Добрый вечер.
Девочка, 1 годик, находится в реанимации Областной Детской клинической больницы г.Ростов-на Дону.
Состояние тяжелое. Врачи не могут найти причину заболевания.
Промежуточную выписку прилагаю.
Спасибо за возможные версии.
Natooo
20.11.2015, 20:20
Еще листы.
easl
21.11.2015, 16:50
Подробно:
1. привит ли ребенок против гепатита В полной схемой?
2. какие заболевания/медицинские вмешательства были и когда?
3. какие препараты и с какой целью получал ребенок и когда?
4. ребенок до заболевания находился ли частично на грудном вскармливании?
5. контакт с болеющими чем-либо детьми/взрослыми (если да, то когда и чем болели контактные?
6. доступность ребенку лекарств в пределах дома/возможность их неконтролируемого приема?
Виферон исключите в любом варианте - имеете право требовать.
Необходима ПЦР HBV - при крайне тяжелом варианте течения острого гепатита В в периферической крови других маркеров может и не обнаруживаться.
Natooo
21.11.2015, 17:44
Привит, последняя 15.09.15.
Стандартные типа ОРВИ, ни чего серьезного более 3-4 дней. Вмешательств не было.
Ни каких. Перед заболеванием витамины Мультитабс беби.
ГВ прекратили на 7 день. Был на ИВ, с 10 мес общий стол+смесь.
Нет, семья порядочная, контактов не было.
Не доступны (аптечка на шкафу) этот вариант рассматривали с врачами.
Виферон вряд ли исключим. Ребенок в тяжелом крайне состоянии, умные родственники их раздражают.
Можно ваш номер телефона, я бы оплатила консультацию.
Спасибо.
easl
21.11.2015, 19:17
Ясно. И все-таки, - ПЦР HBV я выполнил бы.
Виферон может повредить, чем бы ребенок ни болел.
Меня несколько обнадеживает отсутствие уменьшения размеров печени - в этой ситуация прогрессивное уменьшение размеров прогностически неблагоприятно.
Уверяю вас, консультация в формате форума много более продуктивна, нежели телефонная. Здесь тему видят все врачи и активно обсуждают, просто вам не доступно наше обсуждение в скрытой части.
Natooo
21.11.2015, 19:31
Я оказалась в крайне трудной ситуации. Я тетя ребенка, мать и отец там в Ростове. Отменить Виферон могут только родители, Юля практически невменяема, отец слушать не будет про недоказанную эффективность. Почему его назначают такому тяжелому ребенку, если он может быть вреден? Вопрос риторический. Но отмена препарата по настоянию может обернутся потом против нас, в случае если летальный исход, скажут не чего было вмешиваться.
Я ищу врача который мог бы провести с нашими врачами консультацию, меня они слушать не будут.
Обзвонила Московские центры, ни кто не берется.
Может там в скрытой части есть тот кто может помочь-я оплачу перелет, услуги и тд.
По анализу поняла, попробую добить дежурного реаниматолога.
Natooo
22.11.2015, 13:23
У ребенка поднялась темпа 38,7.
Состояние тяжелое, насморка, кашля, сыпи нет.
На ИВЛ.
Деж доктор не знает хорошо это или плохо. Консилиум очередной завтра с утра.
easl
22.11.2015, 18:11
Как изменились показатели свертываемости крови?
Natooo
22.11.2015, 18:57
Незнаем мы, доктор дежурный, сказал все вопросы завтра.
Natooo
23.11.2015, 12:26
Подтвердился цитомегаловирус, вирус эпштейн барра. Колят иммуноглобулины. Это все что знаю. Выписку заказала она, выбиваем теперь что б писали быстрей.
Natooo
23.11.2015, 14:07
На данный момент кома 1 стадия, подтвердился Эйнштейн Барра и цигламотовирус.Печень стала уменьшаться в размерах с 22.11.
Поймала она это все при беременности. Врачи сказали ждите, сердце еще работает, вариантов больше нет.
Последнии анализы добавить не могу, форум пишет превышение, с учетом того, что предидущие уже удалила.
Natooo
23.11.2015, 15:37
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
easl
23.11.2015, 15:54
Ребенку 1 год. При чем тут "во время беременности"?
Здесь острый процесс. К сожалению, представить динамику болезни и теперешнее состояние на основании приведенных данных возможно лишь приблизительно.
Natooo
23.11.2015, 17:16
Я не знаю при чем) Все со слов врачей. Если есть возможность обсудить напрямую ситуацию в врачами, мы только за. Со мной они особо не церемонятся. Мать уже на феназепаме, поэтому туго что соображает.
Областная детская больница г.Ростов-на-Дону
8 863 2220323, ребенок Патрушева Маша.
Natooo
23.11.2015, 22:35
Уважаемые доктора, если посмотреть какими препаратами лечат, может есть лучше какие то? Может можно что то из за рубежа заказать? Антибиотики, иммуностимуляторы?
Больница же лечит тем чем есть. Хотя я просила сказать, может деньги нужны - молчат, зная нашу систему, может они сказать просто не могут?
Ну нереально в 21 веке терять годовалого ребенка.
Evgeniy_Sherbyn
23.11.2015, 22:42
Наташ, дело не в том, что есть лекарство, но его трудно достать. Проблема в том, что диагноз реально сомнительный. Даже если представить, что это реально ВЭБ или ЦМВ гепатит (хотя это за уши пока притянуто), то против ВЭБ лекарств нет (просто нет и все), а против цитомегаловируса есть (ганцикловир), но он сам по себе довольно токсичный для печени и начинать его прием без хоть каких-либо доказательств реального ЦМВ-гепатита очень опасно. Я говорил, что даже в странах с очень мощной медициной причину острой печеночной недостаточности получается выявить примерно в 40% случаев. 60% так и остаются невыясненными. Спросите у докторов можно ли и НУЖНО ли сделать биопсию печени? Хотя я подозреваю, что они просто скажут, вам, чтобы вы отстали...
Dr.Vad
23.11.2015, 22:53
За рубежом при печеночной недостаточности с определенным успехом используют систему МАРС (Molecular Absorbent Recirculating System therapy (MARS)) - экстракорпоральный альбуминовый диализ/детоксикация в том числе и у детей, но ни привезти его Вы не сможете, ни научить докторов им пользоваться. Если есть возможность и средства, то ребенка следует вывозить в больницу, где умеют вести пациентов с печеночной недостаточностью, а не пытаться искать, как помочь ребенку, который находится в больнице, и где ему делают все то, что умеют и какие есть возможности.
Natooo
14.12.2015, 11:43
Добрый день.
Уважаемые доктора, прошу посмотреть протокол вскрытия нашей Маши.
Мне не понятно КАК такое могло случиться, и какова причина возникновения инфекций в таком количестве. Ребенок в течении года своей жизни больше чем соплями, ни чем не болел, ходил к педиатру, сдавал все что нужно планово, делали прививки планово, последняя 15 сентября от Гепатита В - могла ли она стать толчком к такому развитию?
После ее смерти вся семья и близкое окружение сдали анализы на инфекции (ВЭБ,ЦМВ, Герпесы,ВИЧ,Геп С) - все в норме.
Также у меня есть копии Мед карты ребенка из пол-ки (там все текущее прививки, ОАК,ОАМ планово), есть копия карты течения беременности мамы (тоже все текущие обследования). Если надо могу отсканировать.
Natooo
14.12.2015, 11:47
Протокол вскрытия
Natooo
14.12.2015, 11:57
Посмертный эпикриз реанимация Ростов.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
easl
15.12.2015, 13:46
Уважаемая Наталья!
Во-первых, примите наши соболезнования.
Во-вторых, поверьте, в скрытой части форума ситуация активно обсуждалась и продолжает обсуждаться.
Но, виртуально, даже на основании всей представленной информации, оценить достоверность всех возможных версий не представляется возможным. Тем более посмертно.
Прошу понять нас правильно.
Natooo
15.12.2015, 13:58
Вот почитать бы вашу скрытую часть).
Я все понимаю, но очень конечно обидно, что так произошло. И очень трудно избавится от переживаний за здоровье родной сестры девочки и моего сына, они были в тесном контакте весь год жизни Машеньки, да и будущие дети возможны, и мама и папа молоды, впереди точно еще кто то родится) и все время дергаться и обследоваться на непоймичто).
Анализы на инфекции, гепатиты, вич мы сдали всей семьей, сейчас еще УЗИ детям сделаем почки, печень, сердце, может тогда как то успокоимся хоть на время).
Спасибо всем, кто принимал участие в нашей истории).