[Marisha8]

Здравствуйте! Решилась написать на форум, поскольку уже три месяца не могу вылечиться.
На данный момент местные неврологи просто отказались меня лечить с формулировкой: "лицо симметричным не станет, будет только хуже, и, может, это у вас с прошлого рецидива ассиметрия".

Ситуация такая: в детстве было три неврита, через 15 лет еще один после длительного насморка, на новый год все повторилось. Последний неврит в более легкой форме, однако, он не вылечивается.
В январе я прошла лечение полным курсом, как положено, как всегда мне назначали
Но, если раньше через месяц-два никаких новых проявлений болезни не было, то теперь как только отменяется гормонотерапия, через 2-5 дней происходит ухудшение. На протяжении лечения с января месяца я уже три курса гормонов прошла. Больная часть лица частично онемевшая, создается впечатление, что верхней губы с пораженной стороны просто нет в наличии. Я не чувствую ее. В начале рецидива заболевания есть тремор руки и тяжесть в ней с пораженной стороны
Как только вкалывается Дексаметазон или же Дипроспан становится лучше уже через 12-24 часа. Двигательный функции незначительно улучшаются, онемение проходит полностью почти.
Я обращалась к терапевтам и неврологам, как только слышат, что это уже в который раз сразу направляют в отделение. Я туда приезжала трижды!
От меня зав отделением отказывается напрямую с тем, что ассиметрия могла остаться с прошлого раза, а онемение - это субъективные ощущения. Больше неврологич отделения в городе нет. В Симферополь не берут без направления из нашего стационара.
Записывалась в МРМЦ в Ливадию, мне там все тоже самое повторили.
Но ведь я же не могу жить на гормонах все время, прибавка в весе, перепады настроения, да еще аутоимунный тиреоидит в анамнезе.

Пишут, что рецидивирующая нейропатия лицевого нерва компрессионно-ишемического генеза.

Может быть, Вы подскажете, какие анализы сдать? (МРТ в норме) В чем, кроме сужения канала может быть причина объективная? с этим сужением хирургическим путем ничего сделать нельзя?
Я с ужасом думаю о жизни на гормональных препаратах и косом лице, ведь я молодая

[nebel]

осмотры невролгов, диск с МРТ, все обследования, фото лица в покое, с зажмуренными глазами, с оскалом ( фото мы переведем в скрытый режим).
подробно описываете как долго и в каких дозах Вы принимает дипроспан.
В семье у кого-нибудь подобное было?
все хронические заболевания перечисляете

[EMG]

Добрый вечер!
Ваш случай чрезвычайно интересен.
Но следует подробно изложить проблему. Возраст, пол понятен, хронические заболевания, род деятельности.
С какого возраста начало (точно), периодичность рецидивов (года, длительность, чем лечили, результат), рецидивы только с одной стороны? Провокаторы можете выделить? Четко обрисуйте зону онемения - чувствительных нарушений.
Какие исследования проводились? Их результаты.
В семье есть подобные случаи или случаи рецидивирующей слабости и онемения другой локализации?
Гормоны в каких дозировках применяете?
С уважением, Д.А.

[Marisha8]

Огромное спасибо за внимание к моей проблеме!
Я ищу инструкцию, как загрузить на сайт материалы, не могу разобраться, как это сделать.
В семье ни у кого подобного рода патологии не было.

Хронические заболевания: аутоимунный тиреоидит, гипотония, вазомоторный ринит. Кроме этого, по неуточненным причинам низкий иммунитет. Я очень часто болею вирусными и простудными заболеваниями и всегда приходится применять антибиотикотерапию. Иначе вылечиться невозможно, просто попадаю в отделение потом с осложнениями.Опять же, кроме меня и теперь уже и дочери родственников с настолько низким иммунитетом не было и нет.

Род занятий: педагог (ин яз).

История невритов началась в возрасте 7 лет. В школе попали портфелем по голове, удар не был сильным, и не по области выхода нерва из кости. Однако, правую сторону лица полностью парализовало через несколько дней.
Лечили преднизолоном, триампуром, никотиновой кислотой, витаминами группы В, ноотропилом, актовегином.
Через месяц была сделана электродиагностика: снижение электропроводимости верхней и средней ветви, на нижней ветви начальные проявления контрактуры.
Еще через два мес делали: положительная динамика, уменьш признаков контрактуры нижней ветви.

Через три года (то есть почти в 10 лет) неврит на левую сторону, после болезни (риносинусит, средний отит, при обильно проводимом лечении). Пролечили, мимика восстановилась полностью, но осталась ассиметрия общая (одна сторона лица полнее другой)
Однако, после этого случая все остальные невриты повторяются только лишь на левую сторону лица.

Далее было обострение, однако, оно было в более легкой форме, и неврологи довольно быстро привели меня в относительную норму. Здесь я не помню года заболевания, не сохранилось выписки.

Через 15 лет заболела обычным насморком, с которым не могли справиться почти месяц. Никакого гнойного процесса в носу не было, снимок делали. Были отечны пазухи носа. Общее состояние никак не страдало, только нос и лимфоузлы подчелюстные. Сменили три антибиотика (под контролем лор-врача), стало легче и буквально через два дня я вышла на улицу в ветер. Находилась в шапке и тепло одетая, но на следующее утро левую сторону лица парализовало

[Marisha8]

Лечилась в отделении. И вот там мне сразу написали компрессионно-ишемическую нейропатию левого лицевого нерва, врожденную узость и стенозы фаллопиевых каналов.
Лечили внутривенно: Пирацетам, рибоксин, эуфилин, гидрокортизон
витамины группы В; ксантинола никотинат. Массаж лица, электрофорез (электростимуляция с гидрокортизоном). После выписки Курантил, нейромидин.
Восстановилось лицо более-менее хорошо, вкусовые ощущения тоже,остались синкинезии шейная и при улыбке поднимается левая бровь.
Делали МРТ, но уже через три недели от начала болезни. Лицевой нерв был без признаков утолщения.

Последний случай (нынешний) через три года, на ту же сторону. Вероятно, застудила. Несколько дней мучали по вечерам боли с левой стороны шеи и головы сзади, то есть слева от шестого шейного позвонка и вплоть до макушки. После этого возникло ощущение некоторой "налитости" лица, отяжеления. На следующий день обратила внимание, что все время прикусываю левую нижнюю губу при еде в одном и том же месте. За день образовалась рана. Мимика сохранялась, вкусовые ощущения пострадали. На след день отчетливо отставала в движениях и онемела левая верхняя губа и зона до середины гайморовой пазухи носа.
Опять же обратилась в отделение, но получила отказ, потому что этой симптоматики оказалось недостаточно и плюс была без направления.
Но получила назначения в виде Дексаметазона по 1 амп 2 раза в день 10 дней; верошпирона на 25 дней с постепенным снижением дозы; Келтикана, актовегина (инъекции, а затем продолжать в таблетках), Прозерин 10 дней.

[Marisha8]

ВОсстановление шло шикарно, за 5 дней мимика стала лучше процентов на 80, онемение лица сохранялось дольше. Я чувствовала, что больная половина лица тоже двигается и "разговаривает" при речи.
На гормонах я через несколько дней заболела ринофарингитом, Дексаметазон был уже отменен. Пролечила ринофарингит. Антибиотики. Исходная симптоматика по нейропатии стала возвращаться.
Имел место отек в ухе, два лора ничего не нашли, кроме самого отека. А в числе прочего лечения выписано активно примениять сосудосуживающие капли.
В отделении опять отказали в госпитализации и лечении (30.01.19). Написали, что параличей нет, но написали тонну препаратов в лечебно-профилактических целях.
То ли от капель, то ли от антибиотиков, но отек в ухе сошел и лицо вернулось в более-менее норму.

Далее проходит почти три недели, а затем, как я предполагаю, на нервной почве, болезнь стала возвращаться. По симптомам уже чуть больше, чем три недели назад, онемение было значительное и отставание мимики тоже сильнее.
Опять приехала в отделение (22.02.19), где мне еще раз повторили, что лечить не будут, но послали за Дипроспаном и уколол его зав отд мне в трапециевидную мышцу. Написал об узости каналов в пирамидных отростках височных костей. И продолжать Келтикан, Тиолепту и Курантил
В течение дня после укола онемение исчезло и мимика стала лучше.

Далее 15 марта в теплый день (+15) я прошла по улице в чуть более легком платке. Вероятно, это спровоцировало рецидив.
Я просто пришла домой и почувствовала, как место над верхней левой губой тяжелеет и немеет. К вечеру эта же губа стала отставать в движениях, тоже более значительно, чем в предыдущий раз.

К врачу уже не ездила, потому что неврологич отделение меня уже помнит в лицо и в госпитализации и помощи отказывает.
Возобновила Дексаметазон по 1 ампуле в день, но эффект был слабый, добавила еще одну. И по две ампулы в день колола 5 дней. Онемение ушло, но, когда разговариваю, я не чувствую, что левая сторона рта вообще двигается (а она двигается). Мильгамму проколола 10 дней, Тиолепту все еще допиваю.
Сейчас опять на Дексаметазоне сильно заболела и врач назначил общий антибиотик (густое отделяемое из носа, отек, кашель). Лечусь.
Жду очереди на повторное МРТ, и это пока все, чего мне удалось добиться.
Есть еще письменная рекомендация получить консультацию главного невролога в г. Симферополе. Но пока не могу как-либо пробиться туда.

[Marisha8]

Крупная мимика типа улыбки, зажмуривания глаза, поднятия бровей не страдает.
Однако, сейчас при произнесении звуков "в", "м", и особенно "П" рот кривой. При движении, если присмотреться, создается ощущение, что не дотягивает середина левой верхней и нижней половины рта (верхней сильнее значительно).
Ну и общая ассиметрия лица в целом, это будет видно на фото. Я загружу

[nebel]

во время этих обострений виден отек в области губ или лица, возможно сами губы изменились за это время? и можно фото языка выложить, пожалуйста.

[Marisha8]

во время этих обострений виден отек в области губ или лица, возможно сами губы изменились за это время? и можно фото языка выложить, пожалуйста.
во время последнего, нынешнего обострения да, есть некоторый отек лица.В области губ нет отека.
Сами губы в спокойном состоянии изменились немного, за счет снижения общего тонуса мышц лица слева. Фото выложу. Язык не по средней линии, перекошен в больную сторону

[Marisha8]

прикладываю фотографии. Гнойные прыщи от Дексаметазона, это не аллергия

[EMG]

Добрый вечер!
По совокупности данных исключала бы вариант наследственной невропатии со склонностью к параличам от сдавления (HNPP). Для исключения HNPP необходимо сдать генетический анализ - делеции/дупликации гена PMP22.
Синдром Мелькерсона — Розенталя мало вероятен по клинике.
С уважением, Д.А.

[nebel]

Согласна с Дарьей Александровной, но в редких случаях паралич Белла может рецидивировать. в любом случае Вам нужна консультация нейрохиругов и решать вопрос о декомпрессии. Лучше, если обратитесь в Бурденко. у них можно онлайн получить консультацию.

[Marisha8]

Согласна с Дарьей Александровной, но в редких случаях паралич Белла может рецидивировать. в любом случае Вам нужна консультация нейрохиругов и решать вопрос о декомпрессии. Лучше, если обратитесь в Бурденко. у них можно онлайн получить консультацию.
Прошу прощения, долго не отвечала, так как находилась в областной больнице, в стационаре.
Я спрашивала у врачей, возможно ли прооперировать как-либо этот лицевой нерв, но мне сказали, что нет! А, оказывается, есть и декомпрессия.
Бурденко - это центр нейрохирургии в Москве, так? Если да, возможности онлайн-консультации на их сайте нет, пишут, что не предоставляется
Можете ли более подробно написать о декомпрессии, или же ссылку дать, где об этом толково прочесть?
Спасибо!

[Marisha8]

Добрый вечер!
По совокупности данных исключала бы вариант наследственной невропатии со склонностью к параличам от сдавления (HNPP). Для исключения HNPP необходимо сдать генетический анализ - делеции/дупликации гена PMP22.
Синдром Мелькерсона — Розенталя мало вероятен по клинике.
С уважением, Д.А.
у нас, к сожалению, никто о нем даже не слышал:bn:
Спасибо Вам, я учту и запомню. Если получится приехать в Моску или Питер- попробую сдать

[nebel]

ссылки не дам, тк обычный поиск выдаст Вам массу информации. Видимо приостановил Бурденко онлайн консультации, ранее такое было.

[Marisha8]

Подскажите, пожалуйста, при наличии аутоимунного тиреоидита есть смысл обследоваться в этом направлении на предмет выявления причины столь частых ухудшений?
Когда последний раз сдавала анализы, врач сказала, что уровень гормонов пока нормальный. Если гормоны пока в норме, только большое количество антител, может это быть причиной моей нейропатии?
И второй вопрос: по результатам МРТ с контрастом выявили "картину неспецифических очагов в белом веществе головного мозга вероятно сосудистого генеза размером 3-5 мм." Накопления контрастного вещ-ва там нет.
Невролог в отделении при выписке сказала, что это ничего и мало ли, от чего это появилось. Три года назад МРТ было абсолютно "чистой", без очагов.
Может ли это быть причиной?

Спрашиваю я не из любопытства, а потому, что сейчас опять случилось ухудшение и я осталась наедине со своей болезнью. Обратилась к врачу и получила ответ: "Продолжайте пить Нейромидин". На этом все, и как бороться с болезнью и где искать причину я не знаю. Теперь стараюсь разобраться сама, потому что мне действительно плохо, а помощь оказать врачи местные, наверное, просто не могут

[nebel]

Вам рекомендации были даны ранее. Вы же старательно их игнорируете. Не вижу смысла копаться в ваших МРТ и гормонах-это бесперспективно. И не нужно дублировать тему.

[Marisha8]

Здравствуйте, ув. врачи!
Ситуация следующая: пятый рецидив нейропатии лицевого нерва (этот диагноз написали сейчас, до этого по-другому обозначали).
В этот раз пострадал глаз (было трудно смотреть влево) и верхняя губа отставала в движениях довольно сильно. Новыми были ощущения: онемение, отяжеление вплоть до того, что трудно говорить, шевелить губой верхней при разговоре.
Была пролечена, улучшение наступило быстро, но через две недели все вернулось обратно.
Обратилась в стационар - не взяли. Вкололи какой-то сильный гормон на "Д" в трапециевидную мышцу и к вечеру все онемение и прочие прелести как рукой сняло.
Прошло две недели....и резко возникло ощущение, что часть лица немеет и как бы разливается это онемение (часть лица левее носогубной складки, между носом и ртом). Возникла ассиметрия через полдня. Через сутки чуть хуже, еще через сутки стало почти невозможно говорить, как будто губа с больной стороны весила тонну. Взяли в стационар....от чего лечить конкретно не поняли, в ожидании МРТ капали только Октолипен. После первой капельницы онемение почти прошло. Говорить стало легко, движения тоже стали значительно легче и лучше.

Приехала домой и опять ухудшение. Причем, каждый день какие-то новые ощущения: то губа немеет больше, то меньше. То бровь тяжелеет с больной стороны, то отпускает это чувство. С онемением, конечно, приходит и ассиметрия, правда, пока небольшая.
Обратилась опять в стационар. Сказали, что МРТ почти норма и от чего лечить на данный момент они не знают. Нейропатия - это и будет ассиметричное лицо, что его лечить, если лицо в целом подвижно

Прошу совета: искать дальше врача, который, может быть, захочет разобраться в причинах рецидивов или же действительно нейропатия - это то, что никогда ни на минуту не проходит и мучает человека всю жизнь?
Я не могу разобраться,ведь в предыдущие рецидивы все прекрасно лечилось и по ходу лечения никогда ухудшений не наступало. Здесь я просто в шоке, почему уже в пятый раз от начала рецидива заболевания стало хуже.
Огромное спасибо за внимание к моей проблеме

[Marisha8]

Описание МРТ могу выложить при необходимости. Что пишет стационар по симптоматике тоже

[nebel]

Рекомендации Вам были даны, которые судя по всему Вы не планируете выполнять.Будете плодить темы, пойдете в бан.

[Marisha8]

Ув. администраторы! Пожалуйста, обратите внимание, я не дублирую темы.

Моя ситуация критическая, иначе я бы не обращалась на сайт.
Из последнего паралича выйти не могу уже пять месяцев (паралич неполный), в стационаре становится несколько легче, а через неделю-две я опять попадаю в больницу с ухудшением. То есть окончательно легче не становится.
Снимается состояние все хуже, гормонов уже пятый курс, помогает уже слабо
Видимых причин для столь частых рецидивов нет. Врачи разводят руками и сделано только МРТ (лежала в республиканском стационаре).

Врачи Ялты и Симферополя (респ. клиники) говорят, что причину найти нельзя. Это так? Нет причин для такого состояния?

Может быть, хотя бы на российском форуме врачей найдется тот человек, который знает, какие исследования провести, чтобы выявить причину или же выскажет предположение, от чего такая ситуация может повторяться. Неужели неврологи действительно не в курсе?

[nebel]

Вы ранее получили рекомендации, которые продолжаете игнорировать. Дублирование тем приведет к бану.

[Marisha8]

Вы ранее получили рекомендации, которые продолжаете игнорировать. Дублирование тем приведет к бану.
Спасибо за предупреждение! Но, увы, рекомендации я не получила.
Я задала вопрос об исследованиях, на него ответов не было.
Мне никто не написал, на каких исследованиях можно как-либо визуализировать лицевой нерв или канал, или место выхода.
Я задала вопрос о причинах наступления столь частых рецидивов, и тоже ни одного ответа не получила.
Я спрашивала, куда можно обратиться для операции и какие операции на лицевом нерве проводятся, мне тоже не ответили.
Понимаете, эти вопросы я задавала 11 неврологам в Крыму. Ответов не получила, поэтому написала сюда.
Почему администратор решает, что я дублирую сообщения???

[Marisha8]

Объясните, как сделать: по каждому вопросу еще раз создать отдельную тему? Я создам, если так будет правильно

[Dr.Vad]

Как модератор форума, повторю заключение коллег - руки в ноги и за пределы Крыма на материк, где могут оказать норм. мед. помощь; писать на форум о своих проблемах со здоровьем так же бесперспективно, как и зачинать детей по интернету. Еще один дубль темы - бан.