[Asteril]

Добрый день, уважаемые врачи.
Очень прошу консультации невролога!
Первичная тема в педиатрии [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Обобщу всю информацию здесь.

История.
Сыну 10 лет 9 мес., родился на 42 неделе, экстренное кесарево по показаниям плода. В 2 месяца ставили "синдром вегетативных нарушений вследствие перенесенной внутриутробной гипоксии". Из других диагнозов - кифотическая осанка, вальгусная деформация стоп (с 1.2 года), ацетонимический синдром (с 3.5 лет). В детсад ходил всего несколько месяцев в возрасте 4 лет.
В 5 лет диагноз невролога - "минимальная мозговая дисфункция", через год - диагноз повторяется. В связи с переездом больше у этого врача не наблюдались.
С 8 лет (после 1 класса) стало ухудшаться зрение (миопический астигматизм), носит очки.
С младенчества высокий рост, верхняя граница нормы. Всегда был худой, год назад начал резко набирать вес. Сейчас рост 154 см, вес 48 кг.
Текущий диагноз ортопеда - кифо-сколиотическая осанка, деформация грудной клетки.
Очень плохой почерк. Примерно до конца 3 класса некоторые буквы часто (но не всегда) писал зеркально. Трудно получаются вещи, требующие мелкой моторики (проводить линии по точкам, ровно вырезать). Хотя 4 года занимается в муз.школе на фортепиано.
Есть сложности в поведении, занимаемся с психологом (в т.ч. и я).
Очень любит чтение и компьютерные игры. Время игр ограничено по рекомендации окулистов - 2 раза в день по 30 минут с перерывом не менее 2 часов. Тем не менее (по его словам) иногда так хочется играть, что готов играть несмотря на запрет и последующее лишение компьютера.

Жалобы.
Примерно с 9 - 9.5 лет появились эпизоды неконтролируемого дрожания нижней губы. Первый за день эпизод всегда проявляется утром после сна. Т.е. не было такого, чтобы начала дрожать в середине дня. Связи с ОРВИ, с моментами повышенной эмоциональной нагрузки не вижу.
Обычно в течение дня проходит.
Жалуется, что не может прекратить дрожание и это неприятно. При попытке придержать руками - ничего не получается.
Дрожит в режиме - несколько подергиваний - перерыв примерно 2-20 минут - опять несколько подергиваний. В моменты подергиваний он как-бы на мгновение "отключается", хотя сам это отрицает.

В декабре 2015 после того как тайком проиграл на планшете несколько часов ночью случился сильный эпизод, который послужил причиной обращения к врачам. Описание состояния: сильное неконтролируемое дрожание нижней губы, трясло всего, моргали глаза, говорил с трудом, на вопросы отвечал с большой задержкой. Уложила на аппликатор Ляпко на 15 минут, потом проспал около 4-х часов. После сна дрожания не было, сам немного вялый, к вечеру жаловался на головную боль.
Записала состояние на видео.

Показала сына и видео 2-м неврологам. Мнение врачей совпало. Сказали, что все рефлексы в норме, но по видео нельзя исключить абсансы. Хотя частое повторение (через 5-10 минут для абсансов не характерно).
Назначено ЭЭГ, доплерография сосудов головы и шеи, МРТ (если будут показания после ЭЭГ), вести дневник приступов.
Результаты триплексного сканирования: если кратко - с артериями все нормально. По венам - цитирую:
"Кровоток в венах Розенталя незначительно повышен (17,2 - 16,8 см/с), признаки венозной дисциркуляции. Нельзя исключить внутричерепную гипертензию".
Результаты ЭЭГ в приложении, прочесть заключение не смогла, но об эпилепсии вроде бы не говорится.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
По результатам обследования заключение врача - неврозное состояние. Рекомендован гамалате б6 и нообут.
За истекшие 2.5 месяца дрожание было 1 раз средней силы 2 дня назад после ночного чтения книги.

Вопросы:
1. Что показала ЭЭГ?
2. Правильно ли установлен диагноз? Возможно, нужны доп обследования?
3. Верно ли назначено лечение?

[annadrobitova]

выложите ПОЛНОСТЬЮ заключение
И ВИДЕО

[Asteril]

Спасибо за ответ!
Вот ссылки:
- видео [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
- ЭЭГ [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
- Допплер [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Пожалуйста, скройте видео, если можно.

Хочу добавить, что примерно полгода сын начал слегка заикаться, и это прогрессирует. Читает вслух или наизусть стихи рассказывает четко. Заикается, только когда свои мысли излагает.

[Asteril]

Добавила заключения очных неврологов.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Ещё хочу добавить, что периодически (раз в один-два месяца) жалуется на головную боль, в основном по вечерам.

[annadrobitova]

Вы не ПОЛНОСТЬЮ выкладываете - заключение ЭЭГ и невролога

[Asteril]

Уважаемая Анна,
Все документы выложены полностью. Обрезаны только шапки с ФИО пациента и подписи врачей.
Заключения невролога-2 состоят из 2 кусков каждое, т.к. расположены на разных страницах карты.
ЭЭГ - заключение и сканы графиков.

Кажется, поняла! При переходе по ссылке отображается только первая станица документа. Для того, чтобы увидеть документ полностью, надо навести мышку на эту отображающуюся страницу и щелкнуть на появляющуюся кнопочку "посмотреть".

[Asteril]

Испортилась ссылка на видео. Вот новая [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Asteril]

Добрый день.
Вчера снова был "приступ". Произошел утром, но не сразу после сна. Меньшей интенсивности, чем на видео. Мне удалось разговорить его в это время. Выяснилось, что читал книгу об опасной жизни первобытных людей и испугался (страх смерти).
Убедилась, что во время дрожания губы сын в сознании, понимает, что я говорю, но отвечает только после того, как дрожать перестает. Иногда сразу отвечает, иногда нужно спросить "Что я сейчас сказала?" Он повторяет мой вопрос и даёт ответ.

Уважаемые врачи, очень прошу прокомментировать нашу ситуацию (эпилепсия? невроз? дополнительные обследования?)!

Адекватны ли назначения очного врача или искать другого?
Или лекарства не нужны, а только работа с психологом?

(Если выложенные сейчас заключения неудобно просматривать - как лучше сделать: выложить ссылки на каждую страницу? загрузить одним архивом?)

[annadrobitova]

По видео - эпилептический приступ с флюктуацией сознания.
Необходимо видео-ЭЭГ длительное, обязательно со сном. Скорее всего мальчик нуждается в лечении и нужно МРТ.

[Asteril]

Уважаемая Анна, спасибо большое, что нашли время посмотреть!
Позвольте ещё несколько вопросов:
1. МРТ делать после видео-ЭЭГ или не имеет значения?
2. Как лучше делать видео-ЭЭГ: Исследование не дешевое, хочется максимум информации "выжать".
- ночное всю ночь с засыпанием и пробуждением или только какую-то часть сна? Или более длительно (суточную)?
- с депривацией сна (т.к. приступы в основном после недосыпа)?
- если с депривацией - то по какой схеме: всю ночь не спать - утром снимать? или позже лечь?
3. В каком виде должны выдать результаты ЭЭГ (кроме заключения): полный объем снятого видео и графиков? Или только "отклонения"?

[annadrobitova]

1. Не имеет значения. Аппарат с мощностью магнитного поля не менее 1.5 Тесла + диск.
2. С депривацией сна в любом случае. Ночной сон всегда более информативен. Если приступы ежедневные, то оптимально их "поймать".
3. Как минимум много листов с распечатанными кривыми. Если ночь, то не менее 50 листов обычно. Иногда или по просьбе могут записать диск со всем исследованием. Если зафиксирован приступ - то обязательно на диск как минимум этот эпизод.

[Asteril]

Спасибо за ответ!
По п.2 - приступы редкие, даже не каждый месяц. Шанс поймать невелик. Возможно, депривация сна его спровоцирует.
Пожалуйста, порекомендуйте, каким образом лучше провести депривацию? На сколько часов позже лечь спать? Или постараться не спать всю ночь, а утром приехать на мониторинг?

[annadrobitova]

Если ночной, то утром накануне раньше встать на пару часов и днем не спать.
Если дневной, то на 2 часа позже обычного лечь, в 4-5 утра подъем, 3-4 раза за ночь разбудить.
В центрах обычно все объясняют.

[Asteril]

Спасибо, уважаемая Анна!
У нас все центры говорят: "Сделаем так, как напишет Ваш врач".
Вроде бы договорилась на ночной по такой схеме: утром разбудить раньше, днём школа-кружки, вечером приехать, начать запись и не давать спать часов до 12 - часу ночи, далее записать ночь, разбудить часов в 6-7 утра и записать еще час или два после подъёма.
Эта схема максимально имитирует условия появления приступов дома. Подойдёт?

[annadrobitova]

да, вполне

[Asteril]

Спасибо за ответ!
Сегодня подняли сына в 6 утра (проспал примерно 7.5 часов), полчаса поиграл на планшете - и снова дрожание губы, довольно сильное. Просился лечь спать, но пришлось идти в школу. В школе пробыл в таком состоянии примерно до 11 часов утра (по словам учителя), потом "проснулся" и всё нормализовалось, и настроение и губа.
Мониторинг перенесли по личным обстоятельствам врача.
Может быть имеет смысл попытаться сделать хотя бы короткую ээг, если опять "поймаем" приступ утром? Или нужно обязательно со сном?

[annadrobitova]

Пробуйте

[Asteril]

Уважаемая Анна,
Сделали видео-ЭЭГ сна по такой схеме: "вечером поздно лёг - утром в 6 подъём - приехали на обследование - записали бодрствование - положили спать и записали сон (примерно 3 часа)".
Заключение прилагаю. Посмотрите, пожалуйста...
Позже отсканирую и выложу "нарезку" из ЭЭГ. Есть также полная запись мониторинга. Если нужно - закачаю.

Несмотря на депривацию сна и много комп.игр накануне во время мониторинга дрожания губы не было. Зато сегодня утром снова проявилось, хоть и выспался. И заикается сегодня сильно... Скажите, пожалуйста, связано ли заикание с найденными на ЭЭГ изменениями?

[annadrobitova]

Заикание и дрожание одновременно происходят или как?
полностью не надо

[Asteril]

Добрый день, уважаемая Анна.
Вот ссылка на "нарезку" ЭЭГ

Заикается все время, но с разной интенсивностью. В дни приступов обычно заикается сильнее. Может в течение дня то говорить нормально, то заикаться. Это заметно прогрессирует с момента начала (примерно с начала этого учебного года).
В момент самого дрожания он вообще не говорит, только между отдельными "спазмами".

[annadrobitova]

боком смотреть невозможно

заикание само по себе, видимо

[Asteril]

Прошу прощения, загрузила ЭЭГ с нормальной ориентацией
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Анализируя предыдущие события, вспоминаю, что примерно с первого класса иногда жаловался на то, что "глаз дергается". Связывали это с переутомлением в школе и не обращали внимания, т.к. в течение дня проходило.

Примерно одновременно сын начал резко набирать вес, появилось заикание и дрожание губы. Рост и вес на верхней границе нормы, примерно 95 перцентиль.

[annadrobitova]

У мальчика эпилепсия. Он нуждается в лечении. Препараты выбора - вальпроевая кислота. Возможно стартовать также с леветирацетама или топирамата.
Необходимо вести дневник приступов.

[Asteril]

Спасибо за ответ! :ac:
Рекомендации по сну и режиму дня прочитала.
Перед визитом к очному эпилептологу позвольте ещё несколько вопросов?
1. Достаточно ли информации для определения типа эпилепсии (синдрома)?
2. Какой прогноз течения болезни?
3. Есть ли ограничения в занятиях спортом, умственной деятельности? Сейчас гимназия с большой нагрузкой + музыкальная школа + бассейн + шахматы. Хотели на следующий год пойти на айкидо или дзюдо (вместо чего-то).
4. Необходимы ли ограничения по просмотру ТВ и компьютерных игр? Сейчас режим 2 раза в день по 30 минут с перерывом не менее 2 часов. Полный запрет будет тяжело переживать, сильно от комп.игр зависит.

[annadrobitova]

1. Да
2. Неизвестно
3. Бассейн убрать, остальное можно
4. Нет

[Asteril]

Уважаемая Анна, спасибо за ответ!

1. Какой тип эпилепсии Вы предполагаете по имеющимся данным? Юношеская миоклоническая?

2. Если можно, посоветуйте, пожалуйста, к кому обращаться по поводу заикания. Невролог? Психолог?

[annadrobitova]

1. Фокальная лобная, поэтому нужно мрт.
2. Логопед. Пока можно посмотреть, какой будет эффект от лечения.

Вам нужен очный врач.

[Asteril]

Уважаемая Анна,
К врачу-эпилептологу записаны на завтра, МРТ через неделю (если вдруг раньше очередь не подойдёт).
Поскольку врач ЭЭГ (очень уважаемый в Киеве) озвучил ЮМЭ (хотя в выписке написал "ЮАЭ, с-м Тассинари?"), есть вероятность, что очный эпилептолог будет опираться на его мнение.
Если можно, подскажите, на какие моменты обратить внимание врача для точного установления диагноза?

[annadrobitova]

Да не нужно ничего. Вы для начала к доктору сходите.
Озвученный вариант не исключен.
Однако, выбор препарата не зависит от формы, которую сейчас определят, больше обусловлен картиной ЭЭГ.

[Asteril]

Спасибо, уважаемая Анна! Вы правы, это я просто нервничаю...
Были у эпилептолога. Заключение здесь.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
На словах сказано, что клиническая картина не характерная, заикание в неё не вписывается, и что когда сын заикается - нижняя губа тоже подёргивается. Также абсансы на видео нетипичные, слишком длителный период "серий" (максимально я засекала 3 часа). На вопрос о типе эпилепсии сказано, что пока поставит "сложные миоклонические абсансы".
Выписали кеппру с повторной ЭЭГ через 2 месяца, консультацию логопеда и мед.психолога по заиканиям.

Я в некоторой растеряности, т.к. везде пишут, что препарат выбора - мальпроевая к-та (как Вы и советовали).

Мои дальнейшие действия вижу такими, если неправа - буду признательна за корректировку!
1. Сделать МРТ.
2. Постараться сделать видео-ЭЭГ во время приступа, чтобы точно увидеть, есть ли эпиактивность (и какая) в это время.
3. Получить консультацию ещё одного эпилептолога
4. Получить консультацию логопеда и мед.психолога.

В дополнение - прочитала о частой связи эпилепсии с СДВГ. Описание СДВГ с нарушением внимания и оппозиционно-вызывающим расстройством очень похоже на поведение сына. Только у него это проявляется в более "мягких" формах и не приводят к "выраженной социальной дезадаптации и школьной неуспешности", как написано в ЧаВо по СДВГ.

[annadrobitova]

1. да
2. не надо, эпилепсия доказана
3. как хотите
4. это правильно

[annadrobitova]

видно пол справки, половина нечитабельно

[annadrobitova]

ну я ж вам написала, что может быть выбран и другой препарат, тем более с учетом веса

[Asteril]

Спасибо за ответ!
Это вся справка (от слов "невропатологом, ЭЭГ" и до слов "консультация психолога, логопеда в центре"), обрезаны только ФИО и подпись.
Диагноз прочла, кроме одного слова:
"Пароксизм состояния в ф-ме сложных миокл абсансов ??? после пробуждения (набл в динамике для искл с-ма Тассинари).
Дальше идет назначение ПЭП (кеппра, левицетам 500 мг х 2р в сут.), схема ввода, назначение повторной ЭЭГ через 2 месяца и консультации логопеда и психолога.

Видимо, сознание отказывается принять ситуацию, вот и ищу возможные доп обследования, надеясь в глубине души что диагноз не подтвердится.

МРТ будет через неделю.

[annadrobitova]

Диагноз подтвержден и мальчика нужно лечить.
Диагноз доктора сформулирован некорректно. Но главное лечение назначено.

[Asteril]

Спасибо. Понимаю. Хоть и страшно, почитав перечень побочных явлений.

Необходимо искать кеппру (она у нас сейчас не продается в аптеках) или можно начать с украинского генерика - левицетама?

[annadrobitova]

Можно с дженерика

[Asteril]

Добрый день, уважаемая Анна.
Сделали МРТ. Заключение прилагаю (на украинском). Есть диск, если нужно - выложу.
Единственное, что обнаружили - "участок периваскулярного астроглиоза около периваскулярного пространства Вирхова-Робена в левой теменной части мозга".
1. Я правильно понимаю, что к нашему вопросу это отношения не имеет?
2. Позволяет ли результат МРТ исключить фокальную лобную эпилепсию?

[Asteril]

Не получилось вложить заключение в предыдущий пост.

[annadrobitova]

МРТ не позволяет исключить.
Я не могу оценить заключение на чужом для меня языке.

[Asteril]

"На серии МР томограмм головного мозга срединные структуры без латерального смещения. Боковые желудочки мозга симметричные, в размерах не изменены, 4 желудочек размещен по средней линии. Подпаутинные пространства равномерные, прослеживаются на всем протяжении, не расширены. Разделение серого и белого вещества чёткое. В белом веществе лобной и теменной частей мозга слева визуализируется периваскулярные пространства Вирхова-Робена с участком периваскулярного астроглиоза около пространства в левой теменной части. Очаговых патологических изменений интенсивности МР сигнала от структур мозгового вещества в остальных отделах не определяется. Мозолистое тело, базальные ганглии, мезэнцефальные структуры, структуры задней черепной ямы, ствол мозга участков патологичных изменений сигналов не содержат. Краниовертебральный переход: миндалины мозжечка без признаков пролабирования в большое затылочное отверстие. Турецкое седло: расположено типично, обычной конфигурации. Стенки ровные, контуры гладкие, четкие. Лейка гипофиза расположена четко по центру. Гипофиз бобообразной формы, верхний край симметричный. Хиазма, зрительные нервы без особенностей. На серии DWI данных за ограничение диффузии в мозговом веществе не наблюдается.
Пневматизация носовых пазух не нарушена.

Заключение: Участок периваскулярного астроглиоза около периваскулярного пространства Вирхова-Робена в левой теменной части мозга. На момент обследования объемных изменений в головном мозге не определяется."

[annadrobitova]

Хорошо, ничего экстренного нет, лечитесь. Время покажет.

[Asteril]

Спасибо за ответ!

[Asteril]

Здравствуйте, уважаемая Анна. Доброго дня, уважаемые врачи РМС.
Всех с майскими праздниками!
Сын принимает кеппру 2.5 недели, из них 10 дней - постепенный ввод до полной дозы 1000 мг\сутки (2 приема по 500 мг) при массе тела 49 кг.
За это время было 3 генерализованных приступа с падениями, судорогами, вокализмами, слюнотечением.
Первый (он же и первый раз в жизни) - 26.04. Утром сын забыл принять дозу (тогда еще принимал по 1\2 таблетки), ушёл в школу, примерно с 11 часов появились дрожания губы, вечером пришел домой и через некоторое время случился приступ.
Второй и третий - сегодня. Утром снова забыл принять кеппру, я это увидела и поехала в школу. Примерно в 11:15 он выпил таблетку (вместо обычных 8 утра). Я увидела, что губа трясется почти непрерывно, он отключается при этом через каждые 15-20 секунд. Стали собирать вещи, чтобы ехать домой и случился приступ. Сына отнесли в медкабинет, где он сразу заснул. Примерно через час его разбудили и отвезли домой.
Дома уложила в постель, но заснуть не мог, т.к. опять сильно тряслась губа и верхняя часть тела как-бы сводилась судорогами. Жаловался, что холодно. Минут через 10-15 такого состояния случился третий приступ. Всё это время я находилась рядом и видела его от начала и до конца.
После этого заснул и спит до сих пор. Пару раз просыпался. Просил закрыть шторы, т.к. глазам от света больно.

Самих приступов не помнит. Что губа дрожит - тоже не всегда осознаёт.
Сказал, что сегодня начала дрожать на первом уроке, т.е. всего лишь через час после того, как надо было выпить лекарство.
Третий приступ произошёл через 2 часа после приёма препарата. Разве не должен был он уже начать действовать?

Как Вы думаете, о чем это говорит? Нужно обсудить с очным врачом замену на депакин или наращивать дозу кеппры?

И ещё: один из врачей, изучавших нашу ситуацию (к большому сожалению, также "заочный"), высказал предположение что это синдром периоральная миоклония с абсансами. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Вот здесь есть пример видео этого синдрома - движения очень похожи. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

И хотя гипервентиляция на рутинной ЭЭГ ничего не показала, в домашних условиях получилось вызвать сильное дрожание губы применив гипервентиляцию с устным счетом (эта методика описана в монографии C. P. Panayiotopoulos). Этот "эксперимент" я записала на видео. Он проводился до начала терапии кеппрой.

[annadrobitova]

Иногда леветирацетам может аггравировать.
Доза сейчас небольшая, активности было очень много.
Вариантов 2 - либо наращивать дозу (под контролем, в школу пока не ходить) до мин 1500 мг/сут, либо замена на вальпроевую кислоту (сначала ее ввести мин до 1000 мг, оценить эффект, потом если возможно отменить постепенно леветирацетам).
Мне ближе 1 вариант. Но риски вы должны понимать.

[Asteril]

Если можно, хотя бы кратко - каковы основные риски? Что увеличение дозы леветирацетами может спровоцировать новые приступы или эпистатус?

Эх... Хотя бы до 20 мая в школу доходить - экзамены и выпускной из младшей школы.
Но если ситуация требует срочного вмешательства - естественно, здоровье важнее всего.

[annadrobitova]

Да, вы правильно поняли.

[Asteril]

Спасибо большое!
Еще вопрос - пишут о частой возможности эпилептического статуса при данном синдроме.
Что делать в таком случае?

По ссылке выше пишут
"Absence status epilepticus, for which most patients are aware, should be terminated with self-administered benzodiazepines."

В другой статье того же автора
"ASE, of which most patients are aware, should be terminated with immediate selfadministered medication of oral midazolam or rectal diazepines."

А что нужно\можно предпринять в наших реалиях? Какие это препараты (названия) и нужно ли взять рецепт у врача и иметь их дома?

[annadrobitova]

Вызвать скорую помощь, если судорожный приступ длится более 10-15 мин или серия из нескольких с небольшим промежутком.

[annadrobitova]

Ректальный диазепам поможет при длительном приступе, но со статусом не справится.
К тому же, данная форма лекарства в РФ не зарегистрирована.

[Asteril]

Общалась с бывшим фельдшером скорой. Они в этом случае делают укол магнезии. Других средств не предусмотрено. Поэтому и возник вопрос, что надо иметь дома на всякий случай, зная уровень обеспечения наших скорых...

[Asteril]

Добрый день!
Сегодня опять был генерализованный приступ. Лекарство было принято строго по часам в 8 вечера вчера и в 8 утра сегодня.
Утром наблюдала единичный эпизод дрожания губы с коротким абсансом.
В 11 позвонили из школы, что дрожит губа. Забрали сына домой. К 12 часам интервалы между миоклониями с абсансом постепенно сократились до 30-40 секунд, после чего в 12 произошел генерализованный приступ.
Перед самым приступом жаловался, что "чувствует как стучит сердце". И визуально была видна пульсация. Во время миоклоний перед приступом закрытые глаза открывались. После окончания приступа сразу заснул.

Получается, что в 8 принял кеппру, а в 12 произошёл приступ. Концентрация в крови к моменту приступа должна была быть высокой (если не максимальной).
Это достаточное доказательство необходимости замены лекарства или всё равно пробовать медленное наращивание дозы кеппры под наблюдением врача?
К врачу едем во вторник.

[annadrobitova]

Доза сейчас? Дневник приступов? Очный врач есть?

[Asteril]

Здравствуйте, уважаемая Анна!
В пятницу вечером произошел второй генерализованный приступ, который так же предварялся миоклониями подбородка. В субботу утром возникло состояние статуса миоклонических абсансов и в этом состоянии по скорой поступили в больницу.
Миоклонии сняли сибазоном (1 мл в\м скорая и 2 мл в\в в отделении) и магнезией. К вечеру сын был в нормальном состоянии.
На тот момент принимали кеппру 2 раза по 500 мг (суточная доза 20 мг\кг веса).
В больнице оставили половину дозы кеппры с прицелом на полный отказ от нее и наращивают дозу депакина. Первые 3 дня - прием 3 раза по 115 мг, с сегодняшнего дня - 3 раза по 173 мг (итого 520 мг в сутки или 10.5 мг\кг веса).
Сегодня 4-й день в больнице, чувствует сын себя нормально. Рутинная ээг эпилептических паттернов не показывает (правда, и до начала лечения на рутинной ээг их не было).

[annadrobitova]

Хорошо. Видимо, все же аггравация. А зачем 3 раза дают? 2 раза, если хроно или хроносфера.
Больше данных за генерализованную форму (по течению).

[Asteril]

Добрый день,
Из больницы выписали. Депакин принимали 3 раза в день, т.к. в больнице был в наличии только сироп. Сейчас перешли на таблетки депакин хроно, на данный момент 2р в день по 300 мг, наращивать до 450 мг *2р в день. Кеппра на данный момент 125 мг * 2р в день с уменьшением дозы до полного отказа от нее.
Очные врачи тоже склоняются к генерализованной форме. В выписке поставили юношескую миоклоническую, на словах - возможно, синдром Тассинари.

[annadrobitova]

С тактикой согласна. Если на дозе 900 мг/сут приступов не будет НИКАКИХ, то нужно сделать видео-ЭЭГ-мониторинг.
Удачи!

[Asteril]

Спасибо большое!

[Asteril]

Здравствуйте, уважаемая Анна!
Лето прошло благополучно, в полном отдыхе. На депакине хроно 450мг*2р ни одного приступа или даже одиночного дрожания замечено не было. Пора проходить контрольный осмотр в больнице.
Посоветуйте, пожалуйста, какой видео-ээг-мониторинг делать? Ночного сна? Я правильно понимаю, что делать депривацию не нужно, чтобы не спровоцировать приступы? А днем сын вряд ли заснет.

[annadrobitova]

Принципиален сон. Если не заснет днем, тогда ночной.
Депривация не противопоказана, но если будет ночной, то она не понадобится.

[Asteril]

Спасибо, поняла!

[Asteril]

С праздниками!
Здравствуйте, уважаемая Анна.
Мониторинг сна удалось сделать только сейчас. Функциональные пробы + полный ночной сон. Результат прилагаю. На словах врач сказал, что все нормально, эпиактивности не зафиксировано.
Сейчас на депакине хроно 450 мг* 2 раза в день. Вес ребенка уже 56 кг. Скоро ложится на очередное обследование. Наверняка врач предложит поднять дозу, т.к. сейчас она уже ниже минимальной рекомендуемой (16 мг/кг в сутки). Самочувствие ребенка нормальное, приступов с момента перехода на депакин не наблюдалось.

Как Вы считаете, нужно увеличивать дозу депакина, или можно остаться на текущей (16 мг/к г в сутки)?

[annadrobitova]

Слова доктора не соответствуют заключению.
Сами кривые выложите.
Вес как быстро растёт?
Можно сдать кровь на концентрацию вальпроевой кислоты.
При весе более 50кг на вес дозу уже не считают.

[Asteril]

Вес в мае был 50 кг при росте 155 см , сейчас 56 кг при росте 162 см, т.е. прибавил 6 кг и 7 см за 7 месяцев.
Кривые отсканирую и выложу отдельно, т.к. много листов.
Как правильно сдать анализ - до приема утренней дозы или сразу после приема?
И как рассчитываю дозу свыше 50 кг ?

[annadrobitova]

Как для взрослых. 900 - средняя терапевтическая.
Сдавать натощак ДО приёма утренней дозы

[Asteril]

Добрый день, уважаемая Анна!
Выкладываю скан распечаток ночной ЭЭГ. Пока сканировала - обнаружила второй лист заключения :ah: Посмотрите, пожалуйста.
Побывали на обследовании. Там сделали рутинную ЭЭГ, сказали есть небольшие отклонения. На основании ночной ээг и этой рутинной врач порекомендовала поднять дозу Депакин Хроно до 600 мг *2раза в день (было 450 *2 раза).
По поводу определения концентрации в крови - сказала, что действующая концентрация в широких пределах колеблется, поэтому смысла нет сейчас сдавать.

[Asteril]

Уважаемая Анна, как Вы считаете - имеет смысл повышать дозу депакина?

[Amina]

Обсудите с врачом повышение дозы депакина. Т.к. ребёнок прибавил в весе.
Обсудите так же исследование уровня в крови. Чтобы знать ваш личный терпапевтический уровень и в дальнейшем от него отталкиваться, точнее его поддерживать, при коррекции дозы.

[Asteril]

Уважаемая Amina, благодарю за ответ!
Очный врач как раз и увеличила дозировку с 900 мг в сутки до 1200 мг в сутки.
Значит, сдадим анализ и будем повышать.

[annadrobitova]

Amina, спасибо!

Да, прибавьте. На ЭЭГ, хоть и мало представлено, сохраняется патологическая активность.
Концентрацию смотреть через 2 недели после увеличения дозы, натощак, ДО приема утренней дозы, можно однократно.

[Asteril]

Здравствуйте, уважаемые врачи Анна и Amina!
Спасибо вам за ответы.
Сдали анализ на концентрацию вальпроевой кислоты до повышения дозы депакина. Результат 67 мкг/мл. Есть ли необходимость пересдавать через 2 недели после повышения дозы или не спешить, а как-нибудь при случае с другими анализами и этот показатель проверить?

[annadrobitova]

Да, маловато было.
Можно не спешить, если приступов нет. Но через 3 мес ЭЭГ и концентрацию повторите

[Asteril]

Благодарю за ответ!
ЭЭГ обязательно сна или достаточно рутинной?

[annadrobitova]

Рутинной ЭЭГ вам НИКОГДА не будет достаточно. Сон - принципиально.

[Asteril]

Добрый день, напишу для информации, как обстоят дела сейчас:
Принимал Депакин Хроно в течение 4 лет, в т.ч. примерно полгода сокращали дозу до полной отмены. Уже 4 года без терапии, самочувствие пока что нормальное.