PDA

Просмотр полной версии : Болезнь Иценко-Кушинга, микроаденома гипофиза


Irynia
16.12.2016, 22:43
Здравствуйте,уважаемые доктора,обращаюсь к вам за советом и помощью. Меня зовут Ирина мне 30лет, живу в Украине г.Черкассы. Имею троих детей 11лет,7лет и 4года. Все беременности и роды проходили отлично.
Первые проблемы со здоровьем начались в 16лет( диагноз фиброаденома правой груди),проходила консервативное лечение,так как была не рожавшей.Врачи заверяли,что после родов фиброаденома рассосется. Родив третьего ребенка состояние резко ухудшилось(затвердение груди и болевые ощущения). Я обратилась к врачу ,назначили УЗИ и мамографию,после чего поставили диагноз дифузный фиброаденоматоз 3й степени(РАК груди 1й степени(доброкачественная)). Когда третьему ребенку было пол года я перенесла 2 бронхита с разницей в неделю.Был астматический приступ,после этого я обратилась к аллергологу,она назначила колоть дексаметазон в дозе 8мг в день. Я колола его больше месяца,так как приступы не прекращались. Эта терапия дала свои негативные последствия:увеличилась щитовидка,увеличился рост волос(лицо,плечи). В январе 2016 года я начала стремительно набирать вес в верхней части тела,появились стрии на животе, ногах,под руками,под грудью,начало сильно отекать лицо. После этого я обратилась у эндокринологу. Он назначил лечение йодомарин. Состояние с каждым днем ухудшалось. На стриях начали появляться гнойные нарывы. Я обратилась к другому эндокринологу и мне поставили подозрение на Болезнь Иценко-Кушинга. Назначили МРТ головы и гипофиза без контраста,анализ мочи,крови и слюны на кортизол, а также на адренокортикотропный гормон. МРТ ничего не показало,а анализы были ниже нормы-кортизо слюна 0,15 при норме 0,2-4,4, кортизол крови 3,88 при норме 6,2-19,4, кортизол мочи 30 при норме 58-403,адренокортикотропный гормон 29 при норме 6-58. Врачи разводили руками и дали направление на КТ надпочечников, сделав его, там проблему не обнаружили. Врачи дали направление на Киев в институт эндокринологии и метаболизма.Поехав туда мне дали направление на КТ грудной клетки,брюшной полости и малого таза с контрастом и анализы катехоламины и метанифрины. КТ не подтверждало диагноз Болезнь Иценко-Кушинга,а клиническая картина внешнего вида всеравно указывало на это заболевание.Результаты анализов были: метанефрины общие(моча 163,7 при норме 25-312),катехоламины :адреналин(суточная моча) 205 нмоль/24г<110,норадреналин(суточная моча) 1130 нмоль/24г<535.
Врач эндокринолог в Киеве направил на консультацию к эндокринологу хирургу. Посмотрев результаты пройденных обследований он дал направление на МРТ головы и гипофиза с контрастом и консультация окулиста(проверка глазного дна).Сделав МРТ в Киеве было обнаружена микроаденома гипофиза в размере 2мм. Заключение окулиста ВГД 27/22ммрт ст Глазное дно : ДЗН бледноваты,границы стушеваны,вены расширены,сосуды и артерии сужены,обеднение сосудистого рисунка, в стекловидном теле плавающая муть,по центру хрусталиков,больше слева очаги,Битемпоральная гемианопсия ОИ Атрофия ЗН? Врач хирург посмотрев результаты МРТ дал заключение, что для операции микроаденома слишком маленького размера и сделал вывод,что так как клиническая картина соответствует заболеванию Иценко-Кушинга нужно сперва удалить надпочечники по очереди. Мое состояние ухудшается с каждым днем, часто сильно болит голова, падает зрение, отекают и отказывают ноги,появляются новые стрии и гнойные нарывы.Я очень прошу вашей помощи ,подскажите как быть в этой ситуации,так как я прочитала,что после удаления надпочечников нужна только гормональная терапия, я мать троих детей и у дочери слепота ОД и большие проблемы со здоровьем,мне нужно быть здоровой,чтобы поставить дочь на ноги.Все средства уходят на лечение дочери и поэтому,я прошу Вас помочь найти оптимальное решение моей проблемы, так как нашим врачам я боюсь довериться(((

ghrh44
17.12.2016, 01:43
Начнём с начала:
1. 2 мм аденома не может вызвать нарушения полей зрения. Более того, такие мелкие нерегулярности в гипофизе имеются как минимум у 20% здоровых людей.
2. Болезни Кушинга у Вас нет: есть синдром Кушинга. Болезнь это АКТГ продуцирующая опухоль гипофиза и характеризуется повышенным кортизолом и нормальным или повышенным АКТГ
Синдром это просто ситуация, при которой Ваше тело подвержено избытку глюкокортикоидов( синтетических или своего же кортизола) . Самый частый его вариант это приём синтетических глюкокортикоидов, как дексаметазона. При этом есть все клинические прознаки( точь в точь как у Вас), но и кортизол и АКТГ низки ( дексаметазон их подавляет, но работает сам)

3. Винить уколы дексаметазона 3 года назад невозможно: он уже давно ушёл.
Так что как-то откуда-то Вы и нынеча получаете, или в ближайшем прошлом получали либо дексаметазон, либо триамцинолон. Преднизон менее вероятен, так как он очень часто лабораторией ошибочно определяется как кортизол.

Какие лекарства принимаете или принимали до недавнего времени? Делали ли Вам уколы в суставы? Принимаете ли какие-то "натуральные" средства из Индии, Китая, Малайзии или подобных?

Ни о какой операции сейчас речи быть не может.

Ваши врачи могут взять Вам кровь на синтетические глюкокортикоиды. Не знаю, есть ли место в Украине или России, где это могут проверить. В Штатах это для всей страны делает лаборатория в Mayo Clinic. Если есть Quest, то можно узнать там.

Irynia
19.12.2016, 00:45
Я пила йодомарин мастоклин мастодинон ингалятор "сальбутамол"и противаллергическое это то что выписывали врачи,ещё весной мне кололи пять уколов диклоберл. Ещё совсем недавно сдавала повторный анализ на кортизол он опять упал(


Irynia
19.12.2016, 00:47
Что же мне делать посоветуйте пожалуйста. Я боюсь удалять надпочечники(а болезнь сильно прогрессирует у меня постоянно сильные головные боли,и я поправляюсь в области лица и живота,меня перестали узнавать (((

ghrh44
19.12.2016, 02:13
Какое противоаллергическое?

Мастоклин и мастодинон рекламируются как 100% экстракты растений, но в подобные препараты из Азии секретно добавляют дексаметазон для противовоспалительных эффектов.

Проверьте уровни синтетических стероидов.

Ни об удалении надпочечников, ни гипофиза и речи быть не может.

Irynia
19.12.2016, 09:34
Мне выписывали лоратидин на постоянной основе пила больше месяца(((что же делать у нас нет такого аанализа как вы написали,и возможности ехать в США тоже(((


ghrh44
19.12.2016, 11:55
Наличие клинического синдрома Кушинга при пониженных уровнях кортизола объясняется только одним: получением откуда-то сильных синтетических стероидов.

Но ни операция на гипофизе , ни удаление надпочечников не помогут: не делать это ни в коем случае.

Более этого на расстоянии сказать не могу.

Идите к Вашему врачу, покажите переписку. Тут его работа: найти источник , отменить все подозрительные вещи, которые принимаете и т.д. Если поступление стероидов в Ваш организм прекратится, то симптомы начнут уходить, но на это нужны месяцы. Через месяца три проверьте утренний кортизол: если он повысился до нормы, то Вы на правильном пути.

Всего хорошего.

Irynia
19.12.2016, 15:16
Наши врачи мне выписали два месяца пить стероиды,затем делать операцию удалить надпочечники,а потом когда аденома вырастит удалить и её,скажите может мне у вам приехать на консультацию,но мне нужно знать какая для этого нужна сумма

Irynia
19.12.2016, 16:15
Я Вам так скажу, я сейчас в полном заблуждении и не знаю, что мне делать, но судя по тому какова реакция наших врачей на мою проблему, мне здесь не помогут... Мне нужно поставить себя на ноги, у меня трое деток... Я им нужна здоровая...
Где вы находитесь? Может возможен тот вариант, что я приеду к Вам на консультацию, вы посмотрите на меня, просмотрите все мои анализы и скажете, что мне делать дальше! Вы моя последняя надежда... Я в последнее время не принимаю никакие препараты. Хотя меня мучают такие головные боли, что я с постели встать не могу....


ghrh44
19.12.2016, 17:48
Я в Штатах.
Если нужна квалифицированная помощь поближе и подешевле, то езжайте в ЭНЦ в Москву. Свяжитесь с Проф. Галиной Афанасьевной Мельниченко, она консультирует здесь.
С теми данными, что Вы представили, лечить Вас стероидами, удалять надпочечники и ждать когда аденома вырастет, а тогда уж и гипофиз удалить, - это чистое безумие.

Melnichenko
19.12.2016, 18:07
Ваш доктор может мне позвонить, Вы можете приехать в Москву - я полностью согласна с письмом проф Баркана; если Вы привезете все получаемые Вами снадобья , мы сможем на тандем- масс спектрометрии найти источник глюкостероидных гормонов Скажите , не смазываете ли какими-то мазями себя или домашних животных ?
Какие гормоны сказали Вам принимать врачи ?

Irynia
19.12.2016, 19:46
Спасибо Вам за ответы!!! Я не пользуюсь никакими мазями и животных нет, не принимаю никакое лекарство. То, что назначили врачи я лично не могу расшифровать (прочитать), попробую через наши аптеки узнать названия. Скажите, пожалуйста, как я могу с Вами связаться, чтобы приехать в Москву? И сколько мне обойдется консультация у Вас?


Melnichenko
19.12.2016, 21:00
Как нетрудно догадаться, проконсультирую я Вас без оплаты , на лаботраторные анализы требуют реактивов.
Дм Ульянова 11 , ЭНЦ [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Irynia
19.12.2016, 21:37
Спасибо огромное!!! Вы простите меня за столь может нелепые вопросы.... Просто мне нужно знать какими деньгами располагать, чтобы приехать к Вам... Какие анализы и сколько они стоят? Просто, когда я буду ехать к Вам, то буду совсем одна, еще и в другой стране... Как нужно записываться к Вам на прием? По тем телефонам, что там указаны? Какое будет мое дальнейшее пребывание в Москве по приезду? Мне нужно будет там где-то найти жилье? Еще раз простите за эти может нелепые вопросы.... Просто мне важно знать все эти моменты, ведь буду совсем одна к Вам ехать

Melnichenko
20.12.2016, 08:45
Ирина, я не могу предоставить Вам жилье и деньги .
В центре есть пансионат , в Мосвке много гостиниц.
Оплата тандем - массспектрометрии сотавлляет примерно 2000 р.


Irynia
20.12.2016, 09:04
Раствор Церебролизин;Анаприлин;трава Пол-Пола;Достинекс;витамин Д(раствор Вигантона);Калмавис;Сиафор - это препараты, которые были назначены нашими врачами

Irynia
20.12.2016, 09:05
Галина Афанасьевна, как мне записаться к Вам на прием и когда это лучше сделать. Спасибо за разъесния всех моих вопросов!

Melnichenko
20.12.2016, 09:36
Принимая все это , Вы исследовали кортизол ?


Irynia
20.12.2016, 10:24
Это мне назначили буквально две недели назад. Я ничего из этих препаратов не принимала. Но врач сказал, что после двухмесячной этой терапии нужно будет удалять надпочечники.

Irynia
20.12.2016, 11:52
Еще у меня к Вам вопрос- а Вы знаете профессора Черебилло?

Melnichenko
20.12.2016, 15:56
Ирина , я скрыла изображение, оставив его для врачей.
Вы можете со знакомыми передать пробирку с сывороткой для тантем- массспектрометрии на мультистероидный анализ


Irynia
20.12.2016, 16:21
Честно я не знаю толком,что делать,написав профессору Черебилу ,он сказал, что может сделать операцию ,удалить аденома,что эта простая операция,я уже на строилась и очень надеялась,что операция мне поможет(((

Irynia
20.12.2016, 18:15
Забыла написать за тот момент, что я пользуюсь ингалятором сальбутамол, так как задыхаюсь часто...


Melnichenko
20.12.2016, 19:15
Тогда не забудьте написать ему, что вам объяснил проф Баркан - что у Вас гормонально неактивная аденома, и , по всей вероятности, медикаментозный с-м Кушинга-хотя внешне у Вас типичный гиперкортизолизм, Ваши данные о НИЗКОМ кортизоле говорят о том , что причиной Ваших проблем является скрытый прием препаратов типа дексаметазона или триамсинолона

Irynia
20.12.2016, 19:43
Я теперь в полной растерянности.... Что мне делать? Если бы речь шла об этом в Украине, то проблем бы не было, но так как Вы (специалисты) находитесь в другой стране, то я не знаю, как мне поступить... Ехать к Вам или к Черебилло?

Melnichenko
20.12.2016, 19:48
А в Украине принято прости так оперирoвать гипофиз?
Прешлите Вдадиславу Юрьевичу нашу переписку - и Вы поймете , что врачам надо рассказывать все - а не части истории
ЛИбо Вы что-то не говорите , либо Ваша промышленность льет куда-то бочками дексаметазон , либо Ваша лаборатория врет, либо у Вас тн циклический Кушинг - но на все эти вопросы заочно не ответишь

camelot
20.12.2016, 20:36
Ирина, а Вы сальбутамолом пользуетесь, так как выставлен диагноз бронхиальной астмы? Если да, то может быть еще как-то астму лечите(лечили)?

Melnichenko
20.12.2016, 20:46
Мы уже вроде как 1000 раз в разных формах этот вопрос задавали - но мб Вам удастся лучше. Мб , делают бронхиальный лаваж в чем- нибудь ?

camelot
20.12.2016, 20:56
Просто вспомнила пациентку, которая упорно называла симбикорт сальбутамолом. На всякий случай спросила.

Irynia
20.12.2016, 22:39
Не знаю, что вам и сказать по этому поводу.... Но на балончике написано- сальбутамол и использую я его только во время приступа. Владиславу Юрьевичу я скину нашу переписку. Когда я к нему обратилась, я вкратце описала свою проблему, некоторые результаты анализов, а именно уровень кортизола и мрт, заключение окулиста.

Irynia
20.12.2016, 22:41
Галина Афанасьевна, как мне записаться к Вам на прием? Может есть возможность связаться с Вами в телефонном режиме и обо всём договориться?

camelot
20.12.2016, 22:43
Ирина, все таки- когда конкретно выставлен диагноз бронхиальная астма? автор диагноза-пульмонолог? как часто приступы? надо ли во время приступов вызывать"03"?

Irynia
20.12.2016, 22:50
Диагноз поставлен 4 года назад врачом аллергологом. Приступы частые. Во время приступов скорую не вызываю, спасаюсь балончиком.

camelot
20.12.2016, 22:54
то есть-сальбутамол-это единственный препарат для лечения астмы, и его эффекта достаточно для того чтобы приступ прекратился? аллерген известен?

Irynia
20.12.2016, 23:49
Да, кроме него больше ничем не пользуюсь. Алерген не известен

Melnichenko
21.12.2016, 09:00
Галина Афанасьевна, как мне записаться к Вам на прием? Может есть возможность связаться с Вами в телефонном режиме и обо всём договориться?
495 500-00-96

Cherebillo
26.12.2016, 14:51
Вы вероятно меня не совсем правильно поняли. По представленной Вами ранее информации речь шла о верифицированном Кушинге и верифицированной микроаденоме.
Речь не шла о том, что надо сразу ехать оперироваться. Речь шла о том, что надо дообследоваться у нас и определить причину Кушинга, и если только будет верифицировано то, что причина Кушинга в аденоме - только тогда может быть показана операция. Мы обсуждали дообследование перед возможной операцией.
По представленной сейчас Вами более подробной информации, ни о какой операции речь даже близко не идет. Она Вам не показана!