[Mirolka]

Здравствуйте, уважаемые доктора!
Очень прошу Вас помочь разобраться в сложившейся ситуации.

Мальчик, 7 месяцев, диагноз – симптоматическая эпилепсия.

История болезни началась с рождения.
Маме 27 лет, беременность первая, запланированная, протекала нормально без угроз, без токсикоза и отчетностей. Роды: на 41 неделе, слабая родовая деятельность, была стимуляция, прокол пузыря, начало в 16.00, в 3.00 – полное открытие и отсутствие потуг, в 5.20 – потуги, в 5.50 – родила, ребенок не закричал. Вес мальчика 3200, рост 52, синего цвета. Диагноз – перинатальное поражение ЦНС, гипоксия. На 5 сутки ребенок переведен в патологию (без мамы), к диагнозу еще добавили интероколит. Через 2 недели приложили к груди и случился приступ – судороги. Врачи говорят, что судороги были с рождения, получал фенобарбитал и сибазон с 2 дня жизни. Через 6 недель ребенок вместе с мамой переведен в детскую неврологию с судорожным синдромом, периодичность судорог – 1 раз в 7-14 дней. К фенобарбиталу подключили финлипсин.

Характер приступов: поворот головы влево с запрокидыванием, глаза сводит на переносице, вытянуты конечности с изгибом влево, глотательные движения ртом, стон, продолжительность – 5-7 мин. В отделении не ждали окончания приступа, сразу кололи сибазон 0,5 и фурасимид 0,3.

С 3 месяцев ребенка перевели на Депакин (сироп) и Топамакс, состояние не изменилось (характер и периодичность приступов сохранились).
С 3,5 месяцев увеличилась частота приступов – 2-3 раза в неделю.

Начали вести дневник.
Ребенку 4 месяца, вес 7 кг. В 4 месяца заболел (кашель, горло, насморк, без температуры), лечили антибиотиками, на фоне простуды было 4 приступа в день.

Ребенку 6 месяцев. (01.04.07)
Приступы ежедневно, 1-3 раза в день, характер приступов – видно, что начинается приступ по сжатому кулачку, потом учащается дыхание, поворот головы вправо, влево, глаза сводит на переносице, бывает тик, конечности уже не вытягивает, сжимает кулачок той руки, куда повернута голова, тянет угол рта, тело лежит прямо, длительность от 2 до 12 минут. Может плакать, кричать, видно, что тянет мышцу шеи. В основном, начинается через 5-15 минут после сна, но не всегда.
Лечение (апрель) – Депакин 1,5*3р. , Топамакс 12,5*2р., Клонозепам 0,00025г*3р., постепенное увеличение дозы препаратов.
Через 2 недели врач постепенная отмена клонозепама, после отмены 19.04.07 было 12 приступов за день, стали колоть сибазон 4р. в день по 0,7, потом снижали.
С 23.04.07 лечение –– депакин 2 куб.*3р., топамакс 25+37,5, бензонал 0,016*3р., сермион 0,5табл.*2 р., диакарб 1/3табл. через день, аспаркам, элькар 50 кап., фолиевая к-та 1г, дексаметазон 0,0005г*3р. Частота приступов снизилась с 12 в день до 5, потом до 1 в день. Постепенная отмена сибазона.

Обследование: в 3,5 месяца – ЭЭГ, МРТ. В заключении МРТ написано - без патологий, ЭЭГ – выраженные общемозговые изменения,…
В 5 месяцев: еще раз ЭЭГ, а также в Киеве делали видеомониторинг сна.
Заключение ЭЭГ (извините за возможные ошибки, перевод с украинского): во время сна регистрируется выраженная дезорганизация ЭЭГ-сна с мощной асинхронной медленной центральной дезритмией, вспышечной вертексной синхронизацией, нестабильностью и фрагментарностью сигма-ритма и веретен (акцент слева), выраженным каудальным замедлением. Вспышечная острая активность в теменных отделах, преимущественно, справа, эпи- характера с тенденцией генерализации, без пароксизмальной альтернации. Межполушариевая ассиметрия переменная с пароксизмальными замедлениями в центральных и теменных отделах справа. Общий уровень пароксизмальности ЭЭГ повышен. Признаки выраженной дисфункции срединных структур мозга и нейрофизиологической незрелости.
Более подробно – записи и заключения сейчас выложу на хостинг.

Диагнозы 3-разных докторов (возможны ошибки, почерк не разборчив…)
1. Симптоматическая (фокальная) лобная эпилепсия с редкими тоническими умеренными фокальными и крайне редкими абсантными.., сочетающиеся с формирующимся тетрапарезом, дистоническими атаками, протекающие на фоне недостаточного иммунитета. (Донецк, Евтушенко)
2. Лобнодолевая парциальная со сложными припадками злокачественная мультифокальная эпилепсия неустановленного генеза с грубой задержкой развития. (Днепропетровск)
3. Эписиндром (парциальные приступы вторичной генерализации),… синдром умственных расстройств вследствии гипоксически-ишемического нарушения ЦНС (Днепропетровск).
Последний диагноз – нашего лечащего врача в Днепропетровске, все лечение назначал он.


Еще недавно сдали кровь и мочу на нарушение обмена жирных кислот и аминокислот, но делают его в Германии и результат придет к 15 июня. (Как мы поняли, врач подозревает, что причина эпилепсии может быть в нарушении обмена веществ?)

Развитие ребенка: после 3-х месяцев стала наблюдаться задержка в развитии, с некоторой деградацией (перестал делать попытки держать бутылочку, игрушки).
6,5 месяцев – вес 7,800, удерживает голову, переворачивается, может улыбаться, реагирует на звуки и прикосновения, воду, за игрушкой следит не более 30 сек. Это все.

Вопросы:

1. Возможно ли исходя из вышеизложенного поставить правильный диагноз и какой он?
2. Может быть, требуется еще дополнительное обследование? Мы, в принципе, готовы поехать в Москву (в РДБК? ), смогут ли там предложить нам что-то новое в плане диагностики и лечения?
3. Правда ли, что наша ситуация очень похожа на заболевание нарушения обмена веществ, и это неизлечимо? В начале врачи говорили о гипоксии во время родов как о причине возникновения заболевания, а теперь списывают на генетику и на заболевания обмена веществ. (в роду эпилептиков нет, анализ на генетику в Украине сдавали). В чем же все-таки может быть причина?
4. Можно ли считать лечение не успешным? Возможно проблема в правильной диагностике и подборе препаратов, и не следует терять время, а ехать в Москву?
5. На одной из консультаций в клинике нам сказали, что шансов на успешное лечение в Украине нет вообще, помочь могут в Израиле, и предложите содействие в этом вопросе. Действительно ли можно говорить так категорично и это такой тяжелый случай, или это просто желание врачей заработать?
6. Какие прогнозы могут быть с таким заболеванием, есть ли у нас шансы на успешное лечение и развитие ребенка?

Буду очень Вам благодарна за ответ!!!
Извините, если очень много написала, хотелось как можно подробнее описать ситуацию.

[Mirolka]

Записи ЭЭГ и ночного видеомониторинга выложены здесь:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

пароль для открытия: 357

Заранее благодарна за ответы.

[Dr. W.N.]

Принципиально диагноз уже имеется, уточнение ситуации, в т.ч. прогноза, в интернете практически невозможно. Исключение наследственных болезней обмена - одно из направлений диагностического поиска. Не очень ясно, почему их решили диагностировать в Германии, т.к., насколько мне известно, в московском медико-генетическом научном центре это сделать вполне реально.
Об успешности антиэпилептического лечения можно думать при отсутствии приступов. Из описания я не понял, какая сейчас частота приступов.
Насчет лечения за рубежом, в т.ч. в РДКБ, есть сомнения. Основные антиэпилептические препараты есть везде и для их подбора совсем не обязательно куда-то ехать. Если я правильно понял, приступы стали реже на фоне приема бензонала? Если так, то это может быть вариантом лечения. В некоторых случаях адекватный эффект получается только на "старых", "тяжелых" препаратах (барбитураты, бензодиазепины), однако предварительно обязательно нужно использовать все возможности добиться контроля без них.

[Mirolka]

Уважаемый Василий Юрьевич!

Спасибо большое за Ваш ответ.
Извините, я не очень понятно описала текущее состояние ребенка. Дело в том, что улучшение у него происходит именно на фоне планового сибазона, как только его отменяют, тут же наступает ухудшение.
За последнюю неделю картина приступов такова:

Дата---------Кол-во приступов-- Сибазон

20.05. ------ 5 ----------------- 4р./день по 0,5
21.05. ------ 2 ----------------- 4р./день по 0,5
22.05. ------ 1 ----------------- 3р./день по 0,5
23.05. ------ нет---------------- 3р./день по 0,5
24.05. ------ 2 ----------------- 2р./день по 0,5
25.05. ------ 1 ----------------- отмена
26.05. ------ 5 ----------------- вечером снова 0,5
27.05. ------ 1 ----------------- 2р./день по 0,5
28.05. ------ 2 ----------------- 2р./день по 0,5

А бензонал наш доктор решила все-таки пока отменить, принимали его всего несколько дней, но сейчас доктор снова оставила 2 противосудорожных препарата – Депакин и Томапакс.

Терапия сейчас такова:
Депакин: 2+2+2 куб.
Топамакс: 25+25 (доза снижена)
Сермион: 1/2+1/2 таб.
Диакарб: 1/3 т. 1р./в 2 дня
Элькар: 50 кап.
Дексаметазон: 3 таб.

Скажите, может ли это быть синдром отмены сибазона и его нужно переждать, а не снова к нему возвращаться? И есть ли какой-то другой препарат по типу сибазона?

За 7 месяцев мы не смогли добиться отсутствия приступов, они по прежнему происходят почти каждый день и по несколько раз. Все это время наблюдаемся у одного лечащего врача в Днепропетровске, и принимаем Депакин и Томапакс. Означает ли это, что эти препараты для нас все-таки не эффективны, или лечение правильно, но нужно еще подождать?

Мы были на консультациях в эпилептическом центре в Донецке у доктора Евтушенко, а также в Киеве и Харькове. И разные доктора поставили 3 разных диагноза (указаны выше). А какой же из них правильный? Или я ошибаюсь, и это почти одно и тоже? Что же нам делать, стоит ли вообще искать причину, уточнять диагноз, может нужно пройти еще какое-то обследование? Или мы сделали уже все, что возможно, и нужно сосредоточиться на подборе препаратов и правильной дозы?
Дело в том, что, например, доктор Евтушенко из Донецка рекомендовал монотерапию. И его диагноз отличается от диагноза нашего лечащего врача. Мы уже совсем запутались, что же делать – продолжать лечение, которое есть сейчас, или сменить лечащего врача, и попробовать монотерапию? :confused:

Еще раз спасибо за внимание!

С уважением,
Ольга

[Mirolka]

Уважаемый Василий Юрьевич!

Извините за настойчивость, но есть ли у Вас возможность ответить на предыдущее сообщение? Мы очень ждем Вашего ответа!

Сибазон малышу уже совсем отменили, приступы опять участились, но очень стараемся не поддаваться страху и переждать хотя бы дней 10, возможно это все-таки синдром отмены. Ребенок после отмены препарата стал намного живее, улыбается, реагирует на общение, интересуется игрушками.
Картину приступов и лечения я подробно изложила в предыдущем сообщении.
Нам очень важно Ваше мнение!

С уважением,
Ольга

[Dr. W.N.]

Подробно отвечу вечером из дома, а Вы пока уточните, не наблюдается ли ребенок педиатром (любые проблемы), нет ли частых срыгиваний, осиплости голоса, кашля без видимых "простудных" причи, не связаны ли приступы с кормлением (до, после, во время)?

[Mirolka]

Василий Юрьевич, спасибо за внимание!

Педиатром ребенок не наблюдался, т.к. из 7 месяцев жизни более 5 месяцев мы провели в детском неврологическом отделении, и роль педиатра выполнял лечащий врач-невролог. Плюс иногда осмотры дежурных педиатров в отделении. Обследований в принципе никаких не проводили, кроме стандартных – кал, моча.
Но были проблемы с желудком после рождения. 1-е сутки ребенок не ел, был вялый и спал все время. На 2-е сутки его забрали в барокамеру, капали глюкозу. На 5-е сутки принесли на кормление, после была обильная рвота, ребенок бледный и вялый. (Плюс потом сказали, что у него уже были судороги, и ему давали фенобарбитал и сибазон). Перевели в детскую патологию с диагнозом поражение ЦНС, но сначала упор был на лечение энтероколита, т.к. не мог есть, после кормления – обильная рвота, брали пробу из желудка, сказали, что там какая-то «зелень». В детской патологии находились до 1,5 месяцев, первые 2 неделе на глюкозе + кололи антибиотик (кажется миронем, в выписке не написано), потом перевели на грудное вскармливание, рвоты уже более не было, срыгивания – в пределах нормы. В выписке из отделения написано (не очень разборчиво…): гипоксическое поражение кишечно-непроти…ющий энетероколит II Бст с синдромом воспалительного ответа. Анемический синдром. Гипоксическое поражение почек.
После этого нас перевели в детскую неврологию, где и находимся по настоящее время.
Сейчас: частых срыгиваний – нет (не более, чем у нормальных детей), осиплости голоса и кашля без причин – нет. Иногда бывает понос, пили биффиформ, сейчас в норме. В период 3-4 месяцев иногда бывали сопение, похрапывания, похрюкивания, сказала врач, что связано с узостью носовых проходов, сейчас такого нет. Также в этот же период 3-4 месяцев был кашель беспричинный, но не часто. Ребенку 7 месяцев, но развитие соответствует 3-4 месячному. Наверное, это был какой-то критический период, именно в это время частота приступов увеличилась с 1-го приступа раз в 7-14 дней до 2-3 приступов в неделю, а после 4 месяцев – 1-3 раза в день, потом еще больше.

В предыдущих сообщения я описывала картину приступов с постепенной отменой сибазона. На данный момент картина такова:

Дата---------Кол-во приступов/---Сибазон
в день
29.05. ------- 2 -------------------- 2р./день по 0,5
30.05. ------- 4 -------------------- нет
31.05. ------- 6 -------------------- нет
01.06. ------- 9 -------------------- нет
02.06. ------- 7 -------------------- нет
03.06. ------- 7 -------------------- нет

После отмены 3-го противосудорожного препарата (принимали 2 месяца Клоноземам, потом бензонал 1 неделю, в комплексе с Топамаксом и Депакином) ребенок стал более активный, «живой», глаза широко открыты, ясный взгляд, на игрушки, общение реагирует, но в руки игрушки не берет. Еще последние 2 дня ему делают уколы вит. В6 по 1 куб.

Еще мы сняли на видео приступ, продолжительность 6 минут. Если это важно и может что-то прояснить, могу выложить его. Хотя ранее характер приступов я описывала.

С уважением,
Ольга

[Dr. W.N.]

Приступ надо выложить. Я бы настоятельно рекомендовал найти возможность сделать видео-ЭЭГ мониторинг, в идеале - с приступов во время исследования. Цель - уточнить характер приступов. Выложенные ЭЭГ не содержат указаний на их природу.
По поводу лечения. Сибазон - не препарат для длительной терапии, к нему быстро развивается привыкание и часты побочные эффекты.
При сохраняющихся приступах общее правило - довести дозу препарата (одного для начала) до максимально переносимой и при отсутствии эффекта заменить его на другой. Начинать процесс подбора терапии в Вашем случае проще и целесообразнее с депакина. Но после мониторинга.

[Mirolka]

Спасибо большое за ответ и за рекомендации. Мы постараемся как можно быстрее сделать видео-ЭЭГ-мониторинг. Захватить период во время приступа будет не трудно, т.к. почти после каждого просыпания приступы происходят. И этот же приступ снимем на видео, для большей полноты картины. Как только будут исследования, выложу для просмотра.
Еще раз спасибо Вам за внимание!

[Mirolka]

Уважаемый Василий Юрьевич!
Наконец-то получилось снять приступ и сделать ЭЭГ во время приступа. Посмотрите, пожалуйста, можно ли теперь судить о характере приступа? Дело в том, что эта запись никак не повлияла на терапию, т.е. нам ничего не поменяли.
Мы получили результаты анализов из Германии, обменных заболеваний у нас не обнаружили. Мы проверили зрение, никаких претензий со стороны окулиста к нам нет. Зрение в норме, а фиксации взгляда, интереса к игрушкам по-прежнему тоже нет. Нам 30.07 будет 9 месяцев, а развитие ребенка в лучшем случае на 3 и то не по всем параметрам. Подскажите, в вашей практике были случаи, когда у ребенка наблюдалась такая задержка и добившись отсутствия приступов ребенок догонял в развитии?
Наш лечащий врач говорит, что у нее в практике впервые такой случай, когда у ребенка идут приступы с рождения и видимой причины до сих пор не нашли. Я так понимаю, что делать с нами она не знает. Рекомендует пройти повторно МРТ, так как на последнем УЗИ у нас увеличилось ликворосодержащее пространство передние отделы – с 0,26 до 0,66; средние 0,3 до 0, 62; задние – 0,36 до 0,52 субарахноидальное пространство не расширено. И Боковые желудочки с 0,1 и 0,2 до 0,4 и 0,5. Может ли это свидетельствовать о начале атрофических моментов? И еще пройти обследование на гемодинамику головного мозга.
Я высчитала среднее кол-во приступов:
апрель – 2 приступа в день (депакин сироп, топамакс, клонозепам),
май – 3 (депакин сироп, топамакс, клонозепам потом бензонал, плановый сибазон 11дней),
июнь – 6 (депакин, топамакс),
июль – 3 (конвульсофин, топамакс).

Сейчас мы получаем: конвульсофин - 500 мг в сутки и топамакс - 50мг при весе 8 кг. На монотерапию наш врач не хочет нас переводить. И сопутствующие: диакарб, хилак, креон, эссенсеале, цераксон, глицин.
Количество приступов уменьшилось с 7-11 до 1-4 в день, но они увеличились по времени с 2-15 мин. до 12-45 мин. О чем это свидетельствует?

Подскажите, пожалуйста, куда нам обратиться? Где нам смогут помочь? Мы готовы ехать. Так боюсь не успеть что-то сделать, и услышать, а где ж вы были раньше?
Буду очень признательна, если вы скажите свое мнение, за любую подсказку, ответы на вопросы. Спасибо.

P.S. ЭЭГ приступа и видео можно посмотреть по этим ссылкам:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Dr. W.N.]

Приступ фокальный, исходящий из правого полушария, поэтому МРТ действительно может выявить измененный участок мозга, но не факт, что сейчас это 1) можно будет увидеть (мозг недостаточно "зрелый"), 2) что-то изменит в плане лечения. Думаю, имеет смысл повторять МРТ после 1 года. Если сделаете МРТ, то выложите изображения на фотофайл и дайте ссылку. Результаты немецких исследований выложите туда же.
Поскольку дозы препаратов адекватны и эффект от них недостаточен, я бы думал о смене одного из них, скорее всего топамакса. Вы упоминали финлепсин - каков был эффект от него? Плюс повторюсь, "страшные старые" антиконвульсанты (бензонал и т.п.) могут быть единственно эффективными и пренебрегать этим не следует. Подбор лечения занимает много месяцев, препаратов в мире много, резерв еще есть. При неэффективности медикаментозного лечения и достоверно известном структурном поражении мозга можно думать об оперативном лечении, это единственное, что лучше делать за границей. Все основные препараты есть в СНГ и ехать для их подбора никуда не надо.
Прогноз серьезен и в отношении приступов (вероятность полного прекращения сомнительна), и в отношении развития.

[Mirolka]

Спасибо что ответили.
То, что не удастся полностью прекратить приступы, по какому из исследований это видно, по видео приступа или ЭЭГ, или то что они с рождения и до сих пор нет результата?
Стоит ли нам искать причину? Может ли это быть вызвано сужением сосудов в головном мозге? Чем нам дальше заниматься? Просто упорно подбирать 2 препарат?
По поводу финлипсина затрудняюсь даже ответить, тогда вообще не понимала ничего, не вела наблюдений , но судя по тому, что нас сняли с него эффекта не было, а были мы примерно месяц (это был наш 2).
Спасибо.

[Mirolka]

Забыла, нам всегда говорили о левом полушарии, вы видите правое?
Раньше говорили, что лоб и левый висок "стучит" (так говорили), а теперь лба нет и височная часть уменьшилась. спасибо

[Dr. W.N.]

То, что не удастся полностью прекратить приступы, по какому из исследований это видно, по видео приступа или ЭЭГ, или то что они с рождения и до сих пор нет результата? Раннее начало приступов, недостаточная эффективность препаратов первого выбора и задержка развития - неблагоприятные прогностические признаки.
Стоит ли нам искать причину? да, т.к. теоретически она может указать путь к специфическому лечению.
Может ли это быть вызвано сужением сосудов в головном мозге? Сосудистая аномалия как причина приступов возможна. Но не вижу оснований подозревать ее в Вашем случае.
Чем нам дальше заниматься? Просто упорно подбирать 2 препарат? Да. Хотя это не так просто.
По поводу финлипсина затрудняюсь даже ответить, тогда вообще не понимала ничего, не вела наблюдений , но судя по тому, что нас сняли с него эффекта не было Желательно уточнить и, возможно, применить.
нам всегда говорили о левом полушарии, вы видите правое?
Раньше говорили, что лоб и левый висок "стучит" (так говорили), а теперь лба нет и височная часть уменьшилась. Правое и по ЭЭГ, и по клинической картине. И раньше на ЭЭГ писали про правое полушарие, а на последней это видно отчетливо.

[Mirolka]

Василий Юрьевич, можете направить, где искать причину, какие анализы и исследования пройти?
Можно ли нам пропить препараты, стимулирующие развитие, какие?
Пробовали делать массажи - начинается приступ, прекратили, плаваем в ванне, вроде бы нормально и ему нравится, улыбается. Можно ли продолжать и чем еще можно помочь ему развиваться.
Может поменять препарат первого ряда, на какой?
Я так понимаю, что наш врач действует правильно?
Спасибо.

[Dr. W.N.]

Причину и так ищут, МРТ в плане есть.
Стимулирующих препаратов не существует.
Для того, чтобы заниматься массажем, ЛФК и т.п. надо купировать приступы, это и есть основная задача на данный момент. Депакин оставьте, топамакс скорее всего надо заменить. Я уже писал свои соображения по препаратам, выбор за лечащим врачом. В интернете назначать лекарства нельзя. Можно распечатать эту дискуссию и показать врачу.

[Mirolka]

Уважаемый Василий Юрьевич! Извините, что надоедаю.

Цитата: «Подробно отвечу вечером из дома, а Вы пока уточните, не наблюдается ли ребенок педиатром (любые проблемы), нет ли частых срыгиваний, осиплости голоса, кашля без видимых "простудных" причин, не связаны ли приступы с кормлением (до, после, во время)?»

Пытаюсь все анализировать и вот показалось мне, что если во время не покормила ребенка, идет приступ, стала предлагать еду раньше положенного времени, получилось прожить день без приступов, но на следующий день фокус не удался. Он просыпал время кормления, а потом выдавал приступ уже под конец бутылочки. Получается и после сна, и во время кормления. Сегодня 2 приступа и все под конец кормления (не после сна). И раньше у меня возникало чувство, что он перенапрягается во время сосания и идет приступ. А когда мы лежали в патологии после приступа нас всегда снимали с грудного вскармливания и переводили на зонд, а приступ случался во время кормления, точнее под конец.
Но срыгиваний нет, осиплости тоже, а кашель бывает, но я связываю - подавился слюной.
Пожалуйста, разъясните подробней, что вы имели ввиду, то что я описала имеет к этому отношение? Спасибо за внимание.

[Dr. W.N.]

Пожалуйста, разъясните подробней, что вы имели ввиду, то что я описала имеет к этому отношение? Имел в виду возможный гастроэзофагальный рефлюкс и как одно из его проявлений - синдром Сэндифера (Sandifer, подробнее см. поиск). Но это уже неактуально, т.к. есть запись ЭЭГ во время приступа.

[Mirolka]

Добрый день, Василий Юрьевич!
Были у мануальщика, сказал, что у нас ревматизм, назначил ортофен по 1/4 2 раза в день, почитала об этой болезни, есть 3 вида, один из них из области неврологии. Может ли это быть причиной судорог?
Наш врач хочет поменять топамакс на нейролгин. Как Вы на это смотрите?
Спасибо.

[Dr. W.N.]

Зачем Вашему ребенку "мануальщик"? Как обоснован диагноз "ревматизм"? Никакого обоснования для назначения нейронтина (видимо, его имели в виду) нет.

[Mirolka]

Читала про мануальщиков, творящих чудеса, вправил позвонки и у человека жизнь наладилась. А у нас в паспорте новорожденного стоит травма шейного позвонка, то к кому ж идти? Читала на сайте у ребенка диагноз: эписиндром, травма шейного позвонка. Они идут в 1 класс и приступов у них уже нет.
Не могу понять как у двух здоровых людей, к-рые готовились к беременности, проходили медосмотр, родился больной ребенок? Кто ответит?
А что насчет нейролгина?
Спасибо.

[Mirolka]

Уважаемый Василий Юрьевич!
Не прошу отвечать на риторический вопрос, но хотя б по поводу нейролгина скажите? В нете информации о нем не нашла. Спасибо.

[Dr. W.N.]

Лечением эпилепсии мануальной терапией - сказки для выкачивания денег. Про нейронтин читайте ВНИМАТЕЛЬНО предыдущий ответ.

[Mirolka]

Здравствуйте, уважаемый Василий Юрьевич!

Еще раз хочу сказать Вам спасибо, Ваше мнение для нас очень важно, и благодаря Вашим советам уже есть положительные результаты.
Вы уже давно предлагали заменить один из препаратов (топомакс) на финлепсин, и мне понадобилось более трех месяцев, чтобы уговорить нашего лечащего врача попробовать сделать это (показывала нашу переписку).
С 15.08. нам ввели финлепсин. Но и конвульсофин и топомакс оставили.
Напомню, что Артему сейчас 11 месяцев, до этого 15.08. приступы были частые, по 7-12 в день, продолжительность 20-30 минут. С того дня, как ввели финлепсин, приступов не было почти 3 дня!, в целом же за прошедший месяц было 7 приступов, в среднем 1 раз в 3-4 дня. Правда продолжительность приступов не изменилась (около 30 минут), ребенок сам из приступов по-прежнему не выходит, каждый раз приходится колоть сибазон.
Итак, с 15.08. мы принимаем: финлепсин 50 мг х 3 р./день, конвульсофин 150 мг х 3 р./день, топомакс 25мг * 2 р./день. И наш лечащий врач все еще не хочет убирать топомакс, т.к. не уверена, что результат дал именно финлепсин.

Как Вы считаете, не слишком ли долго мы принимает сразу 3 препарата (ведь это лишние побочные эффекты), и можно ли уже сделать вывод по текущей ситуации, что нам подходит именно финлепсин, и уже следует убирать третий препарат? И если еще рано, то сколько потребуется времени для принятия решения?

[Dr. W.N.]

Каков вес ребенка? Средняя терапевтическая доза финлепсина составляет около 20 мг на кг веса в сутки. Вы даете 150 мг в сутки, разделите на вес в кг - сколько получается? Если видите временнУю связь между введением финлепсина и урежением приступов - это повод для дальнейших мыслей о повышении дозы до максимально эффективной и/или переносимой. Отменять препараты можно только под контролем, для принятия решения нужно убедиться в эффективности нового вводимого препарата и/или бесполезности отменяемого. В интернете это сделать невозможно. Ход своих мыслей я уже продемонстрировал ранее, обсудите предложенную тактику с лечащим врачом.

[Mirolka]

Спасибо за ответ.
Вес ребенка сейчас 8 кг.
Т.е. получается, что на 1 кг веса 18,75 мг финлепсина. Уже близко к средней терапевтической дозе, но как я понимаю, это еще не максимальная доза, может быть и выше?
ВременнУю связь между введением финлепсина и урежением приступов я вижу, т.к. сразу со дня введения финлеплина приступов стало намного меньше - 1 раз в 3 дня, до это были 7-12 раз в день! Но дело в том, что лечащий врач пока не уверен, что это действие именно финлепсина, говорит- а вдруг это топомакс наконец достучался.
Я так понимаю, что урежение приступов, это еще не все, нам ведь нужно добиться сокращения продолжительности приступов, и чтоб ребенок хотя бы сам выходил из них, чтобы отменить сибазон. Может быть, для этого уже нужно повышать дозу финлепсина?

[Dr. W.N.]

Я бы повысил. Мне не кажется, что топамакс может так "достучаться", часто бывает, что его эффект наоборот парадоксально "срывается" с повышением доз более некоторого предела.

[Mirolka]

Здравствуйте, уважаемый Василий Юрьевич!

Наш прогресс на фоне ввода финлепсина с 15.08 (значительное урежение приступов), к сожалению, продлился недолго. :bn:
К концу сентября мы принимали следующие препараты:
Финлепсин 66+ 66 +55 мг в день
Конвульсофин 150+ 150+ 200 мг в день
Топомакс 25+ 25 мг в день

21 и 22 сентября были длительные приступы (более 3 часов), из которых выходили большими дозами сибазона, а 25 сентября мы попали в реанимацию с эпистатусом, из которого ребенка вывели с помощью наркоза. Сейчас, после недели пребывания в реанимации, мы находимся в стационаре неврологии.
На сегодняшний день препараты:
Финлепсин 66+ 66 +66 мг в день
Конвульсофин 150+ 150+ 200 мг в день
Топомакс 12,5+ 12,5 мг в день
Бензонал 60+ 60+ 60 мг в день
К концу недели Топомакс уже отменят. Т.е. останется 3 противосудорожных препарата.

Вопросы такие:
1) Чем мог быть спровоцирован эпистатус? Могло ли быть причиной введение нового препарата (финлепсина)?
2) Наш врач не знает пока, какой из оставшихся 3 противосудорожных препаратов постепенно отменить, возможно, это будет конвульсофин или бензонал. Каково Ваше мнение?
3) Еще нам прописали принимать дексаметазон. Но я слышала, что гормональные препараты препятствуют действию противосудорожных. Так ли это?

[Dr. W.N.]

Я не понимаю доз финлепсина - Вы сами их подбираете? 55 и 66 мг невозможно отмерить. Путаница и нерациональные дозы - один из путей к эпистатусу.
Отменять я бы начинал с бензонала, чтобы оставить его в резерв на крайний случай.
Гормоны применяются при лечении эпилепсии, в т.ч. дексаметазон. Но если на то пошло, более распространены протоколы с синтетическим препаратом синактен-депо. Обсудите с лечащим врачом. Такое лечение проводится как минимум в начале только в больнице, т.к. препарат опасный.

[Mirolka]

Спасибо Вам за внимание!
Я не понимаю доз финлепсина - Вы сами их подбираете? 55 и 66 мг невозможно отмерить.
Нет, мы строго соблюдаем назначения лечащего врача и ни в коем случае не занимаемся самодеятельностью. Я ясно понимаю, к чему может привести самолечение. 50 и 66 мг - это 1/4 и 1/3 таблетки 200мг (ошиблась немного, вместо 50 написала 55). Конечно, отмерить 1/3 таблетки не просто, но так нам назначил врач :bn:
Отменять я бы начинал с бензонала, чтобы оставить его в резерв на крайний случай.
Но ведь именно на комбинации конвульсофина и финлепсина (которые в таком случае останутся) у ребенка был эпистатус. Может быть, это уже и настало то время - использовать резерв?
Правда, тогда кроме конвульсофин+финлепсин был еще и топомакс. Может, это он "мешал", и теперь все-таки есть смысл пробовать сначала без него, а бензонал пока в резерв?
Гормоны применяются при лечении эпилепсии, в т.ч. дексаметазон. Но если на то пошло, более распространены протоколы с синтетическим препаратом синактен-депо. Обсудите с лечащим врачом. Такое лечение проводится как минимум в начале только в больнице, т.к. препарат опасный.
Обязательно скажу врачу. Тем более, мы сейчас находимся в стационаре.

[Dr. W.N.]

Точно отмерить эти дозы невозможно, тем более, что доза финлепсина все равно оставалась сравнительно низкой (предполагаемая мной доза - 200-250 мг в сутки). Я бы оставил базовые конвульсофин и финлепсин, + синактен, причем базовые - в формах с длительным действием (депакин-хроно или конвулекс-ретард + финлепсин-ретард) для исключения резких колебаний концентрации препаратов в крови.

[Mirolka]

Добрый день, уважаемый Василий Юрьевич!

После эпистатуса (25 сентября) ситуация более-менее стабильная, но и без улучшений. Интервал между приступами от 1 до 8 дней, выходит только при помощи сибазона. 30 октября Артему исполнился 1 год, вес 8 кг. На сегодняшний день нам оставили 2 препарата - топомакс (25+25 мг) и финлепсин (100+66+100 мг).
Мы только что вернулись из Киева, были на консультации у генетика-невролога, а также у офтальмолога и невропатолога - в медицинском центре реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы. Там врачи все-таки склонны к выводу, что причина заболевания - в нарушении обменных процессов, и советуют искать в этом направлении. Рекомендуют для обследования ехать в Израиль. Также порекомендовали безбелковую диету и витамин В6 (собрил).

Конечно, для нас такое обследование в Израиле достаточно дорого, и к тому же нет гарантий, что нарушения будут найдены.
Хотелось бы узнать Ваше мнение:
- действительно ли стоит идти в этом направлении?
- отличается ли качественно обследование в Израиле и в Москве (Медико-генетический научный центр?), или отличается только стоимостью?
- если причина заболевания в нарушении обменных процессов, то получается, что это наследственное заболевание? А значит ли это, что ситуация может повториться при рождении второго ребенка? И причину стоит искать, что попытаться предотвратить повтор (если будет возможно)?

[Dr. W.N.]

Я думаю, ориентироваться надо на Медгенцентр. Радикальных отличий от мировой практики там нет, тем более, что многие проблемы можно решить заочно (образцы крови передаются в центр по почте).
Витамин В6 и Сабрил - разные вещи. Оба препарата начинать желательно в стационаре.
Прогноз по передаче заболевания до уточнения наличия и характера наследственной проблемы делать бессмысленно.
Что с синактеном?

[Mirolka]

Синактен наш лечащий врач не хочет пока назначать.
Витамин В6 и Сабрил начинать будем под контролем врача в стационаре, просто мы только вернулись из Киева, у лечащего еще не были, и я не правильно прочитала в рекомендательной выписке названия.
В ближайшее время будем звонить в Медгенцентр. Очень хочется верить, что это обследование поможет прояснить ситуацию.

[Mirolka]

Добрый день, уважаемый Василий Юрьевич!

Мы снова к Вам. Получили результаты аминокислот, все в норме за исключением фосфоэтаноламина, в нете нашла статью Ю.И. Барашнева (Научный центр акушерства и гинекологии РАМН, Москва) «Особенности метаболизма головного мозга при гипоксически-ишемической энцефалопатии». Цитата: «Накопление в мозгу таких аминокислот, как -аминобутировая кислота, глутамат, аспартат, таурин, фосфоэтаноламин и этаноламин, препятствует передаче возбуждения.»
Может ли это быть нашей причиной, есть ли какие-нибудь катализаторы этой аминокислоты, что нам с этим вообще делать? Я обращаюсь и к генетикам, может, подскажите? Спасибо.

Сейчас мы на финлипсине 100+100+100 и топамаксе 37+50 и наращиваем дозу до 100. Приступы идут 1 в 3-4 дня, купируем сибазоном. Пока были на финлипсине 100+100+100 и топамаксе 25+25, шли почти через день. Сабрил еще не пробовали, мы обратились к др. эпилептологу, она говорит, что комбинацию финлипсин+топамакс мы не отработали до конца, чтоб от нее отказываться, вот наращиваем. Финлипсин, как мне объяснили, имеет свойство съедать топамакс, при этом утверждает, что это хорошая комбинация для нас, парадокс, но приходится верить. Может, прокомментируете? Спасибо.
Синактен не применили, врач считает, что при наших приступах он вряд ли нам поможет, на ретард не перешли т.к. в инструкции написано глотать целиком, а мы не сможем, все таблетки я растираю в порошок.
Спасибо, за помощь.

[Dr. W.N.]

Финлепсин ускоряет обмен топамакса и многих других лекарств, это не парадокс, а известный факт. Если Вы видите снижение частоты приступов без серьезных побочных эффектов, то повышайте дозу.
По поводу аминоксилот - полученный результат не свидетельствует о наличии у ребенка наследственных болезней обмена и не более того.

[Mirolka]

Добрый день, уважаемый Василий Юрьевич!
Вот опять к вам, нам уже год и 7, ежедневные приступы попрежнему.
Нам удалось уйти от сибазона, как только додумались отменить топамакс (пропили его год и 2 мес), единственный препарат к-рый нас хоть как-то держит это финлипсин ретард (100+100), все попытки уйти давали ухудшение. В паре с ним перепробовали:
топамакс +финлипсин ретард+дифенин (4 недели продержались с еженедельными приступами с введением сибазона, а потом каждый день с 4 часовым приступом и "литрами" сибазона).
Вышли на один финлипсин и стали подбирать пару (не без ломки но с положительным эффектом - уход от сибазона, от 1 до 8 приступов в день до 15 мин, характер тот же тянет в сторону, чаще влево, с тиком глаз, причмокиванием, плачем )
финлипсин ретард + конвульсофин (без изменений, никакой реакции)
финлипсин ретард + депакин хроно (без изменений)
финлипсин ретард + депакин хроно+ламиктал (вернулась статусность и серийность)опять все отменили и сейчас только на финлипсине.
Вопрос: один врач предлагает добавить фенобарбитал, другой лимиктал (так как есть подозрение, что дозировки были не корректны и произошел срыв. 1 недели ламиктала без изменений, на 2 - 4 дня ремиссии, на 3 при повышение статусность и серийность, опять сибазон)
Кого слушать не знаю.
Еще сдали минобмен, кальций был 1.9 при норме 2.15-2.58, магний 0.39 при норме 0.70-0.98, а через 2 месяца приема кальция -стало 1.7 и магния - 0.68 добрали. Я не думаю что дело в кальции, но все хочу уточнить, стоит бить тревогу или просто увеличить кальций и повторить анализ еще через месяц?
Синактен нам никто так колоть и не зохотел, отмахнулись сказали нам уже не поможет

[Mirolka]

PS
И еще мы не повторили МРТ, меня отговаривают врачи, первое в 5 мес.без патологий, стоит ли делать, можем ли мы там увидеть хирургическую потребность? Я еще оч наркоза боюсь. Прошлый раз закончилось реанимацией.

[Dr. W.N.]

Про МРТ пока я бы не думал. Каков вес ребенка?

[Mirolka]

Вес - 8.500, мы за год не набрали ничего, только после отмены топамакса и сибазона нам удалось за 2 месяца набрать 500гр, думаю может возникнуть еще вопрос по посту выше МРТ, там я не указала про ламиктал (про коректность доз, нам назначили 12.5 мг ч/з день на вечер - 2 недели, потом 12.5 мг - каждый день на вечер, вот на 3 недели и произошел срыв, а на 2ой - было 4 дня ремиссии, это было на фоне депакина хроно 150+150, финлипсина ретарда 100+100).
Вот только не оч понятен вопрос ваш, какое это имеет значение к моему основному посту, мне нужно принять решение кого слушать, помогите, ламиктал или фенобарбитал (а может бензонал?) к финлипсину. Навсякий случай продублирую. Спасибо. А еще по минобмену понять можно ли наш случай с кальцием принять за гипокальцемические судороги или в этом случае не должно быть эпиактивности на ЭЭГ? Еще раз спасибо.
И еще нужен ли лецитин (1г) и глицин (0.1+0.1) ребенку, нам назначили мы пьем.
А почему не стоит МРТ делать, если можете кратко объяснить, буду рада, мне тоже для себя надо это понимать, никто не говорит, почему, не надо и все. А если там опухоль или еще че нибудь, почему такая резистентность?
Правда, что уже у нас погибло много нейронов в голове и не стоит даже надеется на контроль над судорогами, а как же тогда жить и сколько ребенок так сможет выдержать, смотреть на его мучения невыносимо.

Добрый день, уважаемый Василий Юрьевич!
Вот опять к вам, нам уже год и 7, ежедневные приступы попрежнему.
Нам удалось уйти от сибазона, как только додумались отменить топамакс (пропили его год и 2 мес), единственный препарат к-рый нас хоть как-то держит это финлипсин ретард (100+100), все попытки уйти давали ухудшение. В паре с ним перепробовали:
топамакс +финлипсин ретард+дифенин (4 недели продержались с еженедельными приступами с введением сибазона, а потом каждый день с 4 часовым приступом и "литрами" сибазона).
Вышли на один финлипсин и стали подбирать пару (не без ломки но с положительным эффектом - уход от сибазона, от 1 до 8 приступов в день до 15 мин, характер тот же тянет в сторону, чаще влево, с тиком глаз, причмокиванием, плачем )
финлипсин ретард + конвульсофин (без изменений, никакой реакции)
финлипсин ретард + депакин хроно (без изменений)
финлипсин ретард + депакин хроно+ламиктал (вернулась статусность и серийность)опять все отменили и сейчас только на финлипсине.
Вопрос: один врач предлагает добавить фенобарбитал, другой лимиктал (так как есть подозрение, что дозировки были не корректны и произошел срыв. 1 недели ламиктала без изменений, на 2 - 4 дня ремиссии, на 3 при повышение статусность и серийность, опять сибазон)
Кого слушать не знаю.
Еще сдали минобмен, кальций был 1.9 при норме 2.15-2.58, магний 0.39 при норме 0.70-0.98, а через 2 месяца приема кальция -стало 1.7 и магния - 0.68 добрали. Я не думаю что дело в кальции, но все хочу уточнить, стоит бить тревогу или просто увеличить кальций и повторить анализ еще через месяц?
Синактен нам никто так колоть и не зохотел, отмахнулись сказали нам уже не поможет

[Dr. W.N.]

Пробовали ли опвысить дозу финлепсина? Резерв еще есть.
Низкий уровень кальция может быть связан с приемом антиэпилептических препаратов, это может снижать контроль приступов и требует коррекции. Получает ли ребенок витамин Д?
Лецитин и глицин ничем не помогут.
Не вижу смысла в повторной МРТ, т.к. полученные данные никак не изменят ход лечения. Насчет "хирургической потребности" - совсем не похоже.

[Mirolka]

Спасибо, за ответы.
Финлипсин повышали до 300, но разницы никакой, что 200, что 300, поэтому и опустились опять до 200 зачем пить больше, нет витамин Д не пили, нам не разрешали, хоть и родились мы в зиму, нам сказали, что может провоцировать приступы. Но пару дней назад стали пить кальций с Д, С и магнием. Вы думаете витамин Д не стоит давать?
Вы пишете " Насчет "хирургической потребности" - совсем не похоже." - а на что похоже.
И все-таки какой препарат еще нам попробовать в пару, ведь финлипсин влияет на ситуацию , но не контролирует полностью. Спасибо.

[Dr. W.N.]

Витамин Д именно стоит.
В дополнение - вероятно, ламиктал.

[Mirolka]

Василий Юрьевич, ламиктал то уже попробовали, со второго дня приступов стало 10, вместо 5, еще день потерпела и отменила, щас до 5 в день, идти на фенобарбитал? Больше нечего нам предложить кроме?
А витамин Д по норме давать на наш возраст или нам нужно больше? Нач стадию рахита нам омечают?, а Д не разрешали, парадокс.
И все-таки на что похож наш случай, может нас и под синдром уже какой-то отнести можно?: "Вы пишете " Насчет "хирургической потребности" - совсем не похоже." - а на что похоже."

Спасибо.

[Mirolka]

Василий Юрьевич, ламиктал то уже попробовали, со второго дня приступов стало 10, вместо 5, еще день потерпела и отменила, щас до 5 в день, идти на фенобарбитал? Больше нечего нам предложить кроме?
А витамин Д по норме давать на наш возраст или нам нужно больше? Нач стадию рахита нам омечают?, а Д не разрешали, парадокс.
И все-таки на что похож наш случай, может нас и под синдром уже какой-то отнести можно?: "Вы пишете " Насчет "хирургической потребности" - совсем не похоже." - а на что похоже."

Спасибо.

Вы от нас тоже отказались?????
Похоже лучшее лечение это его отсутствие!

[Dr. W.N.]

Не похоже ни на что специфическое, не мучайте себя еще и терминологией.
Из препаратов с широким спектром действия возможно назначение кеппры.
Витамин Д в обычной дозе, насколько я понимаю.

[Mirolka]

Добрый день, Василий Юрьевич!
Скажите мог ли кальция гопантенат спровоцировать приступ статусного течения?
Применили лечение медгенцентра: витамин В6, В12, фолиевая кислота, кальция гопантенат по 0.25 3 раза в день. Я подстраховалась и ввела его сначала 0.25, потом 0.50, и на 0.75 случился не типичный для нас приступ, ребенок закричал, резко замер, а потом его начало как в икоте дергать все тело, левый глаз моргать, сильное слюноотделение, не выходил до введения сибазона уже в отделении реанимации (мы были в парке, поехали в больницу сами). Что с ребенком там делали я не знаю, но на след сутки нас перевели в неврологию, но я от госпитализации отказалась, их лечение меня не устраивает, нас накачивают сибазоном и все.
Но самое главное вот уже 3 сутки наши приступы видоизменились, ребенок после сна в основном и во 2ой половине дня: замирает, немеет челюсть, деревенеет язык, глаза замирают в ужасе, не более 30-40 сек. и отпускает, потом опять засыпает и так раз 5 может за день, а после 22 (а раньше уже спал давно) идет приступ с морганием глаза и слюноотделением , немение челюсти, ввожу куб сибазона, так как длится более 15 мин., отпускает засыпает.
Вернувшись с реанимации я ввела к финлипсину ретарду (100+100) 0.005г. фенобарбитала на ночь (изменеие приступов прошло до ф-ла), по рекомендации врача, вы как то можете прокоментировать, что с нами произошло, почему видоизменились приступы? Визуально они стали легче, но этот ужас в глазах, думаю он без сознания, но дыхание есть. Может это провокация со стороны кальция гопантената (я все лечение отменила, но верну фолиевую из-за фенобарбитала, прочитала что при его приеме, нужно пить фол.к-ту), а может это возрастное видоизменение?? Опять же в инструкции к кальцию гопантенату есть показание эпи: 3-4 таб в сутки.
Еще забыла написать два дня после реанимации была t 37.5 и вечером нас рвало, то ли после приступов, может зубы, может на лекарства не знаю, но сегодня темпы нет и надеюсь всего остального тоже не будет.
PS
кеппра в Украине не зарегистрированна,ее надо доставать, и меня смущает, что она с 16 лет по интсрукции в нете.
Спасибо.

[Dr. W.N.]

Гопантенат кальция вообще нельзя считать лекарством, ни разу не видел от него ничего, кроме аллергии. Вероятно, приступы трансформируются, это обычное явление в процессе роста ребенка.
Кеппра в РФ разрешена в политерапии с 4-летнего возраста, а фактически применяется и на 1 году жизни при наличии обоснования. Я бы назначил. Причем в высоких дозах (с повышением до 100 мг/кг/сутки смело).