Ищу помощи хоть где-то. Отец, 64 года, рост под 2 м, вес за 100 кг, с пивным животиком и проблемами с давлением. (по этому поводу пил таблетки для его снижения на постоянной основе амподилин, индапамид, каптоприл). При этом выпивал, ну, надеюсь, вы его простите.
Буквально полторы недели назад появились жалобы на то что немеет язык и сложно жевать пишу и глотать, потерпели около трёх дней, пошли к терапевту, терапевт направила сразу в больницу с подозрением на инсульт. Три дня пролежал в отделении где лечат инсульты, после этого в "удовлетворительном состоянии" был выписан. Прокапали там ещё какой-то магний, сейчас выписки на руках нет, сегодня её видел, там был мельдоний (как не запомнить такое лекарство) и какой-то кислый магний.
В итоге удовлетворительное состояние, как я полагаю, было вызвано только тем что папа отдохнул.
Потому что язык заплетался после минуты общения, глотать легче не стало, а в пятницу вечером стало тяжело дышать, вызвали скорую, забрали снова.
Нашёлся умный врач в приёмном отделении, который заподозрил болезнь Эрба-Гольдфлама, тем более что уже правое веко начало опускаться. На месте купировали криз (когда начинаешь задыхаться при миастении, это же криз?), в общем купировали преднизолоном, нош-пой.
Далее было назначено следующее лечение, которое на данный момент вызывает у меня опасения, так как состояние стабильно плохое, и если по началу утренние капельницы давали возможность спокойно дожить до вечера, то сегодня навещали его, и состояние даже после капельницы стабильно плохое, накатывает слабость уже на руки и на ноги в том числе. Под горлом по-моему отёк. Дышит кислородом, по сути ждём, пока состояние дойдёт до момента, когда понадобится реаниматолог.
Исследования, которые провели:
УЗДГ шеи (стеноз внутренней сонной артерии 45%),
мрт и кт головного мозга (чисто),
эхо-кг (атеросклероз и диастолическая дисфункция левого желудочка первой степени).
Пытались вчера сделать кт грудной клетки для изучения вилочковой железы и лёгких, в лежачем положении папа начал задыхаться, кт отменили.
Медикаментозное лечение со слов врача (записано с её слов с моими ошибками):
Соломидрол 500 мг день
Калия хлорид 30 мг капельницы
Таблетки калимин 60 мг 3 раза в день
Амлодибин 5 мг
Вирашперон 25 мг утром
Дома начал читать про этот "соломидрол", который оказался, как я понял, "Солу-медролом" и немного удивился его побочным действиям, а именно
1. "ГКС следует назначать с осторожностью при миастении gravis."
2. "Острая миопатия наиболее часто развивается при применении высоких доз ГКС у больных с нарушенной нервно-мышечной передачей (например, при миастении gravis), или у больных, одновременно получающих лечение периферическими миорелаксантами (например, панкурония бромид). Такая острая миопатия носит генерализованный характер, может поражать мышцы глаза и дыхательной системы, приводить к развитию тетрапареза."
Ради чего, спрашивается, моего отца специально залечивают? Разве "препарат выбора" в данном случае, выражаясь медицинским жаргоном, не преднизолон? У которого в побочках нет таких неприятностей и даже википедия чуть ли не первыми словами о миастении говорит про необходимость преднизолона.
1. Прошу прокомментировать назначенное медикаментозное лечение (а именно ситуацию с преднизолоном и Солу-медролом);
2. Помочь с планированием дальнейших действий по поводу борьбы с этой мерзкой штукой (болезнью).
3. Могло ли назначение магния (в инсультном отделении) сильно усугубить ситуацию?
4. Приношу свои извинения за отсутствие бумаг, связанных с обследованиями, просил у лечащего врача, но с ней мама наскандалила, в итоге еле выпросил список лекарств, которыми папу лечат. Может быть завтра дополню историю, когда повезу ему вещи всякие, порошу бумаги сфотографировать хотя бы.
п.с. Пока писал, позвонил отец. Ему к вечеру, как обычно, стало ещё хуже, дежурный врач прописала 2 укола калимина (опять же записываю название лекарства со слов, ещё и человека, у которого язык не работает), стало лучше.
FSK78
29.01.2018, 19:03
Нужен неврологический осмотр, прикрепите его. Делали ли электрофизиологические обследования(репетитивная стимуляция лицевого или боуждающего нерва)? Брали ли кровь на спец. аутоантитела?
С какого числа начали лечение чем именно?
Предлагали ли плазмаферез или внутривенную терапию иммунглобулинами?
Остальное после дополненной Вами информации
nebel
29.01.2018, 19:04
Обратитесь очно в 3 невролоческое отделение ГМПБ 2. Там смогут установить диагноз и подобрать необходимое лечение. Сейчас без данных осмотра, декремент теста и др анализов судить о заболевании крайне сложно
evilfrey
29.01.2018, 19:08
Обратитесь очно в 3 невролоческое отделение ГМПБ 2. Там смогут установить диагноз и подобрать необходимое лечение. Сейчас без данных осмотра, декремент теста и др анализов судить о заболевании крайне сложно
Ой, прошу прощения, я учился в Санкт-Петербурге, когда регистрировался здесь. Отец лежит в Сочинской 4ой больнице.
evilfrey
29.01.2018, 19:13
Нужен неврологический осмотр, прикрепите его. Делали ли электрофизиологические обследования(репетитивная стимуляция лицевого или боуждающего нерва)? Брали ли кровь на спец. аутоантитела?
С какого числа начали лечение чем именно?
Предлагали ли плазмаферез или внутривенную терапию иммунглобулинами?
Остальное после дополненной Вами информации
Большинство вопросов задам завтра лечащему врачу, спасибо. На остальные попробую ответить ниже.
Лечимся с 26.01.2018. Список медикаментов приводил выше:
"(Соломидрол 500 мг день
Калия хлорид 30 мг капельницы
Таблетки калимин 60 мг 3 раза в день
Амлодибин 5 мг
Вирашперон 25 мг утром)."
Конкретно по дням надо будет смотреть в истории болезни, как я понимаю, потому что в дополнении вечером ему постоянно приходится чем-то купировать дыхательные приступы.
Кровь брали, завтра посмотрю на что, но скорее всего обычная биохимия, холестерин, сахар и так далее.
Плазмаферез или внутривенную терапию иммунглобулинами не предлагали.
п.с. заведующий отделением очень уверенно говорил именно про миастению, объяснял механизм того как антитела мешают нервным путям передавать импульсы, так что может быть и делали кровь на антитела.
Очень интересует вопрос по поводу выбора между преднизолоном и "солу-медролом", прошу ответить.
evilfrey
29.01.2018, 20:11
выяснил что кололи сегодня для того, чтобы купировать приступ с дыханием - прозерин, очень хорошо помогло
почему нельзя постоянно использовать этот прозерин?
FSK78
29.01.2018, 20:20
Метилпреднизолон применяется внутривенно в пульс- терапии в Вами описанной дозировке при остром ухудшении течения болезни, это соответствует актуальным гайдлайнам. Краткосрочное ухудшение после начала пульс-терапии может произойти через несколько дней- до недели.
FSK78
29.01.2018, 20:26
выяснил что кололи сегодня для того, чтобы купировать приступ с дыханием - прозерин, очень хорошо помогло
почему нельзя постоянно использовать этот прозерин?
Поправлюсь: у нас его не дают перорально, для этого допущен к применению пиридостигмин(калимин). В США и Канаде он есть, в России, возможно, тоже. Обговаривайте с лечащим врачом
evilfrey
29.01.2018, 21:13
Поправлюсь: у нас его не дают перорально, для этого допущен к применению пиридостигмин(калимин). В США и Канаде он есть, в России, возможно, тоже. Обговаривайте с лечащим врачом
Подождите, так мы умеем уколы делать. Если что сами проколим прозерин, его можно использовать чаще?
evilfrey
29.01.2018, 21:14
Метилпреднизолон применяется внутривенно в пульс- терапии в Вами описанной дозировке при остром ухудшении течения болезни, это соответствует актуальным гайдлайнам. Краткосрочное ухудшение после начала пульс-терапии может произойти через несколько дней- до недели.
А через неделю должно быть лучше? И ухудшение пройдёт?
FSK78
29.01.2018, 21:15
Что значит «мы сами»? Пациенту необходдима полноценная диагностика и стабилизирование состояния, в зависимости от диагноза!!!
evilfrey
29.01.2018, 21:18
Что значит «мы сами»? Пациенту необходдима полноценная диагностика и стабилизирование состояния, в зависимости от диагноза!!!
Так если диагноз - миопсия, а прозерин помогает стабилизировать состояние, почему его не использовать чаще?
FSK78
29.01.2018, 21:22
Вот именно потому, что диагноза «миопсия» не существует, предоставьте лечение миастении, если она подтвердится ( а лечение-комплексное, а не « поколоть прозерин» ), врачам
evilfrey
29.01.2018, 21:47
Вот именно потому, что диагноза «миопсия» не существует, предоставьте лечение миастении, если она подтвердится ( а лечение-комплексное, а не « поколоть прозерин» ), врачам
Хорошо, хорошо, я просто пытался удостовериться, что медикаменты назначены правильные.
Я же не в медицинской области образование получаю, мне не обидно ошибиться в терминологии. Миопсия, миостения, гайморит, геморрой, у вас названия все похожи.)
Тут такая ситуация, за прошлый год мои родители похоронили бабушку и дедушку по отцовской линии, по большому счету, в основном мать занималась ими в последние дни, лежали они в той же 4ой Сочинской больнице. Им было за 80 лет, конечно. Но состояние их после попадания в больницу только ухудшалось. Например, бабушку после выписки лечили в частном учреждении по типу бюджетного дома престарелых, там ей стало гораздо лучше. А в больницу - на своих ногах, из неё - на носилках.
И тут такая же ситуация, отец приходит в больницу более менее здоровым человеком, а там за три дня начинает очень плохо себя чувствовать, задыхается, грозится попасть в реанимацию.
Я как бы со своей стороны объяснил матери, что возможно, вне больницы, без лечения, было бы ещё хуже, но хронология говорит против этих аргументов. И объяснения с "если бы" распадаются перед фактами.
Ладно, я пожалуй сосредоточусь на том, чтобы найти ответы на вопросы, которые были озвучены выше. Соберу все бумаги с анализами из больницы.
evilfrey
30.01.2018, 18:42
Нужен неврологический осмотр, прикрепите его. Делали ли электрофизиологические обследования(репетитивная стимуляция лицевого или боуждающего нерва)? Брали ли кровь на спец. аутоантитела?
С какого числа начали лечение чем именно?
Предлагали ли плазмаферез или внутривенную терапию иммунглобулинами?
Остальное после дополненной Вами информации
Не делали никаких исследований, по большому счёту, касающиеся миастении.
Лечение с 26.01.2018. Список медикаментов приводил выше, метил-преднизолон снижают. Сегодня уже было 250, а с четверга переходим на таблетки.
Плазмафарез, по словам лечащего врача, на данном этапе только вымоет весь преднизолон и гормонотерапия пойдёт насмарку.
Такие вот новости. Пока что хороший эффект только от прозерина, а гормоны всё никак не начнут приносить пользу. С дыханием совсем сложно если не колоть прозерин.
Dr.Vad
30.01.2018, 18:53
Прозерин в данном контексте лечения - симптоматическое средство, которое дает только временный еффект, примерно как клизма при органических запорах. Метилпреднизолон при миастении дается по два грамма в/в ежедневно в течение пяти дней, затем перерыв и повторный курс; улучшения бывают у 50-65% пациентов после второго курса на 3-4 дни; в 10-15% только после третьего курса, а в остальных случаях (20-25%) ответа нет вообше. Вот такой прогноз
FSK78
30.01.2018, 19:29
Не делали никаких исследований, по большому счёту, касающиеся миастении.
Лечение с 26.01.2018. Список медикаментов приводил выше, метил-преднизолон снижают. Сегодня уже было 250, а с четверга переходим на таблетки.
Плазмафарез, по словам лечащего врача, на данном этапе только вымоет весь преднизолон и гормонотерапия пойдёт насмарку.
Гкс не надо снижать при пульстерапии, вообще-то.
И, вообще-то, давать гкс пульсом при остром кризисе эксперты советуют именно вместе с плазмаферезом или после внутривенной терапии иммуноглобулиноами
evilfrey
30.01.2018, 20:02
Прозерин в данном контексте лечения - симптоматическое средство, которое дает только временный еффект, примерно как клизма при органических запорах. Метилпреднизолон при миастении дается по два грамма в/в ежедневно в течение пяти дней, затем перерыв и повторный курс; улучшения бывают у 50-65% пациентов после второго курса на 3-4 дни; в 10-15% только после третьего курса, а в остальных случаях (20-25%) ответа нет вообше. Вот такой прогноз
Какая печальная статистика, но про повторные курсы нам пока ничего не говорили. Говорили только, что это как бы второй этап лечения.
Есть ещё третий, когда подключаются ещё какие-то медикаменты и методы, я и в интернете видел такую же дифференциацию. Но его выбирают при неэффективности первых двух этапов, а второй этап с метил-преднизолоном свою "неэффективность" пока что не показал в нашем случае. Надо подождать, я так понимаю.
Завтра будет возможность позвонить профессору московского центра по миастении, Санадзе Александру Георгиевичу, попробую связать его в телефонном разговоре с нашим лечащим врачом, посмотрим что он нового скажет, у них вроде больше опыта, может он захочет им поделиться. И сюда продублирую его советы, на него вся надежда по большому счёту.
evilfrey
30.01.2018, 20:05
Гкс не надо снижать при пульстерапии, вообще-то.
И, вообще-то, давать гкс пульсом при остром кризисе эксперты советуют именно вместе с плазмаферезом или после внутривенной терапии иммуноглобулиноами
Даже не знаю что и сказать. У нас с лечащим врачом натянутые отношения, так как мама там покуражилась во время первого посещения за то что отца после 3ёх дней в больнице выписали овощем при том что он пришёл туда на своих двоих. Поэтому я даже наверное не смогу ей так просто сказать о Ваших рекомендациях.
Но я намекну, что кое-где пульс-терапию совмещают.
А снижение метил-преднизолона она связывает с тем, чтобы перейти на таблетки и не получить кучу побочек из-за злоупотребления. Объяснение было в этом духе.
В целом, спасибо большое.
FSK78
30.01.2018, 20:13
речь не о злоупотреблении, а о том, что со временем нужно переводить на оральную терапию и параллельно вводить иммуносупрессивную терапию нестероидного характера, чтобы избежать длительного применения гкс и с ним связанных побочек.
FSK78
30.01.2018, 20:17
Какая печальная статистика, но про повторные курсы нам пока ничего не говорили. Говорили только, что это как бы второй этап лечения.
Есть ещё третий, когда подключаются ещё какие-то медикаменты и методы, я и в интернете видел такую же дифференциацию. Но его выбирают при неэффективности первых двух этапов, а второй этап с метил-преднизолоном свою "неэффективность" пока что не показал в нашем случае. Надо подождать, я так понимаю.
Завтра будет возможность позвонить профессору московского центра по миастении, Санадзе Александру Георгиевичу, попробую связать его в телефонном разговоре с нашим лечащим врачом, посмотрим что он нового скажет, у них вроде больше опыта, может он захочет им поделиться. И сюда продублирую его советы, на него вся надежда по большому счёту.
Пульс-терапию можно повторить через пять дней после первой, доза: 500-2000 мг в сутки на три дня. Желательно параллельно к плазмаферезу.
Ухудшение на фоне гкс, как Вы его описываете и если это оно самое и есть, попадает во временнЫе рамки.
evilfrey
30.01.2018, 20:33
Пульс-терапию можно повторить через пять дней после первой, доза: 500-2000 мг в сутки на три дня. Желательно параллельно к плазмаферезу.
Ухудшение на фоне гкс, как Вы его описываете и если это оно самое и есть, попадает во временнЫе рамки.
Завтра узнаю собираются ли они повторять пульс-терапию. Единственное что известно точно, до стабилизации состояния нас выписывать не будут.
Просто была история с нашей бабушкой после инсульта с диабетом, которую выгоняли через 2 недели, ссылаясь на временные ограничения пребывания в больнице.
Ну сами врачи тревогу не бьют по поводу отсутствия эффекта терапии, выводов пока не делают. Да даже про диагноз говорят с осторожностью. Симптоматика, конечно, похожа, но сегодня брали ещё анализ на болезнь Помпе, правда результаты будут только через три недели.
Так вот, при всём спокойствии персонала тяжело наблюдать за отцом, он реально мучается с дыханием. Это насущная проблема номер один. Ну и тяжело ему в четырёх стенах. Он только на пенсию вышел, был супер-активный, гулял каждый день, в общем сложно ему. Но дыхание вообще страшное. Иногда начинает хрипеть и задыхаться.
FSK78
30.01.2018, 20:54
Как-то поздновато для первичного проявления помпе, по моему мнению. И по клинической картине тоже не совсем подходит.
Dr.Vad
30.01.2018, 20:57
а для миастении в самый раз - у мужчин пик болезни между 60-70 годами
evilfrey
30.01.2018, 21:10
Как-то поздновато для первичного проявления помпе, по моему мнению. И по клинической картине тоже не совсем подходит.
Понял, приму к сведению, я не врач, конечно, но по симптомам как по мне тоже не очень совпало. Хотя бы из-за того что сердце в порядке. И возраст.
evilfrey
31.01.2018, 19:00
Новости на 31.01.2018
За последние сутки не было состояний, близких к реанимации, более менее спокойно спал последнюю ночь, чего не было до этого два дня, так что возможно мы прошли период отрицательного воздействия гормонов и дальше дышать будем более менее нормально. Но всё это время он лежит на кислородной подпитке. С трубочками в носу. Наверное и это тоже облегчает дыхание.
Связал лечащего врача и Ситникова Дмитрия Владимировича из Московского центра миастении для того, чтобы он поделился опытом. Наша врач скорректировала план по калимину и прозерину. В цифрах не могу сказать каким образом, но если не доверять человеку из центра миастении, то я не знаю кому ещё.
По поводу повторной пульс-терапии все вроде как пожимают плечами, это к сообщению Dr.Vad, у нас вроде как нет нужды, у врача в планах снижать дозировку гормонов до 90 мг в таблетках метил-преднизолона. Хотя, после разговора с Ситниковым, может быть план изменился, он предлагал 16 таблеток через день с утра. В принципе, тоже самое что я видел в интернете.
Dr.Vad
31.01.2018, 19:09
пульс терапия при миастении М-преднизолоном проводится из рассчета 10-20 мг/кг в течение 3-5 дней, то есть для человека с массой более 100 кг ето как минимум 1 грамм в сутки, на меньшей дозе может быть меньший или более кратковременный еффект; без плазмафереза может даваться и большая доза, если на фоне снижения дозы стероидов произойдет рецидив, то следует подумать о возврате к нормальной пульсовой терапии, а не мини-пульсе; желательно исключить тимому (опухоль вилочковой железы) как причину миастении
evilfrey
31.01.2018, 19:14
желательно исключить тимому (опухоль вилочковой железы) как причину миастении
Без стабилизации состояния не берут на кт, лежать не можем, задыхаемся.
FSK78
31.01.2018, 20:56
Важнее провести анализ на антитела к рецепторам, от этого зависит, нужна ли операция или облучение тимомы, если ее найдут
evilfrey
31.01.2018, 20:59
Прошу ещё ответить на один вопрос.
Папа дышит кислородом через трубочки в носу, он туда подаётся под давлением, проходит через бутылку, ну, стандартное устройство для больницы.
И он стал кашлять из-за конденсата, воздух идёт холодный. Можно ли таким образом заработать проблемы с лёгкими типа воспаления? Дышит уже без перерыва третий день, есть какие-то ограничения?
FSK78
31.01.2018, 21:12
Проблемы с легкими может заработать любой лежачий/тяжелый больной.
Необходимость данной процедуры оценивает очный врач, исходя из состояния больного
evilfrey
31.01.2018, 22:06
Проблемы с легкими может заработать любой лежачий/тяжелый больной.
Необходимость данной процедуры оценивает очный врач, исходя из состояния больного
Я понимаю что оценивает очный врач, вопросы задаю только потому что сейчас поздно и врач уже ничего не оценивает, отец там один с дежурными медсёстрами и нам стало не понятно не опасно ли продолжать этот кислород употреблять.
FSK78
31.01.2018, 22:21
Опасно не продолжать его принимать человеку с предположительно миастеническим кризом и дыхательными проблемами
evilfrey
02.02.2018, 21:16
Опасно не продолжать его принимать человеку с предположительно миастеническим кризом и дыхательными проблемами
Ну в общем он постоянно на этом кислороде сидит.
По состоянию вроде с одной стороны лучше, потому что состояний, близких к реанимации, не было за последние пару дней.
С другой стороны, это благодаря тому, что мы теперь не церемонимся и при первых проблемах с дыханием колим прозерин, чтобы не мучиться.
Плюс болезнь дошла до всех мышц, теперь руками и ногами тоже особо не подвигать.
Гормоны продолжаем пить в меньшем количестве, в таблетках, не знаю когда ждать улучшений.
evilfrey
18.02.2018, 14:45
Выписали из больницы, на данный момент едим таблетки, калимин и преднизолон.
Пока не оформили инвалидность, есть острая нужда купить калимин, так как аптеки не закупают для продажи, только для льготников.
Не знаете где можно приобрести? Калимин 60 мг.