[Linnete]

Добрый день, Вадим Валерьевич.


Женский пол, 37 лет, вес 50 кг, рост 166 см.
Хроническое заболевание - FSHD muscular dystrophy (Лицевая плече-лопаточная прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи Дежерина). Официально диагноз поставлен с 25 лет, по клиническим признакам. Анализ ДНК на мою форму не делают в России, не подтверждала.

С мая 2018 лечу запущенный вариант ЖДА. Со всеми характерными для этого симптомами, самочувствие было тяжелое. Особенно усугублялось в периоды ПМС и менструации последние года 4 мышечный тонус падал в эти дни с риском падения (с 12, 5 лет, цикл 25-26 дней, длительность 5-6 дней, обильные из них 2 дня).

Гемоглобин, как я сейчас понимаю, всегда был с тенденцией к снижению – 118, 103, 106 и др., никто особо из врачей не подсказывал. Особенно на ферритин. Все списывалось на мое основное заболевание и мышечную, и общую слабость.

Этой весной по направлению нового врача, сдала анализы 04.05.2018 (общий, железо, ферритин). Прилагаю их.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] jpg/thumb400.jpg ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 0%D0%BC%D0%B0%D0%B9.jpg/thumb400.jpg ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Сразу же начали капать железо (Феринжект, по 100 мл (упаковка 2 мл №5).

Сразу же почувствовала действие. Поняла, что не так спрогрессировала моя миопатия, а что суть в анемии. (появилась устойчивость, вернулась к некоторым движениям-навыкам, стало легче в плане тахикардии, моментально прошли заеды и др.)

Промежуточный анализ сделан 01.06.2018 (после 500 мг Феринжекта)

Гемоглобин – 121, Ферритин – 21.8. Было решено еще прокапаться (так же Феринжект 500 мл, только делали уже 1 раз в неделю).

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] D1%8C.jpg/thumb400.jpg ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 0%D0%B8%D1%8E%D0%BD%D1%8C.jpg/thumb400.jpg ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

11.06. у меня неожиданно умер отец на 74 году жизни, от острого лейкоза (если важен диагноз в плане наследственности). Самочувствие ухудшилось на нервной почве начала еще принимать витамины (Solgar С 500 мг, E – доза 100 IU, наши русские Магний B6

После капельниц –добавила (после консультации врача B12 (Солгар Метилкобаламин 1000 мкг). E и B12- чувствовала действие на мышцы ( стало легче и устойчивее в движениях и ходьбе).

После курса капельниц, при менструации, снова почувствовала слабость, снижение тонуса. С одобрения врача пила Железо Солгар.

Пила месяц. + добавила и Аминокислоты,+Триптофан с B6, добавила фолиевую к B12. Чувствую от всего эффект.

Перед сдачей анализов – бросала пить витамины на 3 дня. (В общей сложности, B12 и E, железо - я пропила месяц, Фолиевая – 10 дней) до сдачи анализов.

На данный момент состояние гораздо лучше весеннего, но 1) нет еще полного восстановления самочувствия. + 2) стали беспокоить глаза, с низким гемоглобином, я забывала о покраснении глаз. Хотя это м б в большей мере симптом Синдрома сухого глаза. (рабочий день за компьютером + при моей миопатии нет возможности полностью закрыть глаза) 3) выпадение волос продолжается.

Результаты анализов от 16.08.2018

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] D1%83%D1%81%D1%82.jpg/thumb400.jpg ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 0%D0%B0%D0%B2%D0%B3%D1%83%D1%81%D1%82.jpg/thumb400.jpg ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])


Вопросы следующие:
1) Самый главный: В чем причина падения тромбоцитов (они снижались по мере повышения гемоглобина), насколько это критично и что делать?

(сама искала причины, что мог снизить витамин Е, как антагонист вит К, либо прием болеутоляющих накануне (головная боль), + сдавала анализы на дому, пробирки потом перевозили и брали не удачно, не с 1 раза).

2) Ферритин еще ниже 30, надо ли продолжать прием железа? (в дни приема чувствую себя лучше) Но не будет ли проблем, т.к. гемоглобин уже 150?

3) И по поводу витаминов, при миопатии нет лечения, но история с железом оч. Вдохновила в плане поддержки самочувствия. По рекомендациям при диагнозе надо принимать: антиоксиданты ( о чем здесь, например, пишут [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ) Е - возможно влияет на тромбоциты и надо добавлять K2 ?) Витамины группы B, аминокислоты, Витамин D, Цинк, Коэнзим. Какие могут повлиять на состояние крови и навредить? М б не пить слишком долго, максимум курсы по 1 мес.

Простите. Что написано слишком много текста. Благодарю Вас заранее за возможный ответ мне, и за другие темы этого раздела.

[Dr.Vad]

тромбоциты повышены при ЖДА; по мере ликвидации ее их число снижается;
ферритин должен быть более 50; норма гемоглобина 122-153, если у вас имеется гипоксия, то Ваш гемоглобин может быть в норме и 155 и 160;
если Вам удастся ликвидировать ЖД, то никакие др. витамины не нужны - попробуйте проанализировать свой рацион и увеличить в нем количество белка до 25-30%, жира за счет ПНЖК до 40-50% и сократить углеводы до 20-25% от всего рациона

[Linnete]

Спасибо Вам большое за ответ.
В последнем анализе меня напряг результат по тромбоцитам тем, что ниже нормы (142). Но стала искать информацию, нашла, что они могут снижаться ближе к началу менстр. (через день как раз начало получилось). Этим себя и успокоила. Но до конца не уверена.

Уточните, пожалуйста, значит, при гемоглобине 150, я могу продолжить прием железа ради роста ферритина? И улучшения кач-ва жизни и двигательных способностей, при миопатии железодефицит очень заметен.
Простите, что вопросы одни и те же по сути. Очень Вам благодарна за консультацию.

[Dr.Vad]

точность подсчета тромбоцитов 5-10%; их число 142 при пересчете может быть и 155 или 135; есть публикация о детях с гипоксией из-за пороков сердца, у которых был ЖД и гемоглобин 180, после ликвидации ЖД их гемоглобин стал более 200 и самочувствие улучшилось

[Linnete]

Добрый день, Вадим Валерьевич. Очень Вас благодарю за разъяснения и рекомендации.

Если можно, прокомментируйте, пожалуйста, а мои результаты по меди 13.06 мкмоль/л (норма 12.56 - 24.34) - показывают ее дефицит?

[Dr.Vad]

не разбираюсь в данном вопросе, цифра пограничная, а при дефиците она ниже нормы

[Claudia812]

Добрый день! Какой у вас КФК? Болезнь Помпе с поздним началом - исключена? Кто (какой врач) поставил диагноз?

[Linnete]

Добрый день! Какой у вас КФК? Болезнь Помпе с поздним началом - исключена? Кто (какой врач) поставил диагноз?

Добрый день!
Простите, пожалуйста, за долгое молчание и большое Вам спасибо за внимание к моей теме. Дело в том, что мне никогда не назначали сдать КФК, я хотела ответить уже с результатом, но доберусь до лаборатории только к концу месяца. (Врача спрашивала при постановке диагноза почему не сдаю КФК, ответил, что может быть и нормальным, но диагноз-то все равно есть, т.е. не показательно)

Напишите, пожалуйста, что еще необходимо сдать из анализов, сама думала о сдаче КФК и миоглобина.
О болезни Помпе я знаю подробно не так давно, т.к. знакома с автором этой темы ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])вне данного форума.
Мне поставили диагноз на кафедре Неврологии Волгоградского мед. университета. Вот мой первый эпикриз.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Добавлю еще, что не написано в нем, у меня есть асимметрия в поражении мышц: правая сторона (рука, нога, спина) - слабее левой. Что, я читала, характерно для Ландузи Дежерина.

Проблемы у меня с детства, но тогда не придавала значения тому, что не умею: свистеть, зажмуриваться, надувать щеки. Потом к 12 годам все сильнее мучилась с осанкой и лопатками, далее к 18 годам - тоже руки (слабые бицепсы, не могу фиксировать поднятые руки вверх, проблемы с поясницей, что после ходьбы - хочется наклониться вперед и растянуть ее, далее к 21 году - не могла уже бегать, труднее стало ходить).

В 3 года я переболела гриппом с осложнением,диагноз звучал как "Постгриппозный энцефалит", после чего у меня и "опустилось" нижнее веко, глаза не могла закрыть полностью во сне.
Почти в 18 лет болела Бронхопневмонией, которая началась внезапно с температуры без иных симптомов и только через неделю начался кашель-заложенность как при восп. легких, тогда - я заметила слабость в бицепсе, что не владею нормально рукой. Если это важно было еще 2 таких момента, но врачи их проигнорировали, как просто совпадение.

Спасибо Вам за внимание.

[Linnete]

Добрый день! Какой у вас КФК?

Добрый день,

Claudia, КФК по результатам в норме: 160 (0 - 167).

Перешла в др. лабораторию, + сдала анализ на витамин D, выявился дефицит 16,61 (30-100).

По моей основной теме, мой врач (невролог), когда узнал, что гемоглобин 150 (август), "месяц точно не пить железо", т.к. занимаюсь им с мая. Сама не выдержала и пила в критич. дни в сентябре и чуть после, потому что снова плохо себя почувствовала, с железом - легче.
По анализам в др. лаборатории - гемогл. 151, ферритин - 26.6 (август др. лаборатория 28.9).
Планирую пить железо и убирать ЖД.
Буду пить и витамин D3.
Уточните, пожалуйста, Вадим Валерьевич, нормально, если распределять утро витамин D, вечер - железо? одновременно преодолевать дефициты.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Dr.Vad]

Норма гемоглобина 122...153, ферритин должен стать более 40, чтобы жд был ликвидирован, жд и дефицит витамина Д часто вместе бывают, такой прием желателен

[Linnete]

Спасибо Вам

[Linnete]

Простите, пожалуйста, забыла спросить.
Сколько по времени пить 25 мг Бисглицинат приблизительно надо, при данных гем. 151 , ферритин 26.6 ? Около 3х месяцев? Сориентируйте, пожалуйста, по срокам.
(простите, за одни и те же вопросы).

[Dr.Vad]

2.5...3 месяца

[Linnete]

Добрый день, Вадим Валерьевич. Простите, пожалуйста, есть ещё вопрос, по поводу витамина K2, который нужен для усвоения D3. Можно ли мне его принимать? Сама я смотрю и по своим сниженным тромбоцитам (142-август, 168 - сентябрь), что в этом плане он мне не навредит.
Ответьте, пожалуйста, если будет время.

[Dr.Vad]

Витамин Д усваивается сам по себе с жирной едой, витамин К не влияет на тромбоциты

[Linnete]

Добрый день, Вадим Валерьевич. Если Вас не затруднит, уточните, пожалуйста, по дозировке витамина D3.

Я смотрела по методичкам для миопатов, что рекомендуемая доза 800-1000 вит D, и даже 2000 в сут. Мой доктор, сказал, что 1000 - это оч большая доза, и повышается он быстро, мгновенно убирается дефицит. Но врач - невролог, по ЖДА и ферритину, я уже знаю больше от Вас, и делюсь инф. хочу спросить Ваше мнение по поводу D, по дозировке и времени приема.
(3 недели принимала по 1000, Solgar 125% сут. нормы, рекомендуется 2 капс., пила - одну)

Вес - 50 кг, изначальный результат 30.09.2018 вит D - 16, 61 нг/мл (нормы 30-100)
Благодарю Вас за внимание и ответы.

[Dr.Vad]

1000...2000 ед ежедневно достаточная доза, проверьте его в крови на фоне ее приема через месяц

[Linnete]

Добрый день, Вадим Валерьевич
Сдала вит. D на контроль через 4 нед (не готов еще)

И заодно - общий и ферритин (по плану 3 месяца - до Нового года, т.е. сделала раньше).
Расстроилась, что ферритин снизился, а не вырос за 4 нед.

Результат 15.9 после 26.6 мкг/л

Гемоглобин был 151, стал 152

MCV был 98.3, стал 102.5

Подскажите, пожалуйста, в чем может быть проблема?

Из того, что изменилось перед этим - пила без вит. C, добавила D с временнЫм интервалом.
Перед этим меняла климат на неделю (отпуск), если важно то, сразу после менстр.поехала, где много ходила, по сравнению с повседневностью, что для меня нагрузки при миопатии. Чувствовала себя хорошо там. Сейчас дома неделю - есть слабость в мышцах, списывала на акклиматизацию.

Спасибо.

[Dr.Vad]

отклонения как при дефиците фолиевой или в12, желательно попринимать их дополнительно

[Linnete]

Спасибо большое

B12 сдавала в прошл раз 759.3 пг / мл
при 191 - 663 .

Месяц его не трогала.

Читала эту статью по поводу миопатии фолиевой и B12. В целом, что эффекта нет, но [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] . Но может быть стоит их принимать постоянно? (влияние чувствую - равновесие и сила мышц разгибателей спины была лучше) не будет ли передозировки?

Простите за большое кол-во вопросов. Вы очень помогаете.

[Dr.Vad]

Может, фолиеводефицит, тироиды в норме? ТТГ цифры?

[Linnete]

Здравствуйте, спасибо за ответ.
Есть только ТТГ - 3.580 мкМЕ/мл (норма 0.270 - 4.200)

Может ли ферритин еще тратиться на работу мышц (для миоглобина, например)?
Мышцы у меня, конечно, явно ненормальные, и часть из них не работает совсем.
Подскажите, пожалуйста. Я не могу найти информацию.

Были нагрузки - впервые за долгое время много ходила, отмечала, что легче при высоком гемоглобине. После возвращения - спад, и вижу, что ферритин на 10 ед снизился. Гемоглобин - поднялся на единицу, и MCV. По самочувствию именно слабость в ногах, спине сейчас.

[Linnete]

Простите, думаю, что зря Вас побеспокоила вопросами. У меня в целом и по женскому циклу сбой, после перемены климата, и кровь, наверно, из-за этого так. Хотя в целом не знаю, может ли такое быть, но ищу объяснение для спокойствия. Буду пить железо и сдам анализ через 3 месяца.

[Dr.Vad]

дефицит железа и витамина Д имеется,ликвидируйте их, плюс добавьте 1 мг фолиевой в сутки

[Linnete]

Спасибо Вам большое.

Если можно, подскажите, пожалуйста, надо ли корректировать K1 ?

0.6 нг/мл (нормы 0.1 - 2.2) (цель, например, чтоб сократилось кол-во дней менстр., вместо моих 5-6)

Получила рез-ты на жирорастворимые витамины, с вит.D не удачно для отслеживания динамики тк сделали на другом аппарате анализ и совсем иные референсы.

Было D 16.61 нг/мл (30-100)
Стало 13.9 нг/мл ( норма 3-49.6)


[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
1708x727(216.56 kB) ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Dr.Vad]

достаточность витамина К1 определяют по МНО, если цифра 0.95-1.15, до дефицита витамина нет, диагн. ценность его концентрации в крови мне неизвестна; второй референс вит. Д некорректен, может там и определяют некачественно, целевые цифры более 30, может нужно увеличить дозу до 5 тыс. ед в сутки

[Linnete]

Вадим Валерьевич, добрый день
Нашла вариант подъязычных табл железа [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ,
состав: Iron (as ferrous fumarate) 25 mg 139%

Подскажите, пожалуйста, имеет ли смысл его попробовать? + возможны ли от него преимущества, в плане усвоения, исходя из того, что это др. форма, не взаимодействует с ЖКТ.
Благодарю.

[Linnete]

Добрый день, Вадим Валерьевич. Позвольте, пожалуйста, уточнить у Вас как мне быть дальше.

Каким образом накапливать железо?

(Изначально начинала с гем. 73, MCV - 68, ферритин - менее 5,5)

Суть в том, что гемоглобин повысился уже до 158, а ферритин 15,9 мкг/л - не изменился совсем.

Самочувствие - удовлетворительное, но хотелось бы и лучше (у меня + эта неврология). Не знаю влияет ли образ жизни: работаю с умственными нагрузками, недавно перенесла еще стресс, менстр. цикл укоротился до 24 дн.,достаточно обильно.

Была проблема еще с MCV - 102,5 (конец октября), на данный момент - 100,4 (принимала фолиевую, и др. витамины гр. B периодами и, собственно, бисглицинат железа).

Актуальные анализы :
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Спасибо.

[Linnete]

Добрый день, проконсультируйте, пожалуйста.
Можно ли дальше принимать железо, при гемоглобине 158 и ферритине 15,9 ( гемоглобин рос, ферритин-на месте)?
На фоне приёма железа - самочувствие лучше.
Спасибо.

[Dr.Vad]

Может увас гипоксия и организму нужен более высокий гемоглобин для оксигенации органов, принимать железо можно пока он не превышает 160

[Linnete]

Спасибо Вам большое! Уточните, пожалуйста, нормально будет, если я продолжу принимать бисглицинат, но буду контролировать анализы каждые 3 недели-месяц? ( или чаще надо)
( гипоксия, наверно, может быть связана с тем, что из-за искажения позвоночника и грудной клетки внутр органы смещены, особенно, при ходьбе мне надо периодически, отдыхать)

[Dr.Vad]

контроль 1 раз в 1.5-2 мес. достаточно, у людей с гипоксией иные нормы гемоглобина, так например у куряших женшин его цифры не 125-155, а 130-160

[Linnete]

Вадим Валерьевич, добрый день.
Проконсультируйте, пожалуйста.
Ж, 38 лет, вес 54, 166 рост. Миопатия FSHD.
Первоначально обращалась по поводу ЖДА, поднимала ферритин. Получилось набрать до 50. Но потом был гормональный сбой (недостаток прогестерона) и кровопотери. Так что сейчас тоже в процессе приема железа, потому что снизилось из-за сбоя. Отмечу, что когда ферритин стал выше 40 - появились новые ощущения, общее состояние изменилось в лучшую сторону. Спасибо Вам.

Сдавала кровь для комиссии МСЭ. Врач обратила внимание в результате только на низкие тромбоциты и низкий креатинин. Сама я расшифровала, что тромбоциты снизились т.к. сдавалось в разгар менструации, низкий креатинин - показатель проблем с мышцами.

У меня 2 вопроса, ответьте, пожалуйста, если Вас не затруднит :

1) MCV - 102 опять выше нормы, может ли быть связано с моей неврологической проблемой и постоянной потребностью в группе B? Нервн система, конечно, подвижная, стресс и недосып - сразу появился хейлит (заеды).

2) Низкий белок - 62 (ранее был 73,8, сама в лаборатории сдавала). Верно ли , что прием Аминокислот - может помочь?

Благодарю.

[Linnete]

Добрый день,
проконсультируйте, пожалуйста.
Ж, 40 лет, вес 58, рост 166. Прогрессирующая мышечная дистрофия FSHD.

С целью контроля ЖД сданы анализы. Подскажите, пожалуйста,

1) верно ли, что у меня проблемы именно с белком, судя по низкому результату ЛЖСС ?

2) нельзя принимать железо, при таких показателях обмена железа?

Спасибо.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Dr.Vad]

анализы мне не видны - их нужно приложить, как вы делали в пр. году

1. скорее всего так и есть
2 можно, но может не усвоиться

[Linnete]

Простите, пожалуйста, дублирую


Благодарю Вас.

[Dr.Vad]

в анализе крови больше похоже на дефицит фолиевой, в12 или гипотироз, нужно их исключить

[Linnete]

спасибо большое!

[Dr.Vad]

дефицит железа тоже может быть при таком ферритине, но если есть выше перечисл. проблемы, то на их фоне железо хуже усваивается и метаболизируется в КМ

[Linnete]

честно говоря, я не пойму в чем причина повышенного MCV (уже около 3х лет).

По идее, я все проверяла, по вит гр. B - анализы конкретно на них - показывали высокие значения.
ТТГ не был выше 3,770.
Инвитро год назад показал результат MCV - 96 дважды, по их реф. - я "укладываюсь", хотя 96 - тоже немало.
Если НеИнвитро - MCV в районе 100, и даже 102 было (после гр. Б все-таки ниже становилось).
Я уже думала, возможно, не хватает какого-то др. витамина из группы B, или меди.


(для примера год назад анализы Инвитро, в клинику обращалась, они с этой лаб. сотрудничают). Ферритин там ложный 89, после Феринжекта быстро осел до 21.
Спасибо Вам за внимание и ответы.

[Linnete]

Исправляю предыдущее сообщение, один скрин дважды отправила вместо этого.

[Dr.Vad]

может, такие изменения вследствие основного заболевания? никаких данных про ОАК при вашей болезни обнаружить не удалось

[Linnete]

может, такие изменения вследствие основного заболевания? никаких данных про ОАК при вашей болезни обнаружить не удалось

Я тоже не видела таких данных. И мы больше сейчас узнаем инф. друг от друга, в разных сообществах.
Посмотрела сейчас анализы своих знакомых с FSHD, у них тоже MCV не низкий - 97 у одного чел, 91 - у второго+ деф. вит. B12 (150). Есть что-то общее. И задам вопрос в международном сообществе, для обмена опытом.

Врач говорил мне "постоянно принимать гр. Б". И остальным - тоже назначают именно их в первую очередь.

уточните, пожалуйста, снижение ЛЖСС - в итоге, не критично? (я поняла, что еще он зависит от сывороточного железа, изменяется постоянно).


Спасибо Вам большое еще раз. Всего самого наилучшего.

[Linnete]

добрый день, Вадим Валерьевич
Ж 42 года, рост 166, вес 59
подскажите, пожалуйста, может ли быть то, что никак не могу вырастить ферритин, принимая таблетки (Солгар), поводом к тому, чтобы сделать капельницы? при моих показателях- ферритин 25
цикл короткий, чаще всего 23-24 дня, бывают оч обильные моменты. уже были и сбои, дефицит прогестерона.добавляю его периодически по схеме по назначению гинеколога.
слабость, особенно мучает мышечная тк у меня ещё и миопатия, и общее состояние не очень: сниженное настроение, тревожность именно из-за прогресирования мышечной слабости, страх лестниц не могу решиться прям, хотя вроде и не сильно прогресс мышечной дистрофии
посмотрите, пожалуйста, анализы. март - с общим анализом, гемоглобин высок, но я уже знаю за собой, что на меня оьезвоживание влияет, лаборант приехал без предупреждения только успела выскочить рано утром итп
и конец мая - почти то же самое. ещё смотрю - медь низкая, её добавляла, для усвоения железа, но все осталось на прежних уровнях.
спасибо

[Dr.Vad]

можете, но проблема будет уговорить врачей, если сами купите и сами наймёте м/с для введения - то будет проше, какую дозу меди принимали?

[Dr.Vad]

у людей с сушеств. дефицитом меди назначают 8 мг в день, не знаю про вас, но может нужно 4-6 мг в день?

oral copper gluconate (two 2 mg tablets taken twice daily for a total of 8 mg oral copper per day).

[Linnete]

можете, но проблема будет уговорить врачей, если сами купите и сами наймёте м/с для введения - то будет проше, какую дозу меди принимали?

Здравствуйте, спасибо Вам за ответ
я пробовала пить по 2 таблетки Торн Ресёч - они 2 мг, то есть 4 . брала на русском маркете, может подделка. после- сдала анализ ничего особо не выросло.
сейчас Солгар у меня- он по 2,5 мг, 2 табл в день пробовала, то если 5 мг, но пока без системы.
я не очень понимаю скорость роста уровня меди. у большинства - оч быстро набирается, даже выше референса. пугают отравлением. У меня - другой вариант, что наоборот медленно все с ней, как и с железом.

[Dr.Vad]

медью сложно отравиться, если ее не более 10 мг в день

[Linnete]

я поняла, спасибо Вам большое

[Linnete]

Здравствуйте, Вадим Валерьевич
если не сложно, подскажите, пожалуйста
слышала мнение, что анализ - Растворимый рецептор трансферрина (sTRF) - может еще более точно показать, действительно ли есть нехватка железа, либо причина ЛЖД в другом, например, дефицит др. элементов, необходимых для усвоения и обмена железа. Так ли это? и есть ли смысл делать такой анализ.
Спасибо

[Dr.Vad]

у вас дефицит железа явный, данный показатель измеряют, когда ферритин ложно- норм. или более 50-100, в/в венофер 200 мг будет хорошей опцией, если самочувствие улучшится, тогда еше 300мг

[Linnete]

Здравствуйте, Вадим Валерьевич
Нашла я врача, которая назначила капельницы (гинеколог)


она предлагает сразу сделать 500 мл Феринжект, еще из-за того, что у меня оч неважно с ходьбой из-за миопатии, чтобы решить проблему за 1 раз. (если в клинике делать - съездить 1 раз)


Как Вы думаете, это целесообразно и безопасно ли сразу 500 мл, или лучше делать по 100 мл?


по ферритину еще жду рез-ты, надо решать с заказом лек-ва, какую дозировку.
В 2018 делала по 100 мл (тяж анемия), а в 2020 попробовала Феринжект, но как сейчас понимаю, мне неверно, развели 2 мл, капали оч долго, ок часа. И после этого неважное самочувствие было (типа гриппозного), возможно, как раз из-за неверного разведения лек-ва была побочка.

Подскажите, пожалуйста.
Благодарю Вас

[Dr.Vad]

да, феринджект 500 мг безопасно, начните прием витамина д 5 тыс до введения, вот здесь на 1000 введений было всего 5 реакций

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Linnete]

Спасибо Вам

[Linnete]

подскажите, пожалуйста, верно ли, что 500 мг железа 10 мл - разводят в 250 мл натрия хлорид?

(медсестра, говорит, что 500 мл физраствора нужно) хочу проконтролировать.

[Dr.Vad]

нет, смотрите инструкцию - там все точно написано, не слушайте м/сестер! как правило в 250 мл, но там указано выше какого разведения нельзя; здесь пишу в 100 мл - наверное в инструкции так

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Linnete]

Вадим Валерьевич, спасибо Вам за помощь

посмотрите, пожалуйста, такой С-реактивный, выше 1 - с ним можно прокапываться?

насчет причин его умеренного повышения, (знаю, что лучше рез-т ноль), могу только предположить, что это из-за моего диагноза основного, постоянно болит спина + падала недавно, ушиб достаточно сильный.

[Dr.Vad]

вы ничего не знаете, црб ноль может быть не совместим с жизнью, црб 2-3 норма у 80% жителей земли, у людей с изб. весом 4-5 тоже норма

[Linnete]

Здравствуйте, вчера ввели 500 мг железа, разводили в 100 мл физраствора. В принципе, все хорошо прошло. Витамин Д - принимала.

Но самочувствие - нет разницы. Даже как-то более уставшей себя ощущаю. Подскажите, пожалуйста, значит есть вариант, что и капельница может никак не ощутиться в итоге?

когда гемоглобин был 73 в 2018 году, я конечно, мгновенно прилив сил почувствовала после первой капельницы. сейчас - суть в ферритине, гемоглобин- нормальный

[Dr.Vad]

Может не быть никаких ошушений сразу, если симптомы не связаны с жд, или проблема у вас в дефиците железа в голове ("усталость" не мышечная, а умственная) и потребуется больше времени, пока железо проникнет через ГЕБ в мозг

[Dr.Vad]

Как пример, на спортсменах с ферритином менее 100 после введения венофера по 100 мг в неделю три раза - это удвоило им ферритин, стал более 100-150 (произошло ли удвоение у вас? предстоит выяснить через 3-4 недели), второе

decreased feelings of fatigue and mood disturbance - слабость снизилась, настроение улучш. но не на игле, а спустя 1 мес.;

показатели крови и выполнения физ. тестов НЕ улучшились, но "more able to train" появилось желание больше тренироваться

чувствуете разницу между лечением анемии и лечением жд в голове?

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Linnete]

спасибо Вам за информацию, наблюдаю и жду.

я действительно с накопившейся усталостью, и именно "голова", тк работаю много и именно умств труд (удаленка) что для меня тоже необходимо для социальной реализации и собственно, заработок, пенсия по инвалидности - не вариант, чтоб прожить нормально.
ещё нервничала с обследованием у гинек, с организацией капельницы , я все-таки решила делать на дому, переживала, но нашёлся отличный человек, сделали удачно.

от повышения ферритина ожидание, чтобы стало и физически больше сил, и координация чётче. есть разница даже в том, что с фериитином выше 45 - даже стоять легче. + да, ищу пользы для нервной системы, стать более стрессоустойчивой


Спасибо

[Linnete]

здравствуйте, Вадим Валерьевич
подскажите, пожалуйста, надо ли сейчас после капельницы (позавчера) начинать принимать бисглицинат 25 мг для поддержки?
или месяц до пересдачи анализов- ничего не делать
спасибо

[Dr.Vad]

на мой взгляд, в ближайшие недели ничего не нужно, я бы рекомендовал или проводить профилактику при ферритине менее 70-100 или при ухудшении симптоматики

[Linnete]

Здравствуйте,
6 декабря 2023 - капельница Феринжект 500 мл

ровно через месяц в начале янв.2024 не смогла сдать, болела чем-то простудным (легко, без температуры).
За это время было прошло 2 менстр., с достаточно сильными кровопотерями (думала, что уйду опять в минус)

Контрольный анализ сдала вчера. Ферритин 93.6 мкг/л
Опять медь ниже нормы (практически не принимала в посл. время) и по MCV (101.3) вижу, что дефициты, скорее всего, начала гр. Б.

Подскажите, пожалуйста, Вадим Валерьевич, при каких уровнях ферритина можно будет снова прибегнуть к капельницам феринжекта, ниже 50?

По самочувствию: сразу - была усталость даже сильнее (писала об этом сразу после капельницы), не было подъема сил, шла адаптация. Где-то через 10-14 дней - стала чувствовать силы, даже больше умственную выносливость, как раз были повышенные нагрузки на работе. Может тогда был ферритин выше 100, и мне именно такой и нужен (?)

Далее-сейчас уже чувствую себя достаточно ровно. Конечно, миопатия мне всю картину портит, что в полной мерез не ощущаю силы. Но, при ферритине 10-20 - все еще хуже, постоянное преодоление себя.

Спасибо!

[Dr.Vad]

продолжайте на постоянной основе медь в дозе 2 мкг в день; если самочувствие прежнее, не хуже, то ваш ферритин более 50-60, повторите ферритин через 3 мес., обьем теряемой крови не хотите снизить?

[Dr.Vad]

посмотрите про витамины и минералы при вашей болезни

Effects of vitamin C, vitamin E, zinc gluconate, and selenomethionine supplementation on muscle function and oxidative stress biomarkers in patients with facioscapulohumeral dystrophy: a double-blind randomized controlled clinical trial

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Linnete]

спасибо Вам

про объёмы кровопотерь-да, хочется их меньше. буду обсуждать с гинекологом. на данный момент решали проблему с регулярностью, иначе у меня все превращалось в дисфункциональные кровотечения. сейчас я на прогестероне во второй фазе, приходится добавлять дополнительно гормон.препарат.
спасибо за ссылку, читала тоже про этот комплекс: Е, цинк, селен, С. Е - хорошо по мышечным ощущениям, проблески лёгкости в движениях. но сбивал мне неск горм фон, тоже буду обсуждать с новым гинекологом.
спасибо Вам, что напомнили.

[Dr.Vad]

цинк может вам и не нужен, он нарушает усвоение меди

[Linnete]

Добрый день, решила проконтролировать уровень ферритина, спустя 4 менстр цикла

(потери были сильные каждый раз, я Дюфастоне во 2 фазу, иначе мес. не останавливаются сами, регулирую цикличность)

опять все низкое. проверила только ферритин и церулоплазмин (медь).

[Linnete]

простите, не дописала вопрос.
можно ли регулярно, например, каждые 3 месяца прокапывать 100-200 мг Феринжекта? подскажите, пожалуйста

[Dr.Vad]

можно, но ето не решит проблемы, при обильных может понодобится 500 мг каждые полгода

[Dr.Vad]

For some patients (e.g., women with HBM), asymptomatic outpatients with mild ID/IDA in whom there is no inflammation and in whom oral iron is well tolerated, we are successful in maintaining normal iron stores and Hb levels using once-per-day or every-other-day oral iron.

In other patients, a regimen of once per month, once every 3 months, or once every 6 months IV of iron is required, with the goal of maintaining normal iron status (ferritin >30 mg/L; TSAT >20%)

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Linnete]

Спасибо Вам.
Опять буду дисциплинированно принимать постоянно.

если учесть мой ферритин - 25, и то, что я ранее вводила В/в в начале декабря, когда я могу ввести Феринжект? уточните, пожалуйста.

по опросам ближ родственниц (мама, сестры), у них проблемы с анемией ушли с началом менопаузы. сестра не могла поднять ферритин выше 20-30, принимая железо, сейчас - выше 50 без приёма ж.

[Dr.Vad]

феринджект 500 мг можете ввести в 20-х числах марта, контроль в конце мая

[Ninti]

Если у вас аденомиоз, дюфастон надо увеличивать до 30 мг и в режиме 5-25, а не во вторую фазу.

И почему не ставите Мирену?

[Linnete]

Если у вас аденомиоз, дюфастон надо увеличивать до 30 мг и в режиме 5-25, а не во вторую фазу.

И почему не ставите Мирену?

Здравствуйте. Здесь мне сложно ответить, потому что решаю не сама, а врач ищет подходящие для меня варианты, видя меня реально, не только по специализации, но и мое общее состояние при глубокой инвалидности.
Проконсультируюсь насчет схемы и дозировки.
Спасибо.

[Linnete]

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, ещё раз по поводу разведения 10 мл Феринжекта. тк по таблице в инструкции это промежуточная доза, как будто ей подходит и 100 мл раствора, и 250 мл. Как развести лучше? в прошлый раз разводили в 100 мл, но может больше пользы от 250 ?
я ещё не прокапалась из-за отъезда мед работника, который может мне помочь на дому, собираюсь на этой неделе.
по ощущениям, как будто мой ферритин, когда снизился до уровня 25-27 и кровопотери стали умереннее, и ферритин встал на этих цифрах, не упал.
Но хочу повысить его все-таки, возможно стану чувствовать себя лучше (мышечная сила).
спасибо.

[Dr.Vad]

100 мл достаточно

[Linnete]

Здравствуйте, напишу просто для отчетности, возможно в этом есть какая-то закономерность.
Я сделала капельницу в декабре-2023 500 мг, и вот в мае-2024 500 мг Феринжекта.
Сейчас понимаю, что после капельниц - у меня и кровопотери в менстр цикле - становятся гораздо сильнее. Как будто железо срабатывает как триггер, и быстрее начинает выводиться. Возможно, я и не права, но наблюдаю такое.
(По гинекологии есть некоторые проблемы, но не такие. чтобы прям оч сильно (Аденомиоз 1 ст. поставлен впервые в ноябре 2023)
Ранее я такое слышала только от подруги, что на фоне приема железа- усиливаются кровопотери (хотя я ей же доказывала, что должно быть наоборот), и тоже с восполнением депо не получилось. Из общего у нас с ней только хронич неврологические диагнозы, но разного типа, у подруги РС.
Может быть из-за того, что я человек с хронической анемией, о которой не всегда знала (не диагностировали нормально)+наследственность (мама, бабушка), уже не могу нормально воспринимать железо.

[Dr.Vad]

чтобы удержать железо в организме, нужна мирена или кайлина, Вы писали про свое заболевание, при котором неизвестно какие отклонения в гемостазе у вас, родственники в етом не виноваты. Вы можете жить без компенсации жд, если Вам так мешают возраст. потери с месячными, где-то 20% всех женшин мира живут с ЖДА и все свои ЖД-невзгоды сваливают на нелегкую женскую долю; подруге можете рассказать, что длит. ЖД длиной в полжизни повышает риски аутоиммунных заболеваний и некоторые болезни ей можно было избежать, если компенсация жд была предпринята родителями в ее детском возрасте...

[Linnete]

Здравствуйте,
порекомендуйте, пожалуйста, в связи с тем, что Феринжект исчез из продажи, что лучше взять Ликферр или Венофер?
именно по качеству, усвоению, переносимости.
Заказала Венофер, т.к. давно о нем знаю, но м быть, Ликферр его перегоняет по преимуществам.

Ферритин 16.4 мкг/л, при гемоглобине 144.
в посл раз прокапывалась 3 мая 2024, 500 мл Феринжект, далее железо практич не пила, цикл - стремится к увеличению продолжительности перерывов между менструациями (причины были и не особо естественные - стрессы, ну и уже горм. перестройка).

Спасибо.

[Dr.Vad]

венофер предпочтительнее

[Ninti]

Ликферр хорошо зарекомендовал себя. Пока нареканий нет со стороны гинекологов.

[Linnete]

Спасибо Вадим Вальерьевич и Екатерина Анатольевна.

Гинеколог - да, говорила, Ликферр, и +, что не снижает фосфор.И имею в виду его.
Думаю, что пока есть возможность купить Венофер, возьму его (тоже мало в наличии), и стоимость, конечно. Минусы чисто организационные, как я поняла, в том, что 500 мг не вводятся сразу, а делим на 100 +200+200.

[Ninti]

И цена вопроса приятная у ликферра.
Я обычно рекомендую 200+200+200 (100 про запас, следующий заход на введение будет попозже на 3 недели, скажем).

Биологическую пробу при использовании нового препарата никто не отменял.