Здравствуйте, уважаемые консультанты Русмедсерва. Прошу Вас помочь мне разобраться в особенностях развития моего ребенка.
Ребенку 3,6 месяцев. Вес 16 кг, рост 102 см, мальчик.
На данный момент наблюдаемся у следующих специалистов:
1. Психиатр — диагноз: Расстройства спектра аутизма, ЗПРР
2. Невролог - ММД
3. Генетик — непереносимость глютена
4. Иммунолог — Иммунологическая недостаточность: дефицит натуральных киллеров. Т-лимфоцитов общих и хелперов. Лимфаденопатия. Герпесная инфекция (герпес 6) в стадии репликации
5. Педиатр — по общим вопросам
6. Логопед-дефектолог — ОНР2 при асинхронной ЗПР.
Описание развития
1. Какая по счету беременность? Какой по счету ребенок?
Первая беременность. Матери на момент беременности было 30, отцу 36 лет. У пары первичное бесплодие. Ребенок был зачат естественным путем на следующий цикл после неудачного протокола ЭКО, на фоне выхода матери из блокады гипофиза
2. Генетика
Со стороны отца: Аутоиммуный тиреоидит. У всех членов семьи по материнской линии заболевания ЩЖ — диабет 1 и 2 типа, гипо или гипертиреоз
Со стороны матери: У деда была лактазная недостаточность, ЗПРР, по симптомам, очень похоже на целиакию. У маминого дяди, опять же, со слов, СДВГ.
3. Как протекала беременность у мамы?
Угроза выкидыша, ИЦН, накладывали шов на шейку матки под общим наркозом на сроке 16 недель. Прием препаратов прогестерона до 32 недели.
Гиперплазия плаценты, при нормальном кровотоке.
Анемия матери. Был курс Актовегина+Эссенсеале в/в, на сроке 26 недель
4. Как протекали роды?
ПКС на сроке 38 недель. Ребенок закричал сразу, не продолжительно, возмущался буквально чуть-чуть. Вес 4000 г и 55 см
5. Заболевания в период новорожденности
Желтушка появилась на 3 день, анализ не сдавали, сошла на нет недели за 3 самостоятельно.
Постфактум узнали, что при родах были выбиты 2 позвонка.
На 26 день заболел ветрянкой (незначительное повышение температуры, до 37,4, высыпания сильные. Заразился он от меня. ГВ не прекращали)
6. Перенесенные заболевания, в том числе инфекционные. Особенности, осложнения.
В 26 дней перенес ветрянку. В 10 месяцев первый эпизод ларенготрахеита со стенозом (попали в инфекционную больницу с их экстремальным курсом). С 1 до 2, ОРВИ со стенозами было практически каждый месяц, с 2 до 3, раз в 3 месяца, сейчас, даже, пожалуй реже. Терапия а/б была 5-6 раз, при стенозах применяем Пульмикорт+вентолин через нибулайзер. Преднизолон применялся 2 раза в 10 мес и 2,5 лет.
7. Профилактическая вакцинация
БЦЖ в роддоме, 3 АКДС по возрасту — перенес хорошо, повышение температуры до 37,5, незначительное уплотнение места укола. Рубец БЦЖ нарывал. От остальной вакцинации отказались из-за частых болезней с аллергическим компонентом
8. Физическое развитие ребенка, увеличение массы и роста на первом году жизни и после года
первые пол года набирал по 1кг в месяц, к году весил 11700, в 2 -14500, в 3 - 15500. рост в год 75 см, в 2 — 87 см, в 3 — 96 см
9. Развитие статики и моторики: когда стал держать голову, переворот на бок, переворот на живот, сел, встал, начал ползать, пошел, побежал?
Стал нормально держать голову в 3,5—4 мес, после курса массажа, когда вправили позвонки. Тогда же появился захват игрушки (убрали спастику с рук и ножек). Переворот начал делать в возрасте 4-5 месяцев. В 6 сел, в 7 встал у опоры, в 8-9 пополз, в 11 пошел. В 1,3 ходил уверенно на прогулке, не держать за ручку. В 1,3-1,5 уже точно бегал.
На особенности психического развития обратили внимание в 3 года, когда пошла стериотипия (увлечение цифрами), не появилось самоосозниние (не говорит Я), нет сюжетно-ролевой игры, интереса к взаимодействию со сверстниками.
terola
31.07.2015, 10:35
Заключение иммунолога:
Иммунологическая недостаточность: дефицит натуральных киллеров. Т-лимфоцитов общих и хелперов. Лимфаденопатия. Герпесная инфекция (герпес 6) в стадии репликации. (слюна 4300 копий, кровь 100 копий).
Были проведены анализы:
- комплексная иммунограмма
- Определение наличия хронических вирусов ПЦР
Лечение:
1. Валацикловир 500 1/2 т 2 раза в день 14 дней, 1/2 табл 1 раз в день 14 дней
2. Герпимун 6, по 3,0 в/м через день 10 дней
3. Виферон 1 счеча в день 6 дней, потом через день 4 раза
4. Галавит 1 свеча в день 5 дней, потом 5 раз через день
5. Циклоферон 2,0 в/м по схеме 10 раз
6. Панавир спрей 2 раза в день 20 дней
У меня сейчас больше всего вопросов по лечению иммунолога. Необходимо ли оно в нашем случае? Есть ли альтернативы?
terola
31.07.2015, 10:43
Заключение генетика:
недостаточность глютена.
Были произведены анализы:
- определение микроэлементов в крови
- расширенная биохимия
- определение аминокислот в крови
- определение оргкислот в моче
- антитела к глютену
Врачем-генетиком был расписан курс, который мы сейчас заканчиваем принимать. Прописанны добавки аминокислот и микроэлементов, которых не хватает.
Показанна строгая безглютеновая диета, как для больных целиакией.
Меры по снижению винной кислоты: лечение кандиды в кишечнике, под контролем педиатра.
При выполнении этих рекомендаций, у ребенка пошел резкий рост, за месяц он вырос на 4-6 см, пошло развитие речи и поведения.
terola
31.07.2015, 10:51
Педиатр расписала нам противокандидный курс:
1. Нистатин
2. Фуцис
3. Субалин
Максимальное исключение сахара из рациона, замена его Стевией.
Щелочное питье в одну из половины дня.
После курса кандида в кишечнике не высеялась.
По результатам копрограммы и, из-за того, что, буквально после приема, ребенком был перенесен ротавирус с высоким ацетоном и инфекционной больницей, нам расписали ферменты Панзинорм 10 по 1/2 капсулы 3 раза в день месяц.
terola
31.07.2015, 10:53
Диагноз ММД на резидуально-органическом фоне.
из обследований сделано:
По ЭЭГ: дезорганизованный электрогенез головного мозга с нерегулярным, недостаточно сформированным базовым ритмом, некоторым усилением ритма бета-активности, дисфункцией стволовых структур, свидетельствующие о нейрофизиологической незрелости клеток коры головного мозга.
По допплеру: умеренная церебральная ангиодистония гиперфузионного характера. Признаки легкой венозной дисгемии. Снижение упруго-эластических свойств сосудистой стенки.
Назначения - выполнять показания генетика, через 6 месяцев контроль Доплера и ЭЭГ.
terola
31.07.2015, 10:56
Диагноз психиатра:
До начала приема курса от генетиков один психиатр ставила Аутизм, вторая РАС.
В середине месяца мы идем на стационарное обследование для уточнения диагноза. Специалист, с которым мы будет сотрудничать, настойчиво рекомендует пройти курс от геннетика и иммунолога, и, только потом, по результату, начинать принимать что-либо из ее назначений.
На данный момент, с ее стороны назначения:
1. Коррекция биохимии крови и обменных процессов у геннетика
2. Лечение вирусной инфекции у иммунолога
3. Занятия с дефектологом и психологом.
terola
31.07.2015, 11:05
Постаралась изложить все максимально структуированно.
Собственно, вопросы:
1. Лечение герпесной инфекции противогерпесными препаратами и имуноглобулинами не согласуется с общей позицией ВОЗ. Касаются ли эти рекомендации и детей с иммунологической недостаточностью?
Решаться ли мне на этот курс?
2. Есть ли необходимость подтверждать или опровергать целиакию. Ребенок на БГ диете 2 месяца, биопсию кишечника, как я понимаю, делать уже поздно. Остается только определение геннетической предрасположенностью к целиакии?
3. Может ли комплекс всех наших проблем дать ЗПРР с аутичными чертами? Или мы психиатрию лечим и корректируем отдельно, обменные процессы отдельно?
Спасибо всем за внимание и помощь.
antitelo
31.07.2015, 11:16
Ребенку 3 года, 6 мес
Evgeniy_Sherbyn
31.07.2015, 11:31
1. Лечение герпесной инфекции противогерпесными препаратами и имуноглобулинами не согласуется с общей позицией ВОЗ.
Правильно, ничего лечить не нужно. Вирус будет выделяться со слюной еще ооочень долго и его нет смысла трогать, он никак ребенку не вредит.
Касаются ли эти рекомендации и детей с иммунологической недостаточностью?
А кто вам сказал, что у ребенка есть иммунодефицит? Иммунограмма, что ли?
Решаться ли мне на этот курс?
Нет, естественно.
2. Есть ли необходимость подтверждать или опровергать целиакию.
А какими симптомами она проявлялась?
KhasanovMD
31.07.2015, 12:03
Лечение:
1. Валацикловир 500 1/2 т 2 раза в день 14 дней, 1/2 табл 1 раз в день 14 дней
2. Герпимун 6, по 3,0 в/м через день 10 дней
3. Виферон 1 счеча в день 6 дней, потом через день 4 раза
4. Галавит 1 свеча в день 5 дней, потом 5 раз через день
5. Циклоферон 2,0 в/м по схеме 10 раз
6. Панавир спрей 2 раза в день 20 дней
Из всего списка списка лекарством является валацикловир, но показаний для назначения не описываете.
Иммунограмма у ребенка в норме.
Что с антителами к тканевой трансглутаминазе?
Уровень общего белка, альбумина?
Загрузите последний ОАК, проведенный на автоматическом анализаторе.
Что клинически беспокоит ребенка, почему появилась потребность в иммунологе?
terola
31.07.2015, 12:37
Из всего списка списка лекарством является валацикловир, но показаний для назначения не описываете.
Иммунограмма у ребенка в норме.
Что с антителами к тканевой трансглутаминазе?
Антитела G к тканевой трансглутаминазе 285,5 при норме больше 15
Антитела G к глиадину 64,4 при норме 0-12
Уровень общего белка, альбумина?
общий белок 69.2, норма 37-80
альбумин 41,7, норма 35-52
ОАК загружу вечером
Что клинически беспокоит ребенка, почему появилась потребность в иммунологе?
К иммунологу нас направила психиатр. По ее наблюдениям, после курса противогерпесных препаратов и имуноглобулинов, у многих ее пациентов диагноз аутизм снимался.
terola
31.07.2015, 12:49
А какими симптомами она проявлялась?
Ничем, что повело бы меня к врачу по этой проблеме.
Для всех наличие антител к глиадину - было большое удивление. Причиной сдачи анализов стало превышение наличия винной кислоты в моче в 6 раз.
Из, притянутых за уши:
- анемия, гемоглобин редко поднимался выше 100. Из назначаний гематолога (биохимия, витамины В, фолиевая, трансферритин, железо сывороточное, ферритин), до начала диеты вне нормы был только ферритин 5,89, при норме 21,81-274,69.
- низкорослость (не критичная, но он был реально ниже своих сверстников, хотя у нас с мужем рост выше среднего)
- неоформленный стул 2-3 раза в день (кашеобразный, с пеной)
- ЗПРР
Косвенно:
- АИТ у отца дает шансы на этот недуг выше, чем по популяции + наследственность с моей стороны (у моего деда была непереносимость молока, ЗПРР, низкорослость, постоянное расстройство желудка).
- За 2 месяца БГ диеты значительно вырос, подтянулся гемоглобин.
- стул четко 1 раз в день и "красивый"
Хотелось бы исключить целиакию, для себя, я понимаю, что непереносимость глютена - это может быть временным явлением, а целиакия - это навсегда :(
KhasanovMD
31.07.2015, 12:51
Антитела G 285,5 при норме больше 15
Сколько Вы уже на безглютеновой диете?
К иммунологу нас направила психиатр. По ее наблюдениям, после курса противогерпесных препаратов и имуноглобулинов, у многих ее пациентов диагноз аутизм снимался.
Мне очень жаль, что Вас направили по ложному пути и вместо работы со специалистом тратили время на эту ерунду, теряя драгоценное время.
terola
31.07.2015, 12:54
Сколько Вы уже на безглютеновой диете?
Мне очень жаль, что Вас направили по ложному пути и вместо работы со специалистом тратили время на эту ерунду, теряя драгоценное время.
Два месяца.
кормлю ребенка по списку продуктов, которые рекомендует Украинское общество больных целиакией, без скрытого глютена.
KhasanovMD
31.07.2015, 12:57
Из, притянутых за уши:
- анемия, гемоглобин редко поднимался выше 100. Из назначаний гематолога (биохимия, витамины В, фолиевая, трансферритин, железо сывороточное, ферритин), до начала диеты вне нормы был только ферритин 5,89, при норме 21,81-274,69.
Шок просто...
Так ведь это и надо было лечить, а не гоняться за эфемерными вирусами.
Железодефицит влияет негативно на иммунную систему, а про влияние на нервную систему у детей была замечательная статья в ЧаВо, позже постараюсь найти.
Не нужна были ни иммунограмми ни диагностика вирусов.
KhasanovMD
31.07.2015, 12:59
Два месяца.
кормлю ребенка по списку продуктов, которые рекомендует Украинское общество больных целиакией, без скрытого глютена.
Заполните и загрузите таблицы по физическому развитию ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Укажите прямо на таблице время начала безглютеновой диеты
terola
31.07.2015, 13:09
Шок просто...
Так ведь это и надо было лечить, а не гоняться за эфемерными вирусами.
Железодефицит влияет негативно на иммунную систему, а про влияние на нервную систему у детей была замечательная статья в ЧаВо, позже постараюсь найти.
Не нужна были ни иммунограмми ни диагностика вирусов.
Увы, мы были у гематолога, вышли с назначением попить любые поливитамины на выбор матери.
Спасибо, сейчас разберусь с таблицами и загружу.
terola
31.07.2015, 13:23
Посмотрела по таблицам-графикам, мой Миша входит в нормальный диапазон роста, только на нижней границе нормы.
Данные "по зарубкам" на дверном косяке:
1 год рост 75 см, вес 11,7 кг
2 года рост 86 см, вес 14 кг
3 года рост 96 см вес 15 кг
Начало диеты, 3,4 года рост 97 см вес 15 кг
3,6 лет рост 102 см, вес 15,5 кг
KhasanovMD
31.07.2015, 14:29
Дефицит железа у детей и нарушения нервно-психического и моторного развития ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Загрузите ОАК и по нему можно будет подобрать оптимальную дозу железа, если уже не начали.
terola
31.07.2015, 18:59
ОАК от 19.06.
Ребенок на диете 1 мес. На момент сдачи анализа абсолютно здоров. Сдавали перед визитом к иммунологу.
Эротроциты 5,12,( норма 3,5-5,5)
Гемоглобин 107 (107-147)
Гемакрит 33,5 (31-43)
средний объем эротроцита 65,6 (72-88)
Среднее содержание гемаглобина в эротроците 21 (26-34)
Средняя концентрация гемаглобина в эротроците 32,0 (30-38)
Коэфициент гетерогенности эритроцитов 14,5 (11,5-14,5)
СОЭ 8 (2-12)
Тромбоциты 319 (180-500)
Средний объем тромбоцитов 8 (2-12)
На прошлой неделе сдавали ОАК, лежали в больнице с ротавирусом, со слов врача, гемаглобин отличный.
В середине месяца будем сдавать контроль анализов для генетика, в том числе расширенную биохимию, можно будет посмотреть, не пришел ли в порядок ферритин.
Я, по назначению педиатра, пыталась дать ребенку препараты железа в сиропе, через дней 5 пошла сильнейшая аллергия - был обсыпан весь.
Тогда же сдали общий иммуноглобулин Е - 264 при норма до 60.
KhasanovMD
31.07.2015, 22:54
Лечение нужно начинать уже сейчас.
Какой сироп давали ребенку и в какой дозе? Как долго?
eduardshraibman
31.07.2015, 23:18
Ничем,...Из, притянутых за уши:
- анемия, гемоглобин редко поднимался выше 100. Из назначаний гематолога (биохимия, витамины В, фолиевая, трансферритин, железо сывороточное, ферритин), до начала диеты вне нормы был только ферритин 5,89, при норме 21,81-274,69.
- низкорослость (не критичная, но он был реально ниже своих сверстников, хотя у нас с мужем рост выше среднего)
- неоформленный стул 2-3 раза в день (кашеобразный, с пеной)
..... :(
по сути,все это,особенно упорство в анемии и отсутсвие эффекта в лечении анемии-показания для обследования на целиакию
terola
01.08.2015, 07:05
Лечение нужно начинать уже сейчас.
Какой сироп давали ребенку и в какой дозе? Как долго?
Давали Мальтофер в возрасте 2,5 лет, где-то дней 5, потом пошла сильная аллергия.
по сути,все это,особенно упорство в анемии и отсутсвие эффекта в лечении анемии-показания для обследования на целиакию
Ребёнку на строгой диете можно проверить только генетическую предрасположенность? Биопсия будет уже безрезультатно?
KhasanovMD
01.08.2015, 11:25
Давали Мальтофер в возрасте 2,5 лет, где-то дней 5, потом пошла сильная аллергия.
Неудачный выбор, а особенно при нарушении всасывания.
Начните с профилактической дозы двухвалентного железа, а после общего анализа крови в середине месяца (ферритин еще рано будет) можно будет откорректировать дозу.
Актиферрин - капли принимать по 30 капель 1р/день во время еды через соломинку, разбавляя яблочным соком - 3 месяца.
(Если сможете найти актиферрин сироп, то 2,5 мл 1р/день)
terola
03.08.2015, 10:02
Неудачный выбор, а особенно при нарушении всасывания.
Начните с профилактической дозы двухвалентного железа, а после общего анализа крови в середине месяца (ферритин еще рано будет) можно будет откорректировать дозу.
Актиферрин - капли принимать по 30 капель 1р/день во время еды через соломинку, разбавляя яблочным соком - 3 месяца.
(Если сможете найти актиферрин сироп, то 2,5 мл 1р/день)
Здравствуйте, подскажите, можно ли дать ребенку какой-то препарат из капсул или таблеток, что бы я подмешала его в еду.
Я посмотрела инструкции к Актиферрину, что в сироп, что в капли входит этанол, а это, скорее всего, означает, что глютен в них есть.
terola
17.08.2015, 12:10
Уважаемые консультанты, прошу у Вас совета.
Я сделала анализ на контроль анемии у ребенка:
Гемоглобин 92 (хотя 3 недели назад был 110)
Железо сыворотночное 12,36 (5,83-34,5)
Ферритин 5,8 (13-150)
трансферин 3,07 (2,0-3,6)
% насыщения трансферина 15,7 (20-55)
Фолиевая 13,53 (4,6-18,7)
В12 309,8 (191,0-663)
Биохимия
АЛТ 21 (до 33)
АСТ 42 (до 32)
ГГТ 9 (5-36)
ЛФ 202 (до 269)
Билирубин общий 4,6 (до 17)
Белок общий 69,3 (60-80)
Альбумин 44,5 (38-54)
Креатин 36 (27-42)
У ребенка лабораторно подтвержденная непереносимость глютена.
Сегодня были в областной поликлинике у гематолога. После вопроса: А что, есть связь между целиакией и анемией, стало понятно, что диалога не выедет((( И она, настойчиво рекомендовала, железо не пить, типа, нет у нас критической ситуации, само рассосется.
Подошла в областное отделение гематологии, сказали, что детей с целиакией, которые лежат в отделении гастро - они лечат Ферум-лек в/м + таблетки.
Уважаемое сообщество консультантов РМС порекомендовало Актиферрин в сиропе или каплях, но я нигде не нашла подтверждения, что он без глютена. Капсулы, которые не содержат ничего подозрительного, содержат не гранулы, а пасту.
Как я поняла Ферум лек и Актиферрин разнятся валентностью железа, возможна такая замена в нашем случае.
Вот эти препараты без глютена, но они не являются лекарственными средствами, в нашем случае ими уже не обойтись, только лекарственные средства?
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=ironbear&rc=1&sr=null&ic=1
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]=1&oos=1&disc=0&lc=en-US&w=iron%20chewable&rc=71&sr=null&ic=1