Здравствуйте! У мальчика с гемофилией (8 лет) гипертрофированы аденоиды (свисают в горле), даже я их вижу, удаление хирургическим путем противопоказано гематологом. Симптомы: постоянный храп, задержки дыхания во сне, гнусавость, открытый рот (приемущественно во сне), ночное недержание мочи, частые гаймориты, и неоднократные осножнения на уши со снижением слуха. Аденоиды дают о себе знать с 4 лет, все эти годы ситуацию временно улучшаем "кукушкой" (промывание носа в процедурном кабинете) - если дошло до гайморита, и 3% раствором колларгола. Колларгол помогает неплохо - носовое дыхание улучшается, проходит недержание мочи - но я как мать, очень боюсь, что серебро накопится в организме и приведет к посинению кожи, т. к. пользуемся препаратом чаще, чем рекомендовано лор-врачем (рек-но курс 1р. в полгода, а у нас и по 2 и более иногда выходит...).
Чем еще можно помочь ребенку дожить до периода когда он перерастет?
А так же слышала о криозаморозке аденоидов, но наши лоры толком не знают об это процедуре и где можно ее сделать, а делать хотелось бы в надежном проверенном месте, а ни у каких нибудь шарлатанов, может посоветуете медицинскую организацию, лучше при гос. учреждении...
Dr.Vad
14.01.2016, 17:11
гемофиликам при введении фактора 8/9 можно делать любые операции, включая полостные, кардиохир. и тп. Ваш гематолог или не грамотен, или же вешает Вам лапшу на уши со своими противопоказаниями. Гемофилию или аденоиды ребенок не перерастет до самой своей старости/смерти.
AnnaAE
14.01.2016, 17:21
Да, теоретически это возможно, но на практике, есть риск заработать ингибитор (осложнение гемофилии), т.к. потребуются высокие дозы фактора, а индивидуальную реакцию организма на высокие дозы фактора сложно предугадать. Моя задача сделать все возможное чтоб избежать рискованной операции. Т.к. принимаем решения и в случае чего, разгребаем последствия мы - родители.
Гемофилию то понятно, не перерастет. А аденоиды, есть версия можно перерасти, вроде когда начинают расти кости черепа, аденоиды либо остаются на месте, либо уменьшаются немного в размерах - это я неоднократно читала, и слышала от врачей - вопрос насколько это правда....
Dr.Vad
14.01.2016, 18:27
интересно, что Вы скажете, когда ребенку понадобится жизнеспасаюшая операция?
не правда
dobrada
14.01.2016, 18:28
колларгол и кукушка - не эффективны и опасны
раз ещё не перерос, то уже не перерастет
по Вашему описанию показано удаление
AnnaAE
15.01.2016, 00:10
интересно, что Вы скажете, когда ребенку понадобится жизнеспасаюшая операция?
не правда
Очень надеюсь, что таких ситуаций не возникнет.
В жизнеугрожающих ситуациях - спасать однозначно, даже если необходимо оперировать - лишь бы врач знал что и кому он делает.
Вадим Валерьевич, извините за прямоту, а лично Вы имели реальный опыт или наблюдение, или сталкивались ли Вы с ребенком-гемофеликом который удачно перенес подобную операцию? Просто как то у нас не самый распространенный случай, найти таких же пациентов чтоб поинтересоваться как все прошло, не представляется возможным...
И еще, все же хочется узнать мнение специалистов о криозаморозке, она по отзывам менее опасна... У нас врачи о ней слышали, советуют, но так как в крае ее нет, официально направить не могут.
AnnaAE
15.01.2016, 00:21
колларгол и кукушка - не эффективны и опасны
раз ещё не перерос, то уже не перерастет
по Вашему описанию показано удаление
Колларгол эффективен (иначе как объяснить, что после того, как прокапаем курс, ребенок перестает храпеть, писаться, и более менее дышит носом?), но соглашусь опасность есть, именно она и заставляет искать другие способы.
А чем опасна кукушка?
Dr.Vad
15.01.2016, 01:09
Таких детей оперируют сотни по всему миру уже не один десяток лет - вся локальная проблема в том, что специалисты на месте не знают сколько следует вводить и как мониторить перед и после операции, плюс отсутствие высокоочишенных концентратов факторов на местах; поетому проше "задвинуть" несведушему населению об опасностях ингибиторов и запретить плановые вмешательства, чтобы они перестали надоедать.
AnnaAE
15.01.2016, 10:57
Таких детей оперируют сотни по всему миру уже не один десяток лет - вся локальная проблема в том, что специалисты на месте не знают сколько следует вводить и как мониторить перед и после операции, плюс отсутствие высокоочишенных концентратов факторов на местах; поетому проше "задвинуть" несведушему населению об опасностях ингибиторов и запретить плановые вмешательства, чтобы они перестали надоедать.
В том-то все и дело, вместо того, чтоб насиловать неуверенных в своих силах специалистов, и требовать провести операцию, в исходе которой они не уверены, я пытаюсь найти альтернативу. А вдруг она есть, просто о ней не все лоры знают?
Высокоочищенные препараты к счастью есть, дело осталось за малым - грамотно ими воспользоваться.