все равно
Это препарат локального действия.
Вряд ли из- за него было плохо когда- то
На кожу наносят дивигель, эстрожель и тд

Alina69
01.05.2021, 11:08
Могли бы Вы мне посоветовать грамотного гинеколога,который занялся моей проблемой. Гинекологов много,но вникать никто не хочет,как и врач из поликлиники. Все же адресная рекомендация хоть как- то чуть надёжнее. А о я,как щенок твкпюсь носом,а помощи не получаю. Я уж не говорю о остеопорозе..Тут вообще все глухо

Melnichenko
01.05.2021, 12:03
Кстати, а есть причина, по которой Вы не обратитесь к нам в НМИЦ - покажите нашу переписку. Имеет смысл поговорить и с гинекологом и с гематологом нашим ( хотя до сентября он будет вести приём в другом учреждении)

Alina69
01.05.2021, 12:31
Есть причина. Я лет 15 назад обращалась с узлами щитовидной железы. Тогла доктор выявила ещё и АИТ. И мне три раза делали пункцию и так не смогли дать ответ- мало материала. Отправили в Бакулево со стеклами. Там долго изучали и ,как сказала сама доктор, сложно определить,но давайте поставим рак и удалим железу нафик. У меня до сих пор лежат стекла и бумага с этим диагнозом." На всякий случай" я не стала ничего удалять,а пошла в Герцена с этими стеклами и там определили,что ничего страшного нет. И вот 15 лет до момента лимфомы я ходила каждый год на УЗИ в Герцена. Так же я в 42 года обращалась в НМИЦ с аменореей и тоже не получила внятного ответа или лечения. Не сложилось с институтом у меня

Alina69
01.05.2021, 12:57
Я поняла уже давно,что идти безадресно,без,уж простите меня,но мой многолетний опыт скитаний,подтвердил,что это напрасное потраченное и упущенное время. Я все же продолжаю верить,что есть доктор,который помог мне и вел бы меня с этими проблемами,но я ищу и пока не могу найти. Я не сильно мобильна,но смогу приехать к врачу. Знать бы куда ехать. Есть же методики лечения при неаозможном использовании гормонов. Неужели женщин вот так бросают на произвол судьбы с их проблемой

Melnichenko
01.05.2021, 13:30
Тогда ничем не могу помочь, коли не сложилось- но логично тогда и исключить из пула ответов и мои ответы -я же из треклятого НМИЦ эндокринологии.

Alina69
01.05.2021, 13:47
Так и знала, что равкция ваша будет именно такой. Где я написала ,что треклятый. Или вы не согласны,что врачи все разные. С вашей высоты положения вам все подопечные будут мтлотулыбаться и вежливо и ногой шаркать. Уж извините,но это так. Вы зайдите и почитайте отзывы простых людей кто не по знакомству попадает на платные консультации. Это ужас ,что творится! И не только в вашем институте. Народ просто так пишет от нечего делать? А мне не заметили текому 10 см на УЗИ и в платной и в поликлинике и что я должна сказать все хорошо? Не смотря на это я верю,что есть хорошие доктора и в вашем институте,в том числе. Но как из найти? Не возможно просто материально пройтись по пяти гинекологам и выбрать одного,кто не формально, как обычно( в поликлинике - не можешь гормоны- пошла вон сама разбирайся) а будет вникать,разбираться,подбирать препараты,менять..вести больного. Не думаю,что с вами ваши подчинённые разговаривают глядя в другую сторону и ли вообще не слышат вашего вопроса,а к нам именно такое отношение у этих же врачей. Есть хорошие доктора и мне встречались они на моем пути. А я знаю эту кухню с двух сторон. Когда- то работала мед.сестроц. И мне врач,как процедурной сестре велела сделать в)м хлористый кальций. На мое удивление она отмахнулась,сказав,что забыла куда его нельзя делать. Это не соо,а тысяча случаев за мою и мамину жизнь,когда я ее клала в больницу на своих ногах,а забирала на руках несли домой и там выхаживали. В палате женщина упала на пол и мертвая лежала три часа никто не подошёл,а больные рядом лежачие и позвать не могут. Короче вы сейчас на меня всех собак спкстите. Я понимаю ваше негодование. Это оно у меня. Я просто спросила если вы знаете доктора,который займётся и захочет мне помочь,то помогите ну назовите хоть фамилию . Мне тяжело очень. Вам делали химию .когда мозг взрывается и тело не чувствуешь и каждый день потом борьба и даже сейчас предстоит очередное обследование и иыинп знаешь что дал ше. И болит все каждую секунду весь скелет. И ты щабилась в углу все жжети щипет и не даёт двигаться. Вы обиделись на меня за что? За правду? Я думала вы поможете мне . Я очень надеюсь на вас. Куда ещё идти... знаю..есть одно место ,но туда хочется попозже,вернее вообще не хочется

Melnichenko
01.05.2021, 13:48
Простите, но я утратила способность читать текст.я не могу предугадать, кто и какую сторону будет смотреть, и кто гарантирует в мире отсутствие проблем в оценке узла щитовидной железы.
У меня нет оснований называть фамилию человека со 100% знанием всего на свете, белозубой улыбкой и готового служить человечеству в режиме 24/ 7
В любом случае Вы можете познакомить очного специалиста с нашими предложениями, очному специалисту виднее.
Сожалею, что не смогла Вам помочь